Sujet du post :     Retour expérience réparation valve aortique + aorte ascendante

Bonjour tout le monde!

Rapide présentation, je m’appelle Bastien, 29 ans, et bien entendu porteur d’une bicuspidie sur la valve aortique et une dilatation amenée à 51mm avant opération.

J’ai beaucoup lu le forum, et j’espère que cette petite contribution pourra rassurer qui a besoin.

Je pratique le VTT en enduro et descente, et le ski.
Tous les ans échographie normale et test d’effort, amenant à chaque fois un rapprochement du moment tant redouté, à savoir l’opération.
Cela faisait plusieurs années que ça me bouffait la vie, littéralement, ça en devenait une obsession.

Rdv de contrôle classique chez mon cardio habituel en novembre, pas trop d’évolution par rapport a l’année dernière, mais c’est décidé je veux en finir avec ça et hésiter tous les ans pour savoir si je gagne une année avant d’opérer ou pas…

Quelques jours plus tard arrive le courrier de rdv avec le Pr Camilleri, ouvrir l’enveloppe fait un drôle d’effet, tout devient très concret.
Je vais donc à mon rdv, le Professeur est très simple et humain, il m’explique très clairement et avec des schémas les trois méthodes possibles, réparer la valve, ross, ou mécanique, option peu compatible avec mon mode de vie… dans tous les cas l’artère est remplacée par un tuyau.

Mercredi dernier admission au service à 14h, j’appréhende comme pas permis, j’ai droit à une bonne dose de fameux anxiolytiques qui commence par un X qui malheureusement ne me fait pas cligner une paupière…
Jeudi matin re douche, le moral n’y est clairement pas, l’infirmière me rassure de son mieux.
Direction le bloc sur le lit à roulettes, là les nerfs craquent pour de bon, l’infirmière me parle bcp, l’anesthésiste reste auprès de moi à me parler en continu pour me détendre pendant que l’autre anesthésiste prépare le matériel.

La discussion fini par s’abréger une fois endormi, mais cette personne a été d’une gentillesse sans limites.

Réveil en réanimation, tout marche nickel et on me dit que l’opération s’est passé parfaitement et du coup la valve réparée donc parfait.

Les douleurs au thorax ont été insupportables, la morphine ne faisait rien, la kétamine m’a fait faire un voyage mémorable mais sans effet sur la douleur, les médecins ont réussi à trouver quelque chose efficace.

Aujourd’hui me voilà en chambre normale pour quelques jours avant de rentrer à la maison.

Il faut s’habituer a sentir le cœur résonner dans la poitrine, ça va passer ils m’ont dit. La fréquence au repos redescend gentiment. Une fois les drains virés c’est déjà un immense soulagement côté douleurs.

Et une chose importante, tout le personnel est formidable, du médecin aux infirmières en passant par les aides soignantes, on leur doit une fière chandelle!

Voilà pour mon expérience :)

Bonjour tout le monde,

De passage pour donner quelques nouvelles.

Le retour à la maison s’est fait 8 jours tout pile après l’intervention, pas facile au moment de la sortie, il n’y a plus le bouton magique pour appeler l’infirmière en cas de pépin, mais bon il n’y a pas de raison qu’il y en ait un, de pépin.

Arrivé à la maison, retrouvailles avec ma toutoune qui a du se demander ou j’étais parti mais son enthousiasme légendaire remonte déjà le moral (elle était avec ma copine, pas seule je précise…).
La journée a été consacrée à dormir, les nerfs se relâchant c’était prévisible.

2/3 jours après, arrêt du médoc pour la tension, cette dernière étant redevenue normale une fois l’animal revenu au grand air.

Reprise de quelques sessions courtes de 30 minutes sur le home traîner à 80w, ça tousse, ça peine à respirer, bref ça décrasse.
Début des séances de kiné respi, au début pas facile de faire grand chose, ça fait super mal au sternum il faut y aller en douceur.

Semaine suivante l’ostéo me fait travailler pour ouvrir en grand la cage thoracique, et là immédiatement la respiration fait un bond en avant, bien sûr il y a une amélioration tous les jours, mais la première séance sur ce sujet à vraiment marqué une étape.

