Sujet du post :     Accepter et vivre en paix avec une bicuspidie lorsqu'on a 11 ans.

Bonjour à toutes et tous,

Je suis la maman de Julien (10,5 ans) atteint d'une bicuspidie valvulaire aortique de type I/LR non sténosante et à peine fuyante mais associée à une dilatation assez nette du bulbe aortique à 29 mm au contrôle de janvier 2020.

Julien est suivi annuellement par le même médecin depuis sa naissance (découverte de sa malformation), il vit normalement sans traitement médicamenteux avec des recommandations au niveau des pratiques sportives: pas de boxe pour le risque des coups portés au niveau du thorax, le rugby, football à son âge sont possible mais à proscrire vers 16 ans en raison des risques de contacts brutaux pour le thorax, haltérophilie et squash proscrits pour l'effort "sanguin" brutal qu'ils génèrent, hygiène buccaux dentaire irréprochable, éviter toute voix d'entrée de bactérie dans le sang donc désinfection importante des plaies.

Il a vraiment pris conscience de sa malformation récemment et à priori ne l'accepte, ne la comprend pas bien et en a peur.
Il a eu un tic de hemmage diurne, chassé par un ORL, suivi de crises de terreur nocturne où il hurlait avoir peur de mourir et depuis trois semaines il se scarifie le dos des mains avec des lames de taille crayon.
Je ne peux bien sûr pas affirmer que tout cela soit dû à l'appréhension de sa malformation mais je penche tout de même de ce côté.

Je viens ici pour Julien, pour, peut-être entrer en contact avec des personnes atteintes de bicuspidie valvulaire aortique comme lui, des adolescents, enfants de son âge et jeunes adultes, et vivant à Metz savoir s'il y a des metzins et si une rencontre physique serait possible afin qu'ils puissent échanger sur ce point commun.
Je viens aussi pour moi, pour échanger sur cette pathologie, comment aider au mieux mon fils à vivre avec sans crainte.

Je vous remercie pour votre lecture et vos potentielles réponses.

CarolineJulien.

Bonjour Caroline,

Rassurez vous et rassurez Julien, on peut vivre très longtemps et sans contrainte avec une biscupidie.

La mienne de bicuspidie ne fut découverte qu'à l'ouverture (si j'ose dire) lors du changement de valve ( à 50ans) : ma valve était sténosée et fuyante conséquence probable d'une septicémie plusieurs années auparavant due à une racine de dent cassée restée coincée 20 ans avant. Moralité : il faut effectivement bien s'occuper de ses dents.

J'ai vécu tout à fait normalement ( et survécu au Service Militaire en vigueur en ce temps là).

Soyez tranquille.

Al1

Coucou !

Je me suis fais opéré de ma bicuspidie il y 6 mois (j'ai 36 ans). Elle n'avait pas été détectée et c'est en ce sens qu'il faut rassurer votre fils. Aucun risque avec un suivi, il pourra avoir une vie normale mais il faut lui laisser le temps d'avoir confiance à nouveau envers son corps, son cœur...
Arrivera un moment ou il oubliera naturellement sa bicuspidie, il y a pas plus discret comme malformation ;)
Je me tiens disponible pour répondre a toutes vos questions alors n'hésitez pas !

Je vous souhaite à tous les deux bon courage.
Axel