Sujet du post :     TGV + CIV + atrésie pulmonaire et hypoplasie VG

Bonjour
Je suis à 17 semaines de grossesse et on a vu sur l’échographie pas mal de malformations cardiaques sur mon bébé
Il a une TGV , une CIV et une hypoplasie du ventricule gauche. Le cardiopediatre a aussi un doute sur une atrésie pulmonaire de l’artère pulmonaire
D’autres parents sont ils dans ce cas ? Comment s’est passé la naissance et la suite ?merci pour vos témoignages nous sommes vraiment désemparés face à tout ça

Arnaud & Camille

Bonjour,

Ma fille n'a pas tout à fait les mêmes malformations. Aujourd'hui elle a 26 ans et elle va être maman mi-juin 2022.

Je ne savais rien quand elle est née, personne n'avait rien vu, pourtant j'ai été très suivie puisque en 1982, j'ai perdu un bébé de malformations cardiaques, pas les mêmes que sa sœur.

Maïwen a été opérée à 16 jours de vie à Marie-Lannelongue aux Plessis Robinson. Elle avait une T. G. V., plusieurs C. I. V. et une coronaire unique mal placée.

Dès que l'on a coupé le cordon ombilicale, j'ai vu qu'elle avait quelque chose au cœur, elle était toute les bleus.

Elle est restée 5 semaines à Paris, elle a fait 17 jours de réanimation car elle a fait des complications, mais chaque enfant est un cas, ils ne réagissent pas tous de la même manière.

La médecine a fait des progrès et elle en fait de jour en jour.

Nous avons eu énormément de mal avec ses biberons, elle prenait par 10/20 ml nuit et jour, au début elle ne prenait pas de poids, elle dormait beaucoup car elle était très fatiguée, d'ailleurs c'est toujours le cas, elle a une fatigue chronique. Nous avons aussi galéré pour la réchauffer, elle avait toujours froid aux extrémités, d'ailleurs elle a dormit longtemps entre mon mari et moi, c'est le seul moyen que nous avions trouvé pour qu'elle se réchauffe.

Elle est reconnue travailleur handicapée, elle touche l'Allocation Adulte Handicapé.

A part ça, elle vie à peu près normalement, je ne vais pas vous dire qu'elle va faire un marathon, mais elle arrive à entretenir son appartement, c'est plus long pour elle que quelqu'un en bonne santé mais elle y arrive.

Elle est allée à l'école normalement comme tous les autres enfants, quand il y avait une sortie scolaire, j'y allais aussi. De plus elle a toujours eu un P. A. I. les institutrices et les professeurs étaient au courant de sa pathologie.

Après l'opération, elle était suivie par le cardio toutes les 5 semaines, puis tous les 2 mois, puis tous les 6 mois et maintenant 1 fois par an.

Le 3 février elle a un contrôle pour elle et en même temps ils font une écho-coeur pour le bébé.

Si vous avez des questions auxquelles je peux répondre, surtout n'hésitez pas. Quand elle est née je ne connaissais pas le forum et quand j'ai découvert Heart And Cœur ça m'a beaucoup aidé.

Elle est née à 7mois 1/2 de grossesse, ce n'est pas à cause de sa cardiopathie, j'ai toujours accouché avant terme et j'ai eu 5 enfants.

Je vous souhaite beaucoup de courage et comme je vous l'ai déjà dit, la médecine fait des progrès de jour en jour, surtout n'hésitez pas, si je peux vous répondre je le ferais avec plaisir.

Donnez-nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Bonsoir,

Mon garçon à la même malformation que votre bébé, et il a 15ans aujourd'hui, ça me fait vraiment bizarre j'ai l'impression que c'était hier que j'étais sur ce Forum à chercher des réponses une aide du soutien, si vous avez des questions , je suis à votre entière disposition pour répondre
Je vous souhaite beaucoup de courage

Bonjour à toutes et tous!
Ma fille est née le 12.06.2021 avec une constellation complexe de malformations cardiaques due à une mutation du gène Nodal.
Elle a déjà subie 2 opérations: une du cœur (shunt droite gauche et je ne sais plus quoi avec une cavité en goretex sur l’oreillette)) et une des intestins (pour prévenir d’une malrotation)
Elle a également eu déjà 4 cathéters cardiaques et 2 irm soit une total de 8 anesthésies totales en a peine 8 mois de vie.
Dans 10j elle doit également subir une opération des vaisseaux pulmonaires qui sont occluses mais ont developés des collatéraux.
Ma copine et moi sommes terrifiés pour l’avenir qui semble se jouer à pile ou face pour notre adorable petite Talia mais osons espérer le meilleur avenir pour elle.
Bon courage à toutes et tous et au plaisir d’échanger!
Soyez fort.es!
❤️‍