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Sujet du post :     Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte

Envoyé par Cocojo87 
Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
dimanche 14 avril 2019 16:11:31
Bonjour à tous

Je suis la compagne de Jonathan actuellement hospitalisé pour son premier épisode de tachycardie à 33 ans.
Il est né avec une transposition des gros vaisseaux simple opérée à 4 mois par la méthode Senning (switch atrial).
Il va être traité par cordarone pour l'instant mais le chef de clinique nous précise qu'une ablation par radio fréquence serait plus optimale mais difficile vu l'anatomie de son coeur.
Nous cherchons donc s'il y a parmi vous d'autres personnes opérées d'une TGV par Senning (opération faite jusque dans les années 80 avant le switch arteriel) quelle est leur vie actuelle et s'ils ont déjà subi une ablation par radio fréquence ou une autre solution ? Si quelqu'un connaît le nom d'un bon spécialiste dans ce domaine ?

Merci beaucoup et bon courage à tous !
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
mercredi 17 avril 2019 16:55:23
Bonjour,

Je m'appelle Thomas et j'ai 45 ans. Né avec une TGV simple, j'ai eu un Mustard (switch atrial également) à l'âge d'un an. A 16 ans, j'ai dû être réopéré pour une reprise du Mustard mais ce n'est qu'à 27 ans que j'ai fait, brusquement, ma première grosse tachycardie par flutter auriculaire assez rapide. Mon cardiologue de l'époque m'avait mis sous Cordorane. Tout est très vite rentré dans l'ordre jusqu'à ce que, deux ans après, je fasse une récidive de flutter auriculaire, certes fois très rapide, avec malaise cardiaque prolongé sans perte de connaissance (j'ai cru que mon heure était venue !). Lors de l'hospitalisation, l'augmentation de la Cordarone n'a pas eu d'effet positif (en fait, je commençais une hyperthyroïdie consécutive à la prise de la Cordarone, comme c'est malheureusement très souvent le cas, surtout chez les sujets jeunes). L'ablation par radio-fréquence a été écartée d'emblée car il s'agissait d'un flutter auriculaire atypique (c'est-à-dire, qui n'apparaît qu'après chirurgie à coeur ouvert). Bref, et comme les cardiologues avaient peu de temps devant eux (je devais passer un oral de concours cinq jours après !), ils ont choisi le choc électrique externe. Une seule décharge a suffi pour le rétablissement en rythme sinusal et depuis, je n'ai jamais refait de tachychardie auriculaire.

Etrangement, d'ailleurs, mon coeur s'emballe (même s'il ne s'agissait que de tachycardie sinusale) quasiment plus depuis que j'ai dépassé 35 ans.

Je mène une vie à peu près normale (je travaille à 80% néanmoins) bien que souvent fatigué, et suis très fragile au niveau bronchique et pulmonaire (même en n'ayant jamais fumé une cigarette dans ma vie).

Votre conjoint a fait un flutter et/ou une fibrillation auriculaire ? Pas une tachycardie ventriculaire ? A-t-il perdu connaissance ? Où est-il hospitalisé ? Personnellement, j'habite Marseille.

Au plaisir d'avoir de vous lire et d'avoir de ses nouvelles.

Thomas.
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
jeudi 18 avril 2019 14:32:04
Bonjour Thomas,

Merci beaucoup pour votre réponse.

Mon compagnon est sorti hier de l'hôpital pour notre plus grande joie. Il était hospitalisé depuis 6 jours. Il a eu une tachycardie avec un flutter auriculaire. Ils ont d'abord fait une échographie pour vérifier l'absence de caillot puis ont débuté un traitement à base de cordarone (injections + comprimés) pendant 2 jours mais cela n'a fonctionné qu'au bout de 48 heures juste avant le choc qui était programmé en urgence.
Le chef de clinique en rythmologie réfléchit tout de même à une ablation par radiofréquence par la suite mais il précise qu'il faudrait alors deux voies d'entrée au lieu d'une pour une personne avec un coeur "classique" et une anesthésie de 2 ou 3 heures.

