Sujet du post :     Grand départ j-2

Ca y est, j' ai rdv au chu rangueil le 17/03 pour le pré opératoire...je prend l'avion après demain. Deux sentiments m'accompagnent l'impatience d'être soulagée et réparer de cette fuite mitrale et peur de pas me réveiller ou d'avoir des complications...je sais que c'est idiot mais je pense humain :) je vous tiendrais au courant :) bon courage à tous et toutes

Super Severine
Je suis heureux pour toi après tu iras super bien
Mille bisous qui te donnerons de la force.
Christian



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Merci beaucoup Christian !!! :) je donnerais de mes nouvelles :)

Tout va bien aller :-)
J'ai eu également des nouvelles. Je dois malheureusement avoir une 2e chirurgie pour ma valve. L'anneau posé lors de la première opération il y a 2 ans est trop serré et ma valve est en train de sténoser. La première approche de ma cardiologue; carrément remplacer par une valve mécanique. Mais j'ai vu le chirurgien et il a encore espoir de sauver la valve. Plus longtemps il peut m'éloigner du coumadin à vie, ce serait mieux. J'ai donc passé tous mes tests pré-ops, mon admission est faite et j'attends officiellement la date de l'opération d'ici quelques semaines. Et c'est reparti pour une 2e convalescence.

Merci beaucoup val du coup tu as eu des symptômes qui sont revenus? Ou c est une simple visite chez ton cardio qui a remarqué cela? Moi c est le 23 mes examens pré op....avec le confinement de 7 jours du a mon arrivée d un pays étranger c était prévu le 17 mais du coup le 23 j ai hâte et pas hâte j ai peur des complications apres avec la dyspnée que j ai...et les examens ils font quoi exactement ? Merci beaucoup bon courage a toi
Severine

Bonjour Severine

Je te souhaite de passer cette étape et tous se passera bien ; tu reviendras poster de tes nouvelles sur le forum car cela aide pour tout ceux comme moi qui sont passer par ce forum avant , cela aide

Bon courage , oui il en faut comme moi car je suis moi-même à J-9 normalement on m'endort le 31 Mars 2021 au matin pour une opération de Bentall


A bientôt

Bonjour JO
Merci beaucoup pour ton message, je reviendrais donner de mes nouvelles ainsi que toi

Bonjour!

En fait, je me doutais qu'il y avait quelque chose, car depuis l'automne, j'étais redevenue essoufflée à ne rien faire et pourtant je tentais de faire de l'exercice, bien manger, etc...c'était donc lors de mon r-v annuel qui avait été retardé en raison de la Covid que j'ai appris la nouvelle en février dernier. Annuellement, je passe un électrocardiogramme et une échographie du coeur. C'est pas mal grâce à ces images que le cardiologue peut poser une diagnostic et voir si tout est sous contrôle. Je le vois toujours en consultation suivant ces 2 examens. Et là, il n'y avait aucune remise en question. Je devais absolument me faire opérer. Les images de l'échographie révélaient tout.

Mais moi aussi il y a des délais. Cela devait être urgent et se faire d'ici 4 semaines (à partir du 23 février), puis finalement le chirurgien m'a expliqué que je pouvais encore décaler de quelques semaines. Il y avait beaucoup de cas plus urgents au niveau coronarien. Présentement, mon admission est faite, mais il me reste un examen justement au niveau intraveineux et coronarien à passer. Ils injectent un liquide pour bien aller voir les artères autour du coeur et voir si dans mon cas quelque chose aurait été brisé à la première chirurgie. Mieux vaut prévenir avant la 2e. Cela prend environ une journée, car c'est sous anesthésie (ou calmant je ne sais plus) et on doit rester quelques heures en observation après. Mais c'est sans douleur. Puis, restera la rencontre avec l'anesthésiste. Je devais le voir en même temps que mon chirurgien, mais il est arrivé en retard et donc n'avait plus le temps de me voir. On risque de faire le tout virtuellement. Quelques questions et informations qu'il va me donner sur l'opération. De mon côté, le stress est beaucoup moindre, car j'ai déjà passer par là et connais toutes les étapes.

