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Sujet du post :     Comment se passe l'après changement de valve pour vous?

Envoyé par Mael 
Comment se passe l'après changement de valve pour vous?
mardi 10 mai 2022 21:01:35
Bonjour

J'ai décidé d'apporter mon témoignage sur mon aventure après 9 semaines d'opération. ( Avec aussi un remerciement à tous les posteurs et un merci plus appuyé à domh qui m'a sacrément aidé).
Si mon expérience peut aider... J'ai 38 ans et une hypertension avec fuite et dilatation du vg. Asymptomatique.

Le 29 janvier dernier j'ai appris que je devais me faire opérer de la valve aortique.
Tout s'enchaîne très vite, pendant mes vacances de St Valentin. En effet st augustin (clinique à bordeaux) m'appelle pour m'annoncer le 13 février mon opération à Bordeaux le 4 mars. Moi qui suis en pleine vacances et aussi en pleine mutation professionnel.
S'en ai suivit un enchaînement monstre de coup de fil entre mes lieux et travail, la clinique les drh et tout cela très très loin de chez moi.
L'impression de ne rien contrôler. Le choix de la valve faite par un chirurgien que je n'ai pas vu, le choix de mes employeurs passé ou futur de décider de mon sort ( je n'avais qu'un mois de cdd à faire après 12ans de titularisation pour que ma mutation marche.... évidemment l'opération tombe dedans)
Bref une stress incroyable pour programmer mon opération et ne pas être au chômage !!
Finalement. J'ai pu trouver ce forum pour m'aider à réfléchir. J'ai pu décider du choix de la valve aortique. Et mon ancien employeur m'a gardé.... Ouf... les vacances.... de rêve non?

Je suis opere le 4 mars. Je sors le 9 en reeduc avec un nerf cubital flingue et incapable de dormir sur le dos à cause des douleurs.
Néanmoins tout se passe bien.
La reeducation se fait et le 19 mars j'en sors. Le 12.avril épreuve d'effort et tout est fini

Au moment où j'écris je me rend compte que j'ai été opere il y a 2 mois. Mais qu'il y a même pas un mois que tout ceci s'est fini...
Néanmoins des mon retour j'essaye de garder les habitudes sportives et fait de plus plus de sport à la maison.
Je gère également le jardin. La vie a côté.
Je dois arrêter le bisoprolol à cause d'un syndrome de raynaut. Mais je retourne sur candesartan et kardegic ( un merci au chirurgien qui disait que je n'aurai plus de médoc après l'opération)...
Les journées sont longues. Je pense à ce que je ressens, les douleurs aux thorax, moralement je me sens médicalement abandonné. Ma femme est la mais pour moi je ne peux pas lui parler car elle ne peux pas comprendre ce que j'ai vécu.

Alors je sors bcp, je marche bcp, j'essaye de courir mais je n'y arrive pas le cœur s'emballe à mort 175pls pour 6k/h
Alors le physique suit le mental. Je me trouve plus souvent essoufflé et donc à l'écoute de mon corps.... un cercle vicieux.
Pourtant j'ai plein de truc pour m'occuper mais je lis tous les posts possibles sur le net et je ne lis que des choses négatives qui me reste en tête.
Donc je me sens moins bien,je prend tt le tps mon pouls et la tension. Je suis à la recherche du moindre battement de cœur qui cloche. Je me lève fatigué et accusé mon cœur d'être responsable de tout.
C'est la déprime. Je fini par me bourrer la tronche 3 jours d'affilés et bien comme il faut.
S'en suit l'immense gueule de bois de 2j, la culpabilité, me demander si j'ai pas ruiné mon cœur.

La jai dis stop. J'ai décidé de demander de l'aide. Moi que ne fait jamais ça. Mais il fallait que je parle vocalement à des gens comme moi, qui ont vécu ça.
J'ai eu un dépliant à ma sorti de reeduc d'une association sur les gens qui ont des patho cardiaque. Bien bien pire que moi d'ailleurs.
J'ai appelé le président de l'association et je suis tombé sur qq1 de tellement sympa, réconfortant et déculpabilisant... j'en ai pleuré....
Bizarrement je me sens beaucoup mieux et honteux a la fois. Il m'a rassure sur les douleurs et ce besoin de voir des gens comme moi. Sur ma sensation d'être incompris de me sentir comme un survivant...
Je vais rejoindre cet association qui propose de faire du renforcement cardiaque et musculaire... même si je serai bcp plus jeune que les autres. Et ma femme me soutien... car reconnaît que je fais une deprime.

J'ai besoin d'être avec des gens comme moi pour me sentir normal. Qui ont eu et on encore mal. Qui on un truc au cœur ect...

