Sujet du post :     Enola:Atrésie duodénale+TGV+CIV+CIA+petit VG

Bonjour à tous et à toutes,
après avoir lu vos messages et publications, je me lance enfin...
cela n’est vraiment pas facile et je souhaite du courage à tout les parents qui vivent cela!
Je suis actuellement à 26 semaines de grossesse, les gynécologues et la cardiopédiatre ont détectés une atrésie duodénale et cardiopathie complexe : tgv+civ+cia+ventricule gauche trop petit.
L’amiocentèse est négative et nous attendons toujours les résultats de la génétique.
J’aurais souhaité savoir si d’autres personnes ont été dans le même cas que moi et connaître le suivis qu’elles ont eu pour l’accouchement et après .
On m’a vaguement parler de Necker et d’opération à la naissance...
car les médecins préfèrent attendre les résultats de la génétique avant de me donner de faux espoirs 😡!
J’angoisse d’accoucher avant le terme et de perdre mon bébé (car nous sommes à une heure de Paris)...
Actuellement en CDI, vais-je devoir démissionné pour m’occuper de mon enfant?
Qu’elles sont les aides de prévus pour ces cas là?
Beaucoup de questions (désolé) mais dans l’attenote de réponse.
Par avance, merci pour votre temps et vos réponses!

Maman d’Enola

Bonsoir,
Je suis passée par la il y a 10 mois environ et je voudrais juste de vous parler de mon expérience. A l'écho morpho au deuxième trimestre vers 23 sa on a détecté une malformations chez mon bébé, différente de ce que vous décrivez: vddi type fallot avec stenose pulmonaire, civ et malposition de l'aorte. Au départ je devais accoucher a Brest mais on m'a envoyé a Necker car on ne savait pas trop me dire si l'opération a sa naissance sera nécessaire. A Necker on m'a laissée choisir et je n'ai pas hésité. Mon accouchement a été programmée pour 3 semaines plus tard à 38 sa, il n y avait pas de contrindication (causée par malformation) pour la voie basse mais mon bébé était en siège donc césarienne. On a pris en charge mon fils très vite et en même temps j'ai pu l'avoir quelques instants. J'ai vraiment des très bons souvenirs de mon accouchement malgré les circonstances. Ils sont géniaux a Necker. On l'a opéré 4 jours plus tard, on est resté 12 jours à Necker, après ça varie d'un cas a l'autre.
Je ne veux pas m'avancer mais je pense que pour vous la date sera fixée également, généralement vers 38sa, pour un declanchement si possible ou une césarienne car si votre bébé nécessite une opération rapidement il ne vont pas laisser jouer le hasard.
Pour vos autres interrogations je ne peux pas vous répondre car avant j'ai travaillé en intérim et donc j'ai fini ma mission et depuis je ne travaille plus.
Je sais a quel point c'est difficile de vivre ce que vous vivez en ce moment, je vous souhaite beaucoup de courage et beaucoup de bonheur par la suite.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/08/18 22:43 par MamandeNathann.