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Sujet du post :     Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution

Envoyé par Caroline Balloffet 
Bonsoir,

Mon fils de 7 ans devait se faire opérer jeudi 10/01/19 pour la 3ème fois à la Timone par le Pr Macé. Malheureusement l'opération a été annulée car le chirurgien est malade, il a annulé tous ses blocs et rendez-vous. Il nous demande de patienter 1 semaine le temps qu'ils trouvent une solution. Apparemment, ils envisagent de nous orienter sur Marie Lannelongue avec le Dr Belli.
Notre fils à une cardiopathie sévère (CAV complet...). Le Pr, après avoir envisagé de faire une DCPT finalement, suite au ressentes études qui montrent des problèmes notamment au niveau du foie s'orientait sur une "réparation" avec 1 ventricule 1/2.
J'aimerais avoir des retours sur Marie Lannelongue et surtout le Pr Belli. Le cas échéant vos retours sur le Dr Fouilloux, Chenu et Ovaert ??

Merci de vos réponses.

Cordialement

Caroline
Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
mardi 15 janvier 2019 16:39:04
Bonjour Caroline,
Pour répondre à votre question sur le centre Marie Lannelongue, vous pouvez y aller les yeux fermés, c'est un des meilleurs centre de France spé@#$%&é dans la cardio, les greffes coeur poumons etc...
Notre fille ventricule unique y a été opérée à plusieurs reprises.
Pour le professeur Belli c 'est vraiment quelqu'un de très connu dans les cardiopathies congénitales, un chirurgien très humain et qui fait des miracles.
Bien cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
mardi 15 janvier 2019 17:52:06
Bonsoir Christian et merci de votre réponse. J'avais vu effectivement que votre fille y avait été opéré. Je me demandais comment elle allait aujourd'hui ? j'ai vu aussi que vous étiez sur Marseille et que vous aviez consulté le Dr Rouault. Nous allons chez son successeur le Dr Paoli :-) avenue Viton.
Nous attendons avec hâte le rendez-vous de vendredi pour savoir ce qu'ils nous proposent. Mais sachant que le Pr Macé à parlé du Dr Belli pour prendre le relais je crois qu'on va s'orienter sur cette solution. Le Dr Paoli avait l'air de vanter les mérites du Dr Fouilloux, ce dont nous de doutons pas, mais cependant nous préférerions une personne plus expérimentée.

J'en profite pour vous remercier pour votre site qui est vraiment fabuleux.

Cordialement

Caroline
Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
mercredi 16 janvier 2019 06:49:28
Bonjour Caroline,
oui nous étions avant dans le sud de la France et nous consultions le merveilleux Dr Rouault, car notre fille avait été opérée à la Clinique du parc qui était spé@#$%&ée en cardio, mais depuis pas mal d'années nous sommes en région Parisienne.
Nous avions fait ce choix suite aux complications médicales de notre fille.
Notre fille Gaëlle a 28 ans maintenant et elle se porte bien.
Cordialement



DAUMAL Christian
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Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
vendredi 1 février 2019 22:42:11
Bonsoir Caroline,
Tout d'abord, je vous souhaite beaucoup de courage et vous rassure ; les enfants sont très costauds contrairement aux apparences et se rétablissent très vite par rapport aux adultes, je parle en connaissance de causes( ayant vu mon petit garçon de 6 mois en rea après une opération à c½ur ouvert à la timone ,fermeture d'une très large CIV . )
Pour répondre à votre question,
Je vous raconte un peu mon experience, mon fils à été suivi par le dr paoli et opéré par le dr fouilloux. Que dire de l'un et de l'autre?
Avec paoli,on s'est vu presque toutes les semaines pendant une durée de 5 a 6mois, il a été au top,humainement et professionnellement parlant. Un très bon suivi et excellente réactivité en cas d'urgence même le week end par mail.
Quant au dr fouilloux, j'ai eu la même impression que vous au début,je suis allée voir sa tête sur internet dès qu'on m'a parlé d'elle) elle avait l'air jeune ,ce qui m'a fait très peur, mais tout le monde reste unanime ,elle est juste extraordinnaire pour ma part,je suis très heureuse d'avoir confié mon fils à cette personne. Très à l'écoute,très humaine, très très professionnelle,explique tout tout en détail, rend visite à votre bout'chou tous les jours en pré et post op,je ne sais pas quoi dire d'autre, allez sur google et regardez tout le temps qu'elle accorde au bénévolat dans les pays pauvres(opérations et suivi etc) toutes les vies qu'elle a sauvé, et puis récemment elle a réussi une première mondiale ... excusez mon français,ce n'est pas ma langue maternelle,mais c'est simple,prenez rdv avec elle et vous verrez. Pour mon fils, ça s'est super bien passé, il s'est très vite rétabli,2jr en réa, maintenant c'est de l'histoire ancienne,et je souhaite de tout c½ur la même chose pour le vôtre, je prie pour vous,et si vous avez besoin de parler,n'hesitez pas,je me ferai une joie de répondre à toutes vos questions. Un prompt rétablissement à votre bout'chou et beaucoup de courage à vous
Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
mardi 26 février 2019 10:21:15
Bonjour,
Je devais également me faire opérée par le Pr Macé à la Timone le 08/01 et je suis toujours en attente d’une solution.
Votre enfant-t-il été opéré. Si oui dans quel hôpital et par quel chirurgien? Merci bon courage
Bonsoir,