Mon conjoint est à présent sous cordarone et anticoagulant. il est cependant pas mal fatigué avec un rythme cardiaque très lent (40 ou 50 battements par minute), je ne sais pas si c'est la cordarone qui fait ça ?

Pour le début de sa crise de tachycardie il n'a pas perdu connaissance il a juste senti son coeur plus rapide que d'habitude et l'a vérifié grâce au téléphone.

Il a été hospitalisé à Strasbourg mais nous nous interrogeons sur l'opportunité de nous rendre sur Paris. Les personnes ayant un Mustard ou Senning sont rares en province apparemment... Je ne sais pas si vous avez eu d'autres informations ?

Merci encore pour votre message

Coralie
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
jeudi 18 avril 2019 15:26:44
Bonjour Coralie,

De rien ! Je suis très content de ces bonnes nouvelles.

Concernant la fréquence cardiaque de votre conjoint, je me souviens que sous Cordarone je descendais aussi assez souvent autour de 45 battements par minute, sans que cela me fatigue d'ailleurs et sans que cela ait inquiété mon cardiologue de l'époque. Ce qui m'avait épuisé, en revanche, avec essoufflement même pendant environ vingt-quatre heures, c'est le choc électrique. Pour ma part, je suis (depuis 97) sous Kardégic 75, un antiagrégant plaquettaire.

J'ai été opéré à Paris à l'âge de 15 jours (Blalock-Hanlon) et d'un an, mais je n'y ai jamais été suivi. J'imagine qu'il y a de très bons spécialistes en rythmologie à Paris.

Sans vouloir être indiscret, je me demandais si votre conjoint arrive à me mener une vie "normale", à travailler (le cas échéant) à temps complet, et à pratiquer du sport. J'espère que son ventricule droit fonctionne correctement pour un ventricule droit faisant le travail du gauche, et qu'il n'a pas une insuffisance tricuspide trop importante.

Au plaisir de vous lire.

Thomas
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
mardi 30 avril 2019 09:15:23
Bonjour Thomas,

Je me permets de répondre sur le forum pour permettre à d'autres personnes dans la situation de pouvoir voir nos réponses, cela peut toujours aider.

Mon compagnon va mieux et supporte mieux la cordarone. Il a un rdv en juillet pour voir si une ablation par radiofréquence est possible et éviter ainsi de prendre des médicaments sur le long terme. Nous allons également nous renseigner sur Paris dans les centres M3C pour adultes.
Mon conjoint travaille normalement à temps plein dans un travail de bureau et est plutôt sportif (vélo, footing, foot en salle, musculation...) il a même été sportif de haut niveau en judo mais a dû arrêter car les risques pour le coeur étaient trop importants (je crois que même avec le switch artériel, les sports de combat en compétition ne sont pas recommandés). il n'a aucun signe d'insuffisance cardiaque. C'est votre cas ? cela explique votre fatigue ?

Merci et bonne journée

Coralie
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
jeudi 2 mai 2019 15:31:14
Bonjour Coralie,

Je suis assez époustouflé par la vie qu'arrive à mener votre compagnon, notamment du point de vue sportif. Il est vrai que c'est durant l'adolescence que l'on peut augmenter sensiblement sa VO2 max et, à cette époque-là de ma vie, je ne faisais pas du tout de sport (je n'en ai d'ailleurs jamais fait à l'école).

Je n'ai pas de signe à proprement parler d'insuffisance cardiaque mais une fraction d'éjection du ventricule droit de 35% avec une insuffisance tricuspidienne devenue sévère après trente ans de stabilité, et seulement 110 watts lors des tests à l'effort avec VO2 max. Je me sens donc relativement limité dans ma vie quotidienne et cela explique probablement ma fatigue. Mais cela pourrait être pire : après un Mustard ou un Senning, les deux tiers des patients sont malheureusement en insuffisance cardiaque à 45 ans, par défaillance du ventricule droit.

