Sujet du post :     Remplacement valve mitrale suite à grosse fuite : vos témoignages s'il vous plaît

Bonjour,

J'ai 66 ans et je suis suivie depuis 2017 pour une valve mitrale un peu distendue. Le traitement était léger : furosémide et ramipril et une écho cardiaque par an mais en étant vigilante au moindre essoufflement.
Tout allait bien jusqu'à l'été 2021 où un essoufflement de plus en plus important s'est installée avec une tachycardie. Départ aux urgences et le verdict tombe : arythmie.
Après divers examens et demande de second avis au CHU La Timone à Marseille, je suis hospitalisée aux soins intensifs avec surveillance, masque à oxygène etc.. puis transférée au Service de cardio arythmies. Un grand merci à tout le personnel de ces services pour leur gentillesse et leur dévouement.

On m'a proposé un choc électrique après avoir vérifié qu'il n'y avait pas de caillot pour régler le problème d'arythmie et cela a bien marché. Je suis sortie au bout d'une semaine en parfaite forme sans essoufflement et avec un rythme sinusal... et un traitement de choc (anticoagulant, bêtabloquants, diurétiques, amiodone..). Je suis partie en vacances.Ils voulaient me revoir à la rentrée pour contrôler l'état de la valve mitrale. J'ai donc été invitée à me rendre pour faire une échographie fin septembre = grosse fuite mitrale confirmée par une autre écho la semaine dernière. Verdict : je dois être opérée pour remplacer cette valve défaillante par une valve biologique. Sur le coup, je suis restée zen et n'en ai même pas encore parlé avec mon entourage à part mon mari. Mais en lisant les diverses informations sur Internet, je commence à paniquer : cœur ouvert ? les conséquences ? la convalescence de 3 mois alors que je travaille encore dans une asso et que j'adore mon boulot .., ?
J'aurais vraiment besoin de témoignages de personnes ayant vécu cette situation s'il vous plaît ..
Merci par avance

Bonjour!
Il est tout à fait normal d'être stressé. C'est une grosse opération. Je suis suivie de naissance pour ma valve mitrale. Jusqu'à mes 39 ans tout était sous contrôle, mais voilà que la fuite était devenue sévère.
J'ai donc eu une première chirurgie à coeur ouvert en 2018 où ils ont réussi à réparer la valve. Je m'en tirais bien et allais pour le mieux, mais voilà qu'à peine 2 ans plus tard, ma valve a commencé à sténoser. Les essouflements sont devenus à nouveau de plus en plus importants.
Alors en juin dernier, j'ai dû subir une 2e intervention à coeur ouvert pour finalement faire remplacer la valve d'origine par une mécanique. Car à 42 ans, je ne pouvais pas avoir une biologique, la durée de vie de celle-ci étant beaucoup moindre et j'aurais donc eu à nouveau à devoir refaire faire de nombreuses chirurgies.

L'opération fait peur, mais on vous soigne tellement bien et nous avons des antidouleurs, alors très honnêtement, c'est plus que supportable. On reste 24h à 48h aux soins intensifs. Tout le monde s'occupe de vous, puis on vous installe dans votre chambre une fois stabilisé. La première fois a duré 7 jours, la 2e 8 jours au total. Que ça fait du bien de rentrer ensuite chez soi. C'est seulement difficile au début de reprendre un rythme normal. On doit vraiment se forcer à faire les exercices, marcher tous les jours et c'est étonnant à quel point on reprend vite du mieux de jour en jour. Le pire est le premier mois. On est en ajustement, on doit gérer les prises de sang, l'anticoagulant et de nombreuses médications, etc...Dans le 2e mois, la force et l'énergie reviennent enfin et nous sommes plus en mesure au quotidien de fonctionner. La beauté de la chose est que de votre côté, en ayant une valve biologique, vous n'aurez pas à prendre l'anticoagulant à vie normalement. On parle d'environ 2 mois. On doit prendre le temps qu'il faut même si parfois on voudrait que ça aille plus vite. Par la suite, les choses se replacent et rapidement on peut reprendre le travail. J'ai recommencé à raison d'environ 15h/semaine (les matins en télétravail) durant le 3e mois de convalescence, puis depuis le 4 octobre dernier, je fais mon 40 heures et tout se passe bien. Il faut simplement apprendre à s'écouter et respecter nos limites, sans nous pousser à bout.