Je continue sur le home traîner, limite fixée par mon médecin a 125w, je m’y tiens une heure par jour sans problème, FC un peu plus haute que avant mais rien de bien différent.
Au bout d’un mois et demi je passe la barre des 150w et reprise d’entraînements variés, le home traîner connecté ça aide… et ça casse la monotonie.

Il y’a 10 jours, donc 2 mois après opération première sortie sur le vrai vélo, après contrôle du cardio avec l’échographie, rien à signaler j’ai le feu vert à condition de pas aller faire le con sur des sauts… le bon sens. Pas facile de se faire confiance mais ça se passe tranquille, les sorties s’enchaînent, 20/25km en moyenne, 400m de D+ au minimum, les joies de la montagne, je me limite encore un peu dans les montées, en privilégiant du roulant. De mieux en mieux à chaque sortie.

Niveau douleurs c’est tout bon à part un point précis du sternum qui me fait encore fréquemment mal et me vaut 1 mois de plus d’arrêt de travail, vu mon boulot c’est pas possible avec la douleur. Mais globalement tout à disparu.

Il reste quelques petits moments de fatigue, mais comme j’ai encore une bonne dose d’anxiolytiques je pense que ça vient surtout de ça. Le seul traitement permanent c’est l’aspirine 250mg que je prends le soir. L’hypnose commence à venir à bout de ce conditionnement anxieux qui me suivait depuis des années sur ce sujet.

La FC au repos redescend doucement vers 58/60 pour le moment, j’étais vers 50/55 avant donc c’est en bonne voie. A l’effort c’est à peu près pareil qu’avant, sauf qu’à fréquence égale j’avance plus vite :D

Rdv le 19 avec le chirurgien, et à priori, après, open bar sur le sport.

Tout ça pour dire que la qualité de vie s’en retrouve considérablement améliorée.

Pour celles et ceux qui voudraient être rassurés, ou poser des questions tant sur la vie générale que l’activité physique ou autre je suis à disposition pour répondre du mieux possible.

Bonjour, j’écris ici aujourd’hui pour faire part de mon expérience, de ce que je suis entrain de vivre (je suis à l’hôpital, j’ai 44 ans et je suis à Bloc +3 jours).
En novembre 2021 suite à une alerte de ma montre (Apple Watch 4) qui m’a indiquée faire de l’arythmie et une fibrillation auriculaire j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant. Étant très inquiète au vu des symptômes elle m’a envoyé le lendemain voir un cardiologue et la le couperet est tombé.. Moi qui n’avait aucun problème de santé, qui n’allait que très rarement chez le médecin et qui ne prenais jamais de médicaments j’avais 3 problèmes cardiaques (une arythmie, une fuite valvulaire et une aorte flinguée) du à un problème héréditaire : une bicuspidie aortique.. j’ai donc enchaîné 3 mois (de galère au vu du nombre d’examens qu’il a fallut passer) pré opératoire pour confirmer l’analyse de la cardiologue et pour la préparation à l’opération. Je me suis énormément renseigné sur l’opération des valves comme vous tous (mécanique à vie ou biologique 15 ans environ) mais lors du rendez-vous avec mon chirurgien et à mon grand étonnement il m’a proposé trois solutions au lieu de 2..
La troisième solution étant une plastie de la valve aortique avec mon propre péricarde :o (valve autologue, méthode Ozaki)
J’ai donc choisi cette troisième solution en espérant que tout aille bien (étant donné que mon propre péricarde est utilisé pour réparer la valve je ne suis pas censé « normalement » repasser au bloc). Cette opération est pratiquée partout dans le monde depuis 2007 mais n’est pratiqué en France que depuis 2019 (Tours est la première ville à l’avoir fait et depuis elle se fait beaucoup).
Moi je suis à Nantes, 7eme hôpital spécialiste en cardiologie de France (le tableau est trouvable sur internet) et il se trouve qu’il maîtrise cette technique.
Donc comme je vous le disais j’ai choisi la plasti de ma valve avec la méthode Ozaki et le remplacement de mon aorte (a vie ça).
Je suis dans mon lit d’hôpital à J+3 de l’opération et demain matin on me retire les derniers trucs chiant (parce que en réanimation vous êtes harnaché de partout), c’est à dire les 4 drains (pleurale, cardiaque et lavement d’après ce que j’ai compris) et la sonde urinaire (sonde qui est génial car elle va jusqu’à votre vessie et donc tout se fait automatiquement, vous buvez et ça rempli le bac à urine). Si tout est bien fait vous ne souffrez jamais de douleurs (vous avez une pompe à morphine à disposition), vous êtes accompagné tout du long (medecin, infirmière, aide soignante, kiné…) et vous êtes sur pied (autonome, debout, et quasiment près à sortir) a J+4.
Franchement n’ayez aucune crainte je vous l’assure, je reste à votre disposition pour tout renseignements.
Bon courage :)

