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Bonjour, Il s'agit de mon fils Alban, qui s'est fait opérer de la coarctation. C'est mon premier enfant également. La différence avec vous c'est que nous avons appris la malformation à la maternité, il avait 4 jours. Je sais que quand la coarctation est détectée in utero, le ventricule gauche est plus petit (c'est l'un des symptômes de la coarctation et après opérpar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes félicitations, comment s'appelle t-il ? Contente que tout se soit bien passé, il ne vous reste plus qu'à profiter.par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
En fait tout dépendra de l'état de ton bébé à la naissance et ça personne ne peut le savoir à l'avance, même les médecins. Ce qui est rassurant c'est qu'ils connaissent la cardiopathie avant la naissance donc il sera très surveiller, surtout les 1er jours lors de la fermeture du canal artériel pour voir comment il réagit. Oui c'est ça, l'opération n'est paspar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Oui le corps médical était confiant, pour eux la coarctation fait partie c'est cardiopathies "les plus simples" et réparables (et non palliative). Je dirais que l'opération dure entre 3 et 5 heures le temps de tout préparer mais le geste du chirurgien est rapide. Après je ne sait pas ce qui est prévu pour ton bébé, pour Alban c'était Crafoord. Il a eu dpar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Bien sûr, je vais répondre à tes questions, cela ne me dérange absolument pas, si je peux aider à ma manière. J'ai eu un accouchement tout à fait normal car la malformation cardiaque a été découverte 4 jours après la naissance de Alban. Mon fils était bien rose, il a bien crié et il a de suite voulu téter. Tout était donc parfait, c'est au 4è jours que son état a commencépar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Quelle chance que tout se soit bien passé pour vous. Aujourd'hui mon fils se porte bien et nous avons rdv ce mercredi comme vous ;-) je croise les doigts et je suis tjs trèèès stressée+++ à chaque fois... Votre fils fait-il du sport ? Alban a 5 ans donc pour le moment il n'en fait pas car il fait encore la sieste le mercredi après-midi.par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Anne, Comme je te comprends d avoir envie de savoir ce qu'il s est passé et connaître la raison de cette paralysie. Comme dit précédemment j ai déjà lu moi aussi qu une des principales complications dans la chirurgie de la coarctation de l aorte pouvait être la paralysie des membres mais je ne sais pas pourquoi... ce que je peux te dire par rapport à ma propre expérience c est que mpar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cécilia, Je ne peux t'apporter qu'une petite partie de réponse à tes questions. Il s'agit de la coarctation de l'aorte, en effet l'opération se fait généralement très tôt (8è jour pour mon fils) mais c'est une opération réparatrice. Depuis tout va bien, ni traitement, ni restriction. Il va à la crèche et évolue tout à fait normalement. Chaque cas est difpar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis entre les 2 on va dire car la situation s'est améliorée mais c'est pas non plus terrible. Mon fils a 27 mois, il a une bicuspidie et s'est fait opéré d'une coarctation de l'aorte. Il a toujours bien bu ses bibs et jusqu'à 9 mois mangeait très bien aussi. Je me souviens il fesait 9 kilos à 9 mois. Puis il a stagné jusqu'à 18 mois dans les 9par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui c'est sûr que c'est facile de trouver un coupable c'est peut être juste "comme ça" mais bon les antibio peuvent en être la cause aussi, comme la cigarettes, l'alcool... On ne le saura jamais mais quand on apprend que ça peut venir de là, il restera toujours un doute.par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Cela n'a rien à voir avec le type de cardiopathie de ta fille, mon fils a été opéré d'une coarctation de l'aorte. Mais ta question Jasmine m'interpelle. Ma gynéco m'avait prescrit des antibio alors que j'étais enceinte d'1 mois et 4-5 jours après le début du traitement elle m'a appelé pour me dire de stopper le traitement par rapport à la grosspar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Bernard, Merci pour ce beau témoignage !!!!!!! ............................................................par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super Ceryse pour ces bonnes news !!!!! Maintenant c'est que du bonheur !!!!!!!!par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
"Malheureusement" si j'ose dire, tu n'est pas seule... C'est certain, voir son bébé se faire opérer à la naissance c'est terrible, mais je crois qu'il n'y a pas d'âge, pour vous aussi ce sera dur. En plus tu dis qu'il rentre dans la période où il pleure avec les inconnus, c'est normal c'est l'âge mais ça tombe mal on va dire... Je spar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ceryse, Comme je te comprends !! Effectivement, le geste est bien maîtrisé par les chirurgiens, à l'hôpital , après l'opération, la pédiatre nous a même dit "votre enfant est guérri, c'est un petit garçon comme les autres maintenant". Mais comme toi, je me dis que cela reste une cardiopathie. Je ne suis pas une spécialiste, mais j'ai toujours entendu dipar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Emilie, mon petit Alban va très bien, il