Sujet du post :     Bicuspidie et sport

Bonjour a tous,

Je suis nouveau sur le forum et après avoir lu plusieurs sujets je me lance. je me présente Cédric jeune papa de 33 ans, vie de sportive de 10 ans a 28 ans (foot 5 fois semaine) avec une hygiène alimentaire médiocre et fumeur.
Je décide de me lancer dans la musculation (entretient) pour une remise en forme avec du cardio modéré et un rééquilibrage alimentaire.

Mon papa est décédé d'une rupture Anévrisme a 51ans, avec une insuffisance cardiaque découverte a 46 ans (FEVG 15%)
J'avoue qu'il avait une mauvaise hygiène de vie, alcool tous les soirs, tabac, gardien de nuit, etc.... donc je décide par prévention de prendre rend-vous chez un cardiologue le 5 juin.
Le jour J après ECG de 15 minutes le Dr me dit d'un air non inquiet: "bon bin vous avez un cœur qui fonctionne très bien avec une petite malformation qui s'appelle la bicuspidie, c'est très courant, cela peut engendré un remplacement de la valve ou pas avec une dilatation excessive il faut voir dans le temps, donc pour l'instant pas d'inquiétude vous pouvez vivre normalement avec une petite surveillance annuel et une meilleur hygiène de vie".

Après une semaine d'angoisse à ne pas dormir et a pleurer (clairement) et avoir lus des forums ou vidéo qui mon littéralement mis en dépression.
Je décide de l'appelé, je lui demande a quel stade je suis et il me dit " ne vous inquiétez pas vous êtes un stade minime et vous avez eu la chance d'avoir étais détecté jeune contrairement à votre papa, pour le sport je valide la musculation au poids de corps ou des séries longues, d'ailleurs c'est ce que je préconise a tous mes patients avec ou sans pathologie, maintenant ce qu'il m'inquiète c'est que vous fumé et que vous êtes en surpoids (178cm / 96kg) " bref je le revois le 07/09/2021 pour un test d'effort a ma demande.

Rappel du compte rendu:

- VG non dilaté
- Péricarde sec
- FEVG 65%
- Fuite modéré
- IM minime
- VG non hypertrophié
- Sinus aorte 43 mm
- Segment 1 37mm
- Limiter les charge lourde
- Surveillance annuel
- Dossier médical de mon papa

Honnêtement je suis un peut perdu avec cette maladie car les cardiopathies sont très présente dans notre famille et en générale ils font pas de vieux os et sans oublier que d'après le web (forum, vidéo, etc..) 43mm c'est élevé du moins pour les sinus car pour la aorte je suis conscient que 37mm c'est un petit début, autre point l'ECG est-il fiable concernant les diamètres ??

Merci de me lire et de partager avec moi votre impression sur le compte rendu, voir comment vous vivez cette pathologie, faites vous du sport et a quelle intensité.

Au passage!! après avoir lus plusieurs de vos témoignages, j'admire le courage et la détermination dont vous faites preuves.

Salutation camarade.

Bonjour Cédric je ne pourrais pas répondre à vos questions part contre il y’a un groupe Facebook nommé bicuspidie aortique ou la je pense que vous pourriez trouver pas mal de réponse à vos questions :)

Bonjour,

Merci mais, je n'ai pas facebook. Après peut-être qu'une personne répondra sur le forum.

Salutation.

Bonjour
J'ai été opéré d'une bicuspidie aortique en janvier dernier. On m'a placé une valve mécanique de marque ON-X ;
J'étais très inquiète avant l'opération mais tout s'est très bien passé.
Pour la valve je fais un INR tous les 15 jours pour contrôler et j'ai l'appareil coaguchek pour le faire à la maison.
Je comprends votre inquiètude car je suis passée par là.
N'hésitez pas à me poser des questions
Bonne journée
Nathalie

Bonjour Nathalie,

Merci pour votre retour, moi je m'inquiète concernant les valeurs du diagnostique (43mm sinus et 37mm aorte ascendante.

dois-je m'inquiéter??

Il faut voir un ou deux cardiologues pour avis.
J'avais le diametre de l'aorte à 35MM
Pour vous répondre l ECG est très fiable pour le diametre

Bonjour,
J'ai rencontré, lundi 25 octobre, le Pr Leprince à l'institut de cardiologie de la Pitié-Salpêtrière pour une consultation concernant l'anévrisme de l'aorte ascendante (dilatation à 51/52 mm) associé à une bicuspidie aortique.
Le Pr Leprince est le chef de service, "LE grand spécialiste" de renommée internationale, et néanmoins très accueillant, délicat, à l'écoute.... Il a pris la décision d'une intervention chirurgicale, laquelle est programmée le 25 novembre (ça va vite).
Son choix se porte sur une prothèse biologique; je ne me souviens plus pourquoi ce choix plutôt qu'une prothèse mécanique (qui dure bien plus longtemps) et ce malgré mon âge (53 ans) puisqu'il semblerait que généralement la prothèse biologique soit prescrite pour les personnes à partir de 65/70 ans. Et on va aussi me poser en plus un pacemaker.