Je suis pour le moment encore fonctionnelle et continue de travailler. Je réussis à faire ma marche tous les jours d'environ 2 km, mais il est clair que ça ne me prend pas grand chose pour être essoufflée. Alors ne reste qu'à patienter pour la suite et attendre l'appel qui me confirmera la date officielle de la chirurgie que j'imagine vers la fin avril ou début mai. Je te tiendrai au courant.

Tiens-moi aussi au courant pour ton r-v de demain. Ne te gênes pas si tu as des questions. Ayant passé par là, je peux sûrement te rassurer sur certaines de tes craintes.

Valérie

J'oubliais, ...pour tes examens pré-ops, si c'est comme moi, ça sera sûrement TACO, radiologie des poumons, prises de sang, certains prélèvements. Ils vérifient tout en fait.
Dans mon cas, je pense que sincèrement, tout a été fait en 35 minutes :-) Ça a très bien été. Et ensuite, je voyais mon chirurgien pour les détails sur ce que lui prévoyait faire exactement.

Valérie

Bonjour Valérie,

Merci beaucoup pour tout Valérie, j'angoisse surtout des complications en fait c bizarre lol mais ça ira de toute façon il faut réparer l horloge

Bon courage Séverine, nous sommes tous avec toi et tiens nous au courant.
Toutes nos ondes positives sont avec toi.



DAUMAL Christian
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Merci beaucoup!!

Joyeux anniversaire Christian!!!

Merci du fond du cœur Séverine,
et en ce jour d'anniversaire je te dédie mes vœux
de bien-être et de retour rapide à la maison.
A bientôt



DAUMAL Christian
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Merciiii beaucoup!!! Pensez vous que il est possible qu ils enchaînent avec l opération?

Bonsoir Séverine, il serait plus sage de leur demander car ce n'est pas evident, le temps qu'ils étudient le dossier.
Par contre en disant que ton domicile n'est pas à côté, que tu es expat ect... peut-être que... mais c'est eux qui ont la décision.
Bonne soirée Séverine



DAUMAL Christian
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Merci beaucoup Christian

Petite nouvelle bon je n ai pas pu faire la coro car ils ont trouvé une insuffisance renale...écho des reins normal bilan sanguin negatif alors ils me transfèrent en néphrologie pour une consultation demain... Est ce c est arrivé à quelqu un? J avoue pas trop moral aujourd'hui aussi je viens d apprendre que j ai aussi la valve itt a changer mais bon le chirurgien m a dit que ça ne changeait rien pour moi c déjà ça...
Cette histoire de reins m inquiète

Bonjour

Toujours dans l attente des résultats de la biopsie rénale j ai peur...

Bonjour a toutes et tous
Comme prommis je suis sorti du tunnel et vu de nouveau la vie et par contre oui comme certain le disaient un bus t 'est passer dessus le 31 Mars

Donc actuellement du repos un peu de tachychardie de la vmi on draine etc ...on serre les dents et on regarde le monotoring avec nos courbes comme au cac40
Mais un grand bravo a nos professeur bravo a nos infirmieres et aides soignantes
Donc pour ceux qui angoisse et moi aussi avant pour la bicuspidie et l'aorte moi qui venai de l aprendre que seulement en 2019 par un vrai cardiologue et alors que depuis mon enfance on me parlais d un simple souffle au coeur et j était dans l ignorance et en sursi mais maintenant la nouvelle vie redemarre et le 16 Avril j aurais 54 ans pour les post vu de l inquietude des parents prenez les avis de au moins deux cardiologue et pour la bicuspidie et aorte si pas d'esouflement la vie se deroulera normalement
Opererer à La pitié Salpretriere , valve bio bental,pontage coronarien

Bonjour Séverine 76
c'est normal d'avoir peur nous sommes tous égaux devant une telle attente.
NOus croisons très fort les doigts pour toi et vivement te tes nouvelles.



DAUMAL Christian
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Moui j'attends toujours ce n'est pas évident je l'avoue je vous donnerai des nouvelles merci beaucoup...

