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Sujet du post :     Quatres malformations cardiaques (TGV, VDDI, CIV et Coarctation de l'aorte)

Envoyé par Anna et Jérémy 
Quatres malformations cardiaques (TGV, VDDI, CIV et Coarctation de l'aorte)
jeudi 18 avril 2019 21:56:32
Bonjour tout le monde,

C'est la première fois que nous parlons d'un problème sur un forum, mais ici il touche notre fils et nous avons besoin de réponses.
Voilà à l'échographie morphologique, on a détecté une TGV, donc nous avons été suivi assez rapidement par d'autres professionnels.
Quand nous avons vu la cardiopédiatre, celle-ci nous a dit qu'il n'y avait pas que ce problème, mais en plus une CIV et une coarctation de l'aorte.
Nous savons déjà que notre fils devra subir deux opérations. Une première à quelques jours de sa naissance (coarctation de l'aorte élargissement de l'aorte et pose d'un anneau à l'artère pulmonaire) et une seconde à quelques mois (CIV + TGV sachant que en plus les deux grosses artères partent d'un même ventricule).
Nous attendons toujours un rendez-vous avec le chirurgien pour nous expliquer tout ce qui se passera lors de ces opérations et peut-être d'autres informations importantes.
Mais nous aurions aimé savoir si quelqu'un avait déjà rencontré ces trois problèmes en même temps.
Si oui que s'est-il passé ?

Merci d'avance pour vos réponses, l'attente est une angoisse permanente.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/04/19 13:48 par Anna et Jérémy.
Re: Trois malformations cardiaques
vendredi 19 avril 2019 21:24:44
Bonsoir, nous sommes dans le même cas que vous, le diagnostic est tombé ce soir, nous avons rendez vous mercredi prochain à Grenoble avec un coloc de plusieurs médecins et chirurgiens pour savoir si notre fils sera oprable ou pas. J'aimerais communiquer d'avantage sur ce sujet, le pronostic vital de notre fils est engagé et mon épouse est dans sa 23 ème semaine de grosse. Nous sommes partagés entre peur et désarroi...
Re: Trois malformations cardiaques
dimanche 21 avril 2019 06:09:41
Bonjour

Nous avons eu une echo lundi: TGV et CIV suspectées. Mercredi nous avons vu un gynéco référent: nous avons confirmation.
Mercredi pro nous avons Rdv a Necker pour rencontrer des cardiologues...

Nous n avons pas de réponses a vous fournir. Mais...
Si vous souhaitez que l on communique sur cette épreuve ce sera avec plaisir.
Re: Trois malformations cardiaques
dimanche 21 avril 2019 10:00:17
Bonjour Romuald et Marie-Astrid,

Nous sommes un peu "en avance" sur vous dans la procédure et pouvons donc un peu vous communiquer sur notre parcourt actuel. En espérant qu'un couple pourra faire de même avec nous si certains ont des enfants ayant déjà passé le cap des opérations.

Lors de l'échographie morphologique, à 26 semaines, le gynécologue à détecté une TGV des gros vaisseaux chez notre enfant.
Nous avons donc du, quelques jours plus tard, nous rendre à Bruxelles (nous sommes belges) pour rencontrer une cardio-pédiatre pour obtenir un diagnostique plus précis.
Celui-ci est tombé : une TGV des gros vaisseaux associé au fait qu'ils sont en double issue sur le ventricule droit, une CIV et une coarctation de l'aorte.
Dans notre malheur, une bonne nouvelle est tombée : aucun autre organe se semble avoir de soucis et notre enfant se trouve dans les courbes normales de croissances.

La cardio-pédiatre nous a alors expliqué comment se passerait, normalement, la suite des évènements ...

Premièrement mon épouse devra accoucher à Bruxelles et, vu l'éloignement avec notre domicile, devra être provoquée quelques jours avant le terme.

Ensuite, quelques jours après la naissance, notre enfant subira une première intervention à cœur fermé afin de corriger la coarctation de l'aorte et de poser un anneau sur l'artère pulmonaire (vu la coarctation, l'artère est environ 50% plus "grosse" que l'aorte et il faut donc équilibrer le flux sanguin avec cette anneau).
Cette première opération devrait nous faire rester environ 3 semaines à l’hôpital avant d'envisager un retour à la maison.

Pour "finir", une seconde opération sera programmée quelques mois (à voir en fonction du succès et de la première opération) plus tard. Celle-ci se passera à cœur ouvert ...
Le but de cette opération est de "décrocher" les deux gros vaisseaux (artère et aorte) et les inverser afin de corriger la TGV. Ensuite devrait être traitée la CIV en refermant la paroi entre les deux ventricules. Cependant, les deux vaisseaux étant tout deux dans le ventricule droit, la paroi cardiaque devra être déviée afin "d'agrandir" le ventricule gauche et que chaque vaisseau parte du bon ventricule.
Cette opération, quoique plus importante, devrait nous tenir 2 à 3 semaines à l’hôpital.

