Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Bonjour à tous,

J'ai enfin finit par avoir une secrétaire au téléphone qui m'a dit que les prochains RDV étaient en.........................été 2020 !!!!!!!!!!!!!!!!

Je lui ais bien dit que c'était une RDV qui était pris par le professeur de Brest, du coup il faut attendre fin août qu'il revienne de vacances car quelque fois il cale des RDV par rapport à l'urgence.

J'ai hâte d'arriver à la fin du mois pour savoir s'il considère que c'est une urgence ou pas. En ce moment Maïwen vomit tout ce qu'elle mange, du coup je lui ai donné des anti-vomitifs, ça a marché une journée et ça recommence.

Le professeur de Brest est en vacances, le docteur traitant est en vacances, tant pis, si ça continue nous irons aux urgences, je ne peux pas la laisser comme ça.

Voilà les dernières nouvelles, j'espère que vous passez de bonnes vacances si vous y êtes.

Bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour à tous,

Finalement nous avons vu l’hépatologue plus tôt que prévu, Maïwen vomissait tout ce qu'elle mangeait. Il a eu le compte-rendu du staff de l'hôpital Beaujon à Clichy et ils sont formel, ça vient vraiment du cœur. En même temps, le résultat de la biopsie du foie disait que la veine cave ne fonctionnait pas bien mais quand elle a fait son bilan au CCML en février ils n'ont rien trouvé.

Elle sera hospitalisée 1 ou 2 jours pour faire des examens complémentaires et plus s'il le faut.

Pour le moment nous n'avons pas la date mais je pense que maintenant je n'aurais la date qu'en septembre, en attendant elle a un traitement pour ne pas vomir, une autre prise de sang à faire et selon les résultats je me mets en rapport avec l'hépatologue de Brest.

Merci à tous de votre soutien

Passez un bon dimanche même si le temps n'est pas avec nous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine ,

je n'ai pu aller sur le forum que ce soir,je viens de lire ton dernier post du 11 août, je vois que ça avance pour le diagnostic,peut être qu'en février la veine cave fonctionnait mieux au niveau hépatique, les prochains examens prévus ce mois seront plus précis, j'espère
que pour l'instant les vomissements se sont calmés
je vous fais de gros bisous à tous et de plus gros à ta princesse
a bientôt de pouvoir lire de bonnes nouvelles et bon courage Maïwen pour ces futures épreuves;mais je sais que tu en as et puis tu as une super infirmière avec ta maman , tu as du monde qui veille sur toi et une petite étoile dans le ciel qui brille plus que les autres
bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien. Maïwen ne vomit plus ou très peu, c'est déjà ça mais elle a des douleurs.

Hier j'ai eu l'hépatologue de Brest au téléphone qui m'a dit de lui donner du spasfon en cas de douleur et si elle a de la fièvre de faire une prise de sang dès le lendemain.

Il va essayer d'avoir le Professeur Rautou à Clichy pour savoir où en est le RDV car nous n'avons toujours pas de date, il a repris le travail depuis le 26 août, il faut attendre peut-être encore un peu mais j'avoue que l'on trouve long, nous aimerions tellement savoir ce qu'elle a et ce qu'il faut faire pour la soulager.

J'espère que Lucie va bien.

Gros bisous à tous et merci.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Martine

Merci pour ces nouvelles, j'espère de tout cœur que très vite il y aura un bon diagnostic posé, le corps humain est bien compliqué même s'il est une formidable machine :- mais je suis sûre que Maîwen va vite remonter la pente après car un bon traitement sera mis en place , pour l'instant c'est de mettre un nom sur tous ces symptômes , bon courage a elle et à vous tous dont l'attente est angoissante

J'attend la visite de Lucie et Yannick , j'espère qu'ils ne vont pas trop tarder , demain ils retournent à Perpignan chercher une petite chatte British pour tenir compagnie à Albus leur chat qui s'ennuie tout seul quand ils sont au boulot :-)))))
de gros bisous à partager et à bientôt

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien, tu as toujours les mots justes pour me remonter le moral.

Nous attendons toujours le rdv sur Paris, toujours aucune nouvelle, il faudra sans doute que je rappelle. Il faut de la patience.

Tu as vu ta princesse, j'espère qu'elle n'est pas trop fatiguée avec son boulot.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

J'ai eu l'infirmière coordinatrice au téléphone pour Maïwen. Nous aurons la date du RDV fin septembre, donc nous devrions aller à l'hôpital Beaujon en novembre ou décembre.

Elle y passera une journée très intense puisqu'elle sera toute la journée en examen puis normalement nous aurons un autre RDV pour une autre journée pour qu'elle voit un autre docteur.

Voilà les dernières nouvelles.

Merci à tous de votre soutien.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bon courage pour Maïwen, on pense fort a elle et a vous aussi!
De tout cœur

AgnèsZ

Merci de ton soutien Agnès, nous attendons avec impatience l'appel téléphonique de Paris, ça ne devrait plus tarder maintenant.

J'espère que pour toi tout va bien.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Coucou Martine ,
Je viens aux nouvelles,la fin septembre est là et j'espère que tu vas recevoir cet appel, alala il faut toujours attendre encore et encore,c'est épuisant je me doute de mener tj un combat apres un autre,mais le système médical est malade

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Oui, j'avais espoir d'avoir un appel aujourd'hui mais.....................rien !!!!!! Je vais peut-être me permettre de téléphoner demain matin.

Aujourd'hui, Maïwen a vu la gastro, elle lui a fait une écho du foie. Le foie n'est pas gras, la bile est épaisse, elle ne fait rien en attendant Paris.

