Sujet du post :     anomalies cardiaques graves- heterotaxie et univentricule

Bonsoir,
Nous venons d apprendre que notre petite fille est atteinte de tres graves malformations cardiaques ( univentricule, atresie pulmonaire, atresie tricuspide, heterotaxie et malposition des gros vaisseaux ) . Je suis enceinte de 6 mois.Nous voulons poursuivre cette grossesse. Et pouvoir donner toutes les chances de vie à notre petite fille.Les medecins sont tres alarmistes. Nous cherchons des temoignages d autres familles qui vivent cette situation. Merci pour tous vos messages. Nous nous sentons tellement désarmés

Bonjour,

Ohhhh quand je vois ton message, je comprends et ressents ton desarroi. Si je peux t'aider dans ta situation actuelle c'est de suivre ce que tu penses au fond de toi. Moi, a 5 mois de grossesse j'ai su que mon bebe avait une malformation cardiaque complexe et ce jour là, le ciel s'effondrait sur notre tête mais une chose pour moi était sûre c'est que malgré les avis des médecins qui me proposaient l'img à chaque consultation moi je savais que si mon bebe doit vivre, il vivra et que si il doit partir cette décision ne viendra pas de moi. Je crois en Dieu, au miracle et pense que même dans les cas les plus dur ou les plus critiques, il peut y avoir un espoir. Si un enfant né avec une cardiopathie lourde, jamais les médecins nous proposeraient de l'ethanasier donc pour moi je pars du principe qu'on a la chance de le savoir d'avance afin de se préparer mais ce n'est pas pour autant qu'on doit l'éliminer parce qu'il n'est pas exactement comme on voulait qu'il soit.
si cet enfant est né avec cette malformation, c'est le destin et on doit l'accepter. Mais cela reste que mon point de vue. Après c'est au cas par cas car c'est un moment difficile à vivre (je n'ai pas encore accouché mais j'imagine déjà ce qui m'attend) mais en plus c'est toute une vie qui tourne autour de notre enfant "malade".
Que te disent les médecins? C'est opérable ou il n'y aurait que des soins palliatifs?
Je vais te raconter une anecdote que ma racontait mon gynécologue, il m'a proposé l'img et voyant ma réaction, il m'a parlé d'une ancienne patiente à lui dont son bebe avait une cardiopathie. Ils lui ont proposer l'img (protocole habituel pour des cardiopathies complexes) et elle a refusé. Elle a accouché et il s'avère que cet enfant n'a jamais subi une quelconque opération, il a 3 ans aujourd'hui et il m'a dit je ne sais par quel miracle cet enfant vit avec son c½ur tout en bordel à l'intérieur. Belle leçon de vie. Et je pense que même si il devait partir maintenant, sa mère serait contente d'avoir pu le voir et en profiter de chaque instant avec lui.

Courage pour n'importe quelle décision tu prendras et sache que ce forum est un grand soutien pour chacuns de nous. N'hésite pas à venir poster dessus et si tu n'a pas de réponse rapide patiente c'est normal elles arrivent quelques jours après.

Bonsoir, mon fils qui est venu au monde par césarienne le 14 mai présente une très lourde cardiopathie avec l'estomac à droite et l'absence de rate. Il avait découvert sa pathologie à 5 mois de grossesse. Sincèrement ça n'a pas été facile pour nous parents de ce petit comme nous sommes croyants nous avons directement refusé L img et un peu comme vous à la crue à la volonté du bon Dieu et comme vous dites si il devait être comme ça c'est qu'il devait être comme ça il a le droit à la vie. On peut pas éteindre ce que le bon Dieu à voulu. Donc il est né le 4 mai par césarienne car son rythme cardiaque baissait mais il était à terme. Il a passé une semaine à l'hôpital et il est sorti aujourd'hui il n'a jamais eu besoin d'assistance respiratoire maintenant on va avoir plusieurs rendez-vous il a pas mal de médicaments à prendre et l'opération pour l'instant ce n'est pas prévu je ne sais pas ça va être quoi la suite même si j'ai bien conscience que sa pathologie est grave mais maintenant là qu'il est là avec nous à la maison on va profiter de lui SA sœur aussi va profiter de ce petit amour. Sincèrement depuis le 4 janvier depuis qu'on a découvert sa pathologie la vie n'est plus pareil pour nous des fois j'ai envie de baisser les bras mais bon on est obligé d'avancer pour lui ça me fait mal au cœur de le savoir malade mais c'est comme ça on peut rien y faire... en tout cas je n'hésiterai pas à vous tenir informé et je souhaite beaucoup de courage à tous les parents qui vivre ces moments très difficiles il faut rester fort au moins pour les enfants...

Bonjour ma fille est atteinte d’heterotaxie , nous savons qu’elle a plusieurs rates et qu’à sa naissance elle devra prendre un traitement antibiotique jusqu’à la fin de sa vie pour éviter toute sortes d’infection
Je suis à 6 mois de grossesse et les examens continue
A la prochaine échographie nous allons voir si notre fille est atteinte de malformation au niveau de son intestin ce qui nécessiterai de l’opérer à sa naissance
Elle peut aussi avoir des cils respiratoires au niveau des poumons qui fonctionne mal
Des personnes qui connaissent le sujet ?

Bonjour,
J'ai eu durant ma grossesse sensiblement le même diagnostic que vous, nous avons poursuivit la grossesse. Nous avons eu beaucoup de chance car malgres ce diagnostics très lourd notre fils a maintenant 3 ans et se porte bien !
Son estomac est a droite et son foie médian mais ça ne pose aucun souci. Sa rate n'a jamais été visible en échographie et il a pris beaucoup d'antibiotiques les 2 premières années et était suivit par un service d'immunologie mais il s'est avéré après prise de sang et le fait qu'il ne fasse pas d'infection particuliere que la fonction de la rate se faisait malgres le fait qu'elle ne soit pas visible. Au niveau de l'intestin aucune opération n'a été nécessaire. Et la question d'une dyskinésie ciliaires s'est posé dut au très nombreuses bronchiolites qu'il a eu la première année mais vient d'être écarté c'est de l'hatsme qu'il a.
Il a été opéré 2 fois du coeur ( a 6 mois et 18 mois ) et une 3 ème est prévu pour l'année prochaine.
En bref c'est un parcours difficile avec beaucoup d'hospitalisation les 18 premiers mois mais nous avons été chanceux car tout le monde est agréablement surpris de le voir grandir aussi bien compte tenu de tout ce qu'on nous avait annoncé il se débrouille comme un chef et n'ayant connu son corps que comme ça il y est habitué.
Chaque cas est différent et je ne me permettrait pas de vous donnez des conseils mais je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie mon soutient pour traverser toutes cette épreuve !