Cet opération a été dure pour moi.
Merci de m'avoir lu. Si je peux aider. Renseigner. Rassurer autant que possible ca sera avec plaisir

Cordialement à vous
Re: Comment se passe l'après changement de valve pour vous?
vendredi 15 juillet 2022 07:00:45
salut Mael.

et cher camarade au front.
J'ai eu ma plastie mitrale (37ans) il y a un peu plus d'un an. elle etait congenitale et a suivi une endocardite qui m'a valu une hospitalisation 1,5 ans au paravant.
Selon les machines, elle s'est bien deroulee. Cependant d'un point de vue globale, je ne me sens pas mieux. J'ai fait 4 crises de FA depuis et je croise des doigts pour que ca ne se reproduise pas. J'ai change 2 fois de betabloquant car pas assez puissants (l'endocardite a enclenché une tachycardie chronique et je ne trouve aucune solution pour que ca se tasse)... et jai un syndrome de Raynaud avec tous... mais si ce n'etait que ca, ca me serait egal. A cela j'ajoute des vertiges a chaque mouvement brusque/lever (tension liee aux BBlock),... etc
En fait, je ne vis pas une journee sans penser a tout ca a chaque minute. Meme dans mes reves. Ce depuis 2-3 ans et je crack completement.

J'ai vu des cardiologues a la pelle, des pontes comme des communs, pour s'occuper de moi.
Pareil concernant les autres médecins. Et ce, dans différents pays...
Mais personne ne sait rien, ou peu (je nai dailleurs pas eu un seul avis commun entre 10 d'entre eux avant de faire mon operation... meme apres des batteries d'examens comme des echotransoesophagiennes, certains y voyaient des perforations, d'autres une vegetation, encore d'autres rien du tout...).
J'en apprends plus a lire des etudes qui trainent ci et la sur internet. Ou des livres specialises. Tres peu de témoignages. Et je crains que ma vie ne devienne un enfer. Que je ne vive probablement pas assez longtemps pour faire ce que je dois faire. En fait cest un cauchemar depuis cette endocardite. Plutot psychologiquement. Et je n'ai absolument personne d'autre que le papier/crayon et mes reves pour en parler. A ce sujet, de quelle assoc s'agit il? je serais curieux d'y jeter un oeil et d'y mettre mon ego de coté.
Ayant rapidement compris comment le systeme medical et sa philosophie fonctionnait, je n'en ai plus attendu grand chose. Surtout en Europe. C'est une bétaillère. Je ne jette pas la pierre au médecins.
Alors je me tourne aussi vers d'autres solutions. Je cherche, quit a frôler le ridicule (et oui, les gens qui rient des guérisons alternatives sont souvent des gens qui ne sont pas dans le besoin de se soigner).

A la reeducation (aussi piètre fut elle), jai vite vu que les autres, qui ont parfois 30 ans de plus que moi, récupéreraient relativement mieux.
Je faisais beaucoup de sport avant tout ca. 1-1,5h 4-5x par semaine. muscu. mais je n'arrive plus a performer autant qu'avant.
A dire vrai, je m'endors meme a l'effort, sur place. Et personne ne se l'explique.
Vu le peu d'informations sur les endocardites infectieuses, je suis devenu hypochondriaque.
A la moindre infection, au moindre bobo ou bouton, je panique a l'idee de retourner a l'hopital et d'en ressortir cette fois les pied en avant. J'ai en fait perdu toute confiance dans mon corps et son systeme immunitaire (car jai tres bien compris que cest le seul veritable medecin quon a).
Quant a l'alcool je buvais beaucoup avant cela, je n'y arrive plus trop. Pourtant ca m'aide a oublier.
Et le travail, jai tout abandonne. je me suis recree un travail en utilisant mon ordinateur, de chez moi. Car je ne me sens plus a la hauteur de travailler avec des gens.
D'ailleurs je ne vis plus dans leur monde. Leur preoccupations me paraissent tellement futiles et innocentes. Et en aucun cas je veux me plaindre ou faire ressentir de la pitie.

Je vais creer un topic sur mon temoignage, sait on jamais si ca peut servir ou si quelqun est dans la meme situation...

Mais faut pas perdre espoir.
Ca peut etre bien pire. Et tant qu'on peut se lever, penser et respirer, on se doit de se battre. En tout cas, depuis cela, je suis 100x plus acharné de vivre et de trouver une solution, mais je sens comme une epee de Damocles sur la tete... et reprendre plaisir a la vie est difficile.
Je suis certain qu'il y a des solutions a tout. Et je ne doute pas un jour de trouver un moyen de vivre librement sans BBlock et AVK, avec un systeme immunitaire beton... et vivre l'esprit leger.
Et contrairement a ce que disent certains cardio, d'autres m0ont expliques que le coeur peut mettre 18mois a s'en remettre. Courage!
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