logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
 
 
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Envoyé par Martine Vourc'h 
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 13 avril 2020 16:36:18
Bonjour Martine,
Je ne vois pas la suite de mon précédent message que tu as du trouvé bizarre non??:-)) je ne comprends pas ou il est passé, désolée Martine.
Bon tj dans l'attente et l'angoisse, ces baisses de TA avec tachycardie sont qd même significatives .
J'espère que le 18 une réponse sera apportée, prépare toi toutes les questions et insiste pour avoir des réponses, dis leur d'accorder leur diagnostic,
Je pense bien à Maïwen qui est bien courageuse, et à vous la famille qui êtes très patiente, pour Lucie je suis rentrée dans "le lard" du cardio qui se trompait depuis des années, s'est vrai que mon métier faisait que j'avais assez d'expérience dans ce domaine et heureusement.
Pâques à été calme, les enfants et petits enfants chacun de leur côté, cette année c'est comme ça, croisons tout pour que le virus ne nous atteignent pas.
Protégez vous,prenez soin de vous
Gros bisous à vous partager avec tes chères âmes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 13 avril 2020 21:30:59
Bonsoir Christiane,

Oui, en effet, je n'avais pas très bien compris ton message mais ce n'est pas grave.

Merci d'être toujours là pour moi.

Oui, je note mes questions au fur et à mesure qu'elles me viennent à l'esprit et je ne suis pas décidée à quitter le bureau du cardio sans réponses de sa part.

Tous les symptômes qu'elle a viennent bien de quelque part et j'ai plus confiance dans les résultats d'examens que dans quelqu'un qui ne l'a jamais vue et qui ne la connaît que sur dossier.

Moi je vis 24/24 h et 7/7 jours avec elle et je sais comment elle réagit, donc il va me dire d'où ça vient et ce qu'il faut faire.

Depuis qu'elle est toute petite je me tue à dire qu'elle est toujours fatiguée et sur les comptes-rendus on lisait toujours "la maman trouve que Maïwen est fatiguée" et puis quand elle a eu 11 ans, on nous a dit qu'elle avait une fatigue chronique et là j'ai dit "la maman avait raison"..........

Depuis presque 2 ans que l'on attend, on en a marre, qu'ils accordent leurs violons et que l'on fasse ce qu'il faut.

A 24 ans, j'ai envie de voir ma fille vivre comme les autres filles de son âge, avoir une vie sociale qu'elle n'a pas.

Chez-nous aussi, Pâques était calme, nous étions tous les 3,confinement oblige et là il vient d'annoncer la date du 11 mai. Bon c'est déjà pas si mal puisque moi j'avais entendu fin juin et j'avais peur que l'on ne puisse pas aller au rendez-vous, enfin, rien n'est gagné, ça peut encore change, je ne l'espère pas mais on ne peut pas savoir à l'avance.

Faites tous attention à vous aussi, prenez-soin de vous.

Merci de ton soutien Christiane,

Gros gros bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 15 avril 2020 21:48:08
Bonsoir,

Maïwen devait avoir sa fibro le 13 mars puis comme la gastro était confinée elle devait l'avoir le 24 avril et ce matin appel téléphonique, il faut qu'elle soit demain matin à la clinique à 7h30 pour être au bloc à 8h30.

Bon, se sera fait, un examen en moins.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 16 avril 2020 13:35:19
Bonjour,

Voilà, Maïwen a fait sa fibroscopie, son estomac est rouge, elle aurait une bactérie ( hélicobacter pylori ) qui provoquerait les vomissements. Nous aurons les résultats des analyses dans 8/10 jours.

Bon, une chose de faites et que l'on a enfin trouvé.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 21 avril 2020 11:27:31
Bonjour,

La secrétaire de la gastro-entérologue vient de me téléphoner, c'est bien une bactérie que Maïwen a dans l'estomac, c'est l'hélicobacter pylori. Nous avons rendez-vous vendredi prochain à10h30.

Voilà les dernières nouvelles.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/04/20 11:27 par Martine Vourc'h.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 22 avril 2020 01:12:39
Bonjour Martine,
Bon voilà une étape de passée avec un diagnostic etablit , donc elle va avoir un traitement anti helicobacter, j'avais fait le test en labo il y a qq années .
Pour Maïwen la fibro à le mérite de bien donner un résultat, voyons le prochain rv ,
En attendant protégez vous au mieux
Gros bisous à vous partager , courage Maïwen tu vas bientôt voir le bout du tunnel .
A chaque jour suffit sa peine, allez Martine ça avance, courage .

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 22 avril 2020 08:46:52
Bonjour Christiane,

Merci de ton soutien,petit à petit on va y arriver. Vendredi matin nous allons voir la gastro elle aura son traitement et j'espère que ça ira mieux.

Après il faudra attendre le 18 juin, j'espère que nous pourrons y aller. J'ai préparé un cahier, quand elle a un malaise ou qu'elle sent que son cœur s'emballe, je prends sa tension et ses battements des deux bras,depuis longtemps je demande pourquoi elle n'a pas la même tension ni les mêmes battements des deux côtés mais personne ne me répond, j'ai préparé toute une liste de question et je suis décidée à ne pas sortir du bureau tant que je n'ai pas les réponses, j'en ai marre que l'on me dise, c'est le stress, c'est ceci, c'est cela.................il y a bien une raison à tous ses symptômes, ça va faire 25 ans que ça dure mais là je suis usée et ils vont m'expliquer le pourquoi du comment.