Merci de prendre des nouvelles régulièrement, ça fait chaud au cœur.

J'espère que chez toi tout va bien.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Allez bon courage ,j'espère que l'attente va vite s'écouter
Gros bisous et à Maïwen

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

J'ai eu la secrétaire au téléphone, il n'y a toujours pas de r.d. v pour Maïwen, il faut une journée ou le professeur est certain d'être là du matin au soir. Je pense que l'on n'en est pas encore sortie. L'infirmière coordinatrice doit me contacter mais

elle m'avait déjà dit qu'elle me contacterait fin septembre,enfin nous ne sommes pas les seules et il faut de la patience.

Merci pour tout,

Gros bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Petit coucou Martine, décidément il faut encore attendre,mais il est préférable en effet d'avoir le professeur en place toute la journée et on sait bien que ces personnes sont très demandées, je t'envoie des nuages de patience et un grand bol d'air des Pyrénées à boire sans modération et à partager avec tes chères âmes
Bon Week-end et des bisous à partager et un gros de plus à Maïwen

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de ton soutien, tes messages me font toujours chaud au cœur.

Oui, il est préférable que le professeur soit là toute la journée, cela nous permettra d'avoir les résultats tout de suite et de ne pas revenir sur Paris, ce n'est pas que l'on ne veuille pas aller à Paris pour Maïwen mais si on ne peut y aller qu'une fois on ne va pas s'en plaindre.

Donc nous allons attendre, de toute façon, nous n'avons pas le choix et si le professeur de Brest veut que l'on voit le professeur Rautou à Paris, je pense qu'il a ses raisons donc il vaut mieux écouter les professionnels.

Ah l'air des Pyrénées !!!! quand les enfants étaient petits nous y allions pour la cure, nous allions à Luchon, ce n'était pas de vrais vacances mais l'air y est tellement pur et le paysage tellement joli que nous y allions le cœur en fête. D'ailleurs Mickaël, mon fils qui est prof, y est retourné cet été, il n'a pas trouvé que Luchon avait changé, en même temps nous étions allés en 2005 à la neige avec eux et ils s'étaient éclatés.

Peut-être qu'un jour nous aussi nous y retournerons, nous avons passé de beaux moments là-bas, entre autre, la fête des fleurs qui est magnifique !!!

Bon week-end à toi aussi et gros bisous à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonsoir à tous,

Voilà, j'ai eu l'infirmière coordinatrice de l'hôpital Beaujon à Clichy, Maïwen a rendez-vous le jeudi 12 décembre, elle m'a proposé 3 dates, le 12décembre, le 26décembre ou le 2 janvier, j'ai pris le premier rendez-vous.

Apparemment elle aura encore une biopsie du foie, puis ils vont contrôler, la rate, la vésicule biliaire, le pancréas. Normalement elle est hospitalisée une journée, se sera une journée marathon car elle aura des examens toute la journée.

J'espère qu'ils vont enfin trouvé ce qu'elle a. Pour eux il n'y a pas de doute, ça vient du cœur, se serait la veine cave qui ne fonctionnerait pas normalement. Ils ont eu tous les résultats des examens et des analyses de sang, il y a eu un staff et c'est ce qu'ils ont conclu.

Maintenant reste à voir les résultats une fois qu'elle sera là-bas.

Bonne soirée à tous,

Bisous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine,

Et bien dis donc, je n'étais pas venue depuis très longtemps sur le forum et je lis les mésaventures de ta puce! Pffff que cela doit être long d'attendre tous ces examens et ces résultats! "Et surtout, de naviguer comme ça sans visibilité." Ils trouveront c'est certain mais c'est pas rigolo pour vous.
Je croise fort les doigts pour que ça aille vite mieux et que surtout, ils trouvent enfin ce qu'à Maïwen!
Bisous de Lozère à vous deux.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Alex,

Tout d'abord toutes mes félicitations pour ces deux petites princesse en bonne santé. J'espère qu'Emma se porte bien.

J'espère vraiment qu'à Paris ils vont trouver pour Maïwen car à Brest ils n'ont jamais vu un cas comme elle, on m'a toujours dit " votre fille est un CAS" mais là, j'y crois,depuis 1 an 1/2 que l'on cherche, c'est usant, elle fait des prises de sang tous les mois, quelquefois elles sont bonnes ( c'est rare ) mais souvent elles sont mauvaises et ils ne comprennent pas.

Maintenant nous attendons le mois de décembre avec impatience.

Merci de ton soutien, gros bisous à tes petites princesses.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Super content pour les dates... c'était rapide ;-))) (c'est fou toute l'energie qu'il faut mettre pour avoir un rdv)
Martine tu as bien fait de prendre la première date.
Nous vous embrassons bien fort et bon courage à Maïwen.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Christian,

Merci de ton soutien. Oui il a fallut que je les embêtes souvent au téléphone mais depuis 1 an 1/2 que l'on cherche, c'est usant, Maïwen en a marre et moi aussi. Elle a mal, elle sort nuit et jour, à 24 ans ce n'est pas normal, moi il faut que je sache ce qu'elle a exactement.

Nous vous embrassons tous bien fort,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour à tous,

Nous avons reçu la convocation de Maïwen ce matin au courrier pour l'hôpital Beaujeon. Elle a son premier rendez-vous à 8h30 à jeun. Nous allons donc essayer de trouver une place pour nous garer avec le camping-car le mercredi soir près de l'hôpital. Nous avions prévu d'aller au camping du Bois de Boulogne comme d'habitude mais à cette heure là il n'y aura pas de navette pour nous envoyer jusqu'à Paris.

