Sujet du post :     Contact avec parents d’enfant souffrant d’un APSO

Bonjour a tous!

Je suis la maman d Augustin, il est né le 16 aout 2018.
Le lendemain de sa naissance il est devenu tout bleu et il a de suite était transféré sur Lille.
Là, on lui a diagnostiqué une Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert.
Nous sommes passé par toutes les émotions, le bonheur au moment de la naissance et le désespoir, l’incompréhension lorsque les médecins nous ont décrit sa malformation...
Aujourd’hui Augustin va bien, il a été opéré à Bruxelles d un shunt de Blalock lorsqu il avait 15 jours.
Il est suivi tous les 15 jours à Lille avant de réaliser sa chirurgie reconstructrice vers 6/8 mois.

Je cherche à rentrer en contact avec des parents ayant vécu plus ou moins la même chose afin de se soutenir.
Car même si Augustin va bien aujourd’hui, j’ai très peur pour la suite et surtout pour la chirurgie à c½ur ouvert à venir...

Bien à vous

Perrine

J aimerais avoir votre retour d expérience, comment cela s est passé pour vous?

Dans l attente de vous lire.

Perrine

Bonjour,
Je suis la future maman d’une petite fille qui est souffrante d’un Apso type 2 + Civ .
Je l’ai appris à mon échographie du 7eme mois.. rien n’a été diagnostiqué avant .
J’accouche à la fin du mois et j’ai énormément d’appréhension en ce qui concerne les futurs opérations. C’est l’inconnu totale.. nous avons choisi de la faire opérer à Necker .
J’ai lu votre témoignage, souhaitez vous qu’on échange ?
Bonne journée.
Maeva