J'espère que chez toi tout va bien, Maïwen reste toujours confinée, elle en a un peu marre et encore nous avons le jardin.

Gros gros bisous à tous et merci Christiane.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 24 avril 2020 21:37:54
Bonsoir,

Ce matin, nous avions rdv avec la gastro.

Maïwen a un traitement de cheval, elle a 12 gélules d'antibios à prendre par jour et son inexium 40 a été doublé.

La bactérie pourrait venir des postillons ou des fruits mal lavés.

Donc demain atelier couture, elle n'a pas le droit de sortir mais à la maison il faut qu'elle mette un masque.

Elle n'a pas le droit non plus de manger de fromage ni de yaourt pendant qu'elle a des antibios. Elle qui ne fixe pas son calcium ça va lui manquer.

Dans 2 mois elle a un examen à faire au labo pour voir si la bactérie est partie.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 25 avril 2020 10:24:40
Bonjour Martine,

Je suis bien contente de lire que vous commencez à avoir des réponses aux problèmes de Maïwen.

Tout plein de courage pour combattre cette bactérie !
de patience et persévérance pour remonter la pente...

Gros bisous
Nadège
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 25 avril 2020 13:58:26
Bonjour Nadège,

Oui, j'espère que le traitement va être efficace. Maintenant il reste à voir le foie et le cœur, mais nous n'avons rdv que le 18 juin avec le Dr Legendre à Pompidou.

J'espère que tu vas bien depuis tout ce temps.

Le bonjour à ta petite famille,

Merci de ton soutien,

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 29 avril 2020 20:48:03
Bonsoir,

Hier nous avons eu un courrier avec le docteur traitant qui venait de la généticienne. Il y aurait une hérédité du côté de Jean-Yves.

Nous avons un rdv télémédecine mardi prochain à 10hpour qu'elle nous explique tout ça.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 3 mai 2020 07:42:26
Bonjour,

Jeudi, nous avons eu S. O. S. Médecin, Maïwen avait des boutons autour des yeux et sur le front. Ils nous a dit que c'était un purpura, non contagieux, qui serait du aux vomissements à répétition, il a fait une ordonnance pour une prise de sag, nous avons eu les résultats et tout est normal.

Maintenant il faudra voir tout ça avec la gastro car son traitement d'antibios n'est pas très efficace, elle vomit toujours, un peu moins mais quand même, elle vomit.

Nous attendons mardi10h avec impatience pour le RDv télémédecine de la généticienne.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 5 mai 2020 16:45:23
Bonjour,

Ce matin nous avions un rdv par télémédecine avec la généticienne. Maïwen a une dysplasie ventriculaire droite arythmogène et c'est héréditaire, ça vient du côté se son papa. D'ailleurs il faut que Jean-Yves voit n cardiologue. Ses frère et sa sœur aussi. Pour prévenir les garçons il n'y a pas de problème mais avec Katell ça va être une autre histoire, elle refuse toujours de nous parler et nous raccroche au nez, je ais donc lui écrire.

Nous aurons d'autres tests à passer à Rennes tous les 3, des tests plus approfondis mais après le confinement.

Voilà les dernières nouvelles, quand les hépatologues disaient qu'il y avait quelque chose au cœur, ils avaient raison.

Bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 13 mai 2020 10:42:31
Bonjour Martine,

Je viens de lire ton dernier message et enfin il y a un diagnostic encore posé, ,déjà ça avance un peu et si c'est génétique c'est bien de pouvoir tester les enfants et petits éventuellement, les vomissements vont finir par disparaitre avec les antibio, helicobacter est long à partir mais ca va aller bientôt, quand au calcium qui ne se fixe pas je connais j'ai fait de la spasmophilie pendant des années, le calcium intracellulaire ne se fixait pas au niveau des intestins, j'en en ai reçu xx doses, et pour qu'il se fixe il faut aussi du magnésium , il faudrait qu'elle puisse prendre le soleil souvent .et bien sûr les vomissements lui font perdre tout ça, j'espère que très bientôt avec les beaux jours à venir et le deconfinement elle va bien vite retrouver la santé
J'espère que tout se passe au mieux
Lucie a repris le boulot et j'espère que les clients ne vont pas lui transmettre corona
Bon courage et des gros bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 13 mai 2020 14:18:40
Bonjour Christiane,

Merci de ton soutien, Maïwen ne vomit presque plus, les antibios ont fait de l'effet, il faut dire qu'elle avait la dose !!!!

Oui, le calcium, ils tiennent tous ça de moi, il faut bien qu'il y ait quelque chose de moi aussi......Pour le moment, la gastro lui a dit de ne pas aller au soleil mais tu sais en Bretagne en ce moment il se fait rare et pour l'été prochain nous n'avons encore rien prévu, nous attendons les résultats de Paris, de toute façon comme nous les vacances c'est en camping-car, nous n'avons rien à prévoir, nous faisons ce que nous voulons, c'est un gros avantage.

Oui, j'espère que Lucie ne va pas attraper le corona. Qu'elle se protège au maximum.

Merci et bonne journée, gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 16 plus 17?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 26-05-2020 / Modified On 05-2020
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 830 227 534 - SIRET: 830227 534 000 13 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2020 Contactez nous