Je reviens sur le forum vous donner des nouvelles de mon fils. Tout d'abord je remercie Nanou 13016 et Naila de vos messages. Sachez Naila que j'avais déjà rencontré le Dr Fouilloux lors d'une précédente opération de mon fils et oui je sais qu'elle est très bien, seulement sachant que le Pr Macé avait parlé du Pr Belli pour opérer notre fils, nous avons donc préféré cette option, et franchement nous le regrettons pas.

En effet, l'opération donc à Marie Lannelongue par le Pr Belli s'est très bien passé, même mieux que ce qu'on pouvait espérer puisque le Pr à réalisé une réparation complète, alors même qu'il était prévu initialement à 1 ventricule 1/2. A notre arrivée là bas les cardio pédiatre qui faisaient l'écho on de suite dit que Belli pouvait réparer et il l'a fait !!

Nous sommes de retour à Marseille depuis 1 semaine et petit bonhomme récupère bien même s'il est fatigué, ce qui est bien normale. Les vacances débute demain soir ici il aura donc 15 jours encore pour se retaper !

Je remercie les personnes qui m'ont répondu et je souhaite un bon courage a toutes celles encore dans l'angoisse.

Amitiés

Caroline
Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
vendredi 5 avril 2019 05:46:04
Bonjour Caroline,
tout d'abord laissez moi vous remercier au nom de tous pour votre gentillesse et pour votre don.
Avec le docteur Belli vous êtes en très bonnes mains, la preuve en est.
Nous vous souhaitons de bonnes vacances et bien sûr à votre fils et une merveilleuse récuperation.
Bien cordialement



DAUMAL Christian
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Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
dimanche 7 avril 2019 20:00:24
Bonsoir Christian,

Merci à vous pour votre association et pour ce site qui est une fantastique ressource d'information et de soutiens.

Notre fils a pu bénéficier d'une cure complète et j'avoue que j'ai encore du mal à réaliser. Alors même si son coeur ne sera jamais parfait et que nous ne sommes pas à l'abri d'un souci, je savoure cette victoire et profite de cette renaissance !!

Bonne continuation.

Amitiés

Caroline
Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
lundi 8 avril 2019 10:54:11
Bonjour Caroline,
Merci pour votre gentillesse et maintenant pensez à l'avenir, tout cela est derrière vous, il faut savourer chaque jour passé.
Plein de bonnes choses à votre fils et à vous aussi.
Amitiès
Christian



DAUMAL Christian
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Lucille
Re: Opération annulée la vieille chirurgien malade en attente d'une solution
vendredi 12 avril 2019 10:36:47
Votre message me fait beaucoup de bien car ma petite fille de 2mois doit se faire opérer d'une civ d'ici ses 4mois.. Nous avons rencontre le docteur FOUILLOUX qui nous a rassuré mais j'avoue que je suis morte d'inquiétude.. Merci pour votre témoignage
Bonsoir Lucille,

Je ne vois votre message que ce soir. Comment va votre fille, l'opération a-t'elle eut lieu ou peut être la date approche. C'est un moment difficile a passer mais surtout pour nous les parents. Votre fille est petite, elle n'aura aucun souvenir. De plus ils gèrent très bien la douleurs pour nos petits bouts. Nous qui avons connu tous les âges je vous assure que c'est beaucoup plus simple quand ils sont bébé.

Je vous souhaite pleins de courage et donnez des nouvelles si vous le pouvez.

Amitiés

Caroline
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