Personne pour me répondre ?

Bonjour Sylv malheureusement n'étant pas cardiologue ou chirurgien cardiaque, je ne sais pas quoi vous dire, il faut faire confiance au corps médical et suivre les recommandations, multiplier les avis (chose que vous avez sans doute du faire) et faire preuve de patience, si lors des differents examens complémentaires rien n'a été trouvé d'inquiétant c'est très bon signe, Je ne pense pas que vous avoir vu l'age de votre mari, j'imagine que pour des opérations lourdes comme celles çi des effets secondaires peuvent apparaitre et disparaissent avec le temps.

hello hello , pour les symptomes de ton mari ? ben écoute ca me fait penser à mes AIT en 2013 , plein de trucs bizarres aussi, aucun examen n a rien trouvé car AIT = arret ischémique TRANSITOIRE donc au moment des scan et irm il y a rien , j ai fais ces ait en 2013 avant de faire un avc en 2017 ... faut voir avec les médecins, il y a des fluidifiant parmis les traitements post opératoires ? L ait bloque temporairement le flux sanguin au cerveau donc pour moi = vertiges/diplopie(vision double)/mal de tete pousse toi de devant/perte de controle de membres sup ( bras droit difficile a diriger ) /visage qui brule/ levre qui picotent/ un coca qui avait un gout de rouille, puis le 2 eme aussi, le 3 eme etc. ca ne pouvait pas etre un défaut de canette / déglutition étrange/ comme si j avais une noisette coincé dans la gorge /envie de vomir venu de nul part, etc etc etc ... ca a duré 4 ans avant qu un professionnelle de santé mette un mot sur ces phénomenes mais trop tard, apres mon avc en 2017 , l ait est comme un avc mais cela dure qq minutes et la circulation reprend alors que l avc bloque complètement la circulation des jours . bref bref, peu etre rien à voir mais s il prend des fluidifiant c'est pour éviter cela , donc si c'est cela c est un raté dans son dosage , cela peu aussi etre du à une fibrillation auriculaire passé inaperçus ( tachycardie annormale pour les symptome et ca ne dure pas ) .

sinon pour la suite de mes épisodes et de mes 2 complications post opératoire, je viens d apprendre que mon pacemaker, finalement, controle 100% de mon ventricule droit ... je pensais qu il agissait peu ou pas du tout mais là, pfiouuu, une panne et je suis en mort subite directe, reste plus qu à encaisser cette chose, tout est une affaire de psychique je finirais par oublier que je suis devenu Tony Stark dans quelques temps ... ^^

Bonjour Oliv.
Voilà le point pour moi: je suis à J+3mois, je n'ai plus aucun médicament, j'ai les mêmes sensations au sport qu'avant, bonne condition physique, en bref je suis exactement comme avant. Je suis peut-être chanceux mais en tt cas c'est un réel bonheur. Les extrasystoles diminuent mais effectivement c'est commun et Bénin. Quand dois tu te faire opérer ? Ma dilatation était également due à une anomalie génétique, mais isolée.
Courage

Bonjour Oliv.
Voilà le point pour moi: je suis à J+3mois, je n'ai plus aucun médicament, j'ai les mêmes sensations au sport qu'avant, bonne condition physique, en bref je suis exactement comme avant. Je suis peut-être chanceux mais en tt cas c'est un réel bonheur. Les extrasystoles diminuent mais effectivement c'est commun et Bénin. Quand dois tu te faire opérer ? Ma dilatation était également due à une anomalie génétique, mais isolée.
Courage

Hello Ludo, top ! Cool de savoir que tout va bien ! Le chirurgien a bien fait son travail alors !
A tout hasard vous savez si vous avez eu une Tirone David classique ou une avec anuloplastie externe ?
On me propose ces deux chirurgie avec deux pontes en France, mais je ne sais quel choisir... J'espère que j'aurais autant de chance que vous !

Bonjour , j' ai un anevrisme de l'aorte à 51 , je vois bientôt le chirurgien et je n'ai qu'une envie c'est de faire une séance de trail ou natation comme avant cette foutue echographie faite par hasard !
J'éspère pouvoir persuader le chirurgien d'opérer pour ne pas rester comme ça trop longtemps sinon je vais péter un plomb !

Bonjour , qu'est ce qu'on vous a dit sur l'origine possible de l'anevrisme ? Peut il y en avoir ailleurs ? est ce que ça peut revenir ? Aviez vous des signes de santé avant la decouverte de votre anevrisme ?

