Sujet du post :     Remplacement de valve aortique, ou aller à Paris ?

Bonjour à tous,

Merci pour ce forum.

J’ai 54 ans et mon problème de valve aortique bicuspide a été identifié il y a 10 ans avec une dilatation de l’aorte...et de l’hypertension artérielle traitée et stabilisée.

J’etais suivi au début au Chesnay, à la clinique de Parly 2, mon cardiologue est parti en retraite et depuis 2 ans, je suis suivi maintenant par un autre cardiologue en ville .

Hier, lors de la visite annuelle et suite à un scanner, il m’a annoncé que la dilatation de l’aorte à 50mm nécessitait la consultation d’un chirurgien pour gainer l’aorte et remplacer la valve...

Il m’adresse à un chirurgien de la clinique de Parly 2, mais habitant Paris, je me demande s’il ne serait pas mieux de me tourner vers l’hopital...

Qu’en pensez vous et où aller ?

Merci de votre aide



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/11/20 07:54 par Boubou.

Bonjour Boubou,

j'ai été opérée au Chu de Lille, très bien mais un peu loin pour toi. Tu auras d'autres réponses, ne t'inquiète pas

Bon courage à toi et bonne journée

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonsoir,

Pompidou est très bien pour les cardiopathies, ma fille y est suivie, d'ailleurs nous avons rendez-vous le 16 décembre avec le Dr Legendre.

Bon courage,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Le Dr Vaislic a Parly et le Pr Foliguet a Mondor, sont des médecins trés compétent, dans 2 situations différentes ils ont su prendre les bonnes décisions pour moi et m'opérer avec succés.
Bon courage
loulou

Merci pour ces informations, j’ai un premier RDV demain à la Pitié Salpetriere , on va voir ...

Bon, après 3 avis, un à la Pitié Salpetriere, un à Parly 2 et le dernier à Pompidou, et avec les conseils de mon cardiologue de ville, je vais aller me faire opérer à la Pitié Salpetriere.
J.ai eu un super bon contact avec le chirurgien, ion part pour un Bentall avec valve biologique Inspiris Résilia pour une intervention le 01 décembre, maintenant il n’y a plus qu’à attendre et essayer de contrôler la pression qui monte ...

Retour d’experience assez positif sur la Pitié Salpetriere, le Pr Leprince est top, il a fait un super boulot, par contre la partie hospitalisation n’est pas terrible mais je crois que c’est un peu partout pareil à l’APHP, manque d’infirmières et de médecins .... surtout la nuit



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/01/21 18:25 par Boubou.

Bonjour a tous

Je viens de tomber sur vos super témoignages et viens de lire les divers post sur ce super site et me donne du courage pour affronter mes angoisses et mon problème de valve aortique bicuspide et une aorte dilatée à 49mm suite a visite d'un cardiologue et dernièrement à l'Institut Mutualiste Montsouris à Paris et il me reste à faire une coronographie en Février 2021 et en fonction de ce contrôle décision pour la suite

Ayant 53 ans ; je reviens vers toi Boubou car après avoir lu tout tes post je me reconnais , je vis actuellement la même chose que toi avant et les choix sont difficiles car je n'ai eu pour le moment qu'un échange avec mon Chirurgien assez froid et a moi de choisir si valve bio / méca pour moi actuellement se devrait être la valve bio car trop de contrainte la méca pour moi

Bravo à toi car tu es passer le 1 Décembre 2020 et apparemment tu en ressort bien ; en vie

Moi même je suis essoufflé suite à un effort actuellement , je voulais savoir si tu as retrouver ton souffle ?
As tu ressentie de grosses douleurs après l’opération ?

Auriez vous des retours d'expérience positive ou négative pour ceux qui sont passer par l'Institut Mutualiste Montsouris à Paris et comment est gérer la rééducations ?

Encore Bravos pour vos témoignage ; ça aide

Bonjour,

J'ai été opéré en 2010 a Montsouris c'était une 4eme intervention Bentall (anévrisme, endocardite, aorte porcelaine...) bref je me suis senti trés bien pris en charge dans cet établissement par le chirurgien bien sur car l'intervention a été une totale réussite, mais aussi par les différents services réa, cardio, dans d'autres établissement il y a un gros turn over des soignants car ils sont débordés, A Montsouris ils assurent une bonne formation de leurs soignants et réussissent a les garder
Bon courage
Loulou

Bonjour JO,

On en ressort tous en vie, surtout à notre âge, j’ai 54 ans.
Après 7 semaines je ne peux pas encore dire que j’ai retrouvé le souffle de mes 20 ans mais ça va mieux.