Nous partirons donc de Brest le mardi après-midi pour ne pas arriver trop tard près de l'hôpital le mercredi et dès que nous aurons trouver une place, nous ne bougerons plus pour la garder jusqu'à la fin des examens.

Bonne journée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine,
Je viens juste de lire tes derniers post, enfin le rv tant attendu est arrivé, tu as bien fait de prendre le premier ainsi vous passerez les fêtes plus tranquilles, et j'espère enfin que vous pourrez mettre un nom sur tous ces symptômes et leur origine .
Déjà 24 ans ta Princesse comme le temps passe en même temps Lucie va avoir 30 ans ,
Je me doute que vous deviez être bien à Luchon c'est une belle vallée, nous sommes proches de Lourdes , les Pyrénées....toujours aussi belles.
Je ne connais la Bretagne que par la télé, Lucie et Robert y sont déjà allés et ont trouvé magnifique,
Bon le temps va vite passer à présent, en attendant je t'envoie de gros bisous à partager et dis à Maïwen qu'on pense bien à elle , demain Lucie revoit l'endocrino son bilan est normal malgré la baisse de traitement, je pense qu'il va lui supprimer, en fait notre toubib nous avait mises sous levothyrox tt les 2 et peut etre pour rien , perso j'attends de faire le nouveau bilan et j'ai un rv pour echo thyroide ,on verra bien . J'espère que ta santé s'améliore un peu ??
Bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

Merci d'être là pour moi à chaque fois. Oui, enfin nous avons le RDV, maintenant nous espérons qu'ils vont nous dire ce qu'elle a et ce qu'il faut faire.

Et oui, déjà 24 ans, ça passe trop vite, mais elle est toujours aussi collée à maman et je ne m'en plains pas bien au contraire. Elle a un appartement mais elle n'y va jamais, on le garde pour ses meubles,elle n'est pas très loin de chez nous mais je ne veux plus qu'elle y aille, c'est mal fréquenté et j'ai peur, elle a fait une demande de logement encore plus près de chez nous puisqu'elle n'aura que la route à traverser et normalement elle devrait en avoir un, ils sont tout neufs.

Nous avons de très jolis souvenirs de Luchon malgré que la cure ce n'était pas des vacances pour les enfants. Notre Bretagne est très belle aussi, la mer, les rochers........

J'espère que le RDV de Lucie va bien se passer, je pensais que le lévotyrox c'était à vie mais si elle peut s'en passer ce n'est que mieux.

Ma santé ne s'améliore pas et ça n'ira pas en s'améliorant, tu sais la fibromyalgie est incurable et c'est de pire en pire, tant que je peux encore m'occuper de Maïwen,c'est tout ce que je demande. Maintenant je suis à 30mg de morphine par jour et 3 ibuprofène mais j'ai de la chance car je supporte très bien le traitement. A cela viennent s'ajouter, le syndrome du colon irritable et le syndrome des jambes sans repos, tout ça est lié. Mais ce n'est pas grave, tant que l'on peut soigner Maïwen c'est le plus important.

Bon courage à toutes les deux pour vos examens,

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Petit coucou en nocturne , je venais aux nouvelles car j'étais persuadée que j'avais répondu à ton dernier message et non oups!!!

le rv de Lucie a donc vu l’arrêt du levothyrox et j'espère que ce ne sera pas une erreur étant donné qu'elle a une thyroïde atrophique , mais c'est un spécialiste on verra bien au prochain bilan dans qq mois
pour moi j'ai une petite thyroïde vue à l’écho mais sans nodules , paresseuse donc je conserve mon levo à 50 pour l'instant , il m'aura fallu arriver a presque 72 ans pour savoir que j'avais cela , comme quoi , les anticorps thyroïdiens sont négatifs donc c'est bon
dis donc Martine tu as un sacré traitement mais tu en as besoin pour tenir debout comme on dit pour t’occuper de ta petite , c'est sur que pour nous les mamans le bien être de nos enfants passent avant le notre surtout quand on pense à ce qu'elles ont traversé et traverseront encore , pour elles on se voudrait éternelles n,'est ce pas !!
j'espère que tu protèges ton estomac des méfaits de l'ibuprofène , n'en abuse pas ça bousille le foie aussi .
allez j'espère que Maïwen va mieux et que bientôt ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir
de gros bisous bien froid ici à partager .

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

Tant mieux si Lucie peut se passer du lévothyrox, c'est contraignant, je vois avec Maïwen si elle ne le prend pas à heure régulière ça ne va pas,de plus elle le prend à 20h, c'est l'endocrino qui nous avait dit d'essayer pour voir si ça ne régulait pas mieux sa T. S. H. et en effet, le yoyo a disparu.

Si tu n'as pas de nodules, c'est super, Maïwen en a mais pour l'instant il ne parle pas de les enlever car ils ne sont pas assez gros, tant mieux, s'ils pouvaient rester comme ça, ça nous arrange...........

Oui, j'ai un traitement assez lourd, mais je le supporte, je protège mon estomac mais tu sais l'ibuprofène, je ne le prends que quand vraiment je n'en peux plus, je ne prends pas les 3 par jour, mais comme tu dis il faut que je tienne debout, si je m'effondre c'est toute la famille qui tombe car tout le monde compte sur moi. C'est ça aussi une maman, même mon grand qui va avoir 43 ans fin décembre vient manger tous les midis à la maison et une fois par semaine il repart avec sa soupe parce que sa copine fait la soupe en sachet et il n'aime pas, il n'a pas été habitué, maman faisait tout maison !!!!

