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Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Envoyé par Martine Vourc'h 
Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 14 février 2019 22:59:33
Bonsoir à tous,

Nous voilà revenus de Paris. Maïwen est rentrée lundi à 14h au CCML pour faire des examens mardi. Elle a eu une coronographie et un KT.

Les résultats sont bons, nous n'aurons plus besoin d'aller à Paris une fois par an, elle pourra être suivie sur Rennes, bien sûr s'il y a des examens spécifiques à faire nous irons au CCML.

C'est le docteur Cohen qui l'a prise en charge, très gentille, très humaine et qui explique bien les choses.

Les malaises de Maïwen sont dus à tout ce qu'elle a vécu depuis quelques années, donc elle lui a demandé de faire de la relaxation, Maïwen prend des renseignements sur l'équitérapie et la sophrologie.

Pour son foie, ça ne vient pas de son c½ur, les résultats de la biopsie disait que la veine cave ne fonctionnait pas bien mais au KT ils n'ont rien remarqué,donc nous retournerons voir l’hépatologue car les transaminases sont trop hautes.

Merci à Christian et Maryvonne qui ne nous ont pas laissé seul un soir durant notre séjour et qui prenaient des nouvelles dans la journée.

Merci aussi à Sylvie, qui malgré sa petite santé est venue voir Maïwen lundi après-midi.

Merci à tous d'avoir pris des nouvelles de Maïwen.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 février 2019 15:12:02
Merci Martine tu sais ce qui est super c'est que le coeur de Maïwen se porte bien, et ça c'est une très bonne nouvelle.
Gros bisous à toute la famille et calins à la chienne et à bientôt.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 février 2019 22:16:43
Bonsoir Christian,

Oui, tu as raison, son c½ur va bien et ça c'est super. De plus pour nous Marie-Lannelongue c'est très dur d'y retourner, le passé revient à la surface et à chaque fois je pleure, ça ne sert pas à grand chose, ça ne me ramènera pas mon petit Yoann mais c'est comme ça.

Gros bisous à tous sans oublier Nicotine et à très bientôt, nous comptons sur vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 16 février 2019 14:39:38
Bonjour Martine,

Contente d'avoir des nouvelles et de voir que le coeur de Maiwen va bien.
Si en plus elle pourra être suivi à Rennes, ce sera mieux pour vous.
Gros bisous à vous tous.
Muriel
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 16 février 2019 14:59:40
Bonjour Muriel,

Oui, nous avons poussé un ouff !!! maintenant il faut voir pour le foie, mais j'ai réussi à avoir un rdv plus tôt, nous avons rdv le 25 février avec l'hépatologue, on verra bien ce qu'il dira et ce qu'il fera.

Merci de ton soutien, j'espère que chez toi ça va.

gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 25 février 2019 21:16:27
Bonsoir à tous,

Aujourd'hui nous avions rendez-vous avec l’hépatologue. Le 14 mars, Maïwen fera une écho-endoscopie pour vérifier s'il y a des calculs dans la vésicule si c'est le cas il faudra qu'elle retourne à l'hôpital pour enlever la vésicule. Si ce n'est pas le cas, il a une autre piste pour savoir ce qu'elle a, mais quand on lui a demandé ce qu'il entendait par autre piste, il nous a dit qu'il nous le dirait après.

Voilà les dernières nouvelles.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 26 février 2019 07:25:37
Bonjour Martine,
j'espère qu'ils vont finir par trouver pourquoi Maiwen fait des malaises.
Plein de bonnes choses à toute la famille
Bisous



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

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Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 26 février 2019 07:46:06
Bonjour Christian,

Merci de ton soutien et de celui de Maryvonne.

Oui, ,j'espère qu'ils vont enfin trouver ce qu'elle a, ça nous enlèverait un poids qui devient lourd.

Bonne journée, à bientôt

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 14 mars 2019 21:10:45
Bonsoir à tous,

Aujourd'hui Maïwen avait son écho-endoscopie. Ils ont regardé le pancréas et la vésicule, tout est normal à part que j'ai retrouvé ma fille en réanimation, elle a fait un coma et un arrêt respiratoire.

Aujourd'hui j'ai vu ma fille partir, encore un coup dur mais bon elle est là et bien là puisqu'elle râle..

Ils ont cru qu'elle était bien réveillée, ils l'ont extubé et là elle est tombée dans le coma et a fait un arrêt respiratoire, du coup ils l'ont réintubé et l'on transféré en réa. Là elle respire toute seule et n'a plus d'oxygène. Pour le moment elle n'a pas à manger mais elle devrait sortir demain si tout va bien.