J ai les résultats j'ai la fievre Q ca se transmets par les animaux ou aérosols ou poussière ca attaque les valves ca use les reins mais ce n est pas irréversible depuis aujour d hui suis sous traitement et demain j ai rdv pour une eto pouarff quelqu un a déjà eu cet examen?? Je stresse un peu quand même Ils veulent savoir si mes valves sont abîmés à cause de la bacterie ou si c est bien rhumatismales

Bonsoir Séverine,

J’ai eu quatre ETO. Soit vous avez juste un anesthésiant local, soit vous êtes également shoote (par un produit du type « Hypnovel ») - normalement, c’est vous qui choisissez entre les deux possibilités. Personnellement, je préfère sans être shoote. Dans tous les cas, une fois que l’endoscope est avalé (c’est le moment le plus pénible de l’examen), il faut rester le plus calme possible et laisser couler sa salive. Bon courage à vous !

Je te remercie beaucoup pour tes conseils que je vais appliqué à la lettre je vous tiens au courant merci encore de votre réponse

C fait outch!!!! Bon j ai été une bonne élève et tes conseils m on bien aidé!!!! Je n ai pas voulu être sédaté non plus et je ne regrette pas un peu dur poir le passage mais gerable! Maintenant je patiente merci encore

Félicitations ! Je suis content que mes conseils aient pu t’aider et que ça se soit bien passé.

Ouiiii merci infiniment

Bon courage pour la suite :-)
De mon côté, j'ai enfin eu la date de ma coro, soit lundi. Puis, anesthésiste à rencontrer virtuellement le 27.
Puis, après et bien je pense que ce ne sera qu'une question de jour avant l'opération. Je m'y attends autour du 10, voir mi-mai.

Continue de nous tenir au courant,

Valérie

Bonjour val pou!
Je suis ravie d'avoir de tes nouvelles

Ah oui val pou tu peux me dire comment se passe une coro? Est ce douloureux ? Mercii1

Bon matin!

Le tout se passe quand même rapidement au niveau de l'examen lui-même. On parle d'environ 15 minutes. Mais tu dois arriver tôt le matin, le temps qu'ils te préparent, prennent les prises de sang, etc... Dans mon cas, je suis arrivée vers 7h30 et suis passée qu'à 11h.
La sensation pour ma part n'a pas été très agréable. Pas vraiment douloureux en soit, mais il passe normalement par le poignet droit. Donc, je sentais la sonde dans mon bras. Ils prennent ensuite quelques clichés une fois rendu au coeur. C'est gelé localement, mais tu n'es pas endormie. Ils injectent aussi le liquide, soit l'iode. Tu sens de la chaleur, mais ça ne fait pas mal. C'est plus au niveau du retrait de la sonde par la cathéter que je n'ai pas aimé. Ensuite, ils doivent compresser ton poignet avec une espèce de bracelet pour éviter le saignement. Ils te gardent ensuite un moment sous surveillance en hémodynamie. La main vient un peu bleue vu la compression, mais c'est le but. Puis, ils desserrent tranquillement le bracelet. Ils doivent ensuite te garder aux moins 2 heures jusqu'à temps de pouvoir enlever le bracelet complètement pour remplacer le tout par un pansement. Ils 'assurent qu'il n'y ait plus de saignement avant de te laisser sortir. Je suis sortie à 16h. tu dois garder le pansement 48h et faire attention à ne pas soulever, tirer des poids. Faire attention quoi pour ne pas provoquer un saignement. Dans mon cas, le hic est qu'ils ont brisé, fait une petite brèche dans mon artère en sortant la sonde. Donc là, 3 jours plus tard, j'ai encore mal à tout l'avant-bras et c'est bleuté. Ça a fait un hématome par l'intérieur, mais bon. Ça finira par s'estomper dans les jours à venir. C'est donc assez simple en soit! Mais dans mon cas, faut toujours que ça se termine un peu autrement haha Je déteste tout ce qui a trait aux cathéters ;-)

Ne me reste que ma rencontre virtuelle mardi prochain avec l'anesthésiste. Par la suite, je sens que ce sera une question de jours, voir 1 à 2semaines avant le jour J!

Tiens-moi au courant de ton côté,

Valérie

Bon matin aussi!!!