déborde d'énergie !! Je ne savais pas que le Docteur Franquart avait un cabinet sur Valenciennes. D'ailleurs à ce propos j'aurai qql questions à te poser, est ce que tu peux me donner ton adresse mail ? car j'ai essayé de t'envoyer un msg privé mais je pense que ce n'est pas possible si tu n'est pas membre.par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Tout d'abord énorme courage à vous 3...cela ne va pas être facile mais ça en vaut la peine c'est certain !! Emilie7459 il me semble que l'on s'est rencontrés en hospitalisation de jour en cardio à Lille nous étions dans la même chambre avec nos petits bouts. Nathael devait avoir 3 semaines... Je suis la maman d'Alban (comme ton époux, enfin si c'est bipar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Un peu de répit mais cela ne doit pas être facile mentalement à gérer. On se prépare pour une date et cela change à la dernière minute. En tout cas toujours plein de courage et une grosse pensée à vouspar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voilà tout à fait le schéma que l'on a avec les docteurs, jamais les mêmes discours et je trouve qu'ils ne prennent pas assez les parents au sérieux. Après c'est sûr qu'ils douvent faire la part des choses avec des parents qui "s'inquiètent pour rien" mais bon du coup pour ceux qui ont raison ça passe souvent inaperçut. Enfin bon en esperant que ce ne soit pas tpar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Déborah, Alban aussi a eu la même technique (crafoord). Par contre je ne comprends pas : suture par un monosurjet 7/0 ? Les cyanoses sont apparues vers quel âge ? Nous avons rdv vendredi dans un cabinet de cardio-pédiatre car nous avons décidé de faire suivre notre fils à l'hôpital et dans le privé pour avoir 2 avis étant donnée que depuis son opération nous avons été "balpar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ooooh merci c'est gentil pour son anniv'. Je pense qu'ils débordent d'énérgie parce que inconsciemment ils profitent de la vie au maximum où alors (moi perso) depuis, j'en profite un max aussi et il le ressent donc il fait pareil. Enfin on ne le saura pas, je lui demanderai plus tard ce qu'il ressent. Pour l'hypertension "classique" je m'était repar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour votre témoignage. Quand vous dites hypertension c'est l'hypertension "classique" ou pulmonaire ? Rassurant de voir que votre fille pète la forme, Alban vient de fêter ses 1 an et c'est la même chose, il n'arrête pas une minute, curieux de tout.par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
si c'est la première fois mon pédiatre m'a dit qu'il y en avait 2 mais à 1 mois d'intervalle. du coup il veux faire la première injection avec le ror et la 2è avec le prevenar je trouve bizarre aussipar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et bien Karine je pense que je ne vais pas t'avancer beaucoup à ce sujet, je viens d'avoir son cardio au tél et il m'a expliqué qu'Alban ne rentre plus dans les critères ni pour le synagis ni pour la grippe. En revanche pour la grippe il me le conseille simplement donc moi j'en suis au même point du coup c'est à dire que je ne sais toujours pas quoi faire au final.par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui c'est vrai qu'en me relisant on a l'impression que je dis que mon fils a eu le synagis "à la place de" la grippe, je me suis mal exprimée. Demain je vois avec le cadio qui le suit même si je me doute d'avance de sa réponse..... En fait moi j'hésite car l'année dernière Alban a fait le rotatecq donc celui contre la gastro et il a quand même fait la gapar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui bien sûr je sais que le synagis ce n'est pas pour la même chose, je l'ai évoqué justement pour ça car il l'a eu l'année dernière mais pas celui de la grippe. Et cette année c'est l'inverse pourtant mis à part qu'il est moins fragile parce qu'il est "plus vieux", son état est le même c'est à dire déjà opéré et pas de changement depuis. Alopar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous avons reçu l'ordonnance pour aller chercher le vaccin contre la grippe mais on hésite à le faire. J'aimerai avoir vos avis, ce que vous en pensez ? et est ce que vous faites vacciner vos enfants ? Mon fils a 1 an, l'année dernière il ne l'a pas fait, à la place il avait eu le synagis, cette année il ne l'a plus. La pédiatre est pour à 100% notament poupar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ce que tu décris Cécilia, ressemble fortement à notre histoire. Les mêmes mots des médecins, la même peur, le même diagnostic. Pour nous cette maladie a fait partie de notre vie un peu + de 2 mois et je sais que ce n'est rien à côté de vous. Pourtant j'ai toujours cette peur que cela revienne, dès qu'Alban dort + ou qu'il mange moins j'angoisse sur cette maladie. Je réalipar Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'éspère sincérement que vous allez trouver des témoignages et des témoignages d'espoir sur ce forum !!par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, C'est super que tout aille bien pour Charlotte !!! Cela me donne espoir quant à l'évolution de mon petit Alban !! Mais j'ai une question, comment faites vous suivre vos enfants ? A l'hôpital ? dans le privé ? où les 2 ?par Rébecca - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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