J'ai vu l’hépatologue qui s'occupe d'elle et ils vont organiser un staff pour savoir quels examens il faut faire mais il en démord pas pour lui c'est cardio- vasculaire.

Demain matin, je vais prendre rendez-vous avec le pneumo car ma mère avait une insuffisance respiratoire et je veux être certaine que Maïwen n'en n'a pas.

Voilà les dernières nouvelles, je vous tiens au courant.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 mars 2019 06:45:39
Bonjour Martine,
quel coup dur ce qui vient de se passer pour Maiwen, tiens nous au courant, je t'appelle dans la matinée.
Je me doute dans l'état ou tu devais être.
Embrasse la bien de notre part à tous.



DAUMAL Christian
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Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 mars 2019 07:04:12
Bonjour Christian,

Oui encore un coup dur, j'ai vu ma fille partir, j’ai eu la peur de ma vie.

Si je ne suis pas là quand tu appelles, laisses un message et je te rappellerais.

Je ne manquerais pas lui faire des bisous de votre part.

Gros bisous à vous aussi et merci.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 15 mars 2019 16:20:49
Voilà, Maïwen est rentrée à la maison à12h, elle est très fatiguée et a mal au dos.

J'ai essayé d'avoir la secrétaire de l’hépatologue mais elle ne répond pas, j'essaierais lundi matin.

Par contre elle a rendez-vous le 26 mars chez le pneumo.

Bon week-end à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 19 mars 2019 17:42:31
Bonsoir,

Hier après-midi, nous avons vu l'hépatologue, Maïwen continue de faire ses analyses pour les transaminases tous les mois, par contre la prochaine, donc début avril, il rajoute une analyse supplémentaire, il pense que peut-être les glandes surrénales ne fonctionnent pas comme il faut, en fait elle a plusieurs symptômes ( malaises, hypotension, maux de tête, fatigue++++, vomissements, thyroïde.......) la liste est longue. Si les transaminases continuent d'augmenter ils nous dirigera sur Rennes ou sur Paris, apparemment il travaille beaucoup avec l'hôpital Cochin à Paris.

Voilà les dernières nouvelles. J'ai aussi pris un rendez-vous chez un neurologue car j'ai toujours entendu dire qu'après un coma il fallait faire un examen neurologique pour voir s'il n'y avait pas de séquelles, à l'hôpital ils me disent que ce n'est pas la peine mais il vaut mieux prendre des précautions, elle m'a fait trop peur.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 19 mars 2019 19:35:41
Bonsoir Martine, et merci de donner des nouvelles de Maïwen.
C'est vraiment pas évident à priori de trouver l'origine des malaises de Maïwen
Tu as raison d'avoir pris un rendez vous avec un neurologue c'est toujours une sécurité pour les "après".
Gros bisous de la famille



DAUMAL Christian
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Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 19 mars 2019 21:20:38
Bonsoir Christian,

Merci de me répondre à chaque fois. J'espère que cet examen sera le bon, Maïwen en a marre des examens et puis elle a du mal à se remettre du coma, elle a peur de dormir et de ne pas se réveiller et moi je ne peux pas m'empêcher de me lever la nuit pour voir si elle respire, c'est un cercle vicieux.

Oui, je préfère qu'elle voit le neurologue, même si c'est pour rien, tant pis, au moins nous serons fixés, il vaut mieux le voir pour rien que de se mordre les doigts après.

Merci de ton soutien et de celui de Maryvonne,

Gros bisous à tous et à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 20 mars 2019 09:25:20
Bonjour Martine,

Merci de nous donner des nouvelles de Maïwen.
J'imagine comme tu as du avoir peur, et je comprend qu'il est difficile de se remettre d'un tel épisode.
J'espère vraiment que les médecins trouveront l'origine de ses malaises.
Pour ma part, je suis suivie par un hépatologue à Cochin - qui suit l'évolution du foie de cardiaques congénitaux. Pour le moment, il n'y a pas de répercussion de ma cardiopathie.

Bon courage !
Grosses bises,

Nadège
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 20 mars 2019 11:38:16
Bonjour Nadège,

Merci de ton soutien. Oui j'ai eu très peur, j'ai vu ma fille partir, Maïwen reste très fatiguée mais j'avoue que moi aussi.

J'espère que pour toi la santé va pour le mieux.