Oki merci pour les nouvelles moi ils ont prévu de me faire entrer la veille car avec les reins il faut faire une hydratation avant moi aussi je ne fait pas comme les autres

Bonjour à tous

La coro c est bien passé, je ré rentre mercredi pour l opération vendredi

C'est super Séverine, maintenant il faut penser que dans quelques temps tu seras au top.
Nous suivons tous ton parcours et pensons bien à toi.



DAUMAL Christian
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Bonjour Severine
Un petit mot qui j'espére te rassurera un peu En décembre dernier on m'a diagnostiqué une bicuspidie sévère à opérer dans les 2 mois. ça a été un véritable choc ! Moral à zero, déprime... J'avais très peur de l'opération et de la suite
J'ai fait comme toi la corono et tous les examens et le 20 janvier opération à Pasteur à Toulouse.
L'opération s'est bien passée , on m'a remplacé la valve par une valve mécanique , on a certes mal quand on bouge au niveau du sternum, mais sinon on récupére très vite et les douleurs sont tout a fait gérables ..
Cela fait 3 mois que j'ai été opérée et je vais très bien... Je fais mon sport tous les jours pour récupérer et je me sens mieux.
Tu vas voir, tout va très bien se passer ...
Nathalie

Bonjour Nathalie!!

Merci beaucoup pour ton message ! Je suis ravie que vous alliez bien



Modifié 2 fois. Dernière modification le 03/05/21 10:36 par severine76.

J oubliais

Bonjour Nathalie!!

Merci beaucoup pour ton message ! Je suis ravie que vous alliez bien

Mon message n'apparait pas entier....J'essaye ici j'etais sur mon tel peut etre que ca bug

Donc je suis ravie que vous alliez bien :) le monde est petit je suis suivie et l'opération sera à rangueil :) je suis en sentiments partagés en fait j'ai hate que se soit passé mais en meme temps il y a l'apprehension de l'operation... normal et humain je pense mais bon c'est rassurant de pouvoir échanger avec des personnes qui ont vecu cela. tu es restée longtemps hospitalisée? tu as pu te lever en combien de temps? Les mouvements ne sont pas simple j'ai lu pas le droit de lever les bras aussi comment je vais faire pour me laver les cheveux lol si tu as des astuces je prends :) merci encore et pleins de courage et bon retablissement a tous

C'est normal d'avoir peur avant l'opération, je suis passée par là et avant l'opération c'est la période la plus difficile!
Je suis restée 8 jours à la clinique, il garde 2 jours en réa ou soins intensifs pour contrôle mais c'est tout a fait normal, on s'occupe bien de vous, il y a toujours quelqu'un pour vous rassurer.
Je me suis levée dès que j'ai été en chambre donc 3 ou 4 jours après l'opération j'ai marché dans le couloir avec le kiné et chaque jour jusqu'à ma sortie j'en faisais un peu plus , le 6 ème jour je montais un étage d'escaliers. On peut bouger sans problème, c'est au niveau du Thorax qu'on a la gêne, donc pour les cheveux l'idéal c'est shampoing sec pour la 1er semaine et après se faire aider pour laver la tête en arrière car on ne peut pas mouiller la cicatrice. Ensuite après la clinique j'ai été en centre de rééducation et je suis rentrée chez mois 3 semaines après.
Si vous avez une valve mécanique et que vous prenez de la Coumadine (anticoagulant) c'est bien de faire la formation à la clinique des anticoagulants à Rangueil pour avoir la formation de l'appareil qui sert à se faire l'INR directement à la maison, j'ai le numéro de téléphone de la personne et le mail si vous en avez besoin.
Au bout du 2ème mois j'avais bien récupéré et je marchais plus d'une heure et 30 mn de vélo par jour.
N'hésitez pas à me contacter si vous avez d'autres questions avant ou après l'opération.

