Bonjour,
Ma fille n'a pas tout à fait les mêmes malformations. Aujourd'hui elle a 26 ans et elle va être maman mi-juin 2022.
Je ne savais rien quand elle est née, personne n'avait rien vu, pourtant j'ai été très suivie puisque en 1982, j'ai perdu un bébé de malformations cardiaques, pas les mêmes que sa sœur.
Maïwen a été opérée à 16 jours de vie à Marie-Lannelongue aux Plessis Robinson. Elle avait une T. G. V., plusieurs C. I. V. et une coronaire unique mal placée.
Dès que l'on a coupé le cordon ombilicale, j'ai vu qu'elle avait quelque chose au cœur, elle était toute les bleus.
Elle est restée 5 semaines à Paris, elle a fait 17 jours de réanimation car elle a fait des complications, mais chaque enfant est un cas, ils ne réagissent pas tous de la même manière.
La médecine a fait des progrès et elle en fait de jour en jour.
Nous avons eu énormément de mal avec ses biberons, elle prenait par 10/20 ml nuit et jour, au début elle ne prenait pas de poids, elle dormait beaucoup car elle était très fatiguée, d'ailleurs c'est toujours le cas, elle a une fatigue chronique. Nous avons aussi galéré pour la réchauffer, elle avait toujours froid aux extrémités, d'ailleurs elle a dormit longtemps entre mon mari et moi, c'est le seul moyen que nous avions trouvé pour qu'elle se réchauffe.
Elle est reconnue travailleur handicapée, elle touche l'Allocation Adulte Handicapé.
A part ça, elle vie à peu près normalement, je ne vais pas vous dire qu'elle va faire un marathon, mais elle arrive à entretenir son appartement, c'est plus long pour elle que quelqu'un en bonne santé mais elle y arrive.
Elle est allée à l'école normalement comme tous les autres enfants, quand il y avait une sortie scolaire, j'y allais aussi. De plus elle a toujours eu un P. A. I. les institutrices et les professeurs étaient au courant de sa pathologie.
Après l'opération, elle était suivie par le cardio toutes les 5 semaines, puis tous les 2 mois, puis tous les 6 mois et maintenant 1 fois par an.
Le 3 février elle a un contrôle pour elle et en même temps ils font une écho-coeur pour le bébé.
Si vous avez des questions auxquelles je peux répondre, surtout n'hésitez pas. Quand elle est née je ne connaissais pas le forum et quand j'ai découvert Heart And Cœur ça m'a beaucoup aidé.
Elle est née à 7mois 1/2 de grossesse, ce n'est pas à cause de sa cardiopathie, j'ai toujours accouché avant terme et j'ai eu 5 enfants.
Je vous souhaite beaucoup de courage et comme je vous l'ai déjà dit, la médecine fait des progrès de jour en jour, surtout n'hésitez pas, si je peux vous répondre je le ferais avec plaisir.
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Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.