Grosses bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 27 mars 2019 07:39:00
Bonjour à tous,

Hier nous avions rendez-vous chez le pneumologue. Le souffle de Maïwen est à peu près normal donc pas d'inquiétude de ce côté là.

Nous lui avons expliqué ce qu'il s'était passé et il pense que la dose d'anesthésie a été trop importante.

Nous avons écris à l'hôpital pour avoir tous les comptes-rendus, nous attendons.

Bonne journée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 5 avril 2019 21:26:07
Bonsoir,

Voilà, Maïwen a fait ses analyses de sang ce matin. Les transaminases sont encore très élevées et la cortisole n'est pas bonne du tout donc il y a un problème avec les glandes surrénales.

J'ai essayé d'avoir l'hépatologue pour avoir son avis mais il n'était pas là aujourd'hui, je rappelle lundi à la première heure.

Bonne soirée à tous,

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 8 avril 2019 12:57:22
Bonjour Martine,

Dès que tu as des nouvelles de l'hépatologue tu nous tiens au courant.
Encore merci pour ton accueil et plein de bises à toute la famille.



DAUMAL Christian
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Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 8 avril 2019 14:09:09
Bonjour Christian,

J'ai téléphoné ce matin et d'après la secrétaire il m'appellera ce soir.

Dès que j'ai des nouvelles, je te tiens au courant.

C'est nous qui te remercions d'être passé nous voir, ça à été un grand plaisir.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 9 avril 2019 21:12:57
Bonsoir,

J'ai eu le professeur hépatologue au téléphone ce soir. Il m'expédie une ordonnance pour faire une cortisole dans les urines sur 24H, il faut que je prenne rendez-vous avec l'endocrinologue et lui prend rendez-vous a l'hôpital Beaujean à Clichy.

Dès que j'ai la date pour Paris, je vous tiens au courant.

Merci de votre soutien,

Bisous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 18 avril 2019 16:56:04
Bonjour à tous,

A 14H j'avais rendez-vous avec l’hépatologue car je n'avais toujours pas eu l'ordonnance, en fait il ne savait pas s 'il prescrivait d'autres examens ou pas, finalement on ne fait que le dosage cortisol libre urinaire des 24 H, il suspecte la maladie de Cushing.

Si c'est la maladie de Cushing qu'elle a, ça expliquerait sa prise de poids.

Vu le lundi de Pâques, Maïwen ne fera son examen que lundi matin. Mardi matin j'irais au labo apporter le flacon et il part à Paris pour analyser, normalement on devrait avoir les résultats sous 4 jours ou 1 semaine, c'est vague.......

Bon week-end de Pâques à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 19 avril 2019 13:11:41
Bonjour Martine ,
Je viens juste de lire tes messages pour Maiwen, je suis désolée pour ta petite , mais j'espère de tout mon coeur que bientôt un bon diagnostic arrivera enfin ,je me doute combien tu as du être bien angoissée d'être impuissante ,mais tu es une maman formidable et tu as su faire face avec toujours autant de courage,pour nos enfants on s'oublie et on soulève des montagnes, Maïwen est aussi une jeune fille bien courageuse d'avoir traversé toutes ces épreuves et tu lui fera de gros gros bisous pour nous.
Je t'envoie un grand bol d'air de mes Pyrénées à partager sans modération avec Maïwen et les tiens.
Je ne viens presque plus sur le forum, mais j'y pense bien souvent , mais je reviendrai prendre des nouvelles de ta princesse, je vous souhaite à toi et ta petite famille un bon we de pâques
Christiane maman de Lucie

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 19 avril 2019 13:24:22
Et merci pour ton petit message d'anniversaire, tu es mignonne bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 19 avril 2019 21:53:46
Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien. Oui nous avons traversé encore une épreuve, j'ai vu ma fille partir, je n'arrêtais pas de lui parler et tout d'un coup j'ai vu des larmes couler de ses yeux, je me suis dit que c'était gagné, qu'elle allait revenir.

Maïwen en a marre des examens et des hôpitaux mais je pense qu'elle n'a pas encore finit, à mon avis elle est partie pour une batterie d'examen,en même temps il vaut mieux les faire pour savoir exactement ce qu'elle a et la soigner.

J'espère que chez toi tout le monde va bien.

Dès que j'aurais les résultats de l'analyse d'urine je mettrais un petit mot. Le 21 mai nous allons voir le neurologue, je veux savoir s'il y a des séquelles car je trouve que depuis son coma elle oublie beaucoup de choses.

Je ferais un gros bisous de ta part à Maïwen, là elle dort déjà.

