Sujet du post :     INTERVENTION DE BENTALL

Bonjour,

Quelques nouvelles à J+19 ! Mon INR est enfin dans la bonne fourchette (3.4) avec une alternance de dose 1/4 - 1/2. Les séances de kiné s'enchainent avec 1H d'exercices / musculation / respiration et 3/4h de cardio, ça fait un grand bien. Mon rythme au repos est à 65 :) Je pense recommencer à conduire la semaine prochaine j'ai fait un petit essai concluant ce weekend. Bref tout va presque bien, j'ai encore quelques fourmillements dans la cuisse et le bout des doigts de temps en temps (effet secondaire du cardenciel ?) et ma valve est toujours aussi bruyante même si ça ne m'empêche pas de dormir, ça me dérange un peu.

Bon courage à tous les bentalliens (& rossiens).

Lolo désolée pour ton papa , vraiment ! j'espère que ça ne va pas la fatiguer trop, c'est fou que l'on puisse faire un infarctus si peu de temps après l'opération, et encore à l'hôpital.
courage à toi et à tes proches, et j'espère lire de meilleures nouvelles lolo,
je t'embrasse
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Bonjour,

Oui mon père a fait une complication rare. L'infarctus qu'il a fait vendredi a bien sur davantage fatigué son coeur. Les médecins attendent encore 1 ou 2 jours avant de se prononcer car, même à priori il sortirait de cette "phase aigue" (ses bilans sanguins sont pas trop mal), il n'est pas encore à l'abris d'une rechute.

Merci Valérie,

Bonne journée

coucou vincent
tu as raison la patience doit etre ma devise,
lors de mon retour de l'hopital j'ai discuté avec valérie ( valthu) elle m'a beaucoup aidée, discuter avec toi actuellement me fait du bien tu es tres positif dans tes messages cela m'empeche de m'apitoyer sur mon sort . tu as raison nous sommes des rescapés nous avons la chance d'avoir survécu, combien d'années allons nous vivre on verra, j'espere simplement voir mes enfants devenir des hommes, faire leurs conneries d'ados.
je ne crois pas en dieu mais j'ai toujours pensé que ce jour la j'avais eu une protection j'aime a croire que c'était ma mere qui était décédé 8 mois avant d'une crise cardiaque ( eh oui les cardio pense que j'ai fait une dissection aortique suite a une malformation de mon aorte qui serait congénitale)
valerie disait dans un de ces messages qu'elle ressentait un avant et un apres opération je ressens également cela j'ai l'impression de plus ressentir mon ame depuis , de plus ecouter le monde qui m'entoure ( non je n'ai pas fumé la moquette lol)
je suis l'ainée de 5 soeurs chacune va faire une echo coeur et un scanner ainsi que l' ainè de mes enfants, je ne pense pas qu'il y est de problemes ce que j'avais été congénitale et non hereditaire mais bon il faut mieux se rassurer
j'ai un nouveau doppler le 27 mai la on verra si mon hématome à la carotide est assez reduit pour pouvoir faire mon test d'effort avec rééduc j'espere je pense que faire cette rééduc me permettra de pourvoir refaire d'autre chose ( reconduire, plus d'effort physique, a part la marche c'est un peu mou en ce moment) je ne suis pas non plus une grande sportive mais j'aimais nager de temps en temps, on verra ce que je pourrai faire.
ton operation du bentall était programmée ou comme moi tu as eu la surprise?tu as l'air d'avoir beaucoup souffert

bisous
a plus
ingrid ( surnom nine)

coucou agnesz
je suis donneur d'organes depuis maintenant plus de 10 ans , toute ma famille l'est et s'il arrivait quelque chose a mes enfants je donnerai leurs organes, ce don devrait etre obligatoire comment peut on laisser mourir des gens faute d'organes que notre humanité est égoiste.
le probleme c'est que si j'étais décédée le jour de mon opération le 21 mars je ne pense pas qu'on aurait pu recuperer mes organes ils n'auraient pas été assez vascularisés je pense compte tenu des conditions d'urgences dans lesquelles j'ai été opérée
bravo d'avoir convaincu vincent
bisous
ingrid ( nine 62)

a bientot les bentalliens

Contente de ces nouvelles ben ! continue bien sur ce rythme c'est super !
Lolo vraiment désolée pour ton papa, c'est rude dis donc.
Et Ingrid contente de te lire, c'est super tu es sur la bonne voie dis donc, on te sent beaucoup plus forte,
je vous embrasse tous les trois,
et les autres bien sûr !
val = valérie = valthu

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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valthu38@gmail.com

je t'embasse egalement j'ai lu l'autre jour que tu avais eu rdv pour un examem de controle et que tout allait bien j'en suis tres heureuse , je pense que tu es un exemple pour nous tous de guerison grace à un moral d'enfer.
a beintot valerie
ingrid

Bonjour Ingrid.

