Sujet du post :     Greffe cardiaque vécu du greffé et des proches

Bonjour à tous...
C'est avec un peu d'appréhension que je post sur ce forum sans trop savoir où me confier.
L'homme que j'aime à été greffé il y a un mois. Il attendait ça depuis longtemps et sa vie ne tenait plus à rien. Cela fait donc un mois et je ne sais pas comment l'aider, le soutenir au mieux. Il est content d'avoir ce cœur mais... Mais toute la souffrance accumulée depuis ces dernier mois, la souffrance physique et les complications post greffe l'ont plongé dans une sorte d'état de stress post traumatique. Je ne peux pas le toucher, m'approcher.... Il se sent agressé de tout. La médecine qui lui sauvé la vie a aussi mis à mal son intégrité physique et sa condition humaine. On dirait un soldat qui revient du front, il n'est plus la bas, plus ici. Quelque part où personne ne peut aller le chercher.
J'aimerai tellement qu'il s'appuie sur moi pour pouvoir essayer de penser à autre chose. Mais je suis son bonheur, son bonheur de s vie d'avant et je ne sais plus s'il va me laisser de la place pour sa vie d'après. 1 mois c'est très récent, je le sais...
Je prends tous vos témoignages pour pouvoir tenir le choc. Je vous remercie d'avance.

Bonjour,

Je n'ai pas vécu ce que vous vivez, mais mon compagnon a eu récemment la première manifestation de sa cardiopathie congénitale et cela a entraîné beaucoup de stress pour nous.
Il faut sans doute du temps pour accepter un avenir incertain : peut-il réellement se réjouir ? ce bonheur va t-il être à nouveau gâché par la maladie ? peut être avait-il inconsciemment renoncé à tout pour ne pas souffrir ? Avouer ses peurs si profondes est peut être difficile pour lui.

Je ne peux qu'imaginer vos difficultés mais je vous envoie des ondes positives et peut être que le temps et la consultation de spécialistes (j'imagine que l'hopital l'a proposé ? ) pourront aider ?

Bon courage à vous deux

Bonjour Grenouille,

Je ne lis qu'aujourd'hui votre message, et je l'ai lu avec beaucoup d'émotion, étant moi-même greffée cardiaque depuis... 11 ans, 9 mois et 29 jours;-)
La première chose que j'aimerais vous dire est que la moindre opération à cœur ouvert est déjà un tsunami dans la vie de quelqu'un...
A fortiori, une greffe cardiaque conjugue tremblement de terre, apocalypse, tsunami et j'en passe!
La deuxième chose qu'il faut avoir en tête - et que les médecins ne disent jamais vraiment -? c'est qu'un couple qui traverse une telle épreuve en ressort différemment: parfois brisé, parfois totalement renforcé!
Les premiers mois, la première année de greffe sont très déterminants!

Si vous avez envie de discuter en privé, n'hésitez pas à me contacter par le petit onglet à cet effet dans le post.
Bonne route à tous les deux.

Cordialement

AgnèsZ

Bonjour Grenouille, bonjour Agnès,
Il y a un certain temps que je n' ai pas posté sur le forum...il y a 2 jours nous fêtions 24 ans de survie après transplantation cœur et deux poumons !!! Bientôt un quart de siècle... Grenouille l amour de l'autre,le vrai,permet d avancer dans la vie et permet de se battre...
Nous fêterons bientôt 43 ans de mariage...
La vie n est pas facile tous les jours car la greffe permet de continuer à vivre sans toutefois gommer tous les problèmes de santé au quotidien...cet état de "rejet" ou de sentiment de diminution physique je le ressens car je peine énormément n ayant aucune force musculaire depuis 63 ans...
Malgré tout j apprécié chaque jour qui passe et j essaie d en profiter au mieux avec mon épouse,mes enfants ,et mes petits enfants..
Je serais grand père pour la 8 ème fois en avril...je ne connais ni l âge de votre homme ni ses antécédents de santé avant sa greffe, certes cet état fait que l on apprécie la greffe comme un plus quand on est n'ait comme moi avec une cardiopathie congénitale complexe ...je ne sais pas comment j aurais réagi si j' avais été un athlète ou une personne en excellente santé avant la greffe...mais j apprécié cette belle prouesse et le travail formidable de l équipe des professeurs Chabrol et Gandjbahckh ..qui m ont permis de pouvoir vivre encore et je remercie toute l équipe de la Pitié et la famille du donneur qui a permis le prélèvement des organes ...
Ne vous posez pas trop de questions,profitez gentiment de ce que chaque jour vous apporte et que cela dure le plus longtemps possible...
Bon courage...Lucien Troncus arteriosus de type 1 greffé cœur poumons le 9 novembre 1995...
La vie ne vaut rien,rien,rien,mais rien ne vaut la vie.