Bonjour,

Parfait si tout s’est bien passé, c’est une bonne chose, et au moins avec cette méthode on conserve son propre matériel intérieur, exception faite du tuyau de l’aorte ascendante, et on évite surtout les anti coagulants, par contre attention aux bonnes coupures car même si l’aspirine qu’on doit prendre à vie après paraît anodine, ça coule quand même pas mal si on se fait bien mal.
Le retrait des drains est déjà une bonne étape dans l’évolution (je n’en avait que deux).

Pour être tout à faire honnête, attention quand même au « prêt à sortir ». Les premiers mètres à pied dans les couloirs sont quand même usants, la respiration est bien diminuée, et le masque obligatoire dans les couloirs n’arrange rien, car oui là chaque millilitre d’air compte ^^.
Mais à l’effort, surtout si on a un entraînement assez documenté avant l’opération, les bénéfices sont visibles, et les chiffres viennent confirmer le ressenti.

Côté douleurs on est chacuns différents mais c’est sur que c’est plus agréable quand on en a le moins possible…

La ou j’étais là sortie définitive a été validée par un electro et échographie, si tout est ok on peu remettre le nez dehors.
Et là la vraie renaissance commence enfin.

Bonjour Bastien et Sylvain,

Je suis heureux de lire vos commentaires qui sont riches en espoir vers une vie normale ou proche de celle-ci.

Merci pour le précieux renseignement concernant le choix de la valve! je te cite "à mon grand étonnement il m’a proposé trois solutions au lieu de 2..
La troisième solution étant une plastie de la valve aortique avec mon propre péricarde :o (valve autologue, méthode Ozaki)".

Un détail important qui me sera surement utile! Quitte à aller Tour!

Bastien et Sylvain, donnez-nous de nouvelles!

Gérard

Bonjour à tous, (Bonjour Bastien à qui s'adresse plus particulièrement ce message (vélo) qui est quelque peu "hors sujet" puisqu'il concerne le sport durant la vie d'avant ... opération).

Je m'appelle David, j'ai 49 ans, je vis en couple avec nos deux filles. Je pratique le vélo de route ... surtout en montagne ... les cols, l'altitude et les paysages, c'est mon bonheur.

Il y a 15 jours, au cours d'une écho cardiaque, on m'a diagnostiqué un petit anévrisme de l'aorte ascendante (j'en suis à 39 mn), ce qui augure si j'ai bien compris de longues années d'attente (pour atteindre les 55 mn), donc de stress, vers une opération elle-même redoutée ... (toutes mes bonnes pensées positives au passage à ceux qui ont subi ou vont subir prochainement cette épreuve). Bref, un stress tout nouveau pour moi qui fait petit à petit son chemin et qui devrait s'avérer durable.

Ayant, pour le moment, vu mon jeune cardio 20 mn en consultation (dont 15 ont été nécessaire au diagnostic), je n'ai pu discuter réellement que qques mn avec lui du sujet, si bien qu'aujourd'hui je suis dans le brouillard complet sur "à peu près tout" incluant ma pratique sportive future, étant précisé que j'avais une grande balade en vue programmée de longue date (cf plus bas). Aussi, et ne pouvant pas joindre mon cardiologue en direct, j'ai donc choisi de lui écrire le mail suivant (cf plus bas).

