Sujet du post :     Tetralogie de Fallot + petit bébé

Bonjour à tous,

Voilà 2 semaines que je suis "tombée dans l'univers" des cardiopathies.
A mon echo T2 à 21 sa + 5, on détecte une "anomalie cardiaque" sur ma petite fille. On m'envoie faire une consultation de 2e avis, et là, la cardioapthie est confirmée : tétralogie de fallot avec civ, artere pulmonaire réduite et aorte à cheval. Mais on ne me donne pas plus d'infos sur la gravité de la maladie, car on détecte que mon bébé est petit (bas de la courbe de croissance, mais dedans quand même) + un menton reculé. On ne m'en dit pas plus sur ce qu'on suspecte, mais au final on me dit de faire une amniocentèse pour écarter (ou non) les anomalies chromosomiques. J'ai fais l'amnio il y a 2 jours, à 22 sa + 6, mais autant dire, je suis vraiment très stressée par ces non-informations et le peu que je vois sur internet oriente fortement vers un di george. Au final, je dois m'attendre soit à "juste" la tétralogie sans en connaitre à ce jour l'ampleur, ou alors une tétralogie avec plus et donc probablement une IMG ?

Autant vous dire que chaque jour d'attente est difficile et c'est très compliqué de savoir comment penser vis à vis du bébé à cette période.

Avez-vous déjà vécu cela pour les parents à qui on aurait détecté une anomalie cardiaque, dont une tétralogie de fallot ?

Merci d'avance pour vos réponses et votre soutien.

Bonjour,

Mon fils Tiago qui a maintenant 5 ans est né avec une tératologie de fallot du type vddi civ sténose pulmonaire .
Nous avons apris la nouvelle alors que j était enceinte de 5 mois.
J ai également fait une amio afin d écarter une trisomie ou autre ...
L amio était négative. Mais jusqu à mes 7 et demi de grossesse on nous a parler d img.
Mais avec l avancement de ma grossesse on m en a plus parler car les tatrologies de fallot sont opérable et les enfants on une vie totalement normale
Tiago a maintenant 5 ans, il est toujours suivie 1 fois par an mais il court va à l ecole fait du sport ...
Garde espoir
N hésite pas à me poser Des questions
Si tu préfère en Mp

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

bonjour mon fils Thiago est né le 10novembre 2017 comme vous diagnostiqué tétralogie de fallot de forme régulière à l'écho T2 j'ai fait amniocentese et puce CGH tous négative mon fils est né avec une malformation aux 2 mains qui seront bientôt opéré mise à part tour ça si je puis dire il se porte à merveille à aujourd'hui 8mois opérer pr sa cure complète le 2 janvier à Massy Jacques cartier.
gardez espoir croyez en vous en votre coeur de maman.
plein de courage

Bonsoir,
Apres des recherches sur l’internet je suis tombé sur votre site internet que je trouve riche en information
Notre enfant de 10 mois à une malformation cardiaque d’après son pédiatre. Qu’il a la tétralogie de Fallot. Nous sommes en Afrique de l’ouest et la prise en charge les maladies ne sont pas du tout évidentes.
Nous souhaiterons que vous nous mettons en contact avec des spécialistes ou des associations afin avoir une prise en charge ou des conseils qui peuvent nous aider à mieux suivre notre Boutchou.

Bonjour, Bubulle, votre témoignage me touche. Je suis comme vous, perdue, pleine de questions, d'angoisses. Ma vie bascule... je suis enceinte de mon deuxième enfant a 18 sa j'ai fais une écho morphologique car marqueurs bas. Au final mon petit garçon est dans la moyenne basse mais apparemment assez grand? Mais le diagnostic de tétralogie de fallot est tombé.chaque jour je réalise sur ce que ça va influencer sur notre vie... s'il n'y a pas un au problème associé.... j'en viens même a regretter d'avoir tenter le deuxième. Sûrement et j'espère que je dramatise. Je fais l'amniocentèse lundi...

Coucou Nanyoh

Il y a maintenant 5 ans nous étions également dans le doute
Tiago est né il y a maintenant 5 ans , il est également notre deuxième enfant
À 5 mois de grossesse l annonce est tomber tétralogie de fallot
Pour être plus précise vddi civ et sténose pulmonaire
J ai effectuer également une amio résultat négatif , mais aucune garantie de pouvoir garder mon bonhomme avant les 7 mois et de mis de grossesse
Maintenant notre bonhomme a 5 ans il est plein de vie et il a une vie comme un enfant normal, Da cardiopathie est sa forme sa cicatrice il en ai fière
J ai été très soutenue sur ce forum, car tu peux encore voir tout les poste
N hésite pas je suis là pour t aider
À bientôt
Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Merci pour ton message Morgane. Je commence petit à petit à me préparer. Je suis déçue pour ma grossesse, déçue pour mon bébé et mon grand bébé. Je sais qu'on va y arriver. On traverse chaque épreuves avec la force de notre amour avec le papa. Nous avons eu besoin de PMA pour la première. Les premiers résultats de l'amnio sont bons. J'ai aussi trouvé une page facebook qui a l'air pas mal mais oui j'aurais pleins de questions. Je les poserais un peu plus tard. D'après les médecins il faut que je prenne les choses une par une. Donc déjà attendre de voir l'évolution de l'artère pulm et l'amnio complete, dans 3 semaines. Merci encore!