A mon tour de te souhaite ainsi qu'aux tiens un très beau week-end de Pâques sous le soleil, même chez nous il fait très chaud.

Gros bisous et merci.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 24 avril 2019 22:09:11
Bonsoir à tous,

Les résultats de l'analyse d'urine sur 24H viennent de tomber, évidemment comme je le craignais, ce n'est pas bon. Donc demain matin je téléphone, encore une fois, à l'hépatologue pour voir ce que l'on fait car moi je n'ai un rendez-vous chez l'endocrino qu'au mois d'août.

Merci Christian de m'avoir téléphoné ce midi, j'ai envoyé la lettre en recommandée avec A/R comme tu m'as dis, on verra bien ce qu'ils me répondront.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 25 avril 2019 08:01:04
Bonjour Martine,
maintenant que les analyses sont là, il faut que l'hépatologue puisse définir une ligne de soin en fonction, bien sûr, des résultats.
Ce n'est jamais facile car il faut toujours se battre et faire un laborieux parcours du combattant pour suivre la santé de nos enfants.
C'est super pour ton courrier AR, au moins tu auras "une vraie explication" afin que l'on relate noir sur blanc ce qui s'est passé, car les paroles à la "va vite" entre deux couloirs avec plusieurs "sons de cloches" c'est pas l'idéal.
Bises à toute la famille



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
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Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 25 avril 2019 09:48:06
Bonjour Christian,

Je viens d'avoir la secrétaire de l'hépatologue, il est en vacances jusqu'à lundi, il faut donc que je faxe les résultats ( bien sûr tout le monde à un fax !! ) enfin je m'arrange avec Erwan, il peut le faire du magasin, heureusement.

Les résultats seront vus par un interne et lundi par l'hépato. Donc il faut attendre.

Merci de ton soutien.

Bisous à tous;

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 25 avril 2019 12:06:23
Bonjour,

J'ai eu un message de la cardio de Maïwen puisque je lui avais transféré les résultats et elle dit que finalement cela expliquerait tous les maux de Maïwen et que nous avons peut-être un début de réponse.

J'espère qu'elle dit vrai car depuis 1 an que l'on cherche, Maïwen en a marre des examens.

Bonne journée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 21 mai 2019 21:31:42
Bonsoir,

Aujourd'hui nous avons vu la neurologue, les tests sont bons mais elle préfère quand même faire un scanner et un électroencéphalogramme.

Elle nous a dit que le coma pouvait venir du cœur donc qu'il fallait prendre rendez-vous plutôt que prévu, nous avons donc rendez-vous le 5 juin à 8H30.

Pour ce qui est des trous de mémoire et des maux de tête elle dit que ça peut venir du traumatisme que Maïwen a subit avec le coma.

Jeudi nous avons rendez-vous avec l'endocrinologue pour savoir ce qu'il pense de toutes ses analyses.

Un peu marre des rendez-vous mais bon, il faut que l'on trouve ce qu'elle a. La maladie de Cushing est éloignée, déjà un bon point.

Dommage que la rencontre soit si loin, ça nous aurait fait du bien d'être avec vous, peut-être l'année prochaine.

Bonne rencontre à tous, amusez-vous bien, profitez-en à fond.

Bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 23 mai 2019 20:15:29
Bonsoir,

Aujourd'hui nous avons vu l'endocrinologue qui nous dit comme la neuro que le coma doit venir du cœur, j'espère que nous serons fixées le 5 juin.

Maïwen a une écho de la thyroïde à faire.

Si les résultats pour le foie ne sont pas bons le mois prochain il préconise une IRM hépatique et peut-être une autre biopsie, à voir avec l'hépatologue que nous voyons le 18 juin.

Nous ne savons toujours pas ce qu'il se passe avec son foie, affaire à suivre.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 5 juin 2019 16:59:46
Bonjour à tous,

Aujourd'hui nous avons vu la cardio à Rennes, le cœur est bien donc la neuro et l'endocrino qui disait que le coma venait de là, et bien ils se sont trompés. Par contre, la cardio nous prends un RDV avec un généticien, apparemment maintenant tous les enfants avec des CC voient un généticien et du coup comme Maïwen a pas mal de choses en plus du cœur peut-être que ça pourrait nous aider pour son foie, nous attendons donc le RDV mais sur Rennes, je ne veux plus aller à Brest, je n'ai plus confiance.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 6 juin 2019 17:23:06
Bonjour,

Hier soir appel téléphonique de l'hépatologue, il envoie un courrier à l'hôpital Beaujon pour avoir un RDV pour Maïwen. Pour le moment c'est une consultation mais il faut que l'on s'attende à une hospitalisation.