Maintenant nous avons hâte au 12 décembre, nous espérons tellement avoir des réponses à nos questions et savoir ce qu'il faut faire pour la soigner. Elle vomit moins en ce moment mais elle a toujours mal et est de plus en plus fatiguée, elle dort toute la nuit et dans la journée elle remet ça. Elle s'était inscrite à des cours par correspondance mais je paie pour rien, enfin ça ce n'est rien, sa santé d'abord, le reste après.

Merci de ton soutien Christiane, ça fait chaud au cœur.

Gros gros bisous à tous, à bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à tous,

Demain après-midi départ pour Clichy. Nous dormirons sur l'autoroute puis mercredi nous essaierons de trouver une place pour le camping-car près de l'hôpital car il faut qu'elle y soit à 8h30 à jeun.

Puis la journée sera une journée marathon car elle sera en examen toute la journée.

Je mettrais des nouvelles dès que je pourrais.

Merci à tous de votre soutien, maintenant nous croisons les doigts pour savoir ce qu'elle a exactement et ce qu'il faut faire.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Nous voilà revenus de notre périple Parisien. Maïwen a eu une écho, un fibro-scann, une IRM et une prise de sang ( 33 tubes ).

Au final, le Professeur Rautou, hépatologue, nous dit que ça vient bien du cœur, le cœur fatigue le foie et ça viendrait de son opération de la T. G. V.

Le 13 janvier il lui refait une biopsie du fois plus poussée que celle de Brest pour avoir des éléments pour le cardio.

Après il faudra attendre les résultats de la biopsie et voir avec eux ce qu'elle a et ce que l'on fait.

Merci à tous de votre soutien,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine ,
Je viens un peu tard aux nouvelles, Bon encore des examens à prévoir mais à la fin vous serez fixée, 33 tubes de prélevés, je n'en ai jamais autant prélevé sur une même patiente, mais bon il faut ce qu'il faut ,je suppose que c'était étalé sur la journée, Bon en même temps ça fait du bien de donner son sang ,les tubes doivent faire 5 cc donc en fait c'est peu:-)
Bien sûr que le coeur fatigue le foie , un coeur réparé fatigue plus vite parfois , je vois que Lucie par moment est fatiguée même si son coeur va bien à présent, j'espère qu'elle trouvera le temps de retourner à Toulouse pour faire un suivi comme prévu.
En ce moment ils sont à Londres jusqu'au 29 c'est kdo pour leurs vacances et ses 30 ans qu'ils se sont offerts , ça fait bizarre de les savoir loin surtout pour noël mais ils ont raison de vivre leur vie et se faire des souvenirs tant qu'il n'y a pas de bébé.
J'espère que vous passerez de belles fêtes malgré tout ,
Je vous embrasse tous et un bisou de plus pour Maïwen

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Oui, encore un examen et j'espère que l'on sera fixés. Les 33tubes ont été prélevés en même temps, oui c'est vrai ils étaient petits. C'est ce que l'infirmier nous a expliqué, ce sont des petits tubes donc ça ne fait pas beaucoup mais il est vrai que j'étais effrayée.

Lucie a raison de profiter tant qu'elle le peut, on ne profite jamais assez de sa jeunesse.

Pour les fêtes, nous faisons Noël le 24 à midi, il faut que les enfants se partagent, c'est normal et puis tu sais nous le soir, nous ne tenons plus la marée. Mickaël arrive de Guingamp lundi ou mardi après je ne sais pas combien de temps il restera, mais il reviendra pour le 1er de l'an pour le fêter avec ses copains et copines. Avec lui tu ne sais jamais quand il arrive ni quand il repart, maintenant on est habitués. Erwan est sur place donc c'est plus facile et Maïwen est chez nous, je ne veux plus qu'elle aille dans son appartement car tout près de chez elle c'est mal fréquenté, elle a fait une demande de logement pour âtre encore plus près de chez nous et nous attendons la réponse, je serais plus tranquille de la savoir à deux pas de la maison, il n'y a que la route à traverser.

Je vous souhaite de passer de belles fêtes de fin d'année et merci de ton soutien, toujours à prendre des nouvelles, toujours un mot gentil ça fait chaud au cœur.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine ,
Je viens un peu tard de lire ton message et noël est déjà passé calmement ,nous avons passé le réveillon chez mon grand avec ma belle fille et petits enfants enfin pas si petits que ça puisque Aymeric aura 20 ans en mars et mesure 1.93 il est en STAPS ,et Clarisse à fait 17 ans le 1er et mesure 1m70 bon les parents sont grands aussi , Lucie se contente de 1m62 , elle va bien ,ils ont passé 10 jours à Londres avec Yannick et à mis son coeur au travail en faisant entre 13 et 20 kms par jour pour visiter un max ,ça lui fait du bien car au magasin elle piétine.
Contente que vous ayez passé un bon noël avec tes petits aussi ,
Alors pour cette nouvelle année, je te souhaite ainsi qu'a tous les tiens une belle et douce année, la santé bien sûr est la principale chose après le reste suit , et pour Maïwen le chemin va d'éclaircir , la biopsie du foie livrera ses secrets et avec un traitement enfin adapté tout ira au mieux et je lui souhaite de trouver l'amour avec un grand A sauf si elle l'a déjà !!!
Meilleure santé pour toi aussi et ceux qui te sont chers
Gros bisous a tous meilleurs voeux à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Merci de tes bon vœux, je te souhaite une très belle année ainsi qu'à ta petite famille, que cette année vous apporte joie, bonheur et surtout la santé.

En effet, tes petits enfants sont grands !!!!!

Contente que Lucie ait pu faire ce qu'elle voulait pendant ses vacances, ça lui a certainement fait du bien.