Merci pour tout ce que tu dis de gentil sur moi.Comme on dit si je peux t'aider c'est de bon coeur.

Quand au fait d'être des rescapés, des survivants parfois pour ne pas dire souvent j'ai l'impression d'être incompris de mes amis de ma famille, des gens en général.Ils me dise que je radote mais finalement je ne peux que me répéter.C'est étrange quand j'entends parler des survivants des camps de concentrations ou de la shoah, ils emploient parfois les même mots. Les mots inhumain,atroce, torture, douleur, peur etc...Bien sûrs et heureusement je n'ai pas vécue la vécue la même chose mais tout comme eux j'ai vécue une expérience terrible qui m'a marqué physiquement mais aussi moralement, psychologiquement.

Tu me demande aussi si j'ai beaucoup souffert???La réponse est OUI!!!Ca été comme je l'ai écris dans lignes précédentes inhumain, une véritable torture qui ne m'a pas laché et qui est allé créchendo.Tout d'abord ça a commencé au mois d'août, un matin je me suis réveillé essoufflé, j'avais l'impression d'avoir chopé une bronchite carabiné, puis j'ai commencé à tousser à m'en faire éclater la poitrine.Puis très vite est venu des difficultés de plus en plus grande à pouvoir dormir allonger dans un lit avec une douleur thoracique atroce c'était comme si on m'enfonçait au niveau du sternum une lame d'un couteau en permanence une véritable torture à ajouter au manque de sommeil, puis les crachats de sang avec les glaires à force de tousser, avec une sensation d'étouffer comme si un noeud coulant me sérait de plus en plus à la gorge enfin cerise sur le gateau si je puis dire les oedèmes aux jambes et aux pieds qui me rendait de plus en plus impotants doublé d'une grosse prise de poids.

Quand à la question si mon opération de bentall fut programmé ou se fut la surprise du chef???La réponse est comme toi ce fut la surprise du chef.Mais pour moi je n'ai pas tellement eu temps d'avoir peur car très vite j'ai été pris en charge par les infirmières, aide soignante mais aussi par l'interne qui s'occupait de moi.J'ai appris que je devais me faire opérer sur les coups de 13h00 environ le 22 novembre 2006 par la seconde du professeur Roudaut (en fait c'est moi qui est deviné que je devais me faire opéré car elle m'a parlé durant au moins 5 minutes sans que je comprenne un traitre mot de ce qu'elle me disais) et le soir l'interne est passée pour m'expliquer le pourquoi du comment de l'opération.Ce qui a joué aussi c'est que j'avais avant cette opération déjà à mon palmarès 13 opérations chirugicales et 5 comas hipoglycémiques, donc j'avais une certaine habitude de tout ça même si mes opérations remontaient à ma petite enfance jusqu'à ma pré adolescence et mes comas hipoglycémiques remontaient à ma petite enfance.Un autre facteur a jouer aussi c'est que dès que j'ai appris que je devais me faire opérer du coeur j'avais le choix entre mourrir en refusant l'intervention et vivre en acceptant de me faire opérer.Le choix a été vite fait car je n'avais que 37 ans et je voulais VIVRE!!!!Enfin dernier point très important j'avais dans mes amis, ma famille des gens qui en avait vu des vertes et des pas mures dont une tante qui avait été opéré 24 ans avant moi du coeur, pour un remplacement de la valve mitrale par une valve mécanique.D'ailleurs pas seulement sur ces conseils, mais aussi sur mon instinct, j'avais choisie comme elle au départ une valve mécanique mais les tissus du coeur étant trop fragile, la chirurgienne le docteur Nadine Laborde, a décider de me remplacer la valve aortique, par une valve biologique associée à une technique de bentall et pour finir a bouché le trou créé dans l'oreillette droite par l'une des trois boules de la valve aortique...Rien que ça ma bonne dame qui dit mieux!!!