Dès que j'ai plus de nouvelles, je vous tiens au courant.

Bonne soirée,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 12 juin 2019 17:49:24
Bonsoir Martine ,

je n'ai pas pu venir avant prendre des nouvelles de ta petite , je viens de lire tes derniers posts et je comprends qu'avec tous ces avis différents tu ne saches plus qui croire , mais ne perds pas pas confiance, un diagnostic sûr arrivera et permettra de donner un traitement pour que Maïwen se sente bien même si l'hospitalisation est de besoin
je suis de tout cœur avec vous et à ma petite Maïwen courage ma belle , rien n'est vain et bientôt tout ne sera plus qu'un mauvais souvenir, je pense fort à toi
de gros gros bisous et du bon air des Pyrénées

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 13 juin 2019 22:27:14
Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien. C'est vrai nous ne savons plus et en plus depuis le mois de mars je me bats avec l'hôpital de Brest pour avoir son dossier, je l'ai par petits morceaux, finalement j'en ai plus que le docteur traitant. Hier j'ai encore envoyé un recommandé, je veux avoir les constantes depuis son entrée au bloc jusqu'à sa sortie de réa et je crois qu'il va falloir que je me batte encore. La cardio nous dit, et elle n'est pas la seule, qu'elle a du faire un arrêt cardiaque et qu'il y a eu massage cardiaque car j'ai récupéré ma fille avec des hématomes sur la poitrine, nous avons vu l'anesthésiste qui me soutient que non, par contre il m'a sortie une bêtise, je n'en crois toujours pas mes oreilles et ça a fait sourire le docteur traitant, apparemment quand on a 8 de tension il n'y a pas de pouls, je lui ais dit que ma fille n'en n'avait pas souvent alors parce que ce n'est pas rare qu'elle est 8 de tension, Maïwen a toujours eu une petite tension. Maïwen a entendu des voix autour d'elle qui disaient qu'ils n'avaient pas de pouls et que ce n'était pas normal qu'elle ne se réveille pas et puis c'est le trou noir.

C'est vrai que je sature mais il faut que je tienne le coup pour ma princesse, elle a besoin de moi,il faut à tout prix que l'on sache ce qu'elle a au foie, les analyses ne sont pas bonnes et quand on lui fait des examens comme la biopsie ou l'écho-endoscopie on ne trouve rien, il y a sûrement quelque chose mais quoi ???? ils n'ont jamais vu des résultats comme ceux de Maïwen, c'est encore un cas comme on me l'avait dit au CCML quand elle a été opérée et qu'elle a fait tant de complications. Quand l’hépatologue m'a demandé si j'étais prête à aller sur Paris je lui ais dit oui tout de suite, sans hésitation donc il a écrit à l'hôpital Beaujeon pour avoir un rendez-vous, maintenant on attend. Mardi on revoit l'hépatologue peut-être que l'on aura des nouvelles.

J'attends aussi le RDV du généticien à Rennes, on va tout essayer on verra bien. La cardio m'a aussi parlé d'un médecin généraliste interne qui apparemment trouve aussi des résultats donc après le généticien s'il ne trouve rien elle nous dirigera vers lui, je ne savais même pas que ça existait.

J'espère que Lucie va bien.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 21 juin 2019 07:51:27
Bonjour à tous,

La cardio a pris RDV avec le généticien à Rennes, nous avons donc RDV le 27 janvier 2020........

L'hépatologue nous a confirmé qu'il avait écrit à Paris pour le RDV, nous attendons.

Bon week-end à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 21 juin 2019 10:51:01
Bonjour Martine,
c'est rapide le rendez vous avec le généticien anvier 2020 ;-)))
Bon courrage et bisous à toute la famille.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 22 juin 2019 09:02:58
Bonjour Christian,

Oui tu as vu ça !!!!! et encore c'est la cardio qui a pris le RDV alors s'il avait fallut que je me débrouille...........................

Maintenant on attend le RDV pour l'hôpital Beaujon, j'espère que se sera cette année !!!!

Bon week-end à vous,

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 13 juillet 2019 15:01:39
Bonjour à tous,

Ce mois ci les résultats dont dans les clous, l'hépatologue ne comprend toujours pas, il a écrit à Paris pour un RDV et nous attendons la convocation, je pense qu'il va falloir avoir de la patience.