Bonjour Nathalie ;)

Merci beaucoup pour toutes ces infos!! je vais donc allez me prendre un shampooing sec :) je n y avais pas pensée!! oui c'est 2 valves mécaniques qu ils vont me poser et effectivement j'aurais l'anticoagulant à vie après enfin il me semble on ne m'a pas parlé de cet appareil pour l'INR je veux le contact du coup :) j'ai vraiment hate que se soit passé mais ca va allez vite je rentre déjà demain... outch ton 'opération a duré combien de temps si tu sais ? meme si évidemment c'est du cas pas cas c'est sur :)
Merci vraiment Nathalie, très bonne journée :)

Bonjour
Je ne sais pas combien de temps a duré l'opération je pense en tout 3 h
Pour l'appareil de contrôle INR que tu fais seule, il s'appelle le COAGUCHEK et sur Rangueil il faut que vous appeliez après l'opération la clinique des anticoagulants qui se trouve à l'interieur de l'hopital au 05 61 32 30 98 ils vous donneront un RV pour faire la formation sur l'appareil et de plus ils vous inscrivent dans leur fichier et vous suivent . Si vous avez besoin de renseignements pour l'adaptation de la dose d'anticoagulant ou pour d'autres questions sur les anticoagulants , il y a un medecin à la permanence téléphonique tous les après midi. C'est très pratique et très rassurant car à tout moment on peut contrôler l'INR.
Je reste à votre écoute si vous avez d'autres questions.
Courage pour demain
Nathalie

Super merci beaucoup!!! je ne savais meme pas qu'il fallait contrôler a la maison, je vais voir tout cela, je te tiendrais au courant merci encore pour toutes les infos très précieuses :)

Très bonne journée, moi je vais la savourer lol

Séverine :)

Bonjour Séverine!
Je suis de tout coeur avec toi. J'attends moi-même l'appel d'une semaine à l'autre (ils cédulent les chirurgies le jeudi pour la semaine suivante), alors ça ne devrait pas tarder. Et dans mon cas, ce sera une surprise finalement. Ils vont tenter de réparer pour une 2e fois, mais il se peut que cela se termine avec la valve mécanique. Tenons-nous au courant.

Je te souhaite bonne chance !

Valérie

Bonjour val

Oki ca ne va pas tarder pour toi ausiiii alors :) on se tiendra au courant:) c'est ce qu'ils vont me poser 2 valves mécaniques je me répète mais l'attente bouhhh c'est vraiment le pire...et ils viennent de me dire que je suis prévue pour 13h mais bon l'infirmiere m'a dit le temps qu'ils rettoient le bloc faut compter plutot 14h...je stresse un peu pour mes reins car la chirgurgie c'est pas fou fou pour eux alors qu'ils commencent allez mieux lol

Mais bon j'ai confiance, je crois en mon corps et à l'équipe qui est super, je vous tiens au courant :)

Pleins d'ondes positives à tous et merci encore pour ton message.

Severine



Modifié 2 fois. Dernière modification le 06/05/21 19:54 par severine76.

Bonjour val

Bonjour val

J'espère mon message sera entier je sais pas pourquoi ca bug :)

Oki ca ne va pas tarder pour toi ausiiii alors :) on se tiendra au courant:) c'est ce qu'ils vont me poser 2 valves mécaniques je me répète mais l'attente bouhhh c'est vraiment le pire...et ils viennent de me dire que je suis prévue pour 13h mais bon l'infirmiere m'a dit le temps qu'ils rettoient le bloc faut compter plutot 14h...je stresse un peu pour mes reins car la chirgurgie c'est pas fou fou pour eux alors qu'ils commencent allez mieux lol

Mais bon j'ai confiance, je crois en mon corps et à l'équipe qui est super, je vous tiens au courant :)

Pleins d'ondes positives à tous et merci encore pour ton message.

Severine

Bonjour Severine, A très bientôt pour les nouvelles....

Bonjour à tous!

Après ce long silence me voici enfin d'attaque:) l'intervention s'est bien passée mais pas de chance j'ai eu des complications derrière mais maintenant j'entends ce petit tic tac mécanique qui fait du bien :) on m'abat pas comme ca lol val pou as tu été opérer ? nathalie comment vas tu ? pour ma part retour au Sénegal jeudi et je reviens en septembre pour les rdv de controle merci à tous pour votre soutien on se donne des nouvelles :)