Tu dis aussi que tu ne crois pas en Dieu mais tu as ressenti une présence, celle de ta maman.Personnellement je crois en Dieu, je suis chrétien catholique, mais je pense qu'avant le fait de croire en Dieu de se dire chrétien était pour moi je n'arrive pas à trouver le mot juste alors je vais dire théorique mais quand à mon réveil après l'opération et une fois pleinement conscient j'ai ressenti une chaleur intense et très douce, j'avais l'impression que mon coeur me disais: "tout va bien Vincent, maintenant je suis guéri" j'ai compris, j'irais même plus loin j'ai touché concrètement à la foie et au miracle de la vie.Pour moi c'était claire c'est la Vierge Marie,aidé de ma maman qui est j'en suis sûrs là haut elle aussi qui m'a sauvé des griffes de la mort en demandant au bon Dieu et à Jésus de sortir la caisse à outil pour me faire revivre.Faut pas oublier que j'ai été sous cec durant 93 minutes.Pour moi je suis un miraculer.Tu vois chère Ingrid pour terminer cette longue bafouille je te dirais ceci tu dis que tu ne crois pas en Dieu mais quelques part tu as fait appel à lui vu que tu penses que ta maman t'a protégée.Si elle était ailleurs qu'au près du bon Dieu je crois que ta maman n'aurait pas été là pour te protéger durant cette terrible épreuve que tu as eu.De plus et c'est le mot de la fin de mon point de vue pas besoin de se dire bon chrétien pour être chrétien.En effet pour moi il suffit d'aider les uns, les autres.En étant parmis nous en soutenants les autres membres de l'association sur le forum tu es tout aussi chértienne voir plus chrétienne que moi Ingrid...Aimez vous les uns les autres...C'est la base de tout...

Et toi Ingrid a tu beaucoup souffert???Je comprends que tu ne veuilles pas ou que tu ne puisses pas répondre à cette question.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/05/10 10:15 par vincent.

Merci vincent pour ce long témoignage!
Lolo quelles sont les nouvelles de ton papa? je ne viens pas tous les jours sur le forum, mais je suis les nouvelles...
bisous
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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valthu38@gmail.com

Bonsoir Valérie, je suis passé te faire un petit coucou. Je vois que tu vas bien et même que tu vas bientôt partir très loin pour le mariage de ton fils. Plein de bonheur pour lui et sa future épouse. Je suis comme toi, je reviens de temps en temps pour écrire mais suis sur le site tous les jours afin de lire les messages des uns et des autres. Au fait, as tu des nouvelles de Cécile, elle n'allait pas trop bien la semaine dernière et depuis plus de nouvelles. Tiens moi au courant.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonjour à tous,

1 mois aprés l'intervention de Bentall et quinze jours aprés son infarctus, mon papa sort enfin de l'hopital, direction une maison de réeducation cardiaque. Il est passé par des moments très difficiles et on a eu très peur qu'il n'arrive pas à surmonter tout ça.... Son pauvre coeur est fatigué, et lui aussi d'ailleurs, mais il vit, et ça c'est génial!

Physiquement, il est très affaibli. Psychologiquement, il est extrêment sensible. J'espère retrouver le même papa qu'il y a un mois.... Actif, drôle, aimant, etc. J'ai encore un peu de mal à le reconnaitre.

A bientôt,
Lolo

Bon retour à ton papa LOLO et bonne convalescence. J'espere que sa force va vite lui revenir.

Albertino :

merci je vais bien maintenant.
Une grosse frayeur, mais au final rien avec mon coeur.
J'ai vu un osteopathe et ce fut miraculeux.
il semble que depuis l'operation (enfin apres) pour me soulager je me tenais mal (les epaules rentrées comme en position foetale) et du coup ma cage thoracique ecrasait mes organes, les nefs, tendons, veines...
bref : la cagade!!!! lol
ma tendinite est passée de suite et je respire d'une façon tip top! j'ai l impression de n'avoir jamais aussi bien respiré!
je prend soin de toujours bien me tenir droite et epaules en arriere et je fais les exercices prescrit par l'osteo pour garder ma cage thoracique bien souple, tout comme je masse ma cicatrice pour eviter la formation d adherences.
je digere de nouveau bien! fini les reveils toutes les 2h! je respire! j'ai plus mal au dos! ma tedinite est passée! QUE DU BONHEUR!
si j'avais su j'aurais été voir l'ostéo bien plus tot!
il m'a meme remis en place bassin et sacrum et je n'ai plus mal au bassin apres etre resté assise trop longtemps! :O