Pour élargir le message, je voudrai savoir quelles ont été vos pratiques sportives pour la période allant du diagnostic à l'opération (j'ai cru comprendre, par exemple, que le vélo en montée était déconseillé), sachant que, pour moi, cette période devrait me paraître plutôt longue.
.......

Madame, Monsieur,

Je suis venu dans votre service en consultation cardio mardi 17/05 avec le Dr ... pour une échographie du coeur et aorte.

Durant cet examen, le docteur a décelé une dilatation de l'aorte ascendante (diamètre de l'aorte légèrement supérieur à la norme), potentiellement génétique compte tenu de mon âge (49 ans). Je dois revenir dans vos locaux le 7/07 pour une épreuve d'effort.

Je me suis documenté depuis sur la dilatation de l'aorte (documentation médicale exclusivement. analyse et études), et j'ai quelques questions qui ne peuvent pas attendre (à mon sens) ce RDV, espérant une réponse de votre part :

J'ai indiqué au Dr .... ma pratique du cyclisme (200 km / sem environ) et mon projet de réaliser la traversée des Alpes mi-juin (sans mode compétition, sans chercher le record, juste du plaisir), reste qu'il y a 650 Km à parcourir en 7 étapes pour 18 000 m de dénivelés positifs (soit environ 2 500 D+ par jour).

Je suis équipé d'une ceinture qui mesure en direct mes bpm et d'une montre connectée qui le fait aussi (les deux concordant, on peut présumer que les mesures sont bonnes). Je suis équipé d'un vélo qui permet les petits développements (ce qui signifie que mon effort inclut plus de tourner les jambes en montée que de pousser fort sur les pédales réduisant ainsi son côté concentrique (bien que pour les pentes raides, il faut bien entendu pousser en conséquence). Je monte à un train régulier sans à coups (quasiment jamais en danseuse)

Je suis entraîné sérieusement (de nombreuses heures et kilomètres, raison pour laquelle je tiens à ce projet, sachant qu'une fois mon bilan médical complet réalisé, je me tiendrai forcément aux préconisations dans ma pratique sportive, compte tenu de ma pathologie. Bpm mini 42-45.

Mes données cardiaques sont les suivantes en montée (sachant qu'à priori, si problème il y a avec ma pathologie, c'est en montée que cela se situe).

Pentes inférieure à 5 % : 120 - 125 bpm
Pentes comprises entre 5 et 9 % : 125 - 145 bpm
Pentes supérieures à 9 % : 145 - 150 bpm, voire au-delà (160-165, si pente réellement difficile : au-delà de 11-12 %). L'effort dans ce cas est plus statique (7 ou 8 Km/h) et induit donc davantage de poussée, entraînant, si j'ai bien compris une augmentation de la tension.

Je suis capable de maîtriser en direct l'effort consenti, mais il est bien évident que de monter à 10 % avec 125 Bpm est illusoire.

Reste également l'influence de l'altitude, en Juin 2021, j'ai participé à une compétition pour monter le galibier qui culmine à 2 600 m (mes Bpm moyen au delà des 2 000 m (seuil au delà duquel le cardio s'élève irrémédiablement) était compris entre 150 et 185).

Vous l'aurez compris, l'idée étant d'envisager de maintenir exceptionnellement cette belle promenade (je peux modifier le parcours pour ne pas m'exposer à trop d'altitude ou trop de pourcentage), je souhaitais avoir votre point de vue (compte tenu des précisions précédentes), étant précisé que j'ai bien conscience que le risque 0 n'existe pas. Je pense que (si vous me faites un retour), vous allez me le déconseiller. Mais ce n'est pas la réponse que je souhaite avoir qui peut se résumer de la façon suivante :

. Y-a-t'il, à votre sens, un risque non négligeable, d'être confronté à un accident grave en lien avec ce vous savez de ma pathologie ?