Un erreur involontaire c est glissée il faut Lire professeur CABROL et non Chabrol...
Veuillez m excuser pour cette coquille involontaire...

Bonjour Grenouille, je vous répond peut-être un peu tard, mais comme on dit ""mieux vaut tard que jamais"", car je vais de moins en moins sur le forum.
Je n'ai pas été greffé du cœur, mais on m'a posé une valve aortique mécanique le 19 janvier 2015.
Je comprend un peu votre incompréhension et de ne pas savoir comment aider votre mari, c'est normal et on ne peut pas se mettre à la place de celui qui souffre, ni comment chacun va réagir.
Pour ma part, ce serait vraiment trop long à tout raconter mais déjà, il faut qu'il évite à se renfermer sur lui-même, suivant comment il réagit, il ne faut pas hésiter à faire de la rééducation après
l'opération car de suite après la greffe cela permet surtout de voir du monde et de faire du bien à son moral.
Là aussi, c'est là que l'on voit les vrais amis car comme on se retrouve malade, on finit par croire que l'on a la peste, car on a eu un grand vide après cette opération, il y en a que l'on n'a plus revu
et qui on à peine demander des nouvelles.
Moi, après l'opération, je peux vous l'assurer, j'étais IMMONDE et mon épouse aurait pu me quitter X fois si elle avait fait le pas, et bien non ,elle est encore là auprès de moi, cela a été aussi dur pour elle.
Ce que je peux vous dire, car je l'ai donc vécu, si il en a besoin comme moi et je ne et n'était pas fou, c'est de prendre rendez-vous avec un psychiatre et non pas avec un psychologue comme j'avais commencé.
Donc, opération en janvier 2015 et il a fallu attendre printemps 2018 pour que cela commence à aller mieux, sachant que pour la psy, j'ai trop attendu et j'ai commencé à la voir que fin 2016.
Si vous voulez correspondre ou demander certaines questions, n'hésitez pas. Cordialement.

Bonjour,
Je lis vos messages avec beaucoup d'appréhensions car je suis en attente d'une greffe coeurien poumons et je sais pas quoi penser car c'est dur à accepter mais je dois sûrement le faire pour ma famille ' j'ai une file de 3 ans et une autre de 15jours
J'ai une cardiopathie congenitale complexe et mon coeur fatigué alors je dois me faire greffe mais à quel prix et le poste greffe me fait peur
Je me dis qu'a même que je serais mieux que maintenant et puis j'ai envie de voir grandir ma fille
Voilà

Bonjour.
La greffe est un long parcours, semé d'embuches mais aussi de grands bonheurs. Je pense pouvoir l'affirmer que ce soit du point de vue du greffé mais aussi de celui de l'entourage.
Un accompagnement psychologique me semble indispensable mais ce n'est visiblement pas proposé de manière systématique en post greffe. Qui plus est sur des greffés comme le cœur ou cœurs poumons. Il faut une véritable volonté du patient de se faire accompagner, car l'entourage ne peut pas supporter tous les maux.