Il préfère que l'on aille quand même sur Paris car les résultats peuvent encore changer.

Merci à tous de votre soutien,

Bon week-end à tous

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 15 juillet 2019 11:50:24
C'est fou comme histoire, en espèrant que le rdv soit rapide et surtout que quelqu'un trouve la cause de ses malaises.
Gros bisous à toute la famille



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 15 juillet 2019 18:18:58
Bonjour Christian et Maryvonne,

Tu as raison, c'est fou, on ne sait plus ce qu'il faut faire ou ne pas faire mais nous allons écouter le Professeur de Brest, il nous envoie voir un Professeur, le docteur Pierre-Emmanuel Rautou à l'hôpital Beaujon à Clichy, ce matin j'ai téléphoné pour savoir combien il y avait d'attente pour les rendez-vous mais ils ne répondent au téléphone que le jeudi et le vendredi de 8h45 à 13h, donc jeudi j'essaierais de les avoir. Nous voudrions partir une petite semaine mais en même temps nous avons peur d'avoir la convocation et de ne pas être là, peut-être qu'en téléphonant je serais fixé.

J'espère que vous allez bien et que vous pouvez profiter du soleil.

Gros bisous à toute la famille,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 19 juillet 2019 19:05:50
Bonjour Martine ,
Désolée de n'a pas être venue sur le forum depuis quelques temps, je viens de lire tous ces problèmes que vous subissez,tous ces soucis liés au cas médical de Maïwen, ça paraît incroyable, et pourtant .
J'espère de tout mon coeur que très bientôt il y aura enfin un diagnostic de posé, c'est quoi ce médecin qui dit une pareille ineptie d'absence de pouls à 8 de TA ? C'est ahurissant d'entendre cela,
J'espère lire de meilleures nouvelles bientôt
Lucie est en voie de sevrage pour le traitement thyroidien qu'elle prend depuis 6 ans comme moi ,en fait elle a passé une écho de la thyroïde, sa thyroïde est atrophique et pourtant l'endocrino à baisse à 0,25 et veut arrêter dans 3 mois , le toubib de famille que nous avions avait prescrit le traitement, et Lucie partie à Toulouse et à perpignan pour ses études à continue sans se tracasser,j'ai du la ouspiller pour qu'elle consulte à nouveau a lourdes puisque depuis octobre 18 ils vivent à Tarbes, elle avait trouvé un petit job dans sa branche ,mais ce n'était que provisoire et voilà qu'elle a trouvé un boulot au bureau de tabac chez un cousin ,bon ce n'est pas dans sa branche mais elle bosse,et Yannick tu en cdd à Micromania a Tarbes,il cherche tj dans sa branche aussi, ce n'est pas facile pour nos jeunes ,
Mon fils cuisinier à l hôpital est en burn out depuis 4 mois et ça porte souci ,
Des gros bisous à partager avec ta princesse et les tiens , et toi comment vas tu ??
Bon courage Martine , plein d'ondes positives depuis les Pyrénées

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 19 juillet 2019 22:02:13
Bonsoir Christiane,

Je vois que toi aussi tu as des soucis. Ma Grand-Mère disait toujours "petit, petits soucis, grand grands soucis", mais je pense qu'elle avait raison.

Pour Maïwen, nous avons rendez-vous avec le généticien en janvier 2020................il ne faut pas être pressé.........

Aujourd'hui j'ai réussie à avoir l'hôpital Beaujon, je voulais savoir quel était le délai pour un rendez-vous en hépato pour que l'on s'organise, et, là, heureusement que j'étais assise.............la secrétaire me dit que le délai était de 18 mois. Je lui redis que c'était le professeur de Brest qui avait écrit au Professeur de l'hôpital et elle me dit "alors il faut voir avec sa secrétaire lundi car elle est en vacances", donc lundi je rappellerais mais j'espère que l'on aura un rendez-vous avant 18 mois, ça fait déjà 1 an que l'on cherche ce qu'elle a, je ne peux plus la laisser comme ça, elle vomit, elle a mal, ce n'est pas possible.

Lundi, nous voyons la gastro-entérologue et mardi la neurologue en espérant que l'électro-encéphalogramme soit bon.

Oui, j'ai dit à l'anesthésiste quand nous l'avons vu que si à 8 de tension on a plus de pouls, ce n'est pas souvent que ma fille a un pouls parce que sa tension tourne souvent entre 8 et 9, Jean-Yves m'a dit "quand le docteur t'a sortit ça, j'ai cru qu'il allait manger son ordi tellement tu étais énervée" !!!!!

