Sujet du post :     Valve aortique+changement aorte ascendante-adolescent

Bonjour,

N'ayant pas du tout l'habitude de discuter sur les forums, je vous demande d'être indulgents...Je veux juste témoigner et apporter peut-être une aide à quelqu'un qui pourrait se retrouver dans la même situation que notre garçon.

Notre fils avait depuis sa naissance un rétrécissement valvulaire aortique qui a conduit au fil des années à une dilatation de l'aorte ascendante, et donc l'obligation de se faire opérer à 14 ans.

Il nous avait été présenté 3 options :
- la chirurgie de Bentall mécanique qui consiste à remplacer la valve défectueuse par une valve mécanique avec le changement de l'aorte ascendante (il y aura obligatoirement des anticoagulants à prendre rigoureusement et à vie).
- un Bentall biologique - qui est déconseillé sur des sujets jeunes car la bioprothèse aortique se calcifie avec le temps (voire même plus rapidement sur des sujets très jeunes).
- une opération de Ross - qui est une opération plus compliquée, et qui transforme la pathologie en bi-valvulaire puisqu'il faudra aussi remplacer la valve pulmonaire (car elle-même sera utilisée pour remplacer la valve aortique).

Au vue de nos réticences pour le Bentall mécanique, notre cardiologue nous a aussi parlé d'une chirurgie de Yacoub - cela consiste a réparer la valve + changement de l'aorte ascendante. Nous avons dû faire d'autres examens pour savoir si cette opération était possible pour notre fils (car unicuspidie), et heureusement il a pu bénéficier de cette intervention (notre garçon a été opéré fin 2020, en Auvergne-Rhône-Alpes, et un chirurgien de Paris est venu renforcer l'équipe).

Aujourd'hui, notre fils vit tout à fait normalement et ne prend aucun traitement. Il est devenu accro au vélo, à la course... Lors des visites médicales, ses résultats sont pour l'instant au-delà de nos espérances.

J'ai retrouvé des interviews sur Youtube d'un des chirurgiens ayant participé à l'opération. Voici les chemins d'accès:
https://www.youtube.com/watch?v=H7h5zeCjC5o
https://youtu.be/jTWHnwsG_fM

Souhaitant que ce message puisse vous aider...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/03/22 13:08 par Chantale.

Bonjour, j’écris ici aujourd’hui pour faire part de mon expérience, de ce que je suis entrain de vivre (je suis à l’hôpital, j’ai 44 ans et je suis à Bloc +3 jours).
En novembre 2021 suite à une alerte de ma montre (Apple Watch 4) qui m’a indiquée faire de l’arythmie et une fibrillation auriculaire j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant. Étant très inquiète au vu des symptômes elle m’a envoyé le lendemain voir un cardiologue et la le couperet est tombé.. Moi qui n’avait aucun problème de santé, qui n’allait que très rarement chez le médecin et qui ne prenais jamais de médicaments j’avais 3 problèmes cardiaques (une arythmie, une fuite valvulaire et une aorte flinguée) du à un problème héréditaire : une bicuspidie aortique.. j’ai donc enchaîné 3 mois (de galère au vu du nombre d’examens qu’il a fallut passer) pré opératoire pour confirmer l’analyse de la cardiologue et pour la préparation à l’opération. Je me suis énormément renseigné sur l’opération des valves comme vous tous (mécanique à vie ou biologique 15 ans environ) mais lors du rendez-vous avec mon chirurgien et à mon grand étonnement il m’a proposé trois solutions au lieu de 2..
La troisième solution étant une plastie de la valve aortique avec mon propre péricarde :o (valve autologue, méthode Ozaki)
J’ai donc choisi cette troisième solution en espérant que tout aille bien (étant donné que mon propre péricarde est utilisé pour réparer la valve je ne suis pas censé « normalement » repasser au bloc). Cette opération est pratiquée partout dans le monde depuis 2007 mais n’est pratiqué en France que depuis 2019 (Tours est la première ville à l’avoir fait et depuis elle se fait beaucoup).
Moi je suis à Nantes, 7eme hôpital spécialiste en cardiologie de France (le tableau est trouvable sur internet) et il se trouve qu’il maîtrise cette technique.
Donc comme je vous le disais j’ai choisi la plasti de ma valve avec la méthode Ozaki et le remplacement de mon aorte (a vie ça).
Je suis dans mon lit d’hôpital à J+3 de l’opération et demain matin on me retire les derniers trucs chiant (parce que en réanimation vous êtes harnaché de partout), c’est à dire les 4 drains (pleurale, cardiaque et lavement d’après ce que j’ai compris) et la sonde urinaire (sonde qui est génial car elle va jusqu’à votre vessie et donc tout se fait automatiquement, vous buvez et ça rempli le bac à urine). Si tout est bien fait vous ne souffrez jamais de douleurs (vous avez une pompe à morphine à disposition), vous êtes accompagné tout du long (medecin, infirmière, aide soignante, kiné…) et vous êtes sur pied (autonome, debout, et quasiment près à sortir) a J+4.
Franchement n’ayez aucune crainte je vous l’assure, je reste à votre disposition pour tout renseignements.
Bon courage :)

Bonjour Chantal,
Je tombe à l'instant sur votre témoignage.
Je suis tout d'abord heureuse que tout se soit arrangé pour votre fils.
Votre témoignage m'a interpelée, car mon époux a subi en 2018 une chirurgie de Bentall, et c'est à ce moment que l'on a apprit que sa valve n'était pas bicuspide mais monocuspide.
Suite à divers soucis depuis quelques mois, nous sommes en attente afin de savoir s'il doit être réopéré, le chirurgiens doit nous tenir bientôt au courant après concertation avec les autres cardios.
Mon époux a également été opéré en Rhône-Alpes, à Bron.