J'espère que cette biopsie va nous donner enfin des résultats. A Brest ils avaient trouvé que la veine cave ne fonctionnait pas bien, j'en avait parlé au Dr Cohen en Février au CCML mais elle m'a répondu qu'elle s'occupait du cœur et pas du foie.

A mon avis, le professeur Rautou de Clichy sait ce qu'elle a avec les examens qu'il a fait et ceux qui ont été fait à Brest puisqu'il nous a dit qu'il nous dirigerait à l'hôpital Georges Pompidou vers le Dr Le Gendre mais qu'il voulait des preuves pour le cardiologue, de toute façon pour lui ça vient bien du cœur. Après la biopsie du 13 janvier, il nous faudra attendre au moins 3 semaines pour avoir les résultats donc il faut s'attendre à retourner sur Paris en février, mais bon ce n'est rien du moment que l'on trouve ce qu'elle a et qu'elle puisse être soignée pour vivre normalement.

Et non, elle n'a pas d'amoureux, tu sais elle est tellement fatiguée qu'elle ne sort jamais, elle n'a plus d'ami(e)s, elle est toujours avec nous. Elle a un appartement mais je ne veux plus qu'elle y aille car le quartier n'est pas très bien fréquenté, même le docteur traitant qui habite en face m'a dit qu'il ne fallait pas la laisser là, elle a donc fait une demande de logement pour déménager et quand sa santé lui permettra de vivre seule on avisera. Pour le moment elle garde quand même son appartement car elle a tous ses meubles, le linge de maison................et il ne lui revient pas trop cher, s'il fallait louer un garage pour mettre ses affaires ça lui reviendrait un peu moins cher mais nous ne pourrions pas mettre le chauffage et ses meubles s'abîmeraient.

Je te remercie de ton soutien, ça fait chaud au cœur.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonsoir à tous,

Lundi Maïwen a donc eu sa biopsie du foie. Maintenant il faut attendre les résultats, ils les auront dans une dizaine de jours puis ils vont comparer les résultats de Brest et de Clichy, se réunir en staff et ils me téléphoneront pour me donner la marche à suivre.

Nous avons eu beaucoup de pluie et de vent pour revenir, le voyage a été un peu plus long mais nous sommes bien arrivés c'est l'essentiel.

Maintenant il faut attendre, je ne pense pas avoir de nouvelles d'ici fin janvier, début février si ce n'est pas plus tard, on verra bien.

Merci à tous de votre soutien,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Un petit coucou , je viens de lire ton dernier post , et très bientôt tu vas avoir le résultat de la biopsie et je l'espère une bon diagnostic établi, je me doute que les jours doivent vous sembler longs à tous, Tu me dis que Maïwen est fatiguée mais comment ne pas l'être après tant d'examens et d'incertitudes, elle a de la chance d'avoir des parents attentifs et aimants et je me doute qu'elle a besoin encore de se sentir protégée et pour vous c'est rassurant de la savoir à l'abri . Elle aura le temps de prendre son envol le jour venu , nous sommes des mères poules mais je pense que nos maris le sont autant que nous , parfois j'aimerais bien entendre craquer l'escalier qui monte à la chambre de Lucie, mais bon ainsi va la vie ,on sait bien qu'on ne fait pas nos enfants pour nous .
J'espère de bonnes nouvelles d'ici qq jours , il serait tant aussi que pour Yves et toi arrive l'apaisement, et Maïwen aussi bien sur, en tout cas elle est bien courageuse, de gros bisous à vous partager avec elle et les tiens

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Toujours pas de résultats mais il ne faut pas être trop pressés, ils doivent faire un staff une fois qu'ils auront les résultats et c'est là qu'ils me téléphoneront donc il faut attendre !!!!!

Nous avons quand même eu une bonne nouvelle, Maïwen aura un appartement tout prêt de chez nous, 150 M, nous l'avons visité et il est très bien, elle aura une grande pièce de vie, 2 chambres, un balcon de 12M2, toilette séparée de la salle de bains et un placard dans le couloir, tu vois tout n'est pas négatif, et ces frères ont dit tout de suite, " nous serons là pour ton déménagement" j'ai vraiment des enfants adorables !!!!

Demain, nous avons RDV à Rennes avec une généticienne, c'est la cardio de Rennes qui avait pris le RDV, donc cette fois nous partons en voiture, nous ferons l'aller/retour dans la journée, elle a RDV à 11 h à l'hôpital Sud de Rennes et son grand frère nous a même donné des tickets restaurants qui lui restaient, tu vois comme ils sont gentils avec nous.

Oui, Jean-Yves aussi est stressé d'attendre les résultats, d'ailleurs il a un peu réduit son activité d'auto-entrepreneur car il est fatigué lui aussi et puis j'allais l'aider mais je ne vais plus aussi souvent, mon grand a une compagne qui a un bébé qui va avoir 1 an le 11 février et c'est mon rayon de soleil, il vient donc souvent chez mamy plutôt que d'aller à la crèche.

Merci de ton soutien Christiane, ça fait chaud au cœur, j'espère que chez toi tout le monde va bien.

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonsoir à tous,

Aujourd'hui nous avons eu un appel téléphonique de l'hépatologue de Brest, les résultats de Paris sont les mêmes que ceux de Brest, c'est la veine cave qui ne fonctionne pas bien, pour le moment nous n'en savons pas plus.

L'hépatologue de Clichy va prendre rendez-vous avec le Dr Le Jendre à Pompidou et là j'espère que nous en saurons plus.

Maintenant il faut attendre encore une fois mais nous tenons le bon bout, nous allons enfin savoir ce qu'elle a vraiment et ce qu'il faut faire.