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Lolo,
ton papa est fatigué, il va avoir besoin de temps pour se remettre, pour que tu le retrouves "comme avant". Tu pourras lire sur mon blog que pendant un moment on a du mal à retrouver ses marques, à se reconnecter avec les autres, même avec sa famille souvent, il faut nous laisser du temps, sans nous brusquer.
Transmets mon amitié à ton papa, invite le à consulter le blog et bien sûr ce forum; il va avoir besoin avant tout de se sentir compris.
bises
Valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
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valthu38@gmail.com

cilou73 écrivait:
-------------------------------------------------------
> il semble que depuis l'operation (enfin apres)
> pour me soulager je me tenais mal (les epaules
> rentrées comme en position foetale) et du coup ma
> cage thoracique ecrasait mes organes, les nefs,
> tendons, veines...

C'est "amusant" c'est exactement comme ça que je fais, sans m'en rendre compte c'est mon entourage qui me la dit, depuis je me force à me tenir droit mais c'est pas évident !

Sinon pour lolo : bon retour à ton papa, tu vas voir une fois qu'il sera de retour à la maison ça ira beaucoup mieux :) !

Pour ma part à J+33 : ça va plutôt bien, les séances de kiné sont de plus en plus intense tant pour la musculation / gym que pour la partie cardio pur ! je pense avoir retrouvé ma forme d'avant niveau coeur, voir même mieux ! Reste à oublier les quelques douleurs du sternum et retrouver un peu de souplesse ! Je suis pas encore stabiliser au niveau de l'INR car j'ai du enlever un médoc et en réintroduire 1 autre, mais j'ai bon espoir pour y arriver d'ici mi-juin. Mon rythme au repos est "trop" descendu (< 50 parfois), surement la faute au cardenciel, je v en parler au cardio demain : je le vois pour ma visite des 1 mois !

Salut ben ,
contente de te lire je pensais à toi en relisant les posts tout à l'heure,
super alors tu vas déjà bien mieux !
oui cilou me rappelle qu'au début je me tenais dans une position de protection pour ma cicatrice, comme si j'avais peur "que les fils lâchent lol", mais je me suis assez vite détendue par contre .
bonne continuation ben, et les autres bien sûr!
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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Coucou,

Je sors de chez mon cardio pour la visite post-op. Il a juste trouvé mon sternum trop mobile et j'ai quelques "extrasystoles" qui sont soit "normales" post op, soit dû au cardenciel dont il m'a diminué la dose (elles ne surviennent qu'au repos). Pour mon sternum, je pense que je bouge un peu trop et que du coup il n'a pas pu se consolider correctement :( Pour le reste tout va bien, plus de fuite (encore heureux ;)) et mon VG a repris une taille normale !

Je reprendrais le boulot fin juin !

Parfait, ben ...enfin...arrête de bouger ton sternum lol, repose toi un peu...ah ces jeunes !
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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Petite question aux déjà opérés : à partir de combien de temps peut on aller à la piscine ? Je suppose que c'est variable d'un individu à l'autre en fonction de la cicatrice mais je pose la question à tout hasard !

Bonjour Ben

Il me semble que c'est cinq à six mois. Mais le mieux serait de poser la question à ton médecin traitant ou mieux à ton cardiologue.Ah oui petit conseil n'oublie pas de prendre une crême de protection total contre les rayon du soleil ou un teeshirt blanc en coton, pour protéger ta cicatrice des rayons du soleil.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

ouch ... je pensais pas autant ! Pour le soleil, ça on m'avait prévenu par contre ! J'ai complètement oublié de poser la question au médecin pour la piscine et comme je le vois pas souvent...

coucou ben,
je confirme il faut compter six mois pour la natation, le temps que ton sternum soit parfaitement consolidé!
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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Argh :'-( moi qui adore la natation ... et je suppose que pour le VTT c'est pareil vu les chocs qu'on se prend dans les bras :(

Bonjour Valérie et Ben.

Je pensais bien sûrs au niveau du sternum pour la solidification, mais surtout au niveau de l'étanchéïté de la cicatrice notamment avec le clore de la piscine.

Ben, quand au VTT c'est plus au niveau de la solidification du sternum que ça joue. Mais tu peux faire du VTT sur la route ou alors sur des chemins qui ne te secoueront pas trop, toujours en pensant à ton pouls d'entrainement. Pas besoin de foncer comme un dératé. Il vaut mieux faire travailler comme il faut son coeur.Ca me fait penser aussi à la conduite en voiture.Si tu conduits évites les longs trajets pour conduire durant six mois.Il ne faut pas dépasser les trajets de plus de 40 km.Après les six mois tu pourras reprendre les long trajets.Mais dans les deux cas essaie d'avoir une conduite souple évite les accous.

