Sujet du post :     APSI et ventricule unique

Bonjour,
Je suis maman d un bébé de 2 mois ayant une APSI (atresie pulmonaire à septum Intact). Mon petit guerrier a eu un catheterisme à 7jours de vie et une opération chirurgicale à 1mois et demi. Il devra avoir encore 1 voir 2 opérations à partir de ces 6mois (dérivation Calvo pulmonaire partielle appelée DCPP et éventuellement totale appelée DCPT). Je m inquiète énormément quand à son avenir (qualité de vie, espérance de vie,...) . Y aurait il des personnes dans le groupe ayant cette malformation ou ayant eu ce type de chirurgie (DCPP et DCPT) ou des parents avec des enfants ayant une APSI ? Je vous remercie d avance.

Bonjour je suis le createur de ce website et de l'association Heart and Coeur
pour vous donner qqs renseignements voici la parcours de notre fille Gaëlle qui a maintenant 28 ans
voir ses cpt rendus d'operation: http://www.heartandcoeur.com/cpt_rendu_sommaire.php
et qui est aussi ventricule unique.
Bien cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour je suis la maman de Nahïm apsi ventricule unique gauche, decouvert à la naissance, blalock a 3 jours , 4 mois cathétérisme car cia devenait restrictive, 5 mois dcpp et enfin 4 ans dcpt, tout ces bien passer , opéré à massy, par le chirurgien Joy El Zogbi , un grand homme très humain et très gentil qui a fait un travail extraordinaire sur mon fils qui est passé de 80 de sat à 96, un soulagement pour lui et et nous , reste positif et tout ira bien

Merci Christian et Jannah pour vos témoignages encourageants. Je vais essayer de rester positive.
Courage à vous également et bravo à vos enfants.

Merci Christian pour la création de ce site qui permet d'apporter quelques éléments de réponses à nos interrogations et permet aux familles de se soutenir.

Pascale

Bonjour, mon fils n a pas d apsi mais il a aussi une malformation du ventricule droit (ebstein). On a du lui condamner le vd à 2 jours puis il a eu un glenn a 5 mois (dcpp) puis à 3 ans un fontan(dcpt) a présent, il a 7 ans et demi. Il a commencé la natation a 3 ans et à eu son brevet l année dernière. À présent, il fait de l escalade, il aime beaucoup. La cardiologue dit qu il faut continuer car cela muscle le coeur. C est à peu près tous les sports qu il peut pratiquer (J oublie le golf mais c est un peu honereux pour nous) il est sous anticoagulants (sintrom) donc il doit éviter les coups et les chocs, pas de sports de combat ni de compétition, mais ça ne l empêche pas de battre ses copains a la course dans la cours de récré. Il connaît quelques soucis scolaires, il a du mal à se concentrer et il est dyspraxique digital et visio spatiale. Ce serait du à ses cec (circulation extra corporelle)mais nous mettons tout en ½uvre pour y remédier. En bref, malgré un demi coeur, il a une vie tout à fait normal et le plus important, il dévore la vie comme personne 😆

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)

Bonjour,

Ma fille a 2 mois et elle a également une Apsi. Elle a eu une intervention à 2 jours par catheterisme pour ouvrir la valve pulmonaire puis une 2 eme à 2 semaines pour dilatation. Malgré ces interventions elle sature entre 70 et 85 et cela m inquiète.
J ai peur pour l oxygenation de ses organes. Quand elle desature, elle tombe à 50 et devient bleu. Il y a quelques jours nous avons alerté les pediatres (elle est toujours hospitalisée car prema) sur sa saturation qui se dégradait mais ils nous disaient que c etait normal. Elle a fini par retourner en réanimation avec remplissage et augmentation des bêta bloquants. Sa saturation est mieux mais toujours autour de 80.
J aimerais avoir des témoignages sur la saturation basse.

Merci

Madame, je suis maman d'une petite fille de 9 jours avec une APSI qui vien de ce faire opérer hier soir, j'aimerais bien avoir vos contact pour qu'on puisse s'entre aider à trouver les bonnes solutions pour nos petits miracles