Bonjour Bastien,

Merci pour ton témoignage. Pour faire bref j'ai 57, j'ai toujours fait du sport et j'en fait toujours de manière plutôt soutenue, du vtt et de la boxe principalement, renforcement, cap et montagne. J'ai une valve aortique bicuspide, actuellement je n'ai pas d'essoufflement à l'effort, mes tests à l'efforts sont plutôt bons, je n'ai que depuis récemment de plus en plus d'extrasystoles même à l'effort et des points (assez génant) dans la région cardiaque dont les cardiologues n'ont pas d'idée précise de la cause. Dans la suite des examens je viens de faire un irm cardiaque ou le peu que j'ai compris du cardiologue c'est une fuite "sérieuse". Jusqu'à présent la cardiologue me disait que sur une échelle de 4 ou 4 est l'opération j'étais entre 2 et 3. J'ai bien des données factuelles suite aux différents examens mais je ne comprends pas grand chose :-) et je sais que de toute façon je vais être opéré. Ma question concerne la reprise d'activité sportive, qui est liée à l'histoire de chaque personne, mais globalement ou bout de combien de temps après l'opération tu as pu retrouver tes sensations de sportifs et peut-on de nouveau monter dans les tours sans risque de casser quelque chose :-) ? Merci.

Bonjour,

Voici en "quelques" :) lignes le récit de mon expérience.

Suite à un problème aortique décelé il y a environ 7 ans et à évolution lente, j'ai subi le 5 juin 2022, à 59 ans, une opération à cause ouvert : remplacement de la valve aortique par une valve biologique. J'étais asymptomatique et jusqu'à l'opération, mes tests d'effort étaient bons ( course sur tapis). J'ai continué à pratiquer une activité physique régulière depuis la découverte de mon "problème" : j'ai renoncé aux compétitions ( corridas et petits trails), pour lesquelles de toutes façons je n'avais plus de certificat médical, mais ai continué à courir en endurance jusqu'à l'été dernier en respectant les restrictions préconisées par mon cardio, continué mes déplacements à vélo plutôt qu'en voiture, à marcher et à pratiquer de la natation ( rythme très raisonnable, avec contrôle cardio, brasse, crawl et dos crawlé, 2 à 3 x /semaine , 1 heure en moyenne et ceci jusqu'à la veille de l'opération). Pareil mais différemment :)

Je suis arrivé ( étrangement mais volontairement) serein à l'hôpital pour l'opération, pour moi, pour ma famille et pour l'équipe médical : se stresser et stresser tout le monde n'aurait été nullement bénéfique ( peut être la pratique de la méditation m'a -t-elle aidé...). J'avais même hâte que ce soit fait. J'avais d'ailleurs appelé moi-même l'hôpital pour dire que j'étais prêt pour l'opération trois jours après que mon cardio m'ait dit qu'il fallait commencer à y réfléchir pour les semaines ou mois suivants et que la décision finale m'appartenait...

L'opération en elle-même s'est plutôt bien passée. Toutefois un problème de rythme cardiaque apparu dans les 5 jours qui ont suivi a justifié la pose d'un pacemaker, ce qui n'était pas prévu. Nouvelle (très) dure à encaisser avec un saut dans l'inconnu/ ce mystérieux boîtier qui, j'en étais sûr , allait me pourrir la vie...

Je passe sur les jours à l'hôpital, si ce n'est pour saluer le personnel hospitalier qui, à tous les niveaux , a été formidable et d'un réconfort précieux.

Notons d'ailleurs que bizarrement le plus difficile a sans aucun doute été la chaleur caniculaire et des douleurs dorsale dues entre autre à la qualité de la literie !...Je me suis toutefois efforcé de garder un bon appétit, de bouger mes membres quotidiennement dans la limite du possible et surtout, surtout de garder moral , sourire et sens de l'humour , malgré quelques moments certes difficiles (et des quintes de toux pénibles)

11 jours après mon entrée au CHU je suis (enfin !) rentré chez moi. Seul , en taxi, ma compagne travaillant ( avant, le matin, je me suis levé -pour la première fois- et ai fait à pied, sans problème, le tour du service avec une infirmière, condition pour que je puisse sortir).
Le lendemain , tentative pour me rendre à la pharmacie ( obligé, besoin de médicaments et ma compagne absente toute la journée) située à quelques centaines de mètres (rue en pente ascendante !) , compliqué, et retour en voiture après appel téléphonique à une soeur.
Le troisième jour petite promenade ( tour du quartier) d'une vingtaine de mn, idem l'après midi, puis les jours suivants, en augmentant progressivement la distance à partir de la deuxième semaine, à un rythme tranquille, en m'asseyant sur le trajet si besoin.


