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Sujet du post :     Cardiopathie congenital de mon fils

Envoyé par Meriem 
Cardiopathie congenital de mon fils
samedi 15 juin 2019 19:02:37
Bonjour tout le monde, je suis du Maroc
Je viens aujourd’hui rejoindre ce forum pour trouver soutien et conseil et apprendre de vos expériences, je vous raconte mon histoire avec mon fils, Il a 20 jours et à la clinique 3eme jour le pédiatre a repéré un souffle disant que c est normal, j ai consulté un cardiologue a 1 semaine de vie est le verdict est tombé mon fils a une cardiopathie congenital CIV large de 9 mm+ sténose pulmonaire valvulaire serré, c etait un choc pour moi et son père, le cardio nous a dit qu il faudra l opérer, et qu on se verra dans 2 mois de vie, actuellement j ai pris un rdv chez un autre cardio pour s assurer du diagnostic , (je ne sais pas si mon fils a une des forme de la tétralogie de fallot, le cardio ne l a pas écris dans son rapport)

J ai beaucoup de question à vous poser:
Est ce que la CIV + Stenose pulmonaire valvulaire est réparable et est ce que après l enfant aura une vie normal?
Est ce que cet anomalie est parmi celle qui sont complexes?
Est ce que la chirurgie aura des séquelles ?
Mon fils a une semaine de vie avais une saturation en oxygène de 89%, est ce un bon signe?
Et d ici le rdv pour l opération dont j ignore le timing, est ce que je dois prendre mon fils pour un bébé normal, est ce que je peux le sortir?

Pouvez vous m éclairer par rapport a tout cela?
Je vous remercie énormément
abdou
Re: Cardiopathie congenital de mon fils
samedi 21 décembre 2019 21:54:44
je pense que tout les cardiopathie sont reparable paliativement car la medecie a fait des progré .
j'ai une fils que maintenant il a 18 ans .
bon courage
Re: Cardiopathie congenital de mon fils
lundi 30 décembre 2019 09:07:05
Bonjour

La malformation de votre fils est tout à fait réparable et il aura une vie normale par la suite avec une cicatrice mais c’esr un détail et il ne pourra faire de sport de compétition mais du sport à son niveau tout de même. La sat a 89% est à surveiller si à du mal à prendre ses biberons et transpire beaucoup se sont des signes qu’il se fatigue beaucoup. Courage à vous je ne connais pas la prise en charge au Maroc mais en France il serait surveiller de près et opérer assez rapidement dès qu’il a un bon poids

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
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