Thomas
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
jeudi 9 mai 2019 19:28:13
Bonjour Thomas,

Je suis un peu stressée par votre message, c'est votre cardiologue qui vous a expliqué que les 2/3 des patients étaient en insuffisance cardiaque à 45 ans ? J'espère que cela n'est pas trop préjudiciable. Au moins que cela puisse être traité et ne joue pas sur le pronostic vital... C'est vrai que c'est assez stressant de ne pas savoir ce que réserve l'avenir surtout qu'il y a peu de patients âgés donc peu de recul sur l'avenir des patients opérés avec mustard ou senning. Vous avez eu d'autres contacts avec des personnes dans le même cas ?
J'ai vu plusieurs personnes évoquer cela sur facebook mais je n'ai pas pris contact avec elles...
La cardiologue de mon compagnon est spé@#$%&ée en cardiopathie congénitale mais pas en rythmologie. le rythmologue de l’hôpital n'est pas spé@#$%&é en cardiopathie congénitale... Il faudrait donc un rythomologue spé@#$%&é en cardiopathie congénital et la cardiologue de mon compagnon, vue semaine dernière, va prendre attache avec des confrères de Marie Lannelongue pour avoir plus de précisions sur la possibilité d'une ablation par radiofréquence possible.

De votre côté vous ne pouvez pas faire de sport ? Je pense qu'un avis à Paris peut toujours être utile dans tous les cas. parfois les médecins n'aiment pas avouer qu'ils ne sont pas les plus à mêmes de traiter votre cas. Je ne sais pas si c'est votre cas mais cela vaut peut être le coup d'essayer ?

AU plaisir de vous lire également

Coralie
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
dimanche 12 mai 2019 16:56:24
Bonjour Coralie,

En fait, après la récidive de flutter atrial que j'ai connue en 2001, j'ai commencé à vouloir en savoir plus sur les risques liés à ma cardiopathie, mais mon cardiologue de l'époque ne m'a informé que très partiellement. Et ce n'est qu'en 2005, et grâce à Internet, que j'ai enfin pu savoir ce que je risquais et quel était mon avenir, statistiquement parlant. Cela a été un coup très dur psychologiquement (même si j'étais curieux d'en savoir plus sur ma cardiopathie, cela reste un choc), qui fut très anxiogène durant plusieurs années. Mais, presque quatorze ans plus tard, je ne le regrette absolument pas car, sachant ce que je risquais, j'ai vu la vie différemment et j'ai pris soin de me faire plaisir (voyages et gastronomie, dans mon cas) avant qu'il ne soit trop tard.

Il existe plusieurs études sérieuses concernant le ventricule droit systémique, dont celle intitulée "Decline in ventricular function and clinical condition after Mustard repair", et qui fait partie de celles que j'ai pu lire dès 2005. Il existe aussi une thèse intitulée "Coronaires et dysfonction ventriculaire droite chez les patients porteurs d'un ventricule droit systémique" (il me semble que c'est dans cette thèse qu'apparaît le pourcentage de deux tiers d'insuffisance cardiaque à 45 ans après Mustard ou Senning". En tapant "right systemic ventricle" ou "ventricule droit systémique", vous aurez accès à nombre d'études sérieuses (mais, parfois, seulement au résumé de l'étude). En fait, le problème n'est pas tant d'accéder aux informations que d'arriver à "digérer" ces informations car, il ne faut pas se voiler la face, l'avenir des ventricules droits à long terme n'est pas folichon puisque, en principe, finit par exister une défaillance du ventricule droit nécessitant une greffe cardiaque.

Il n'y a que vous et votre compagnon qui puissiez savoir si vous souhaitez vous confronter à la réalité (que, trop souvent je trouve, les cardiologues nous "cachent") ou pas.

Sur ce forum, j'ai pu échanger avec AgnèsZ, née avec une transposition des gros vaisseaux corrigée naturellement et qui a été greffée avec succès à 42 ans et depuis onze ans maintenant, et avec Haïti, qui a une TGV et à peu près le même âge que moi (45 ans).

