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Sujet du post :     Démontage du fontan

Envoyé par Gladys59 
Démontage du fontan
lundi 12 novembre 2018 10:03:40
Bonjour à tous
Moi revoilà après 12 ans et demi d'absence Pauline a eu un montage de Fontan( glenn) pour qui tout se passé tres bien !depuis juin pauline fait une décompensation cardiaque et qui atteint son foie car( dit foie cardiaque) avec crise de douleur récurrentes depuis juin son cardiologue pense a faire un demontage de son système de fontan qui ne lui conviendrait plus car pauline a eu se système car elle présenté une hypoplasie du VG qui aujourd'hui s'est développé il n'a pas une taille normal mais inférieur à la normal j'aimerai savoir si certains d'entre vous sont passé par la car encore une fois je suis dans l'inconnu !!!
Merci
Re: Démontage du fontan
vendredi 11 janvier 2019 18:25:51
Bonsoir,

Je tombe sur votre question un peu au hasard mais elle m'interpelle. En effet, notre fils à eut il y a 6 ans maintenant une DCPP avec donc un montage de Fontan. Il était prévu de faire ensuite une totalisation. Seulement de ressentes études ont montrés différentes complications que présentait se montage et notamment au niveau du foie. Le Pr Macé qui avait opéré notre fils préférait donc changer de technique et tenter une réparation en démontant ce montage. Mon fils devait se faire opérer hier malheureusement l'opération a été annulée le Pr est malade il ne pourra plus opérer notre enfant.....
Bon ça ne vous avance pas beaucoup mais voilà...
Comment va votre fille ??

cdt
Caroline
Re: Démontage du fontan
dimanche 10 février 2019 12:04:45
Bonjour,

Tout d'abord je ne viens ni avec un conseil ni avec une réponse je suis désolée.
Cependant, vos messages m'interpellent; ma fille est également atteinte de plusieurs malformations cardiaques dont la majeure est un ventricule unique. Elle a subit il y a quelque mois l'intervention de Glenn et doit subir le Fontan lorsqu'elle aura environ 3 ans.

- Je ne savais pas que d'autres traitements existaient face à un VU pourriez-vous m'en dire plus svp?
- Pourriez-vous m'en dire également plus sur ces études concernant les effets sur le fois?
- Gladys, vous parlez d'un VG qui ce serait dévellopé après la naissance? Je ne savais pas que c'était possible ! Pourriez-vous m'en dire un peu plus svp?

Merci pour votre aide!

En souhaitant la meilleure santé possible à vos enfants respectifs!
Léa
Re: Démontage du fontan
lundi 27 mai 2019 14:20:59
Bonjour,
Je sais que ce post date d'un petit moment mais je voulais vous faire part de mon témoignage.
J'ai une un hemi fontana (gleen bidirectionnel) en 2001 et 2017, suite à une desaturation, j'ai eu une intervention par Pr Macé. Mon montage a été démonté et on m'a fait un fontan totale.
Le fi tan est une intervention qui se fait tjs et donne de bons résultats. Je vais bcp mieux malgré quelques complications.
Le Pr Macé est un excellent chirurgien, il a été formidable avec moi et m'a convaincu de me faire opérer.
Je précise que j'ai 30ans

Comment va votre fille ?
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