Sujet du post :     Bicuspidie et fuite aortique grade 1 besoin de vos conseils

Bonjour/bonsoir a tous et toutes, j'ai découvert ce site en cherchant des informations sur les bicuspidie.

Je vient donc poster un message en espérant trouver quelqu'un qui pourras m'aider.

Je suis une jeune fille de 24 ans et après une douleur au niveau du thorax, jai été faire une échographie cardiaque, on ma découvert une biscupidie Aortique ainsi qu'une fuite Aortique grade 1 on ma dit que ce n'était pas très grave sur l'instant mais que ça pouvais éventuellement s'aggraver après 50 ans, mais que ça pouvais aussi arriver avant.

Néanmoins malgré les indications de mon cardiologue je reste très angoissée et j'ai fait l'erreur de regarder sur internet un peu tout et n'importe quoi... J'ai lu comme quoi que ça pouvais s'aggraver rapidement et provoquer des rétrécissement aortique ainsi qu'une sténose et parfois même des mort subites avant toute chirurgie qui permettrais de corriger le problème :( Depuis que j'ai lu ça je suis tétanisé de peur... Est-ce que quelqu'un peux m'expliquer réellement ce que provoque une biscupidie + fuite grade 1 ? Est-ce que réellement je peux mourir jeune et en mort subite ? Est-ce que mon soucis est grave ? Comment savoir si ça s'aggrave ? Est si opération il y a, peux on vivre normalement après ? L'opération est elle risqué ? L'espérance de vie reste normal ? Voila tout j'espère trouver réponses à mes questions ici, je vous remercie d'avance d'avoir pris le temps de me lire

Bonjour Christelle,

Quand j'avais 21 ans on m'a également trouvé un souffle au cœur : une fuite aortique due à une bicuspidie.
Ça ne m'a pas empêché de vivre une vie tout a fait normale, de faire du sport (rugby puis vélo).
Ça c'est dégradé brusquement longtemps après - j'avais 46 ans - et j'ai été opéré pour un remplacement de la valve aortique par une prothèse mécanique. L'opération s'est bien passé et j'ai récupéré assez vite pour reprendre aussi bien ma vie professionnelle que mes activités cyclistes ; c'était il y a 13 ans.

Mon cas n'est qu'un exemple permis d'autre, mais ce que l'on peut dire :
- La fuite aortique n'est pas gênante quand elle est légère ; seuls les sportifs de haut niveau peuvent d’inquiéter de voir leur performance diminuer.
- Dans la majorité des cas la bicuspidie ne donne pas lieu à des complications.
- En cas de complication (entre 1/4 et 1/3 des cas) le remplacement valvulaire est une opération bien maitrisée ; il y a un risque, dépendant de l'age et de l'état de santé, peut-être d'1 ou 2%.
- En cas de remplacement valvulaire réussi l’espérance de vie reste la même.

La biscuspie étant assez fréquente (1 à 2 % de la population) il y a peu-être eu des cas rarissimes de mort subite.
Mais vous risquez plus la mort subite en montant dans une voiture qu'à cause de votre bicuspidie...

A mon époque il n'y avait pas internet et j'ai vécu sans m'inquiéter des conséquences possibles de ma bicuspidie.
Même si vous avez lu des choses inquiétantes, dites-vous que le risque que ça vous arrive est infime, et profitez de la vie !

Amicalement,
François

Merci beaucoup pour votre réponse, c'est rassurant de savoir que ça s'aggrave rarement et que l'opération ce passe plutôt bien si complication il y a. Pour la mort subite c'est vrai que pour une hypocondriaque comme moi c'est difficile de relativiser la dessus... Mais je me demande si cela peut ce produire réellement d'un coup ou uniquement quand la bicuspidie ce complique, qu'en pensez vous ?

Je n'avais jamais entendu parler de cette mort subite en cas de biscupidie. Normalement, les examens périodiques permettent de surveiller s'il y a dégradation (sténose) de la valve.
Quelquefois la biscupidie provoque une dilatation de l'aorte (pas toute l'aorte, mais la partie de l'aorte en sortie du cœur) ; ce n'a pas été le cas pour moi. Si ça arrive, ça se passe lentement - on a le temps de voir l'évolution dans les examens ; et ça s'opère très bien.