Sans faire de sport à proprement parler, j'ai une activité physique assez régulière (environ 2,5 kilomètres de marche rapide les jours où je travaille) et, parfois, les autres jours, il peut m'arriver de parcourir jusqu'à huit voire dix kilomètres mais à une vitesse plus réduite et de façon fragmentée. Je marchais plus avant l'été dernier, où j'ai fait une pneumopathie bactérienne bilatérale dont j'avais mis un mois pour me remettre.

Je vous souhaite une bonne lecture et, surtout, beaucoup de courage !

Thomas
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
lundi 13 mai 2019 08:52:58
Bonjour Thomas,

Je vous remercie pour toutes ces précisions, je vais lire ces études. Il est vrai que j'avais trouvé une telle étude mais elle datait de 1988 alors je me suis dit qu'on pouvait espérer de meilleurs traitements de nos jours. Cela est très anxiogène pour mon compagnon en effet, je ne préfère pas lui donner ces chiffres car il a du mal à voir le côté "carpe diem" mais plutôt cela peut l’empêcher de dormir et pousser à davantage "écouter son coeur". Je suis donc déléguée à faire ces recherches pour me renseigner au maximum. Comme vous le dites, les médecins ne sont pas toujours très ouverts voire même pas toujours très au courant vu la spécificité des cas. La cardiologue dit que ce genre de cas n'est pas très étudié car peu de patients depuis la nouvelle opération mais que cela peut paraitre intéressant pour un médecin, comme une sorte de défi personnel.

Nous avons forcément peur qu'en cas de greffe nécessaire, il n'y ait pas de greffe compatible ou pas à temps. cela est tout de même rassurant de voir d'autres cas qui vont bien ou plutôt bien.

La marche rapide est déjà du très bon cardio je pense. Le plus important est d'écouter vraiment son corps.

Avez-vous des informations sur les médecins douces ? Médiation, yoga, phtyothérapie ?

Bonne journée

Coralie
Re: Transposition des gros vaisseaux et tachycardie adulte
lundi 20 mai 2019 11:01:16
Bonjour Coralie,

Je trouve qu'il y a quand même pas mal d'études sur le devenir à long terme du ventricule droit systémique. Je pense plutôt que la plupart des cardiologues préfèrent (pour différentes raisons sans doute) ne pas aborder d'eux-mêmes les complications inhérentes à la correction atriale et à la position systémique du ventricule droit.

Il est évident que votre compagnon vient de subir une épreuve médicale et qu'il doit être loin, pour l'instant, du "carpe diem". Pour ma part, il m'a fallu des années avant de pouvoir réagir ainsi et, de toute façon, chaque personne réagira différemment.

Je n'ai pas testé les médecines douces. En revanche je suis suivi par un psychiatre, pas tant par rapport à la maladie en elle-même que vis-à-vis de ma souffrance face à une société (hors espace médical, sauf rarissimes exceptions) qui ne brille pas par son empathie. Quand j'ai annoncé, il y a trente exactement, à mes copains de classe de 3ième, que j'allais me faire opérer à coeur ouvert, ils ont été humainement formidables. Trente ans plus tard, quand j'ai annoncé, à des amis ou des collègues de travail, que j'allais peut-être me faire réopérer (pour la troisième fois) à coeur ouvert, l'essentiel des réactions fut de l'indifférence et de la lâcheté. C'est ce comportement et non pas la maladie en elle-même qui est le plus dur à supporter, et de très loin !

On dit que les hommes politiques ne sont pas proches des gens dont ils ne partagent pas du tout la même situation socio-financière ; c'est manifestement vrai. Mais tous ces gens qui déplorent légitimement cet état de fait, pensent-ils vraiment être capables d'être un tant soit peu proches de ceux qui, contrairement à eux, sont malades ? Sauf exceptions, non ! Et ça, en revanche, cela ne dérange personne !

Bon courage à vous et à bientôt !

Thomas
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