Bonjour Yann, L'origine possible des anévrismes est variable et multiple, pour ma part j'ai une mutation génétique affilié aux maladies de Marfan mais qui n'en ai pas une (un peu complexe) cela sous entend que mes tissus conjonctif se renouvellent moins bien que le commun des mortels malheureusement et ce depuis la naissance, donc j'aurais du afin d'éviter l'anevrisme ne pas faire de sport de compétition (qui n'est de toute manière bon pour personne au final) ne pas pousser mon coeur et mon corps... difficile quand on a été un ado hyperactif comme moi ^^
D'autres origines peuvent être la biscupidie, ou tout autre problème lié à la valve, oui si on a eu un anevrisme un jour et si il est lié à une maladie génétique selon le type d'intervention, les anevrismes peuvent malheureusement revenir, notamment sur la jonction des coutures entre l'aorte et le tube en dacron, ou bien sur une autre partie du corps si tu as une fragilité des tissus conjonctif. Généralement une bonne hypgiène de vie permet de prévenir un maximum ces pathologies...

Bonjour,
@Oliv, j'ai eu une tyrone David classique. Je ne sais quoi te conseiller malheureusement. Comment as tu su pour ta mutation génétique ? Prise de sang? Je n'ai pas fait de dépistage particulier, on m'a dit que c'était juste une anomalie isolée. Pour info je fais scanner de contrôle et consultation chir le 18 décembre. Je vous dirais ce qu'il en est.
@yann, je te souhaite bon courage pour ces moments d'attente interminables. Il va falloir être patient. Si tu as des questions j'y répondrai avec plaisir si je le peux.

Hello Ludo, je vois le Dr Lansac jeudi, j'ai vu le Pr Leprince hier, après je devrais faire mon choix... J'ai fais un depistage à Bichat dans le service des maladies dites de Marfan, par prise de sang et analyse génétique, jusqu'a analyse ARN. Yan j'ai demandé au Pr Leprince le taux de récidive est extremement faible après une opération de Tirone David, il faut être vigilant sur le reste de votre paroi aortique si problèmes génétiques et donc pas de sports extremes, mais en fait ce que l'on ne sait pas c'est qu'a partir de 35 ans, c'est plus de sports qui tirent sur le corps dutout, en pratiquer est assez risqué... Surtout les sports qui demandent des efforts intense rapidement ..

Bonjour, les anévrismes sont souvent génétique et tes activités accentues ou pas le développement de celui-ci...lis ceci il y a des infos intéressantes bon courage !!! https://www.clubcardiosport.com/sites/www.clubcardiosport.com/files/userfiles/Dilatation%20de%20l’aorte(1).pdf

Bonjour
Vous êtes Gilles qui m avez répondu sur le forum de l ADA au sujet des malaises de mon mari ?
Sylvie

Oui !

Bonjour Gilles

Vous avez été opéré il y a combien de temps ?
Avez vous pu reprendre le travail?

Sylvie

Bonjour Gilles

Mon mari a été opéré en février 2024.
Saignement important a la fin de l'opération d'après le compte-rendu. Pericardite 3 mois après.
Beaucoup de malaises avec troubles de vision puis pertes d équilibre.
Un épisode d ictus ischémique impressionnant.
Des jours bien et d'autres avec grosse fatigue.
Aucune cause trouvée jusqu'à présent.
Pertes de mémoire. Confusion des mots. Difficulté d'anticipation dans la conduite en voiture. Difficulté à trouver les bons mots lors de conversation.
Bilan neuro psy prévu fin janvier.
En arrêt de travail depuis l'opération.
D'après plusieurs forums d'autres personnes ont les mêmes symptômes.
Lors d'une consultation récente pluridisciplinaire là où il a été opéré, le médecin a son père dans le même cas avec ma même operation
Depuis 4 ans... Il dit que désormais il va falloir vivre avec.
Et vous ?
Bien cordialement
Sylvie

Bonjour axel je me suis fait opérer il y a pratiquement 3 semaines de tirone david .
L intervention s est bien passée et aujourd'hui je me sent bien si ce n'est des extrasystoles qui surviennent de temps en temps. J ai lu dans tes messages que tu avais eu également des extrasystoles qu en est il aujourd'hui ?
Quand cela m arrive j ai tendance à paniquer.
Merci pour votre réponse

Bonjour ludo
Je me suis fait opérer de tirone david il y a 3 semaines je me sent plutôt bien pratique la marche à raison d une heure par jour à mon rythme. Je ne suis pas trop essoufflé mais le seul désagrément que je rencontre ce sont les extrasystoles qui me font paniquer.je constate que tu es passé par là peux-tu me dire où tu en est aujourd'hui est-ce toi aussi cela te faisait paniqué ?