Merci à tous de votre soutien;

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine,
Bon petit à petit tout va se regrouper et bientôt le diagnostic final sera établit, ah oui il en faut de la patience et de la force de caractère pour faire bouger le médical qui de surcroît avec les grèves font retarder les choses , de mon temps et oui notre métier d'infirmière n'était pas aussi tendu ,les médecins écoutaient les patients plus intensément, je n'ai que de bons souvenirs de cette période, nous avions moins de moyens modernes pourtant .
J'espère de tout coeur qu'enfin cette veine cave sera explorée et qu'un traitement tel qu'il soit puisse enfin la soulager et la guérir et par la même vous soulager aussi
Je pense bien à elle et à vous tous, le chemin à été semé d'embûches mais elle les a toutes passées grâce à son courage et à ses fabuleux parents qui se démènent et ne lâchent rien malgré tout.
Bon courage et à très bientôt de lire des nouvelles
Gros bisous à partager

,

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

Un grand merci pour ton soutient.

Vendredi j'ai eu la secrétaire du professeur Rautoux au téléphone qui m'avait affirmer qu'aujourd'hui elle ou le professeur m'appellerait, j'ai n'ai rien eu.J'essaierais de l'avoir demain car ce n'est pas facile de l'avoir, elle n'a pas l'air d'être souvent dans son bureau. Je lui ai posé la question pour le RDV à Pompidou et rien n'a été fait, nous ne sommes pas encore sortie de l'ornière.

Maïwen est de plus en plus fatiguée, elle vomit presque à chaque repas et elle a des douleurs sous les côtes de jour comme de nuit.

Jeudi soir nous étions chez mon frère pour ses 70 ans et dimanche c'était les 1 ans du petit chez mon fils, et bien depuis elle est encore plus fatiguée, elle va mettre au moins 3 semaines à se remettre de ses sorties. Je voudrais tellement qu'elle puisse vivre comme une fille de son âge, 24 ans, c'est jeune, elle a toute sa vie à faire.

J'avoue que là, je perd le moral mais il faut que je tienne le coup car comme m'a dit le docteur, vous êtes le pilier, si vous vous écroulez c'est tout le monde qui s'écroule mais quelque fois c'est dur, ce n'est pas évident et puis le mois de mars arrive à grand pas, l'anniversaire de mon petit va arriver et se sera encore une période difficile pour moi.

J'espère que chez toi tout va bien et que Lucie se porte bien.

Merci Christiane, gros gros bisous à tous

Bon courage, Martine et Maiwen.

Courage, confiance, patience, persévérance...
En bref, ne jamais baisser les bras!
Pas toujours évident (j'en sais quelque chose), mais indispensable.

Cordialement

AgnèsZ

Bonsoir Agnès,

Merci de ton soutient. Aujourd'hui j'ai reçu des résultats mais évidemment je n'y comprend rien. J'ai donc tout transféré à l’hépatologue de Brest qui va certainement m'appeler pour m'éclairer.

Dès que j'ai plus de nouvelles je les mettrais sur le forum.

J'espère que tu vas bien.

Merci de ta gentillesse,

Cordialement,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à tous,

Hier matin j'ai envoyé un e-mail à l'infirmière coordinatrice de Clichy en lui disant que j'attendais le RDV avec le Dr Legendre cardio-pédiatre de Pompidou depuis décembre et que si je n'avais pas la date pour le début de la semaine prochaine, je prendrais le RDV moi même avec les comptes-rendus que j'ai.

Ca n'a pas trainé, elle m'a répondu aussitôt qu'elle me contactait dans la journée ou au plus tard lundi.

Aujourd'hui, c'est l'hépatologue de Brest qui m'a téléphoné, Maïwen aurait donc un foie congestionné, une anomalie hépatique et une insuffisance cardiaque et c'est pour cela que l'on va à Pompidou pour savoir s'il faut réopérer ou s'il faut donner un traitement.

Mercredi prochain, nous avons RDV avec l'hépatologue de Brest pour qu'il nous explique tout en long et en travers.

Quand j'ai dit à Jean-Yves que j'avais envoyé un e-mail, il m'a dit "ça ne servira à rien" je lui ai dit "si je n'essaie pas je ne saurais pas" et bien maintenant je sais.

Voilà les dernières nouvelles, dès que j'en sais plus, je vous préviendrais.

Bon week-end à tous, bon courage, bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Dernières nouvelles, Maïwen passe une fibro vendredi prochain, si l'on ne trouve rien àpart son hernie hiatale et le clapet du cardia qui ne se ferme pas bien, elle aura une scintigraphie poour voir si elle n'a pas un ulcère à l'estomac.

Lundi, il faut que je téléphone à sa cardio pour voir si on lui donne un traitement pour son insuffisance cardiaque en attendant le RDV de Pompidou le 18 juin.

Bon week-end à tous, bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,
Je viens de lire ton dernier message ,petit à petit le diagnostic final se profile, je me doute combien vous devez être inquiets mais en même temps un peu rassuré de penser que très bientôt Maïwen aura un traitement efficace . Elle est courageuse ta petite mais elle sait que c'est nécessaire pour avancer vers la guérison, je sais aussi combien c'est difficile pour toi et Jean-Yves d'accepter tout ça, mais ne baissez pas les bras maintenant ,oui toi tu es le pilier et tu resteras solide puisqu'il le faut malgré tout ce que cela comporte de frustration de ne pas savoir et de douleur de voir ta petite malade, je vous envoie toute la force nécessaire pour vous aider,
Gardez espoir et courage,Maïwen en a besoin ,
La route est semée d'embûches depuis longtemps mais vous les avez traversées tant bien que mal, continuez, protégez vous aussi par ces temps
Je vous fais de gros bisous à vous partager
Courage encore ma petite Maïwen, ça va aller bientôt et tu vas la vivre cette vie de jeune fille bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

C'est très gentil de ta part de prendre des nouvelles de Maïwen. Finalement elle n'a pas eu sa fibro vendredi, la gastro-entérologue est confinée et elle aura sa fibro le 24 avril.