Maintenant, il faut être honnête, c’est une très lourde opération, on a l’impression qu’un bus nous a roulé dessus, la première semaine est très dure, la seconde est mieux et après ça progresse assez vite par pallier en centre de réadaptation.

La question est de savoir si tu auras comme moi beaucoup de complications ou pas...personnellement je suis un grand gaillard solide de 115kg pas très sportif ... et j’ai tout eu, épanchement pleural, épanchement péricardique, fibrillation auriculaire violente à J+3 ( 40% des Bentall) et j’ai encore de l’arythmie aujourd’hui traitée par bêtabloquants...

Mais il faut prendre le problème à l’envers, si tu restes comme ça tu ne vas pas vivre très vieux... donc tu n’as pas le choix...je te conseille de prendre sur Doctolib un RdV à la Pitié le lundi matin avec le Pr Leprince, c’est le chef de Service, c’est un homme extraordinaire, ça te fera un autre avis, vas y avec ton dernier scanner .

Pour ce qui est des douleurs, elles sont bien prises en charge en réanimation, après ce sont des douleurs de rachis, qu’on a tous déjà eu , côtes cassées, mal de dos...le plus dure c’est l’immense fatigue, les difficultés à respirer les premiers jours... et les complications, pour moi le salut a été le fauteuil, je dormais même dedans, j’etais mieux que dans mon lit.

Maintenant entre la valve mécanique et la biologique, je n’ai pas réfléchi longtemps, regarde sur le net la valve Inspiris résilia d’Edwards et le principe du valve in valve en TAVI, pour moi, ça a été concluant, avec les anti-coagulants à vie c’est des risques en cas de futurs problèmes de santé, d’un simple problème de dents à un problème plus grave...

En bref il faut y aller en se disant que les 10 prochains jours seront difficiles... mais tu seras sauvé.

Aujourd’hui je me dis que j’ai de la chance, j’ai des copains ou de la famille qui ont eu des cancers, ça dure des années, traitements lourds et l’issue reste toujours incertaine...nous on sait à quoi s’en tenir...on souffre un bon coup et après c’est que du mieux mais il faut être patient, je pense que je serai sorti d’affaire fin février...ça fera 3 mois, exactement ce qu’on m’avait dit...

Bon courage



Modifié 3 fois. Dernière modification le 20/01/21 07:36 par Boubou.

Un lien intéressant sur les nouvelles valves biologiques

https://www.umms.org/ummc/pros/physician-briefs/heart-vascular/aortic-disease-hypertension/new-valve-enhances-durability-early-replacement

Bonjour Boubou et Olga


Boubou merci pour le lien des nouvelles valves ça laisse de l'espoir pour le futur

Donc tu me confirme que tu as mis ce modèle de valve et opération de Bentall ?

Comme pour me décider il me faut toujours l'avis au moins de deux spécialiste ,j'ai suivi ton conseil , Je viens de prendre un RDV avec le professeur Leprince pour mi-Février comme cela j'aurais deux avis.

Encore BRAVO a vous pour le partage et la mine d'informations pour ceux qui arrivent et qui comme moi ça leur tombe dessus et sincèrement grâce a vous cela m'aide à y aller

Bon courage a vous et bon retour chez toi Boubou

Bonjour JO,

Je confirme, Bentall biologique avec une valve Inspiris Résilia taille 27, la complète, Valve, Sinus et aorte ascendante.
Bravo pour le RdV à la Pitié, c’est un homme génial...tu verras.

Bon courage



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/01/21 07:37 par Boubou.

Bonjour,
J'aimerais savoir si avec la dilatation à 52mm de l'aorte ascendante+ bicuspidie aortique, je vais/peux me faire opérer prochainement? En janvier, le cardiologue me disait que de son avis "le seuil opératoire n'était pas encore atteint". J'ai rdv le 12 juillet pour en rediscuter.
Merci