Bonjour Christo. J'en ai toujours aujourd'hui, des extrasystoles ventriculaire. Ça ne me fait pas du tt paniquer, même si j'en ai à l'effort. C'est sur que ce ne n’est pas agréable mais il faut faire avec. J'ai des périodes de plusieurs jours sans et inversement des périodes où j'en ai pas mal, des fois une par minute pendant un petit moment. Certains ne les ressentent pas, moi beaucoup. Je n'ai pas vraiment trouvé de liens de causalité sur mon état de fatigue ou une consommation d'alcool, stress avec ces esv. C'est vraiment variable. Voilà en espérant avoir répondu à ta question. Tu en as beaucoup ? Tu n’en avais pas avant?

Hello Oli,

Comment vas-tu ?
As-tu fait ton choix ?

À bientôt

Bonjour ludo désolé pour le retard dans ma réponse mais je n avais pas vu ta réponse et t en remercie. Aujourd'hui je n ai plus d extrasystoles c est terminé tout est rentré dans l ordre. La seule gêne que je ressent de temps en temps c est à l endormissement une étrange sensation difficile à décrire mais ça ressemble à un stress ou une angoisse un peu comme un manque d air. Mis à part ça tout va bien même si parfois je ressens mon cœur qui bat mais il semble que cela soit normal et devrait partir avec le temps.

Bonjour a tous

Suite a des douleurs thoraciques , mon médecin m'a envoyé consulté un cardiologue début juillet , le diagnostique est tombé : bicuspidie de la valve aortique avec anévrisme important de l'aorte ascendante mesurée à 54 mn, cela a été confirmé par un angioscanner . La douche froide , l'acceptation du diagnostique est difficile .
J'ai 56 ans , je n'ai jamais fumé et j'ai une hygiène de vie saine . je dois passer une coronographie le 30 juillet prochain .
Le cardiologue m'a dit qu'une intervention chirurgicale est nécessaire et doit avoir lieu rapidement au CHU à Rennes mais il est resté assez vague sur les détails de l'intervention ( remplacement valve mécanique , biologique , remplacement partiel de l'aorte .. ).
Pour éviter tout effort , je suis en arrêt de travail , je tourne en rond , je rumine , je suis hyper angoissé, l'impression d'être au bord d'un précipice .
Je ne connais pas du tout la suite après les résultat de la coronographie . j'ai parcouru les pages du topic de ce forum mais les témoignages sont tous différents .
A ce jour je n'ai toujours pas de date de rendez-vous avec un chirurgien cardiaque alors que le cardiologue me dit qu'il faut intervenir rapidement...
Merci aux personnes qui pourront me répondre et m'éclairer car je suis dans le flou .
Régis

Bonsoir Régis, oui la douche froide nous sommes toutes et tous passé par là je pense.
Je vais tacher de vous répondre avec les connaissances et rdv médicaux accumulés depuis presque 2 ans (j'ai un anevrisme de l'aorte ascendante au niveau des Sinus de Valsalva d'env 50mm) pour ma part diagnostiqué par un cardiologue Lyonnais après une visite de routine (chez moi c'est une anomalie génétique pas de chance mauvais numéro).
Tout d'abord dans votre cas, je pense que 54mm est un chiffre qui doit être pris très au sérieux, il ne faut pas tarder pour une prise en charge chirurgicale, c'est une épreuve à passer mais rassurez vous on vit très bien après.
Si vous avez la possibilité je vous invite à vous renseigner sur La Pitié Salpetrière de Paris qui a un des tout meilleur service de cardiologie de France, notamment grace au Pr Leprince et ses équipes qui est un si ce n'est le meilleur chir cardiaque de France, ainsi que le Pr Lansac une sommité, mais bien évidemment d'autres chirurgiens sont tout autant qualifiés et adroit de leurs mains mais je ne les connais pas, ce sont des cardiologues parisiens qui m'ont recommandé ces deux professeurs et très vite vous tombez sur leurs publications.
Plusieurs patient.e.s ont été opéré par le Pr Leprince et se portent à merveille idem pour le Pr Lansac.
L'opération qui va vous être proposé sera sans doute l'opération de Tirone David, ou de Pears, dans votre cas avec remplacement de la valve par une mécanique ou biologique sauf si votre valve peut être réparée (spécialité du Pr Lansac)
L'hospitalisation dure environ 7 jours si pas d'évenements particuliers. S'ensuit une rééducation cardiaque, environ 1 mois en centre ou en ambulatoire, et ensuite la vie reprend son cours avec un controle de suivi pour s'assurer que tout va bien.