Vincent.

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Pour la conduite j'ai deja repris, sur courts trajets bien sur ... pour les plus long, je pense attendre 3 mois mais pas plus (je suis un mordu de voiture). Pour la conduite en souplesse, je me force mais pas évident qu'on a une petite sportive entre les mains (heureusement elle est aussi très confortable) ;)

Ben,

Tu devrais faire attention avec la conduite en voiture.. je me souviens ne pas avoir repris la conduite aussi vite que toi après mon opéraion. Me retrourner pour faire des créneaux ou faire des controles de rétros était impossible... et même la ceinture de sécurité me génait beaucoup. Du coup j'avais prété ma voiture à ma soeur et elle faisait mon chauffeur!.

Prends soin de toi, ton sternum est fragile: c'est comme une fracture au final.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Flore-Anne,

Ne t'inquiète pas je fais tout de même attention et pour le moment sur long trajet je laisse conduire madame ;) !
Mais sinon, je n'éprouve aucune gène a la conduite. j'ai de très bons sièges qui soutiennent bien le dos et les épaules. Pour les crénaux & manoeuvres j'utilise plus qu'avant les retros + radars de stationnement mais j'arrive à me retourner. La ceinture ne me gène pas quand je suis au volant, plus quand je suis passager (on subit la conduire de l'autre).

Je ferais quand même plus attention dans les semaines avenir car plus je bouge et plus je vais devoir attendre pour qu'il se consolide !

Ben, Flore Anne à raison fait attention ton sternum est encore fragile il vaut mieux attendre les six mois conseillés par les médecins croit moi. Quand à la conduite sportive tu fais bien d'y aller molo.En plus à vouloir conduire comme un fou tu vas aussi consommer plus et au prix où est le litre de super (à l'inter marché de mon village le super sans plomb98 était rendu à 1,40 Euros le litre ce matin).Je suppose que ta voiture à la direction assisté et peut être la clim.Si non je te conseil fortement pour ta prochaine voiture d'avoir et la direction assistée et la clim.Ca va faire ralé les écolos mais évidemment ils sont pas à notre place, nous les opérés cardiaque.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

J'ai la clim et la direction assistée, pas de soucis de ce coté là :) et promis je v faire attention ;)

Et moi je n'ai ni la clim' ni la direction assistée! Conduite "sportive" aussi donc ;-)
Bon rétablissement Ben

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Petite question à ceux qui ont un coeur "mécanique" ... est ce que vous pourriez publier vos fiches Excel avec dosages d'AVK et taux d'INR correspondant ? Je sais que le dosage est différent pour chacun mais c'est pour voir les ajustements qui ont été fait sur plusieurs personnes et pouvoir en déduire nos propres ajustements. Même si chacun à des doses en milligramme différent, en proportion on doit s'y retrouver. Là par exemple je suis face à un truc bizarre. J'ai augmenté mes doses d'AVK (2.08mg/jour à 2.5mg/jour) et mon INR a baissé (de 2.8 à 2.7). D'ailleurs je comprend pas pourquoi mon cardio veut un INR entre 3 et 4 pour moi alors que partout je lis qu'une valve mécanique aortique c'est 2.5 - 3.5. Bref je suis perplexe.

Bonjour à tous,

Juste un petit mot pour vous dire que mon papa se porte bien depuis sa sortie de l'hopital la semaine dernière. Il commence sa réeducation "sportive" demain, car les médecins ont préféré qu'il se repose encore cette semaine. Je trouve qu'il reprend le dessus! Physiquement, il va beaucoup mieux.

Merci encore pour vos messages d'encouragement,

Bonne soirée
Lolo

Bonsoir Ben,

Chacun réagit différemment aux AVK. tout peut modifier l' INR: chaleur (comme en ce moment moi j'atteinds des sommets là!), alimentation, fatigue, médicament, maladie....