Appel au CHU pour envisager une réadaptation en centre (clinique près de chez moi). Rv généraliste (avant séances kiné / dos), cardio ( écho , tout va bien , mis à part une légère fuite qui ne semble pas importante). Rv pris pour bilan avec centre de réadaptation mais premières séances décalées ( de même que rv avec chirurgien) pour cause... de test PCR positif !...( deuxième covid malgré deux vaccins ).

Première séance de réadaptation le 22 juillet, après un bilan et test d'effort initial avec cardio du centre.Je m'y rends à vélo (VAE que j'avais pris la précaution d'acheter juste avant l'opération). Bonne équipe, personnel et patients très sympas, bonne ambiance joyeuse (moyenne d'âge supérieure au mien , j'appréhendais un peu, mais patients sympas, motivés et actifs).
On m'avait conseillé de faire ces séances. C'est vrai que c'est important, pour "réveiller" le corps mais surtout aussi pour reprendre confiance en soi et oser des mouvements, progressivement, tout en étant sérieusement suivi et encadré. Aucune douleur (juste gêne du pacemaker).
Exercices de renforcement musculaire en petit groupe (environ 45 mn) puis après une bonne pause, vélo , remplacé ensuite par marche sur tapis, puis depuis hier ( après feu vert du cardio du centre bien entendu) course sur tapis (quel plaisir de retrouver les sensations !) en fractionné pour aménager temps de repos et récupération. (le personnel note tout à chaque séance dans le dossier de chaque patient : type d'exercice, paramètres, résultats prise tension, cardio,etc...)

Parallèlement, je continue à marcher tous les jours ( avant hier 10 km en forêt avec ma compagne et mes chiens), à me déplacer presque uniquement à vélo ( VAE , et cette semaine vélo musculaire). pas encore de piscine bien sûr , et ma pratique sera très réduite par le pacemaker ( je suivrai les consignes du rythmologue) certains mouvements étant "interdits" ( dos crawlé, mouvements crawl) et à fréquence moindre mais bon...
Rien à prouver ni à se prouver. Juste faire ce qui est possible, sans forcer ni se surestimer, et en étant au début accompagné.

Je n'ai plus aucune douleur .Juste encore parfois la gêne du pacemaker, qui s'atténue et s'atténuera encore en principe. J'ai appris à l'accepter. Pas de fatigue particulière ( mais je garde des moments de repos et de calme : lecture, musique...), j'ai retrouvé ma tonicité, mange bien ( ai repris les kg perdus), passe de bonnes nuits ( sur le dos), ai repris une vie sociale ( amis, sorties) et amoureuse :), pars en vacances dans quelques jours.

Pourquoi avoir écrit ce message ?...Parce qu'à l'annonce d'un tel problème cardiaque , le monde semble s'écrouler, les pires scénarios se dessinent ( y compris peut-être pour l'entourage :) , l'opération peut faire peur (symboliquement, techniquement), les suites aussi...Bien sûr il y a des risques, maîtrisés je pense. Il y en a aussi à se lancer à 130 sur des autoroutes surchargées durant la période estivale et pourtant cela ne nous empêche pas de partir en vacances tous les ans ! :) .

Chaque cas demeure particulier, en fonction du diagnostique, de l'état de santé initial du patient, etc...mais la constante est que nous sommes entre les mains de professionnels qui à tous les niveaux savent ce qu'ils disent et font, se concertent, et que le mieux, pour tout le monde, est d'être confiant et de rester optimiste.
Ecouter et suivre les conseils de ces pros, être aussi à l'écoute de son corps, ne pas se surestimer mais ne pas non plus se croire " fichu". Au contraire rester positif et confiant sur l'évolution , accepter les choses non pas comme une simple fatalité mais comme des incidents de parcours non irrémédiables, et surtout ne pas penser à ce qu'on ne pourra plus faire, mais ce qu'on a la chance de pouvoir encore ( ou "à nouveau", même si" différemment") faire .

Voilà, ceci pour rassurer et encourager celles et ceux , inquiets, qui tomberont sur ces mots peut-être par hasard :))