Sujet du post :     Besoin de témoignages pour une jeune maman très inquiète

Bonjour à tous,

C’est le coeur lourd que j’ai finalement décider d’ouvrir un compte sur ce site que je parcours depuis plusieurs mois.
Mon histoire est la suivante : jeune étudiante de 23 ans, j’ai appris avec surprise la survenue d’une grossesse en octobre dernier, alors en dernière année de master. Avec mon conjoint nous décidons de garder notre bébé et malgré la pression des études et un début de grossesse très compliqué, je vais bien. Puis arrive la fameuse T2 où on nous annonce que notre bébé est atteint d’une malformation cardiaque. C’est un coup de massue pour nous deux qui venons de familles très nombreuses des deux côtés et sans aucune maladie génétique ni malformation. Bébé a une transposition des gros vaisseaux et plusieurs CIV. Les médecins sont très optimistes vis à vis de la chirurgie mais je ne m’en remet pas. Là commence une longue et douloureuse dépression pour ma part. Par la suite, on nous confirme un retard de croissance. Enfin, le 29 mai, à 33+6SA, je fais une pre-éclampsie (moi qui n’ai pourtant absolument aucun facteur de risque) et accouche d’un adorable petit garçon de 1,6kg transféré en réanimation. Il reste hospitalisé pour prendre du poids (il faut qu’il fasse au minimum 2kg) et sa chirurgie est prévue pour mi juillet à l’hôpital Marie Lannelongue.
Finalement le 11 juillet, une échographie de contrôle pre opératoire est réalisée et nous annonce que la chirurgie est en stand bye car apparemment une sténose pulmonaire s’est rajoutée à tout ça. Bébé doit faire au moins 5kg pour prétendre à la chirurgie. Mais on ne sait pas s’il les atteindra un jour ou si son coeur ne decompensera pas avant. Il pèse à peine 2,4kg et a beaucoup de mal à prendre du poids (avec une alimentation 100% lait maternel + dextrine maltose). On rentre à la maison et mon état psy s’empire. Mi août, il commence à vomir énormément et arrete de s’alimenter. Mi septembre il est re hospitalisé d’urgence pour perte pondérale et sondé dans la foulée. On m’annonce qu’il restera sondé jusqu’à l’opération, qu’il faut maintenant 6kg et on introduit 1 biberon d’infatrini en plus du lait maternel pour le faire grossir. Depuis C’est incroyable à quel point il grandit rapidement. Seulement voilà, aujourd’hui bébé à 5 mois, il pèse 5,3kg va très bien et j’ai bientôt rdv avec la cardiopediatre qui m’a annoncé qu’à 5,5kg nous commencerions les démarches pré opératoires. Et j’ai très (trop) peur. Que cela se passe mal, qu’il ne supporte pas la chirurgie, qu’il décède…
Y aurait-il parmi vous des parents ayant vécut une expérience similaire à la nôtre ? Un bébé opéré pour TGV + CIV + sténose pulmonaire ? Apparemment l’opération est très lourde… je n’en peux plus de m’inquiéter à ce point…

Merci de m’avoir lu

Bonsoir,

Ma fille a été opérée à Marie Lannelongue à 16 jours de vie d'une T. G. V. de multiples C. I. V. ( qu'ils n'ont pas touchés et qui finalement se sont refermées toutes seules ) d'une coronaire unique mal placée. La sténose pulmonaire pour elle est une séquelle de l'opération.

Elle a été hospitalisée 5 semaines à Paris et une semaine à Brest, elle a fait 17 jours de réanimation car elle avait fait des complications, chose que tous les bébés ne font pas.

Aujourd'hui, elle a 27 ans, elle est mariée et a une petit garçon qui a eu 5 mois lundi dernier, lui n'a aucune malformations. Pour ma fille c'est héréditaire, mon mari a un gêne qui lui a transmis. Nous avons fait des recherches génétiques car en 1982, nous avons perdu un bébé qui lui aussi avait été opéré à cœur ouvert, il n'avait pas les mêmes malformations que ma fille.

Je vous souhaite beaucoup de courage, la médecine fait des progrès de jour en jour, la T. G.V. est très bien opérée maintenant.

Nos enfants sont des battants et ils ont besoin de nous pour les épauler.

Donnez-nous des nouvelles dès que vous pourrez.

Pleins d'ondes positives +++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Madame,
Bien que le cas de l'un ne soit pas identique à celui d'un autre, j'ai un neveu qui a aujourd'hui 55 ans et va bien, mais tout bébé en 1967 il avait été identifié enfant bleu, et du attendre jusqu'à l'âge de 5 ou 7 ans pour pouvoir être opéré (et bien sur les parents angoissés durant les années d'attente). Depuis les techniques chirurgicales ont grandement évolué et les équipes médicales compétentes sont en bien plus grand nombre. La prise en charge médicale de ces très jeunes enfants a aussi largement progressé. Donc on croise les doigts avec vous les parents et bonne chance au bébé.
Cordialement,
Jean-Claude