Quand je peux j' essaye avant de changer la posologie des AVK, de manger plus ou moins de salade par exemple. On peut faire la même chose avec les épinards mais j' ai horreur de ça! En général ça marche pas mal et du coup je ne change pas souvent la quantité d' AVK. (sauf en ce moment car mon INR est vraiment au plafond. Donc je me fait des menus salades vertes + baisse des AVK pour réagir plus vite)

Il faut apprendre à se connaitre soi, sa réaction au différenes méthodes possibles pour que l' INR soit le plus "stable" possible.
Comprendre à quel moment l' INR peu monter ou baisser: certains medicamens le font monter, d'autres le font baisser, la température (chaud/froid).. et ainsi apréhender les variations de l' INR et adapter les doses d' AVK en fonction. Par exemple, je sais que le doliprane chez moi c'est flagrant: l' INR grimpe. Donc quand je prends du dolirane, je mange de la salade avec pour que l' INR ne bouge pas trop... ;-)

De plus il existe 2 AVK en France et leurs dosages ne s 'expriment pas de la même façon: l' un est en mg, l' autre en comprimé, demi, 1/4 etc... D' ailleurs je me demande comment tu arrives à prendre 2,08mg???

Donc je ne sais pas si c'est une bonne idée de se comparer aux autres...

J'ai une valve mécanique mitrale et ma cible d' INR est entre 2,5 et 3,5.
Je ne comprends pas non plus comme toi la cible que tu dois avoir d' autant que d' après ce que je croyais, en position aortique, la cible de l' INR était entre 2 et 3...?

Si tu as besoin de conseils, il y a toujours l' Excellent site d' Agnès: http://avkcontrol.com à utiliser sans modération! (avec notament une rubrique question.réponse en lien avec la CAC d' ile de France)

Bon courage!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Flore Anne.

Une autre vertue de la salade.Quand tu fais un bon repas mange de la salade, ça te permettra de mieux digérer.C'est en effet l'impression que ça me fait.Deplus papa me dit souvent "il n'y a pas besoin d'avoir faim pour manger de la salade.Alors transformation en amstère pour tous durant la rencontre...mdr

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Vincent,

La salade (tout comme les épinards ou autre feuilles vertes), quand on est sous AVK doit être mangée avec mesure car elle contient enormément de Vitamine K, ce qui interfère avec les AVK (forcément!)
Donc oui la salade se mange sans faim, sauf quand on est sous AVK comme nous!!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Flore-Anne,

Tu dis : "De plus il existe 2 AVK en France et leurs dosages ne s 'expriment pas de la même façon: l' un est en mg, l' autre en comprimé, demi, 1/4 etc... D' ailleurs je me demande comment tu arrives à prendre 2,08mg???"

En fait, il en existe meme 3 je crois (previscan, coumadine, sintrom). Perso, je prends de la coumadine 5mg et pour arriver à 2.08mg c'est juste un lissage de mes doses sur une journée, car je prenais en alternance 1/4 de 5mg, 1/2 de 5mg, 1/2 de 5mg, ce qui nous fait en moyenne 2.08mg. Mais mon dernier INR était à 2.8 avec cette dose, je suis donc passé à 2.5mg (soit 1/2 comprimé de 5mg) et là mon INR passe à 2.7 : ARGH pas logique. Bon bah maintenant je suis à une alternance de 3/4 - 1/2 soit, 3.13mg et je refais un INR ce matin, wait & see.

Pour la salade du moment que tu en prends à peu pres la meme dose chaque jour, tu peux en manger à volonté d'apres ce que j'ai compris.

@+

Merci Flore Anne et benn de toutes ces précisions.En fait j'apprends un nouveau truc la salade bourrée de vitamine k.Décidément ce forum est une source inépuisable de connaissance en tout genre.Pas étonnant que beaucoup d'entre nous deviennent des experts (;-o)))

En tout cas plus je vous lis notamment pour le dosage journalier de votre traitement plus je me dis que la chirurgienne a bien fait de me mettre une valve biologique...Je pense que j'aurai eu beaucoup de mal à régler moi même mon INR.Je sais ce que vous allez me dire que c'est pas si compliqué mais moi je me vois mal d'adapter mon traitement comme vous le faite, j'aurai trop peur de me planter joyeusement.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Ok Ben!!! Je vois que tu maitrise ton histoire!!! Et je comprends mieux ton 2,08mg! Il y a même le minisintrom aussi ;-)

la salade à volonté oui, si tu prends la même quantité chaque jour. Donc pas si à volonté que ça donc ;-)

En ce moment Coumadine 4mg... d' habitude alternance 5 ou 6mg 1 jour sur 2. INR d' hier: 6 (5,8 samedi)!!! Après à peine un mois d' INR éuilibré à 2,8 environ, je revis le même bazard qu'il y a 2 mois en Martinique: quand il fait chaud, l' INR grimpe. Je vais finir par m' offrir un voyage au Groenland pour faire baisser tout ça vite fait moi lol!!

