Sujet du post :     1ère endocardite à 32 ans

Bonjour,

J'ai une cardiopathie congénitale. Je suis né avec une atrophie de la valve aortique. J'ai eu une opération à 3 jours, puis à 2 mois, et enfin, j'ai bénéficié à 6 ans d'une opération de Ross/Konno.
J'ai maintenant 32 ans et par chance, mes valves n'ont pas nécessité de nouvelle opérations. J'ai une fuite à la valve aortique, stable depuis 15 ans. (Stabilisée par du Renitec).
Je suis très sportif, je pratique notamment le tennis.

En Octobre 2025 j'ai fait une endocardite ...
Après une salve d'examens, le staff a conclus à une simple bactériémie, je suis repartis à la maison après seulement 3 semaines d'antibiothérapie en intraveineuse.
Après seulement 6 jours, j'ai fait une rechute, et cette fois ci les végétations étaient bien visibles, donc endocardite, sur ma valve pulmonaire.

J'ai donc bénéficié du traitement adéquat, 7 semaines d'antibiothérapie qui s'est terminé le 26 Décembre 2025.
Cela fait 3 mois et toujours pas de rechute, je me pense sur la bonne voie !

Les médecins du CHU ont toujours voulu m'opérer pour soigner l'endocardite, sans attendre de voir si un traitement par antibiotiques suffisait. Finalement, ce sont les médecin de Paris, spécialisés dans les cardiopathies congénitales qui ont dit de ne pas opérer car chez les jeunes patients comme moi, une endocardite sur matériel peut tout de même se résoudre sans intervention. Et il est préférable de limiter au maximum les interventions.

Cependant, on me dit que même après 6 mois (le délais pour lequel on dit qu'une endocardite est guérie) l'endocardite peut récidiver à tout moment sur du matériel qui a déjà été infecté. De même, ma cardiologue m'a confirmé aujourd'hui que le fait d'avoir déjà eu une endocardite était un facteur de risque ... de l'endocardite !

Je suis donc très inquiet, j'ai du mal à jauger les risques. Comme toutes les personnes portant du matériel cardiaque, j'ai une bonne hygiène dentaire, je désinfecte mes plaies aussi consciencieusement que possible. Mais il a y a toujours des oublis et des ratés. J'ai une peau atopique et donc je me gratte beaucoup, j'ai donc très souvent (si ce n'est pas quotidiennement) des petites griffures ou rougeurs.

Ce matin j'ai cherché à être rassuré par ma cardiologue mais cela m'a plus inquiété. Si quelqu'un se trouve dans la même situation que moi, pouvez-vous me dire si vous avez une vie normale ?
Je suis très content d'avoir échappé à l'opération mais j'ai maintenant très peur de faire une rechute ou une nouvelle endocardite, j'ai l'impression d'avoir grillé une cartouche ... d'avoir diminué drastiquement mon espérance de vie ...

Merci pour votre aide,
Arthur