Par contre, hier nous étions sur Rennes pour voir la cardio. D'après elle, ça ne vient pas du cœur ça viendrait du foie et l’hépatologue dit le contraire, finalement ils se renvoient la balle.

Aujourd'hui, j'ai téléphoné à l'infirmière coordinatrice de Clichy, j'ai craqué je n'en peux plus, depuis presque 2 ans que l'on cherche et que l'on ne trouve pas, je suis usée.

Elle m'a dit que Maïwen était un cas très compliqué, c'est certain ça vient du cœur, ils se concertent tous pour avoir le plus d'éléments possibles, il faut donc attendre le RDV que l'on a le 18 juin avec le Dr Legendre à Pompidou pour savoir s'il faut faire d'autres examens ou pas. En attendant, puisqu'elle continue de vomir, elle me dit que je peux lui donner des compléments alimentaires que je trouve en pharmacie, du coup je suis allée en chercher ce soir, on verra bien si ça fait de l'effet.

Là, je sens vraiment que je n'en peux plus, je suis fatiguée,de plus en pleine crise de fibromyalgie ce qui n'est pas fait pour arranger les choses, je ne me rappelle pas d'avoir été dans l'état où je suis, je ne supporte plus rien, il va falloir que je me reprenne car Maïwen a besoin de moi.

J'espère que chez toi tout va bien.

Merci de ton soutien, ça fait chaud au cœur.

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

L'hépatologue de Brest m'a téléphoné, il m'a dit qu'il fallait avoir de la patience, Maïwen est un cas très très compliqué, il n'y a pas que les cardios et les hépatos qui se réunissent il y a toute une équipe de médecins aussi pour voir s'il n'y a pas d'autres examens à faire.

Ce qui est certain c'est qu'elle a une insuffisance cardiaque et un retour veineux anormal de la veine cave.

Lundi dernier nous sommes allés à Rennes voir sa cardio, elle ne peut rien voir à l'écho, elle devait prendre contact cette semaine avec le Dr Legendre pour voir s'il fallait mettre un traitement en route et elle devait me contacter. Comme hier je n'avais rien, j'ai téléphoné, la secrétaire m'a dit que c'était en cours et que la cardio me rappellerait.

Hier, nous sommes allées chez le docteur traitant pour son traitement du mois et en remontant pour aller chercher la voiture, elle a eu de plus en plus de mal à monter une petite côte.

Il ne reste plus qu'à attendre mais je pense que je ne vais pas attendre trop longtemps car je vais finir par m'énerver.

Bon week-end à tous et bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,
Je comprend que tu craques et tu en as le droit, 2 ans d'incertitude c'est beaucoup trop pour un coeur de maman , j'ai lu qu'en fait on lui a trouvé un retour veineux anormal de la V cave, Lucie à été opéré d'un retour veineux anormal de la veine pulmonaire,
C'est normal qu'elle soit essoufflée avec une insuffisance cardiaque, et j'espère qu'une décision va être vite prise, dommage que vous soyez si loin parce que le cardio de Lucie a la clinique pasteur de Toulouse est vraiment au top.
Je pense fort à vous et à Maïwen qui doit vraiment en avoir assez aussi ,mais il faut continuer à se battre et les mettre devant leurs responsabilités, le contexte actuel fait que c'est plus compliqué
Bon courage encore et toujours et des gros bisous à partager
Prenez soin de vous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Christiane,

J'avoue que là je ne sais plus ou j'en suis. Aujourd'hui j'ai eu un mail de la cardio qui me dit que le Dr Legendre de Pompidou, comme elle pense que ça ne vient pas du cœur. D'un côté j'ai 2 professeurs hépatos qui me disent que ça vient du cœur, que le cœur fatigue le foie, qu'il y a un retour veineux anormal de la veine cave, qu'il y a une insuffisance cardiaque, qu'il faut agir au plus vite et de l'autre côté ils ne trouvent rien malgré les deux biopsies du foie qui sont identiques. Je ne sais même pas si ça vaut vraiment le coup que l'on aille à Paris le 18 juin voir le cardio de Pompidou. Quand l'hépato de Brest m'a dit que Maïwen était un cas très très compliqué, il avait raison.

Maïwen perd le moral, j'essaie de me contrôler devant elle mais ce n'est pas toujours évident.

Mon petit Yoann avait lui aussi un retour veineux anormal de la veine pulmonaire, c'était en 1982.

Merci de ton soutien, ça me fait chaud au cœur de te lire, tu sais je n'exclue pas le fait d'aller à Toulouse, si jamais on le décidait, je te demanderais les coordonnées du cardio de Lucie, je crois que je suis prête à faire des kilomètres pour avoir une réponse et une solution.

