Sujet du post :     Hypoplasie cross aortique + civ larges

Bonjour j'ai accouché le 22 mars. Il s appelle Aloïs. Il a eu 1 hypoplasie de la cross aortique et à au moins 3 civ larges. Cela avait été diagnostiquer pendant ma grossesse. Il a eu sa première opération à 6 jours de vie pour la cross et il ont fait un cerclage de l artere pulmonaire pour limite le sang qui va au poumon. Cette opération a eu lieu à necker. L opération c bien passée c etai pas à coeur ouvert mais sur le côté. Il est toujours en réa. . Il n est plus intuber mais à le masque d oxygène car il à du mal à respirer il respire trop vite.. Ça me fait peur.. Je trouve ça long non? Ses poumons sont un peu encombrer. Il n'a plus de traitement pour son coeur. Et à 6 moisa ré opération pour réparer ses civ et la sa sera à coeur ouvert... Je trouve cela très dur de vivre ça j'ai très peur pour mon bébé. Je n'ai mm pas pu le prendre dans les bras et m en occuper 😭 j'ai hâte qu'il sorte de réa mais je trouve cela long .. Non?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/04/18 12:53 par lulu600600.

Re bonjour personne à vécu cela ?? J aimerais avoir quelques témoignages svp je suis très inquiète j'ai peur pour mon bébé.

Bonjour lulu600600


Comment vas ton bebe? Je vois que tu n'avais pas eu de reponse à tes questions. J'arrive un peu tard et en plus moi je suis encore enceinte donc je ne peux pas t'aider mais au moins être à ton écoute et te soutenir dans ses moments difficiles

Bonjour il ne va pas bien infection sur infection et il ne savent pas laquelle il est intube .

Oh désolé je n'avais pas vu que tu m'avais répondu. J'espère que depuis ton dernier message, il va mieux et sûil n'a plus d'infections et n'est plus intube.

Donne nous de tes nouvelles

Bonne journée

Il ne va pas bien du tout. Il a ete extuber semaine dernière il avai juste un masque avec 21% d oxygène cela a tenu 15 jours et la une énorme infection à l intestin 1 bout de necroser son pronostic vital est engager . Il est gonfler de partout comme dans le coma . Il a eu des crises de convulsion il ont peur qu'il y est des lésions au cerveau. Il passe un irm la semaine prochaine et une décision va être prise . Je suis écoeurée très triste . J'ai déjà perdu un bebe en 2016 à 24 semaine d une hypoplasie du coeur gauche et la pour la malformation cardiaque d Aloïs il y avais de l espoir..