La suite pour nous est le 29/04/2019 où nous rencontrerons nos chirurgiens et nous procéderons à un contrôle du cœur. En plus des visites normales de grossesse.

Pour Romuald, si votre enfant possède exactement les mêmes malformations que le nôtre, il devrait logiquement être opérable vu que le nôtre l'est.
Les médecins ont étés "rassurants" en disant que bien que cela soit "grave" les opérations sont maitrisées et se passe relativement bien. C'est plus vite l'après opérations et les séquelles qui restent un mystère pour nous. Mais chaque enfant et chaque situation est bien entendu différente.

Pour Marie-Astrid, si cela peut vous rassurer, les médecins avaient d'abord repéré "qu"une" TGV et une CIV à notre enfant et disait que c'était les malformations les moins graves et les plus facilement réparables. Ils ont bien entendu détecté plus de choses par après ... Mais j'espère pour vous que le diagnostique restera si "petit". Mais si je sais que cela n'est jamais rassurant, une seule opération devrait être nécessaire pour vous.

Nous restons à l'écoute si vous avez des questions, n'hésitez pas à fournir les avis et commentaires de vos médecins afin de comparer nos situations.
Et nous restons en recherche d'une personne ayant connu notre cas et pouvant nous rassurer sur la suite ...

Bon dimanche à tous,
Jérémy et Anna
Re: Trois malformations cardiaques
dimanche 21 avril 2019 10:58:34
Bonjour Jeremy et Anna

Un grand merci pour votre réponse.
Effectivement dans notre malheur les médecins nous ont aussi affirmé que notre petite-fille aurait toutes ses chances. Le diagnostic est moins lourd que le votre... et toutes nos pensées vont vers vous.

Je suis enceinte de 28sa. Nous n avons vu la malformation cardiaque qu à 27sa car BB était mal placé lors des échos. Mais ouf! Nous avons pu la voir malgré tout.
Nous attendons le Rdv cardio , mais les premières informations que nous avons sont:
Un accouchement programme à l hôpital Necker sur Paris (nous habitons à 3 ou 4h de Paris) 3 semaines avant terme du fait de mon diabete, puis une opération. Mais nous en seront plus mercredi. Du fait du diagnostic "leger" une seule intervention devrait suffire.

Est ce votre premier bb?
Notre 2ème pour nous. Notre petite Célestine a 2 ans, elle est née avec 2 mois d avance. Nous avions trouvé ca dur... alors que tout s est très bien passé ! Finalement... ça ne nous semble plus rien.

vous avez raison: le diagnostic est un malheur pour nous, mais ça s opere très bien, le bb est tonique, sans autre malformation et dans les courbes. Alors maintenant que j ai bien pleuré pendant 3 jours , nous nous sentons mieux et restons confiants.

Votre terme anna est prévu pour quand? Moi 22 juillet. Donc déclenchement ou césarienne début juillet. (Peut etre cesa a cause de mon diabète)

A très vite

Marie-Astrid et jeremy
Re: Trois malformations cardiaques
dimanche 21 avril 2019 13:00:20
Marie-Astrid,

C'est notre premier bébé. Le terme est prévu à la base pour le 19 juillet.
On nous a conseillé par voie naturelle pour nous pas de césarienne. Ils veulent déclencher une semaine max avant pour qu'il soit le plus formé possible.
Nous avons beaucoup pleuré également, mais on veut que notre enfant ressente qu'on l'aime et qu'on n'est pas triste. C'est dur mais on le fait pour lui.

Nous espérons que tout se passe bien mercredi avec le cardiologue, donnez nous des nouvelles.

Bon dimanche,
Anna et Jérémy
Caramel123500
Re: Quatres malformations cardiaques (TGV, VDDI, CIV et Coarctation de l'aorte)
jeudi 25 avril 2019 11:50:28
Bonjour, mon fils n'a pas la même malformation que les vôtres. A l'écho morphologique il avait diagnostiquée une interruption de la crosse aortique et civ. J'ai eu une amniocentèse qui n'a révélé aucun problème. Mon accouchement a été déclenché 10 jours avant terme malheureusement à la naissance il y a eu une aggravation de sa malformation la valve aortique s'est bouchée au point d'être complètement fichue. Il a été opéré à 6 jours, fasse à la gravité liée à la mauvaiseise surprise a du être réalisé une technique très lourde (durée 8h) jamais réalisé sur un nouveau né. Et contre toute attente tout s'est bien passé on est rentrés à la maison au bout de 3 semaines et aujourd'hui presque 6 ans après notre fils est l'un des meilleurs résultats de necker pour ce type d'opération. Il va être de nouveau opéré dans quelques années mais il va très bien. Le plus dur est derrière nous.
Re: Quatres malformations cardiaques (TGV, VDDI, CIV et Coarctation de l'aorte)
vendredi 26 avril 2019 09:19:17
Bonjour Caramel

Voilà une histoire rassurante qui nous fait chaud au cœur. Merci pour votre témoignage.