Depuis le mois de mars, je me bats avec l'hôpital pour avoir les comptes-rendus de l’hospitalisation de Maïwen, je les ais petits morceaux par petits morceaux. Là, sur les conseils de Christian,qui est toujours de bon conseil, heureusement que nous l'avons, j'ai écris une lettre recommandée avec A/R pour avoir les constantes, je n'ai toujours rien mais depuis une semaine, je téléphone tous les jours pour savoir où ça en est, aujourd'hui, la secrétaire m'a dit que j'allais recevoir un courrier, donc j'attends, mais si pour mercredi je n'ai rien, je recommence, je ne lâcherais pas tant que je ne saurais pas la vérité.

Maïwen aussi a une hypothyroïdie mais l'endocrino nous a bien dit que le traitement était à vie, elle a du 0,75 mais maintenant c'est de l'euthyrox qu'elle a car avec le lévotyrox elle avait beaucoup d'effets secondaires. Elle a fait son écho et il y a toujours les petits nodules mais ce n'est pas alarmant.

Avec Maïwen, je n'ai pas beaucoup de mal à la faire aller chez les médecins mais c'est aussi parce qu'elle est avec nous, elle ne va plus dans son appartement depuis son coma, et moi je suis plus tranquille de l'avoir près de moi.

C'est bien si Lucie travaille, comme tu dis ce n'est pas dans sa branche mais au moins elle a quelque chose et son copain aussi, en espérant qu'il obtienne un CDI. Ce n'est pas facile pour nos jeunes, pour ça j'ai de la chance, mon grand a du travail, il est informaticien et il n'y a que le patron et lui et il s'arrange super bien. Mickaël est prof de chaudronnerie, il a commencé à Guingamp en Bretagne, puis l'année dernière il était à Alençon et là il revient à Guingamp donc nous allons l'aider pour son déménagement fin août.

J'espère que pour ton fils, tout ira mieux, pas facile tout ça, il est chez toi ??

Moi, je suis toujours en traitement pour la fibromyalgie, de toute façon ça aussi c'est à vie, j'ai de la morphine 2 fois par jour du 15mg et 3 ibuprofène, avec ça, je tiens le coup, de toute façon je n'ai pas le choix, si je tombe, tout le monde tombe avec moi donc il faut que je tienne, c'est ça aussi les mamans.....tout le monde compte sur moi, c'est un peu de ma faute car comme j'étais à la maison j'ai toujours tout fait.

Je te remercie de ton soutien et te souhaite beaucoup de courage.

Pleins d'ondes positives du fin fond de notre Bretagne,

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 20 juillet 2019 15:50:03
Bonjour Martine,
Oui les mamans c'est fait pour soutenir et aider nos petits ,surtout quand on est maman poule comme nous , quand je lis 18 mois d'attente mais c'est impensable ,certes on manque de plus en plus de specialistes , mais ne peut il y avoir un rv en urgence après tout ce qu'elle vient de subir ?? J'espère que les rv de lundi et partiront donner un résultat et que ces specialistes vont faire le nécessaire pour activer un rv ,il faut toujours se battre ,Lucie avait vu l'endocrino en février et fait le bilan dans la foulée et ce n'est que la semaine dernière qu'elle a eu un courrier de lui s'excusant,soi disant qu'il n'avait eu le résultat du bilan classique que cette semaine là, certes c'est à lourdes mais la pas de miracle☺☺
Mon grand qui va avoir 47 ans vit avec sa petite famille à 5 kms de nous , il y a eu une série de décès dans la famille depuis 2 ans et il n'était pas présent quand son papa est dcd ,mon ex mari, cejour là il etait à la chasse , même s'il le savait malade et pourtant robuste d'apparence et mon grand ne peut toujours pas s'en remettre,sans compter les deces qui ont suivis dont son neveu de 20 ans ,autrement dit ma petite famille a bien ete secouée, on essaie comme on peut d'alleger leur peine.
Dis moi Martine ,tu as un traitement de choc , attention à l'ibuprofene aux effets secondaires, et avec la morphine , tu n'as pas essayé une médecine douce ,ça marche bien et ce n'est pas nocif , après je comprends que la douleur ronge , j'ai de l'arthrose héritage familial ,
Je vais regarder l'arrivée du tour au tourmalet qui est à 20 kms de chez nous, pas envie d'y aller même si notre cousin ami intime de notre président à fait un bon repas , il a ses racines ici .
Je vous fais de gros bisous , je pense bien à vous et à ta petite
Bon wé

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 21 juillet 2019 21:58:53
Bonsoir Christiane,

Demain je vais téléphoner à la secrétaire du professeur à Paris en espérant qu'elle soit rentrée de vacances car c'est le professeur de Brest qui a écrit pour avoir un RDV, je pense que je devrais l'avoir plus rapidement. Et oui, je pense que c'est notre quotidien quand on a un enfant malade il faut se battre, toujours se battre mais ça devient usant.