Tu sais Ben, j'ai compris depuis 2 ans qu'il n'y avait, parfois, pas vraiment de logique entre dosage et variation de l' INR. Quand ça débloque, c'est pour de bon et c'est tout de suite une vraie galère. Parfois c'est carrément incontrolable... Et de toute façon la durée de vie de la coumadine étant de 3-4 jours, l' équilibre est long à trouver.

Bon courage!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Aujourd'hui je suis à 3.7 apres le redosage (3mg de coumadine en moyenne sur 5 jours)... je continue comme ça une semaine. Si ça pouvais se stabiliser comme ça ça serait cool, je passerais sur 1.5 comprimés de coumadine 2mg (plus pratique que les 3/4 de comprimé). D'ailleurs je ne sais pas si c'est possible de demander un assortiment à son pharmacien : j'aimerais 1 boite de 5mg et 2 boite de 2mg par exemple pour pouvoir faire tous les dosages ;)

Si Ben, tu demandes les boites que tu veux à ton pharmacien.
Sur mon ordo il est précisé " pour INR ente 2,5 et 3,5". donc je fais ma sauce avec les boites aussi

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
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TAUX INR: 05/03: 2,96 15/04 : 2,43 29/04 :1,93 25/05 : 3,05...

je dois être dans la fourchette entre 2 et 3,
et je prends chaque soir 1,5 comprimé de préviscan.

En ce moment je mange plus de salade, de tomates, il fait plus chaud, le taux varie un peu...mais rien de préoccupant...

Bon courage Ben,
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

pour illustrer voici mon fichier Excel : http://docs.google.com/fileview?id=0B8m1tf4OTohgMzg3YzgzMjktNTZhYy00NzQ1LThhYTktNmFlZTcyNjBmMjAx&hl=en

Val, c'est amusant, on a la meme intervention et toi tu dois etre entre 2 et 3. Selon mon cardio entre 3 & 4 pour moi et selon mon médecin traitant 2.5 & 3.5 (mais il suit les reco de mon cardio sans trop comprendre l'avis de mon cardio).



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/05/10 20:15 par ben1999.

valthu écrivait:
-------------------------------------------------------
> coucou ben,
> je confirme il faut compter six mois pour la
> natation, le temps que ton sternum soit
> parfaitement consolidé!
> bises
> val

pour la natation j'ai repris bein avant les 6 mois! 1 mois, 1 mois et demi... et très bien!
pour la conduite de petits trajets au bout d'un mois et demi aussi il me semble (il faudrait que je relise le blog lol)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Hello,

Un petit message pour vous dire qu'à bientot 3 mois de l'opération, tout va bien !
Mes vacances en Alsace Vosges se sont bien passés (randonnées, conduite sur les routes de montagne). Le weekend dernier j'ai fait une bonne ballade à vélo (30km) sans aucune gène.

Bref, RAS :)

@bientot

Pour ma part ma zone cible est comprise entre 3 et 4.5, donné par mon chirurgien (Cardio Louis Pradel à Lyon).
Mais avec les chaleur de ces derniers temps, mon INR monte, monte... je passe au labo demain matin pour le vérifier (précédente prise de sang mercredi dernier).

Pardon ben1999
c'est Rodo 26, sur le précédent message, désolé.
Un peu fatigué ce soir .....

A+

Pas de soucis Rodo ! Contrairement à toi mon INR descend (je mange plus de crudités avec la chaleur), on a donc augmenté la dose mercredi dernier comme toi et je passerais au labo ce matin ;) !

Désolée d'avoir tardé à venir vous donner de mes nouvelles qui sont excellentes !
J'ai passé un séjour de 15 jours en chine avec bonheur....j'ai pu savourer les bienfaits de mon opération : je ne crains plus la chaleur j'ai supporté avec aisance les 38° moites des rizières chinoises...nous avons bien sûr beaucoup marché pour faire toutes nos visites ( et tout est immense là-bas !) j'étais en pleine forme !
La foule, la pollution, et même l'altitude : c'est la première fois que je marche, que je dors à plus de 2500 m pendant deux jours et deux nuits, aucune gêne et que du plaisir !
L'alimentation ne m'a pas du tout dérangée, je ne pensais pas du tout à mon taux d'inr, sauf au moment de prendre le préviscan : et encore je ne l'ai pas pris à un horaire régulier ( dès fois vers 18 h d'autres à 19 voire à 20h...). Résultat : prise de sang avant le départ taux 2,91, au retour 2,71 ( ma fourchette est entre deux et trois) donc que du bonheur...