Ne vous gênez pas si vous avez d'autres questions. Après 2 chirurgies, je connais maintenant par coeur les étapes :-)

Valérie (du Québec)

Bonjour,
Merci Valérie pour votre réponse positive et tous ces renseignements. Je dois être hospitalisée 3 jours en novembre pour les examens pré-op mais je n'ai pas encore de date d'opération.

Le problème avec mon travail est que je suis seule (association) avec des bénévoles très occupés. Et je ne sais pas comment ils vont faire si je suis absente 3 mois. On va peut-être signer une rupture conventionnelle.pour qu'ils puissent recruter quelqu'un d'autre. J'ai 66 ans et pensait partir à la retraite fin 2022.. je vais peut-être devancer les choses.
Je n'en ai pas encore parlé avec la présidente (qui est la cheffe). Mon mari qui est le seul au courant (j'attends après Noël pour le dire à mes enfants et proches) me dit que je ne devrais pas penser au travail mais à ma santé.. mais mon travail fait partie de ma vie depuis si longtemps que je ne peux m'empêcher de me faire du souci et vouloir faire le moins de difficulté possible.

Bonne continuation et à bientôt. J'espère revenir pour vous apporter mon témoignage si cela peut aider d'autres.

Bonjour,

Je comprends tout à fait. J'entame ma 20e année pour la même compagnie, et on a en effet l'impression de les abandonner même si on sait qu'ils s'en sortiront sans nous.
Mais je vous invite à rester en contact avec eux. Au moins socialement, sans travailler nécessairement. Le premier mois sera difficile, mais dans le 2e mois cela vous fera du bien aussi moralement de les revoir. Ne serait-ce que d'aller passer un petit moment, voir une petite heure à la fois. Cela peut vous faire une petite sortie et sans aller travailler, vous aurez l'impression de faire encore partie de l'équipe :-)

Courage! Il faut parfois passer des étapes qui n'étaient pas prévues et qui change nos plans. On doit donc y aller une journée à la fois, une semaine à la fois!

À bientôt et au plaisir d'avoir de vos nouvelles,

Valérie

Bonjour
Voici mon expérience
Âge de 39 ans je me suis rendu cher mon médecin traitant ( qui était le remplaçant) a 11h30
Et là il me dis que j ai un souffle au cœur
Me demande de faire un électrocardiogramme pour vérifier
Verdict ( un pb est la ventricule gauche )
Rendez vous 2 jours plus tard cher un cardiologue.
Rebelote, verdict fuite de valve mitrale et m envoie directement pour des examens à l hôpital le soir même
Je suis déboussolé, mes pas stresser
Le verdict final tombe stade 3/4 fuite de valve mitrale
Tout va très vite !
Je ne comprend pas , mes me renseigne !
Je mes fait opéré dans 4 jours et je ne stress pas
Je suis prêt confiant ( les médecins , infirmières, chirurgien, anesthésistes ) ont tous était super
Ils savent de quoi il parle
Je suis rassuré
J ai qu’une hâte c’est de laisser tous cela derrière moi
Ne stresser pas , de toute façon, nous n avons pas le choix
Donc faisons confiance à notre belle médecine ( en France )
Et laisser vous guider

Bonjour
J ai 35 ans et exactement le même parcours que vous , souffle au cœur détecté par la remplaçante de mon médecin , rdv cardio IRM qui détecté l insuffisance mitrale a 41% de régurgitation, j attend le rdv avec mon cardio pour savoir si traitement ou opération ..
pouvez vous me dire comment s est passée l opération et l après opération ? Vous sentez vous mieux ?

Merci d’avance pour votre retour
Bonne journée