Ah ! quand même !!! depuis février !!! il aurait pu réagir avant, à qui il va faire avaler qu'il vient d'avoir les résultats.........

Ton fils n'est pas très loin de chez toi alors, tant mieux. Ca à du être dur pour lui de ne pas être auprès de son papa. J'ai accompagné mon papa jusqu'à son dernier soupir, je n'avais que 10 ans mais je pense que ça m'a beaucoup aidé malgré que je n'arrive toujours pas à faire le deuil, il me manque tellement. Bizarrement j'ai accompagné maman aussi en 2000 mais là j'ai fais mon deuil tout de suite. Je n'avais pas la même complicité avec maman qu'avec papa, papa et moi étions très fusionnels. Perdre un neveu de 20 ans, c'est dur aussi, il a eu des moments terribles, c'est pour ça aussi qu'il a été secoué, j'espère qu'il ira de mieux en mieux.

Oui, j'ai un traitement de choc, j'ai commencé il y a 20 ans avec du 5mg en morphine, puis du 10 et maintenant du 15 avec de l'ibuprofène car autrement il augmentait la morphine, j'avais le choix. J'ai essayé les médecines douces mais ça n'a pas marché, j'ai même essayé l'hypnose, rien n'y fait. Mon traitement me soulage mais comme tu le sais, c'est contraignant, il faut à tout pris que je prenne ma morphine toutes les 12h sinon ça ne va pas, j'ai quand même la chance car je n'ai aucun effets secondaires. Il y a aussi des cures mais j'ai une amie qui en a fait et qui maintenant marche avec une canne, alors c'est vrai chaque cas est différent mais ça me freine un peu.

J'espère que tu as passé une bonne journée hier au tout de France, quand nous allions à Luchon avec les enfants pour la cure, nous allions voir le tour tous les ans, les enfants adoraient, surtout la caravane pour avoir des cadeaux !!!

Merci de ton soutien, je te souhaite beaucoup de courage.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 23 juillet 2019 12:15:51
Coucou Martine ,

As tu du nouveau pour le rendez vous de Maïwen ?

Je vois que la Bretagne est en vert sur la carte météo, quelle chance ☺

Ici malgré l'adour à 20 ms ,on a très chaud bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 23 juillet 2019 18:32:16
Bonjour Christiane,

Alors, hier nous avons vu la gastro, elle nous a dit que le RDV pour Paris ne serait sûrement pas avant septembre, c'est déjà mieux que 18 mois..........

Aujourd'hui, nous avons vu la neurologue, il n'y a aucune séquelles du coma, les trous de mémoires et les maux de tête doivent venir du choc qu'elle a eu d'avoir fait un coma.

Oui, la Bretagne est en vert mais il fait très chaud quand même, nous avons de la chance d'avoir un peu de vent mais si peu !!!!!! nous ne sommes pas habitués à cette chaleur, je plains les sudistes;

Merci de ton soutient, j'espère que chez toi ça va mieux,

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 23 juillet 2019 22:03:23
Bonsoir Martine ,
Bon dans 2 mois c'est bien mieux , et aucune séquelle neuro , c'est une bonne nouvelle , essayez de passer l'été au mieux
Cette chaleur est épuisante, Lucie bosse de 7h30 à 13h30 et c'est bien ,ils ont aussi très chaud en ville
Allez je suis bien contente , bientôt vous serez fixés,il faut y croire
Gros bisous à vous partager avec tes chères âmes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 25 juillet 2019 08:15:04
Bonjour Christiane,

Merci de ton soutient. Nous avons poussé un grand ouff !!!! quand la neurologue nous a dit qu'il n'y avait aucune séquelle, Maïwen et moi nous avions peur, tu me diras,à chaque fois qu'elle passe un examen nous avons peur.......on ne peut pas s'empêcher.

Oui, cette chaleur est épuisante, déjà pour nous alors pour les malades c'est encore pire.

Dès que j'ai des nouvelles pour Paris, je mettrais un petit mot sur le forum.

Gros gros bisous et merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
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