Du coup depuis mon retour je me sens dans une forme plus grande, et je vais m'inscrire à un club de sport pour continuer à améliorer ce nouvel état de santé...jamais de ma vie je n'avais pu apprécier les bienfaits d'une bonne santé ! et cerise sur le gâteau j'ai perdu 2 kgs donc je me sens encore mieux dans ma peau !

J'ai revu le chirurgien enchanté par mon état, il m'a dit qu'il me laissait tranquille, pas de scanner avant deux ans. bien sûr je dois voir tous les six mois le cardiologue pour le suivi et le réglage du pacemaker,
je vous embrasse toutes et tous,
Val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

Chère Valérie,
C'est du bonheur de te lire!! Ce séjour a du t'envahir de tas d'émotions et de fabuleuses découvertes....à commencer par ce que tu as la possibilité de vivre avec ton coeur réparé. Oui, le sport est excellent quand on peut le pratiquer. Ceux qui ont la santé ne connaissent pas leur bonheur , et pour moi qui la découvre, j'aimerai en faire profiter chacun...
cordialement
AgnèsZ

Super pour ton voyage en Chine Valérie, j'avoue que pour mes premiers congés après l'opération j'ai préféré rester en France (Alsace-Vosges en juin et je repars en Corse en Septembre) car j'avais un peu "peur" d'un accident. En tout cas je remarque que ton INR est terriblement régulier. Le mien fait toujours le yoyo. Pendant 2 semaines je suis bien et hop ça monte, ça monte, on descend un peu la dose, pendant 2 semaines je suis bien, et hop ça descend ça descend et vice-versa...

Suite de ma nouvelle forme lol

je me suis donc effectivement inscrite à un club de sport, j'y vais trois fois par semaine ( car en ce moment j'ai moins de boulot ) à raison de 2h environ : Je suis une forcenée du rameur ( je suis passée de séances de 15 mn à 60 mn ), 20 mn de tapis (marche rapide), 20 mn de vélo et/ou d'elliptique...
Je me suis du coup inscrite aussi à des séances d'aquabike, séances de 45 mn, à raison de Deux séances par semaine : Mesdames ce sport est excellent pour faire fondre cellulite, peau d'orange, le vilain pendouillis du bras ( qd on est vieille comme moi lol) , massage parfait de votre corps de sirène, drainage, et donc amincissement obligatoire....

Je tiens à préciser que je n'ai jamais fait de sport (sauf un peu de natation et de patinage) auparavant, vu l'état dans lequel je me trouvais après avoir forçé je détestais le sport sous toutes ses formes ! Là ce voyage en Chine m'a fait découvrir ma nouvelle forme physique, et je ne m'arrête plus, je suis en train de devenir "sport addict" hi hi hi, que du bonheur !

Par contre à cause de mon pacemaker, interdit pour moi le matériel style "plate forme vibrante", et lorsque j'essaie un nouvel appareil je surveille la fréquence cardiaque.
Je voulais aussi acheter une balance impédencemètre pour mesurer la masse grasse, fortement déconseillée aux femmes enceintes et aux porteurs de pacemakers...j'ai laissé tomber.

Voilà pour encourager les futurs opérés qui se demandent s'il leur sera possible de faire du sport après l'opération....

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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valthu38@gmail.com

Salut a tous!!
de retour un peu sur le forum ,,, en fait j ai mon ordi qui a planté et les racourcis des forums sont partis avec le pc!!!
donc j ai enfin retrouvé le forum avec quelques pages en retard (3 ou 4) , donc je n ai pas pris le temps de tout lire!!!
pour moi je viens de passer au mois de juin les 2 ans apres l'operation et tout vas bien,,,,,
j ai quand meme entre temps eut quelques accident de la vie ,,,comme,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, une grosse coupure a la main en remontant un pneu resultat: 10 points aux urgences! ou sinon une clavicule cassée en fevrier suite a une mauvaise chute en quad!!!
j ai toujours mon appareil d'auto-mesure a la maison (gentillement offert par le chu de Grenoble) et tout vas bien aussi a se sujet!!!
et vous ????????
A+