Dans votre cas vous n'avez ni sténose de la valve aortique, ni dilatation de l'aorte.
Vous verrez dans 5 ans si tout va toujours aussi bien.

D'accord merci beaucoup pour vos réponses et d'avoir partager votre expérience, c'est rassurant, je vais essayer de ne pas me prendre la tête. :)

Bonjour Christelle,
Rassurez vous, le risque de mort subite est extrêmement faible. Il arrive lorsque vous êtes au limites de cette maladie ce qui est très très loin d'être votre cas.
je vous conseille de faire une échographie tous les 2 ans. Votre cardiologique surveille 3 critères :
- le gradient de pression de votre valve aortique bicuspide. le critère opératoire est indiqué au dessus de 40 mmhg
- la vitesse d’éjection du sang par la valve aortique : le critère opératoire est indiqué au dessus de 4 m/sec
- la taille de l'aorte dilatée, si vous êtes dans ce cas : le critère opératoire est indiqué au dessus de 50 / 55 mm
je pense que vous êtes largement en dessous de ces critères et donc vous n'aurez pas d'indication opératoire d'ici effectivement 50 ans ou plus.

Le risque de mort subite arrive donc quand vous êtes aux limites de ces critères.

Je connais bien ce sujet car je suis moi-même dans ce cas (c'est à dire que le risque de mort subite devient équivalent au risque de l'opération) donc je vais être opéré (pour changement de la valve bicuspide et de la partie de l'aorte déformée) dans 3 semaines mais j'ai 48 ans :) (avec une valve bicuspide de naissance, souffle au coeur détecté à la naissance, suivi par un cardio depuis l'age de 24 ans - échographie tous les 3 ans ensuite à partir de 40 ans tous les 2 ans)
et j'ai eu une vie tout à fait normale entre 20 ans et maintenant (service militaire, sports, une vie bien chargée d'entrepreneur et 3 enfants :)

donc no stress, faites confiance à votre cardiologue et oubliez ce problème il est très maîtrisé et la chirurgie est au top sur ce sujet.
cdlt
Dominique

Bonjour/Bonsoir merci pour votre réponse, ça me rassure beaucoup. Je suis une personne hyper anxieuse alors c'est compliquer pour moi de dédramatiser... Surtout que aujourd'hui j'ai eu une drôle de sensation au niveau du cœur. Pendant une minute un peu prêt, j'avais l'impression qu'il faisait des pauses de 1 à 3 secondes avant de ressentir un battement bcp plus violent et ça sur une minute entière. Apres avoir regarder sur le net ça ressemble à des extrasystoles.. Mais je n'en ai jamais eu et j'ai peur que ce soit grave :( J'aimerais pouvoir comme vous vivre ma vie normalement sans me soucier de rien, mais j'ai beaucoup de mal

je vous conseille de faire une échographie tous les 2 ans. Votre cardiologique surveille 3 critères :
- le gradient de pression de votre aortique bicuspide. le critère opératoire est indiqué au dessus de 40 mmhg
- la vitesse d’éjection aortique : le critère opératoire est indiqué au dessus de 4 m/sec
- la taille de dilatée, si vous êtes dans ce cas : le critère opératoire est indiqué au dessus de 50 / 55 mm
je pense que vous êtes largement en dessous de ces critères et donc vous n'aurez pas d'indication opératoire d'ici effectivement 50 ans ou plus.

Le risque de mort subite arrive donc quand vous êtes aux limites de ces critères.

Bonjour domh,
J'ai 52 ans et je dois me me faire opérer pour le remplacement de la valve aortique (Bicuspide), dans les 3 mois qui suivent, le temps de faire les examens préopératoires. Je suis justement dans les 3 critères que vous annoncez ci-dessus.
Votre source est-elle scientifique? Pouvez-vous préciser la pourcentage du risque de mort subite?
Merci d'avance.

Moi malheureusement j’ai un problème à la valve Mitrale j’ai 16 ans ) et j’ai une insuffisance Mitrale le cardiologue m’a dit que il n’y avait rien de g ta vue sans rien dire et vue que c’est une valve j’aimerai savoir si c’est à peut prêt ?