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Sujet du post :     APSO TYPE 4 ! partagez expériences (naissance, malaise, chirurgie..)

Envoyé par Satine 
APSO TYPE 4 ! partagez expériences (naissance, malaise, chirurgie..)
mercredi 8 janvier 2020 09:23:04
Bonjour,

Je suis la maman d'une petite fille Rosa Lisa née en octobre 2019 ayant été diagnostiquée pendant ma grossesse avec une APSO .

Le TYPE 4. a été confirmé après la naissance.

J'ai pensé à lancer ce sujet de discussion, car on retrouve peu de témoignage et information lié au type 4.

Moi même quand je faisait des recherches, je n'arrivait pas à trouver des conseils à suivre pour préparer la naissance et la sortie de l’hôpital et tout ce qu'il faut faire pendant la réanimation.

Toutes ces choses qu'on aimerait que quelqu'un viennent nous les souffler dans la petite oreille pour mieux nous occuper de nos petits;

Je trouve que pour le cas des APSO, connaitre le type est assez important pour comprendre les chirurgies proposées.

Si vous avec connu cette malformation pour votre bébé ou que vous êtes enceinte, n'hésitez à poster vos messages (conseils, questions, ...).

Pour ma part, j'essayerai de faire un petit résumé des difficultés rencontrées et inattendus mais aussi des bonnes surprises et mes petits conseils pour "tenter " et "essayer" de bien suivre et comprendre ce qui se passe autour.

L'objectif est d'aider les futurs parents avec le peu possible


Maman de Rosa Lisa (Bébé ange partie à 1mois (opération prévue à 03 mois))
Re: APSO TYPE 4 ! partagez expériences (naissance, malaise, chirurgie..)
samedi 18 janvier 2020 17:08:04
Bonjour,

Je m'appelle Axelle, je vais avoir 21 ans. Je suis née avec une APSO type 3 découverte à la naissance. J'ai été opéré 3 fois du coeur à 1 an, 3 ans et 5 ans. Aujourd'hui je suis en 1ère année BTS communication et je vis seule. Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

Bon courage à vous

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie
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