Bonne soirée, prenez tous soin de vous, gros bisous et merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonjour Martine,
oh combien je comprends ton angoisse mais ne baisse pas les bras même si c'est difficile
pour Lucie c'est le cardiologue François Heitz à la clinique Pasteur de Toulouse , mais j'ai oublié de te dire que c'est un cardiopédiatre et il suit Lucie depuis ses 14 ans c'est pourquoi il continue à le faire si besoin, elle doit aller passer 2 jours pour un bilan pour voir si son ventricule droit à bien diminué mais il faut que je la relance souvent , elle se sent bien et la dernière visite l'an dernier était bonne , mais il vaut mieux faire cet examen , elle a 30 ans et donc c'est compliqué mais je continue a la relancer et j'ai dit à Yannick aussi de le faire
je me souviens que tu m’avais dit à l’époque de Lucie que ton petit Yoann avait eu la même chose et pour elle cela avait été une découverte fortuite grace à mon obstination par rapport au cardio qui l'a suivait pour un petit souffle depuis ses 2 ans mais qui s’était rendu compte qu'il était passé à côté pendant des années , être infirmière m'a vraiment aidée , donc garde ton obstination et voit d'autres cardiologues , bien sur le cœur fatigue le foie s'il est mal irrigué , je ne vais pas rentrer dans les détails je laisse aux pros , la clinique Pasteur a une réputation à l’échelon européen bien connue et Dr Heitz a fait des miracles en diagnostic , après je ne sais pas s'il prend des jeunes adultes ? n’annule pas le RV du 18 juin ,il est nécessaire ,et n’hésite pas à poser des questions , prépares toi les à l'avance, tu es en droit d'avoir des réponses .
Je pense beaucoup à Maïwen aussi qui est une jeune femme bien courageuse et qui a aussi besoin de savoir pour se projeter dans la vie ;
j'espère de tout mon cœur que ce confinement se passe au mieux
ici on a la chance d'avoir un jardin face au pic du midi enneigé et le chant de l’Adour à 20 ms ( bon pas top quand il y a des inondations ) chez mon fils aussi de la place dehors , donc c'est dur pour lui de ne pas aller courir dans les bois , les petits enfants vont bien Clarisse bosse ses cours de première par vidéo , Aymeric aussi il fait 20 ans demain il va s'en souvenir , hélas nous ne pourrons pas être auprès de lui mais on se rattrapera , ma belle fille bosse avec mon gendre et mon mari à l'institut en attendant de recevoir des élèves que les parents ne supportent plus mais qui hélas peuvent être porteurs sains vu le confinement de certaines familles .
Lucie reste confinée heureusement ils ont un grand appart avec vue sur montagnes donc on ne peut pas se plaindre j'espère que pour vous tout va bien gros bisous à partager et courage courage pour tout. ps je ne relis pas donc si fautes excuse moi :-))))

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

J'ai eu un mail de l'infirmière coordinatrice qui me dit que l'hépato de Brest, celui de de Clichy, le cardio de Pompidou sont en contact et que la solution va arriver bientôt.................depuis le temps que l'on me dit que l'on va trouver une solution........Je garde le rendez-vous du 18 juin, on verra bien ce que ça donnera.

Le docteur traitant m'a redit que je n'avais pas le droit de tomber car si je tombais, tout le monde s'écroulait, tout le monde compte sur moi, je te dirais même que mon grand quand il a un problème c'est tout de suite "allo maman", il a quand même eu 43 ans en décembre, bon il faut dire qu'il n'a pas eu de chance, il avait une compagne qui a 3 enfants mais elle boit, il lui a donné à choisir entre la bouteille et lui elle a choisit la bouteille donc depuis décembre 2018 il l'avait quitté mais il fallait vendre la maison, bon c'est chose faites depuis le 16 mars, autant te dire que le week-end du 14/15 les hommes ont fait le jardin et les femmes le ménage car elle ne faisait rien.

Maintenant il a trouvé une autre compagne qui a un petit garçon de 13 mois que nous considérons comme notre petit fils, il est adorable, heureusement qu'il est là pour nous remonter le moral, je le garde souvent, normalement il va 2 jours par semaine à la crèche mais c'est souvent qu'il est chez mamie pendant toute la semaine..........

Nous aussi, nous avons la chance d'avoir un jardin et l'année dernière nous avons fait une terrasse sur pilotis et je t'assure que c'est agréable. Mon grand aussi a un jardin, là depuis 2 jours le petit prend son goûter dehors. Tous les deux jours on le voit avec l'ordi et il nous fait des joies, ils nous lancent des bisous avec sa petite main.

Tu vois, Lucie aussi a besoin de maman,même à 30ans, finalement on a toujours besoin de sa maman.

Ton petit garçon se souviendra de ses 20 ans !!!!! vous êtes loin ????

Merci de ton soutien Christiane, tu es toujours là pour moi et ça fait chaud au cœur.

Dès que j'ai des nouvelles, je te tiens au courant,

Gros gros bisous à tous et joyeux anniversaire à ton petit garçon.

Merci d'être là pour moi,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,
Je croyais avoir répondu à ton mail, bon j'ai le cerveau lent

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour,

La semaine dernière Maïwen nous a fait des épisodes de tachycardie ( 142 de battements au lieu de 68 ) puis des malaises à répétitions.

Pendant une journée sa tension était basse, elle est descendue à 7/5 mais apparemment la cardio n'est pas inquiète, ce qui n'est pas mon cas mais bon, il faut attendre le 18 juin si l'on peut aller à Paris voir le cardio à Pompidou.

D'après la cardio de Rennes, les cardios ne veulent pas admettre que ça vienne du cœur et les hépatologues sont formels, à nous de nous débrouiller avec ça. Pourtant la veine cave va bien du cœur au foie et elle a un retour anormal, d'après les examens le cœur fatigue le foie. Le Professeur Neveux qui l'avait opéré en 95 nous avait dit qu'il y aurait peut-être besoin d'une autre opération mais nous étions tellement heureux e la ramener avec nous que nous n'avons jamais poser de questions et comme tout se passait à peu près bien nous n'avons rien demandé.

J'espère que vous avez tous passés un très bon week-end de Pâques malgré le confinement.

Gros gros bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen