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Sujet du post :     Malformation d'Ebstein

Envoyé par MarionLM 
Malformation d'Ebstein
lundi 18 juin 2018 17:03:02
Bonjour,
Je suis à 5 mois de grossesse et nous venons d'apprendre que notre bébé est atteint de la malformation d'ebstein (ventricule droit trop petit).
L'annonce est très rude car il s'agit d'une malformation grave du c½ur et nous en saurons plus seulement quand bébé sera né, en effet soit il n'a besoin d'aucune aide médicale, soit des opérations seront effectuées ou pire bébé ne s'en sortirait pas.
Je voulais savoir si certains sont atteints de cette malformation ou en connaissent pour me dire comment cela s'est passé? à la naissance? après?
Nous sommes terriblement inquiets suite à cette annonce mais avons décidé de le garder pour lui donner toutes ses chances.
Merci par avance.
Re: Malformation d'Ebstein
jeudi 21 juin 2018 13:46:04
Bonjour!

Je suis dans le même cas que vous! Enceinte de 7 mois, je viens d apprendre que mon fils est atteint de la maladie d ebstein! La cardiopédiatre nous a dit que les premières semaines seront décisives!
Je n arrête pas de pleurer! Mon mari veut rester optimiste mais moi je n y arrive pas!
Re: Malformation d'Ebstein
jeudi 21 juin 2018 17:38:06
Bonjour,

Qu'est ce que vous a dis exactement le cardio-pédiatre? Quelle est l'anomalie exactement du coeur de votre bébé?

Pour toute vous dire, de notre côté il nous également dis que les premières semaines seraient décisives mais il y a de l'espoir.
Pour nous aussi c'est très dur mais il nous a indiqué qu'il n'avait aucune "fuite" de son ventricule vers l'oreillette et que c'est déjà un point très positif.
Nous avons un autre rendez-vous dans 3 semaines pour s'assurer qu'il n'y ai pas de fuites qui apparaissent.
C'est très dur car nous sommes aussi dans l'incertitude mais nous essayions de rester le maximum possible positif.
Que comptez-vous faire pour la suite? Vous êtes d'où?

Courage à vous vraiment, je partage de tout coeur votre ressenti.

Marion
Re: Malformation d'Ebstein
vendredi 22 juin 2018 18:05:16
Bonjour!

La cardiopédiatre dit que c'est une forme modérée et reste optimiste! C'est un souci au niveau de la valve tricuspide! Il y a également une CIV! Nous la revoyons mardi ainsi qu une gynécologue et l anesthésiste d un hôpital de niveau 3 à Strasbourg!
Je suis prévue le 17 Août mais je serais certainement déclenchée début août pour être sur que tout le monde soit là si bébé à besoin! Soit il aura besoin d aide ou peut être pas, en tout cas elle parle de 3 semaines de surveillance!
Elle dit qu il doit passer ce cap pour voir comment ca évolue et qu'au pire des cas ce n 'est pas opérable quand ils sont bébé! S il le faut il faudra l opérer plus tard dans l enfance ou encore plus tard si c'est nécessaire!
Difficile d imaginer un avenir! Je me pose pleins de questions! J ai vu ma gynéco ce matin qui elle est aussi optimiste! J espère en savoir plus mardi!
J ai du faire une amniocentèse! Vous aussi? Et nous avons du faire une prise de sang mon mari et moi!
C'est dur de le savoir malade alors qu il est plein de vie dans mon ventre!
Vous êtes de où? C'est votre 1ère grossesse?
Re: Malformation d'Ebstein
lundi 2 juillet 2018 11:55:05
Bonjour,

Excusez moi de répondre si tardivement,
Nous avons eu exactement le même discours par les spécialistes.
Pour ma part, nous avons vu un généticien et je dois faire une amiocentèse aujourd’hui.
Nous recevrons les résultats dans 15 jours.
Lundi prochain, nous avons de nouveau un rdv avec le cardio-pédiatre pour voir l’evolutoon De son coeur.
Nous espérons que cela restera positif et qu’il n’y aura aucune dégradation.
Oui il s’agit de ma première grossesse, nous habitons Nantes. Et vous ?
Est ce que vous savez si vous devrez accouché par césarienne?
Car je n’ai eu encore aucune infos à ce sujet.
Il nous tarde d’avoir le retour des résultats de l’amiocentese et le rdv chez le cardiologue pédiatre pour se sentir plus sereins.

Marion
Re: Malformation d'Ebstein
mercredi 31 juillet 2019 14:40:56
Bonjour,

Notre fils Erwan c'est fait opéré du cœur ( maladie Ebstein) en 02/04/2019. Gros stress l'opération c'est très bien passée.
Merci à l'hôpital Marie Lannelongue et M. LE PROFESSEUR BELLI .
Vous pouvez leur faire confiance.
Merci à l'association de Maryvonne pour nous avoir héberger à proximité de l'hôpital et merci aussi à Valérie de la maison de retraite.
Erwan se porte bien, il refait du sport, i l pense reprendre le foot en septembre 2019.
Merci pour tout
SYLVIE et Gilles
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