On m'a prévenu que cette opération était assez lourde mais bien "maîtrisée" (surtout dans ce service), je suis confiant mais avec quelques inquiétudes évidemment. On m'indique 8/10 jours d'hospitalisation, puis 4 à 6 semaines de rééducation dans un centre spé@#$%&é (je choisis l'ambulatoire); au total un arrêt de 2,5 à 3 mois avec la convalescence.
Pour la partie de l'intervention chirurgicale et la question du choix de la prothèse aortique, j'ai posé mes questions par mail aujourd'hui au Pr Leprince (j'ai eu trop d'informations lors de ma consultation, tout s'est enchaîné, j'ai même vu l'anesthésiste).

Vous qui avez été opéré.e (comme Nathalie par exemple), pourriez-vous me dire : combien de temps environ doit-on garder la ceinture thoracique? Parait-il que la douleur au sternum est assez conséquente, vous confirmez? Pensez-vous que je puisse demander un arrêt jusqu'à mi mars (je fais un travail stressant et physique)?

Vous remerciant,
Merci
Patrice ("Zitou")

Salut Patrice,
Comment vas tu?
As tu récupéré et retrouvé une vie normale depuis ton intervention ?

Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.
Gérard

Salut Cédric,

Je viens d'être opéré ce 26 octobre d'une prothèse de l'aorte ascendante et prothèse de la valve aortique, suite à une biscuspidie et aorte ascendante dilatée à 53 mm... Lorsqu'on m'a détecté ces anomalies en juillet 2021, l'état d'urgence n'était pas décrété bien que la nécessité de l'intervention ait été soulevée... Je n'ai pas voulu trainer et ai demandé à être pris le plus rapidement possible, rendez-vous fixé au 26 octobre... En attendant le jour J, j'ai fait des sorties VTT avec une fréquence cardiaque de 120 maximum et ai multiplié les sorties... Le but était d'entretenir une bonne condition physique pour assurer une récupération post-opératoire maximale... Je ne te cache pas que mon quotidien était fait de questions et d'inquiétude... L'opération s'est très bien passée le 26 octobre, rentré à la maison 10 jours après et commencé directement à marcher et suivi de Kiné respiratoire... J'ai opté pour une revalidation cardiaque chez mon Kiné (tapis de marche, vélo fixe, rameur et musculation) et hier, soit un mois et 6 jours après l'opération, j'ai vu le soleil et, malgré le froid (-2°), je me suis offert ma première sortie à VTT, soit 23 Km le long des berges de la Meuse avec un crochet par les Pays-Bas (je suis frontalier, de Visé en Belgique) et la sortie s'est super bien passée, la fréquence cardiaque était basse à cause des bêta-bloquants, mais la vitesse moyenne restait correcte (15 Km/h), à 61 ans, je suis content surtout que les sensations étaient excellentes et que j'ai pris un max de plaisir... Je pense qu'avec la dilatation de ton aorte, tu as donc encore quelques années avant de t'inquiéter et je sais que certains chirurgiens effectuent même cette intervention par entrée de cathéter dans une artère, d'ici à ce que tu sois opéré (la limite est fixée à une dilatation de 50 mm avec bicuspidie) si la dilatation poursuit son chemin, de nouvelles techniques moins contraignantes auront vu le jour.... Á mon humble avis, il te reste plus de 25 ans avant l'intervention donc évite de te pourrir la vie, l'opération était conséquente et considérée comme "lourde", mais je peux te certifier que c'est gérable sur les plans de la douleur, de la récupération... En espérant avoir éclairé ta lanterne... Joyeuses fêtes de fin d'année...

Bonjour Gérard, bonjour à toutes et tous,

J'ai donc été opéré le 24/11 à la Salpêtrière et opéré par le Professeur Leprince , chef du service(qui a repris le service du Pr Cabrol). C'est un homme extraordinaire et d'une grande Humanité, il est venu me voir tous les jours,7/7.
J'ai eu beaucoup de complications et les "risques",2 semaines en réa cardio : Hémorragie avec nécessité de transfusion+les reins qui n'ont pas tenu+spasme coronarien+décollement de la plèvre poumon et pneumothorax+détresse respiratoire..ce fut vraiment une épreuve physiquement et psychologiquement, et des douleurs,des peurs...
Mon médecin m'a appelé vendredi, elle a eu le CR et m'a dit que si je n'avais pas été dans ce service, je ne serais probablement plus là...et c'est vrai, on m'a dit aussi à la Salpêtrière qu'on s'était bien battus,moi et les médecins, soignants.
Là, je suis avec ma compagne , elle est en télétravail, sinon je restais à l'hôpital...pour le moment je ne peux pas trop marcher, je commence à parler un peu...je suis épuisé, j'ai encore des douleurs dans le thorax et poumon,j'ai des antidouleurs et évidemment un traitement...Je commence la kiné respiratoire la semaine prochaine, suite des conséquences au poumon. Ma compagne a galéré pour trouver des soignants à domicile,à Paris c'est saturé (comme partout j'imagine), covid, fêtes, soignants malades, etc.
Les premiers bilans sanguins ne sont pas terribles, j'attends une lecture et explications de ma cardiologue.

Je devrais commencer la réadaptation à l'hôpital le 24 janvier, tous les jours en ambulatoire (avec VSL) pendant 5/6 semaines...
Voilà les news..je reviens de loin..le Pr Leprince et l'équipe de réa sont à présent mes messies...comme ma compagne et mes proches qui m'ont soutenu dans cette épreuve.

Bonnes fêtes
Patrice

Bonjour, comment vous sentez vous aujourd’hui ?
Êtes vous satisfaite de l’opération faites par mr Leprince
Urgent svp