Anna et Jeremy

Le Rdv est passé. Une cardio très à l ecoute nous a reçus.
Elle envisage aussi une voie basse déclenchée une semaine avant le terme, si le diabète et le poids de bb le permettent. Et qu elle se décide à mettre la tête en bas.
Puis un cardio présent en salle d accouchement interviendra immédiatement sur son cœur par voie ombilicale pour élargir la communication entre les 2 oreillettes pour permettre au sang oxygéné de circuler.
Enfin, à quelques jours de la naissance, plus ou moins rapidement selon son état, il y aura une operation à cœur ouvert.
Ils ne sont pas rassurants a l excès, juste tres pro et honnêtes. Ils énoncent les risques, mais nous assurent aussi que c est très faisable.
Le 6 mai je serai hospitalisée à Necker pour rencontrer SF obstétricien échographiste chir cardio et pédiatre. Nous en serons encore plus.

Bon courage à vous tous.
Marie-Astrid
Votre témoignage me fait le.plus grand bien. Ma fille est actuellement en soins continus dans l attente de son intervention, elle a 10 jours, et demain nous saurons s ils doivent procéder à la reconstruction de l arche en plus de la.coarctation (et de la CIV dans quelques mois ).
Pour l instant les chirurgiens se font rares, nous avons été transférées hier, et j ai vu un pédiatre et un anesthésiste qui parlent surtout des risques du au maintien externe du corps ... Je suis dans tous mes états...
Re: Quatres malformations cardiaques (TGV, VDDI, CIV et Coarctation de l'aorte)
jeudi 2 mai 2019 10:24:15
Bonjour à tous,

@ Caramel123500 : Merci pour votre témoignage. Nous sommes heureux de savoir votre enfant en bonne santé malgré ces ces différents soucis. Le fait de toucher et d'avoir un soucis à une valve cardiaque est une complication que les chirurgiens nous ont mentionné. Il est rassurant de savoir qu'il est possible que l'issue soit positive même en cas de telles complications.

@ Marie-Astrid : Nous espérons que vous allez bien et que votre visite du 06 mai se passera dans les meilleurs conditions. Il sera également possible dans notre cas que la CIV soit complétée par une ouverture entre les oreillettes pour permettre un meilleur mélange du sang dans notre cas. Je vois donc très bien ce qui vous attends après la naissance. Je vous souhaite juste que l'opération se passe bien et du premier coup. Vu que notre enfant (qui va naître environ en même temps que le vôtre) aura droit à la même opération que vous mais plusieurs mois après sa naissance (vu une première autre opération à la naissance), nous serions ravis et rassuré de constaté le bien être de votre petit bout :)
Courage à vous pour ce prochain lundi.

@ Laetitia1804 : Je suis désolé d'avoir vu votre commentaire si tard. L'opération a-t-elle déjà eu lieue ?
Nous espérons en tout cas que tout se passe bien pour le moment.
L'intervention de reconstruction de l'arche et de la coarctation sera le première faire sur notre enfant, comme chez le vôtre. Les médecins sont rassurant sur celle-ci, avec moins de 2% d'aggravation et encore moins d'issue fatale. Donc on ne peut espérer qu'un dénouement favorable.
Pour la seconde intervention, vous aurez (comme nous) des informations plus précises lorsque la première sera passée.
Tenez-nous au courant, nos pensées sont avec vous.

Anna et Jérémy
Re: Quatres malformations cardiaques (TGV, VDDI, CIV et Coarctation de l'aorte)
jeudi 30 mai 2019 05:41:05
Bonjour à tous,
Je me présente , laetitia enceinte de 24 sa nous avons appris avec mon époux il y a 15 jours que notre fille présenté un problème de non développement de l'anneau aortique + non développement de l'arche aortique . Dans un 1er temps on nous a demandé d'envisager lVG ce qui nous a bouleversé et fait beaucoup pleurer. Puis nous avons rencontré la cardio pédiatre vendredi et à nouveau hier qui nous dit que pas du tout notre fille est operable, la cause de cet arrêt du développement et inexplicable car tout le reste fonctionne parfaitement.
Elle nous conseille de faire une amniocentese mais nous avons peur des risques que cela encours ( accouchement prématuré.....) mais que l'intervention sera lourde a coeur ouvert dans les 10 jours qui suivent la naissance.
Vos post me rassure surtout celui de Caramel123500 dans le sens ou il nous donne un espoir que les choses se passent bien.
Que pensez vous d'une amniocentese à 24 sa ou plus?
Bien à vous tous
Laetitia
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