Bonjour à tous je m'appelle geoffrey j'ai 34 ans. Mon histoire est telle que je n'en reviens toujours pas. j'étais quelq'un de très actif travail avec charge lourde que je quitte par obligation car je suis essoufflé depuis quelques temps même en marchant.
Le 15/04/2019, je me rend donc chez mon médecin traitant qui ne vois rien de spécial mis à part ma transpiration elle me prescrit un une ordonnance pour voir un cardiologue mais (4mois d'attente).
Donc je prends note et attends.
Le 17/04/2019 à 6h du matin je ressens une Douleur au niveau de l'abdomen et à ma poitrine, je demande à mon colocataire à l'époque d'appeler les pompiers qui me prennent en charge pour l'hôpital je demande juste à la femme que j'aime d'être mise au courant, je me réveille deux jours plus tard avec des tuyaux d'un peu partout et on m'annonce que j'ai eu une chance incroyable d'être arrivé à temps car arrivant je fait un arrêt cardio respiratoire et que j'ai été massé 34minutes je demande ce qu'il m'est arrivé et là le cardiologue me dit que je suis atteint d'une cardiomyopathie dilatée sur défaillance bi-ventriculaire gauche et que part protection il m'ont attaché par sécurité je pleure ma compagne pareille sauf que ma moitié et vraiment consciente de ce qui m'arrive,elle me dit que je dois être transplanté que mon cœur est aussi gros qu'une pommes de terre
Je tombe de haut transféré à Lille on me donne le choix d'être greffé où...
Je suis donc ammener a signé une demande de greffe en urgence, croyais le où non il m'arrive trois coeur en une semaine les deux premiers non transplanté pour diverses raisons je pleure j'ai peur et le 30/04/2019 on me retire mon petit déjeuner et là je comprends de suite que l'infirmière avait raison le troisième et le bon je suis donc transplanté 13 jour après mon entrée dans les hôpitaux une chance inouïe je me réveille le 2 mai pour cause d'épanchement je fait le sourire le plus radieux que les médecins n'ont jamais vue je pleure de joie je me remets à marcher 9jours après les médecins sont joyeux une réussite... donc tout content je monte à l'étage pour peu de temps car derrière je vais en rééducation et on m'annonce mon rendez-vous à l'hôpital pour ma biopsie
On me dit que je dois rester à l'hôpital pour des examens poussé je termine à me retrouver dans le service de soin attentif pour pneumopathie purulente avec pneumopleupathie et une pneumonie derrière la poisse et tout en étant toujours à l'hôpital je ne comprends pas je ne fume plus je suis sains et on m'annonce encore une fois que j'ai deux entaille dans mon poumon gauche alors j'espère allez mieux mon jour de sortie se fait par beau temps mi septembre ma joie est intense mais le soleil pour un greffé cardiaque. N'est pas bon donc je ne m'expose pas au soleil n'est pas bon je prends mon traitement et chaque jour qui passe est une épreuve je souffre une densimometrie est alors demandé après avoir fait énormément d'effort mentale et physique on me donne le résultat Tmax-2,8 j'ai une ostéoporose avancé mon corps qui éprouve tellement on me dit que j'ai le corps d'un homme de 70ans j'ai tout essayé la kiné le professeur de la douleur aujourd'hui je suis iritable on ne peut plus me toucher car j'ai une hyper sensibilité du à mon traitement mon corps d'avant ma forme me manque pour finir le mal est traité par des traitements hyper lourd qui ne servent à rien j'ai mal tout le temps me voilà transplanté mais le reste est cassé mais je suis en vie comme mon médecin traitant m'a dit mais à quel prix celui de la douleur et de la solitude prenez soin de vous j'espère que ça ira mieux........ J'espère pour vous que tout s'arrange avec le temps

Je sais que les paroles sont faciles à dire mais quand la santé va tout va et on est tous passé par là, puis après au fur à mesure on s'aperçoit que nos amis nous voient de moins en moins jusqu'à pas du tout et pourtant tous les instants présents vécus ensemble, qui aurait cru que la corde pouvait se rompre. Ensuite on ressent le grand vide autour de soi mais nous aussi on fait le tri et c'est comme celà qu'ensuite on a de nouveaux Amis(es) COURAGE à VOUS TOUS, surtout en ce moment en plus avec cette saleté de pandémie. LAMAINFROIDE.

