Sujet du post :     Inquiète par les statistiques que l'on trouve sur internet

Bonjour à tou·te·s,

Je m' appelle Alix, j'ai 23 ans et je viens d'apprendre que j'allais devoir me faire opérer à coeur ouvert pour mon insuffisance mitrale. Je ne sais pas encore si la réparation de la valve sera possible ou s'il faudra la remplacer. Je m'adresse à vous car j'ai fait l'erreur d'aller voir sur internet en quoi consistait cette opération, et les statistiques (comme celles de toutes les opérations à coeur ouvert, en général) ne sont pas rassurantes. Me voilà super flippée ; j'ai peur d'y rester, peur d'avoir mal (je suis très sensible la douleur), peur des complications, et en général, très peur pour mon avenir.

Je suis encore aux études et ai une vie à 1000 à l'heure (bénévolat, projets, voyages, soirées, sport…). Je redoute vraiment de mettre cette vie-là sur pause pendant quoi…? 6 mois? Je me demande également si je pourrai retrouver cette vie, ou si après cette opération, on est une nouvelle personne.

Alors voilà, je voulais avoir le témoignage de personnes étant passées par là, peut-être pour me rassurer, ou en tous cas pour répondre à certaines de mes interrogations telles que: à quel point la sternotomie est douloureuse? Est-ce que vous avez réussi à retrouver votre vie d'avant? Peut-on vivre longtemps en étant opéré du coeur? Et est-ce qu'une grossesse est envisageable?

Merci de m'avoir lue, je suis heureuse d'être tombée sur ce forum bienveillant!

Alix

J’ai été opérée 3 fois à coeur ouvert et on m’a changé 2 valves la mitrale et la tricuspide par des valves mécaniques. C’est vrai qu’il y a l’inconvénient des anticoagulants oraux mais avec l’appareil d’autocontrole le coagucheck les choses sont bien simplifiées. Je vis très bien avec ma pathologie je contrôle une fois par semaine seule mon inr et j’adapte la dose des anticoagulants (préviscan pour moi). Pour la récupération cela dépend de ta forme physique avant et du type d’opération et des suites que tu auras mais ne t’inquiètes pas tu devrais retrouver une bonne qualité de vie après quant au statistiques sur internet ils prennent pas en compte l’âge des patients il y a souvent des patients bien plus âgés que toi et en moins bonne forme qui subissent ce genre d’opération. Les médecins adapteront le genre d’opération le mieux dans ton cas soit une plastique (réparation) ou changement en une biologique ou une mécanique car comme tu es jeune si on te pose une valve biologique il faudra un jour la changer (moyenne de 15 ans) alors que mécanique elle dure à vie.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.