Sujet du post :     Sténose bicuspidie besoin d’avis

Bonjour, ma fille de 5 ans a une bicuspidie avec fuite et sténose. Encore assez léger , J’ai vraiment peur et je pense au pire H24. Elle est suivie chaque année, mais j’ai peur qu’un problème grave survienne entre les rendez-vous sans que je m’en rende compte. Je suis déjà une personne très anxieuse, mais là, c’est vraiment intense. Pourriez-vous partager vos témoignages, s’il vous plaît ?

Personne pour me donner son témoignage ?

Bonjour,

Ma fille de 20 ans a également une bicuspidie aortique que nous avons su à sa naissance.
Depuis petite elle a aussi une stenose aortique qui reste moderee.
A partir de ses 7 ans à commencé une dilatation aortique.
Aujourd'hui voyez vous son aorte est de 39mm donc ça évolue très lentement!
On sait qu'un jour elle aura une intervention, on espère le plus tard possible mais elle est très heureuse, fait des études, à des projets de devenir maman, c'est une jeune femme comme toutes les autres.
Elle est suivie tous les 9 mois pour ca par son.cardiopediatre ( eh oui il garde ses petits protégés même après leur 18 ans)
Moi aussi je me suis fait des cheveux blancs avec ça, moi aussi j'ai si peur pour elle mais à quoi bon finalement! Quand il faudra y aller il n y aura rien à faire alors autant le prendre avec philosophie! Et quand on regarde les témoignages de personnes opérées c'est souvent très positif!
En tout cas ma fille est comme les autres!
Voilà j'espère vous avoir rassurée, votre fille a 5 ans, cela semble être leger pour l instant alors il n y a pas de raison pour que cela change! Ça évoluera comme ça évoluera...des fois ça peut ne jamais évoluer aussi!

Bonjour

J'ai vécu sans le savoir jusqu'à 50 ans avec une biscupidie aortique ( à l'école et après on me trouvait un "souffle au coeur" à chaque visite médicale ).
Sténose+calcification ont fini par justifier une opération à cet âge (le souffle devenait très bruyant selon le médecin).

Ne vous inquiétez pas outre mesure. La technique permet aujourd'hui de surveiller sereinement ce souci.

Bien Cordialement

Al1

Bonjour,

La même pathologie que celle qui affecte votre fille a été détectée chez moi à l'âge de 49 ans en dehors de tout symptôme particulier.
J'ai été opéré en 2016 (remplacement de la valve) et, ayant fait le choix d'une bioprothèse, je m'apprête à subir de nouveau le remplacement de la valve.

Un suivi régulier tous les ans (échographie) chez le cardiologue permet de limiter toute complication et ne dispense pas d'avoir une vie tout à fait ordinaire, avec notamment la pratique d'une activité physique. Les avancées de la médecine et la technicité employée par les équipes chirurgicales permettent d'intervenir en cas de rétrécissement serré. Je rejoins parfaitement Alain dans ce qu'il écrit.

Parallèlement à ma propre expérience, je connais dans mon entourage trois personnes différentes dont les enfants ont souffert, dès leur naissance, de pathologies cardiaques très lourdes. Deux ont été opérés à quelques semaines de leur naissance et l'autre a fait l'objet d'un traitement. Le premier a été opéré dans les années 90 et à l'époque de l'opération, on avait donné aux parents comme pourcentage de réussite 20%. Le second a été opéré en 2012 et on avait donnée comme pourcentage de réussite 80%. Les chiffres ne font pas tout mais ils sont tout de même parlants.

Votre inquiétude est légitime mais vivre dans la peur ne vous aidera pas. Prenez soin de vous pour pouvoir prendre soin de votre fille et soyez heureuse de la voir grandir sans lui mettre trop de contraintes. Lumi29 a parfaitement raison. Personne aujourd'hui ne peut affirmer que votre fille sera opérée ni quand elle le sera. Veillez à ne lui communiquer aucun stress ou aucune inquiétude pour qu'elle puisse s'épanouir.

En espérant que mon propos vous permette de passer une rentrée sereine, je vous adresse mes cordiales salutations.

Christophe,