Bonjour

mon mari 42 ans en attente depuis le 27 avril 2021 (1 mois et une semaine).

37eme sur la liste il y a une semaine.

on a su que un greffon avait été refusé car pas assez viable.

on nous avait annoncé il y a une semaine que sous trois semaines sûrement il serait greffé … et aujourd’hui on nous annonce que ça peut être dans 3 mois.


le moral fond…

des témoignages…

Bonsoir Nelsajeanne

Vous êtes en France??Je suis étonnée de lire que vous connaissez la "place" de votre mari sur la liste d'attente.
La liste d'attente en France est anonyme, c'est la liste "Crystal" gérée par l"agence de biomédecine et il n'y a pas de "placement", c'est e fonction de l'inscription certes, mais également de la gravité de l'état du patient, de son groupe sanguin, de son groupage HLA, etc...
J'ai attendu...440 jours ma greffe salvatrice, avec à deux reprises une mise en liste de super urgence (protocole qui a un peu changé depuis). J'ai été greffée du cœur en novembre 2007.
Le manque de greffon est cruel, il faut s'armer de patience et tenir le plus possible...
C'est vrai que chaque personne en attente peut se voir annoncer qu'un greffon est peut-etre pour lui/elle, et au dernier moment le greffon a eu un problème ou est abimé, ou pas viable.
D’où la nécessité de parler encore et toujours du don d'organes.

Bon courage à votre mari et vous aussi.
Si vous voulez me contacter en message privé pour des questions, pas de problème

AgnèsZ

Geoffrey....
Je lis avec énormément d'emotions votre message. Le parcours post greffe peut être extremement chaotique... Il est different oour chacun mais souvent le temps fait son oeuvre. Mon conjoint en est a 2 ans et demi post greffe, nous avons retrouvé une vie normale, une intimité normale. Après tellement de complications... Il est diminué dans certaines activités mais il a repris les sport de combat. Il s'est fracturé une vertèbre, diagnostic... Ostéoporose. Et c'est revenu a une quasi normalité, il a repris les sports de combat a mon grand desespoir^^. Nous randonnons, nous skions, nous avons des projets. Je n'aurai jamais cru cela possible il y a 2 ans, tellement la vie lui semblait compliquée. Réaliser que le combat n'etait pas terminé, que ses ambitions étaient trop ambitieuses.... Il s'accroche, il m'aime, nous avons une furrieuse envie de vivre.
Tenez bon, c'est une veritable course de fond.
Bien a vous

Bonjour,
Je vis cette situation depuis plus de 9 mois avec mon mari qui a été victimes de d’infarctus de myocarde sévère et aujourd’hui en attente de greffe , c pas facile il ne dors plus la nuit il est constamment entrain de gamberger à la mort, il ne vit plus , ne profite pas avec sa famille et est constamment sur les nerfs il est démoralisé psychologiquement.
La situation devient pesant j’ai hâte qu’il fasse sa greffe mais de l’autre côté j’ai peur ? Mais je ne veux pas lui faire voir je reste tjs positive et prend sur moi.
Quel conseil as tu à lui donner ?
Merci

Bonjour je viens de lire votre post et etant aussi administrateur et webmaster des greffés de coeur et des poumons, je voudrais vous conseiller quelques fiches très interessantes.
Plusieurs associations de personnes concernées par la greffe ont souhaité combler ce manque dont vous parlez.
De nombreux proches de personnes greffées ont participé à l’élaboration d'une brochure : elle est le reflet de leurs expériences et de leur vécu. Chaque histoire de greffe est unique, mais les interrogations et les émotions ressenties sont semblables.
Vous pouvez lire cette fiche à:

https://www.greffes-coeur.fr/pdf/brochures/aidants.pdf

et vous pouvez aussi lire de nombreuses fiches à ce sujet à la page:

http://www.france-coeur-poumon.asso.fr//publication.php

Bien cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur