logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
 
 
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Syndrome de shone

Envoyé par Myriam67 
Syndrome de shone
mardi 13 octobre 2020 15:16:31
Bonjour,
Pendant mon 6eme mois de grossesse la gynécologue qui me suivait à découvert des anomalies au niveau des reins et fémurs de ma petite fille. Quelques jours après écho de contrôle dans un centre de référence et là on découvre en plus une malformation à son cœur. Ensuite vient l’amniocentese et les résultats tombent, malformation chromosomique, syndrome de Turner. Suite à ca suivi médical rapproché, suivi avec une cardiopediatre qui va très loin dans son diagnostique alors que mon bébé n’est pas encore né. En gros je pensais vraiment que ma fille allait mourrir dès la naissance, tellement ce médecin était négatif. Je donne naissance le 19 juin dernier à une petite Kamila et suite à l’examen de son cœur on confirme un syndrome de shone peu marqué. Ma fille qui a dû être opérée quelques semaines après sa naissance pour une coarctation de l’aorte, ainsi que pour une chirurgie de la crosse aortique. Les suites opératoires ont été assez compliquées, puisque Kamila a fait un AVC en fin d’intervention lorsqu’elle était encore au bloc. Lorsqu’elle a été réanimée des bulles d’air sont montées dans les coronaires jusqu’au cerveau. Elle a ensuite fait un second AVC dans la nuit qui a suivi son opération. Le chirurgien a alors réouvert son thorax. Les médecins était pessimistes sur les suites de l’opération. Mais elle s’est battue et s’est finalement rapidement remis. Aujourd’hui malgré l’opération les AVC elle se développe normalement. Nous avons rdv en octobre pour une IRM cérébrale pour évaluer les dégâts sur son cerveau.
Vendredi dernier rdv mensuel avec sa cardiologue et la nouvelle tombe, sa valve mitrale est préoccupante car trop petite il faut donc envisager une nouvelle opération.
Les médecins m’avaient prévenu lors de sa première opération, qu’il y aurait 50% de chance qu’elle se fasse réopérée, j’avais donc essayé de m’y préparer. Malgré tout la nouvelle a été difficile à accepter, je pensais que nous aurions plus de répit que ça. Qu’on pourrait au moins attendre ses 6/9 mois. Maintenant je pense fortement à la faire opérer à Necker ou même dans un autre hôpital qui serait très au point sur sa chirurgie. Pour sa première opération elle a été opérée dans notre ville, à l’hôpital d’heure Pierre à Strasbourg. Je voulais savoir si quelqu’un avait un enfant souffrant également du syndrome de shone, ou qui aurait subit une opération de la valve mitrale
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 22 plus 18?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 20-10-2020 / Modified On 10-2020
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 830 227 534 - SIRET: 830227 534 000 13 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2020 Contactez nous