Sujet du post :     Des nouvelles de Cerise

Bonjour à tous,

Voici bien longtemps que je ne suis pas venue ici. J'espère que la majorité d'entre vous ont passé un bon Noël et s'apprêtent à fêter dignement le Nouvel An.
Pour ma part cela s'est bien passé, en famille chez une de mes nièces. Je passerai le réveillon et le Nouvel An avec des amis quelque part en Essonne.
Mon état de santé se.maintient. Depuis bientôt 3 ans mon état de santé cardio-pulmonaire s'est dégradé. Après multiples hospitalisations et avoir essayé en vain toute la gamme des médicaments pour le cœur, les médecins ont fini par trouver ce dont je souffrais et le remède. Je prends de nouveau de la Cordarone, que j'avais dû arrêter car elle avait provoqué une hyper-thyroïdie. Maintenant les palpitations (ESV) ont cessé mais je suis en hypo-thyroïdie. Pour me soigner je prends du L-Thyroxine, une alternative au Levothyrox. Côté pulmonaire j'ai maintenant de l'oxygène la nuit et à l'effort c.à.dire quand je marche, autrement je ne peux pas faire 3 pas sans être essoufflée. Comme l'oxygène portatif est lourd à transporter pour moi, j'ai acheté un déambulateur et ainsi je peux me déplacer à nouveau dans le quartier et dans les environs. Les médecins de l'HEGP ne m'ont pas caché qu'ils ne pouvaient rien faire de plus pour moi, surtout pas une intervention, même la pose d'un pare-vapeur a été refusée. Ils (elles) m'ont aussi que j'étais beaucoup plus malade du cœur que des poumons. Les examens et radios ont montré qu'il me restait 1/2 poumon et qu'il fallait que je développé ma capacité respiratoire. Pour cela je fais de la kiné respiratoire et (initiative venant de moi-même !) je prends des cours de chant à la chorale et en individuel.
Ainsi j'arrive à me maintenir, à vivre et à garder le moral ! J'ai trouvé beaucoup de solidarité et de gentillesse autour de moi, dans mon quartier et dans ma famille. Mon père est décédé il y a 2 mois d'une infection pulmonaire et urinaire, en fait de vieillesse car il allait avoir 95 ans ! Avant son départ nous avons eu le temps de nous revoir et de nous réconcilier, heureusement ! Je crois que j'ai hérité de sa grande vitalité.

J'écris tout cela pour donner espoir aux parents d'enfants cardiaques, aux adolescents et adultes cardiaques congénitaux. J'ai 62 ans et j'espère bien vivre encore quelques années... s'il ne fait pas trop froid (mon plus redoutable ennemi). Gardez le moral, ne perdez pas espoir ! La médecine et la chirurgie cardiaque avancent à grands pas et font des merveilles, même si bien sûr, il y a toujours une part de risque. Je vous souhaite à tous de très belles fêtes de fin d'année. Bises bien fraîches. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Quelques rectifications (pas toujours facile de se relire sur un smartphone :
Je suis beaucoup plus malade des POUMONS que du cœur, et on ne peut me poser un PACE - MAKER et nous un passé - vapeur (LOL) !
Bon dimanche !
Cordialement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Sylvie,

Super !!!! tu reviens sur le forum pour nous donner de tes nouvelles, c'est bien, tout le monde n'est pas sur les réseaux sociaux.

Je te souhaite de vivre encore très longtemps, prends soin de toi et ça ira.

Bon réveillon,

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen