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Sujet du post :     Nouvelles du rdv cardio du 31/01/2020

Envoyé par roxy 
Nouvelles du rdv cardio du 31/01/2020
lundi 3 février 2020 12:03:38
Bonjour,

Il y a deux semaine j'ai eu d'énormes frissons pendant la nuit et j'étais absolument frigorifiée avec un peu de cyanose.

Le jeudi d'après j'ai eu de la fièvre, les joues très rouges, quelques petits boutons dans le dos (très légers).

Vendredi matin le médecin est venu mais a prescrit juste du Doliprane et un antibio si aggravation. J'allais mieux vendredi mais je dormais beaucoup (deux siestes dans la journée dès que je sortait un peu)

Dans la nuit du samedi au dimanche j'ai eu un réflexe de vomissement, nous avons décidé d'aller aux urgences vers 7h du matin car on avait peur que je fasse une endocardite (mauvaise bactérie dans le cœur).

Aux urgences, j'avais une petite tension (entre 7 et 8) et j'étais toujours aussi fatiguée. Ils m'ont fait une prise de sang. Ma CRP était à 30. Ils m'ont laissé sortir avec une prise de sang pour vérifier que la CRP ne monte pas et éliminer le risque de mononucléose.

J'ai refais une prise de sang le lundi, la CRP est redescendu à 23 mais les globules et plaquettes sont bas et les chiffres du foie sont haut. Le médecin est revenu mercredi et il m'a donné du fer à prendre pendant 1 mois.

Jeudi 30 janvier j'ai eu un holter suivi d'un rdv cardio le 31 janvier. Le virus que j'ai eu ne semble pas avoir affaibli mon cœur mais je dois refaire une prise de sang dans un mois pour vérifier si les plaquettes et globules remontent et vérifier la pro BNP. La pression dans mon ventricule droit est toujours très élevée (70) mais je vis bien donc pas d'opération pour le moment. Pas de résultat du holter, nous les aurons dans le compte rendu.

Aujourd'hui, je me sens mieux mais je me repose un maximum




.

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ
Re: Nouvelles du rdv cardio du 31/01/2020
lundi 3 février 2020 21:22:13
Bonsoir Roxane,

Contente de voir que tu vas mieux.

Et les transaminases dans tout ça, ça va aussi ???

Ce que tu décris ressemble beaucoup aux symptômes de Maïwen, elle dort toute la journée et toute la nuit, vomit, a mal au foie. Nous avons fait des examens sur Clichy et nous attendons les résultats. D'après l'hépatologue il pensait que le cœur fatiguait le foie et que c'était dû à son opération de la T. G. V.

Je te souhaite beaucoup de courage même si je sais que tu n'en manques pas.

Reposes toi et prends bien soin de toi

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Bébé avec ventricule unique
vendredi 21 février 2020 19:14:39
Bonjour ,
J’me présente , je m’appelle Stéphanie , j’ai 37 ans et suis enceinte de 5 mois de mon premier enfant .
Sa va faire 7 ans que je suis avec mon conjoint et cela fait des années que nous essayons d’avoir un bébé .
Sa fait 2 ans que nous somme suivi pour un parcourt FIV .
La 1ère a été un échec , nous décidions de retenter , je commence mon traitement et 15 jours après lors de la 1ère échographie de contrôle et prise de sang me voilà avec un test de grossesse positif :) .
Pour notre plus grand bonheur , voilà que je suis tomber enceinte naturellement.
Mais voilà à l’échographie morphologique des 5 mois on m’annonce que mon bébé a une cardiopathie complexe .
On m’envoie dans un grand hôpital à Bordeaux faire un tas d’examen et on nous confirme qu’il a bien des anomalies cardiaques et en plus de sa le système digestif inverser .
Voilà le diagnostic de sa pathologie cardiaque :
CAV déséquilibré avec VDDI
-Retour veineux pulmonaire anormal de drainant dans l’OD
-Interruption de la VCI semblant reprise la veine Azygos
-CAV complet déséquilibré avec ventricule gauche et VAV gauche hypoplasique .
- VDDI avec L malposition dès gros vaisseaux et sténose pulmonaire serrée mais des AP confluence et de bonne taille .
Cette cardiopathie es accessible uniquement par chirurgie :
A la naissance ou dans les 1er jours de vie si la sténose pulmonaire est trop serrée .
Seconde intervention vers 6-9mois de vie pour dérivation de la VCS aux AP ( intervention de kawashima)
Une troisième intervention cers 4-5 ans piurntunellisztiin des veines sud hépatique aux AP
J’ai décider malgré tout sa poursuivre la grossesse et laisser une chance à mon bébé .
Bien sûr tout cela fait peur et je recherche des témoignages .
Certains d’entre vous a t’il cette pathologie ou avez vous des enfants avec cette cardiopathie semblable et comment se porte vos enfants ?
J’espère avoir des réponses et vous remercie du fond du cœur :)
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