Bonjour,
Pendant mon 6eme mois de grossesse la gynécologue qui me suivait à découvert des anomalies au niveau des reins et fémurs de ma petite fille. Quelques jours après écho de contrôle dans un centre de référence et là on découvre en plus une malformation à son cœur. Ensuite vient l’amniocentese et les résultats tombent, malformation chromosomique, syndrome de Turner. Suite à ca suivi médical rapproché, suivi avec une cardiopediatre qui va très loin dans son diagnostique alors que mon bébé n’est pas encore né. En gros je pensais vraiment que ma fille allait mourrir dès la naissance, tellement ce médecin était négatif. Je donne naissance le 19 juin dernier à une petite Kamila et suite à l’examen de son cœur on confirme un syndrome de shone peu marqué. Ma fille qui a dû être opérée quelques semaines après sa naissance pour une coarctation de l’aorte, ainsi que pour une chirurgie de la crosse aortique. Les suites opératoires ont été assez compliquées, puisque Kamila a fait un AVC en fin d’intervention lorsqu’elle était encore au bloc. Lorsqu’elle a été réanimée des bulles d’air sont montées dans les coronaires jusqu’au cerveau. Elle a ensuite fait un second AVC dans la nuit qui a suivi son opération. Le chirurgien a alors réouvert son thorax. Les médecins était pessimistes sur les suites de l’opération. Mais elle s’est battue et s’est finalement rapidement remis. Aujourd’hui malgré l’opération les AVC elle se développe normalement. Nous avons rdv en octobre pour une IRM cérébrale pour évaluer les dégâts sur son cerveau.
Vendredi dernier rdv mensuel avec sa cardiologue et la nouvelle tombe, sa valve mitrale est préoccupante car trop petite il faut donc envisager une nouvelle opération.
Les médecins m’avaient prévenu lors de sa première opération, qu’il y aurait 50% de chance qu’elle se fasse réopérée, j’avais donc essayé de m’y préparer. Malgré tout la nouvelle a été difficile à accepter, je pensais que nous aurions plus de répit que ça. Qu’on pourrait au moins attendre ses 6/9 mois. Maintenant je pense fortement à la faire opérer à Necker ou même dans un autre hôpital qui serait très au point sur sa chirurgie. Pour sa première opération elle a été opérée dans notre ville, à l’hôpital d’heure Pierre à Strasbourg. Je voulais savoir si quelqu’un avait un enfant souffrant également du syndrome de shone, ou qui aurait subit une opération de la valve mitrale

Bonjour,

Je suis actuellement enceinte d’un bébé qui a une malformation qui se rapproche du syndrome de shone.
Il doit être opéré dans les jours qui suivent la naissance pour une coarctation + CIV.

En parallèle, il a les valves mitrale et aortique plus petites que la normale et le même risque de reoperation si le sang ne passe pas correctement.

Pouvez-vous me dire comment s’est passée l’opération de la valve mitrale de votre fille ? Qu’ont-ils fait comme geste sur la valve ? Comment va Kamila aujourd’hui ?

Merci d’avance

Davi