Pour infos : la présentatrice Sandrine Arcizet a été opéré via Tirone David et se porte très bien ! D'autres personnes de ce forum aussi, @Ludo je pense que ton témoignage serait très utile.
J'ai pour ma part réussi a contacter une 10aine de personnes opérés dans différentes villes, l'opération est impressionnante mais très maitrisé et tout le monde m'a répondu.

J'ai accumulé beaucoup de connaissances, de témoignages, ainsi que d'échanges avec ces grands Pr ainsi que des cardiologues très pointu sur le sujet n'hésitez pas si vous avez d'autres questions !
C'est un très mauvais moment à passer mais nous avons la chance d'être en France et d'avoir accès a ces soins de pointe !

Cdlmt,

Olivier

Bonjour à toutes et tous,
C’est avec effroi et tristesse que je ralimente cette boucle.

Le sort me tacle encore une fois de plus. Je fais face à un cancer actuellement et lors du protocole de chimiothérapie, une analyse de sang a détecté que mon cœur était en souffrance. ..

Sur ce fait j'ai était admis en urgence au CH de Rangueil (Toulouse) pour un checkup plus poussé.

Bilan: tout est bon mise à part les coronaires qui sont bouchées (bien visible lors de la coronarographie).

Rencontre du chirurgien qui sans aucune discussion possible a fixé le rendez-vous de l’intervention au 15 septembre (le temps de finir un cycle de chimiothérapie et faire le recueil de mes cellules souches en vue d’une autogreffe).

L’intervention comprendra le pontage des coronaires et le remplacement de l’anevrisme de l’aorte (toujours a 47 mm depuis plusieurs années).

Quelle méthode sera choisi... je l'ignore !
J'ai toutefois signalé que l'état de la valve aortique était bon avec une très légère fuite...

Durant les 4 jours pleins passé à Rangueil j’ai était infantilisè et j’ai dû suivivre l’ensemble des contrôles sans aucune réelle explication...

Je serai sur la table d'opération dans environ 1 mois et demie sans le sentiment d’être un être humain...

Je dois suivre le choix du chirurgien qui m’imposera sa surprise de la méthode employée soit pour le bien de mon futur ou soit pour la facilité de son action.

Me voilà sur 2 fronts, le cancer et le cœur...
Un long combat sui devrait prendre fin après rétablissement courant février 2027! (cœur et cancer)

Ma plus grosse inquiétude est sur mon avenir d'Homme, de Sportif?

Mes passions tel que la natation en club, le ski en HP, la plongée sous-marine, le vélo, les voyages à l’étranger... seront-elles toujours possibles ?
Quelles seront mes nouvelles capacités physiques ?

Tristesse de voir L’Homme que j'étais disparaître sous le scalpel et les futurs traitements qui sûrement me dimunoront.

Gérard

PS: mon impression concernant mon chirurgien est-elle similaire à ceux qui ont déjà subi l’épreuve de l’intervention ?

Bonsoir régis,
Bon déjà je compatis pleinement à ton état d'angoisse. J'ai également passé de longs mois à être obsédé par cet anévrisme et ses possibles conséquences. Je sais aussi que parfois les.mots de l’entourage malgré leur bienveillance n’ont que peu d'effet sur ce que l'on ressent, on est seul face à cela. En tout cas, je fête aujourd'hui mes 1 an jour pour jour d'opération et je n’ai strictement aucune contrainte de vie à ce jour, et crois moi je sais profiter de la vie. J'ai encore fait cette semaine une grosse sortie en montagne, et je fais le marathon de Bordeaux en novembre. Mon opération a été celle de tiron David. J'ai eu la chance de pouvoir conserver ma valve native tricuspide donc je ne te ferai pas de commentaire à ce niveau là. Le post opératoire n’́a pas été simple pour moi sans pour autant avoir eu un truc insurmontable. Je suis sorti dans les délais normaux et je courrais 2 mois après. Tu croiseras sur ton parcours des personnes pour qui les choses sont bien plus difficile. Pour le moment écoute toi, et oui c'est normal d'avoir peur. N’hésite surtout pas si tu as des questions.