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Bonjour, Je m'appelle Axelle, je vais avoir 21 ans. Je suis née avec une APSO type 3 découverte à la naissance. J'ai été opéré 3 fois du coeur à 1 an, 3 ans et 5 ans. Aujourd'hui je suis en 1ère année BTS communication et je vis seule. Si vous avez des questions, n'hésitez pas. Bon courage à vouspar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci beaucoup. Oui, je vais faire un BTS communication pour être dans l'événementiel. J'aurais un emploi du temps adapté dû à ma fatigue. Je dirais que la période la plus compliqué à été l'adolescence à cause du regard des autres, mais j ai aussi du faire face à des problèmes personnels, ma santé n'a pas été le seul facteur. Le cardiologue que j'ai vupar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis née avec une Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert (APSO) et donc pas d'artère pulmonaire. J'ai été opéré 3 fois du coeur pour poser 2 blalock (tuyau) mais je n'est jamais eu de réparation complète. Ma malformation a été découverte à la naissance et j'ai eu un début de vie compliqué avec un mauvais suivis. Le savoir lors de votre grossesse est donc une chanpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, C'est avec beaucoup de fierté et de soulagement que je viens vous annoncer que.... J'ai obtenue mon baccalauréat Economique et Sociale avec une moyenne de 11, 41. :D L'année prochaine je ferais un BTS communication à Metz pour ensuite travailler dans l'événementiel; je le ferais surement en 3 ans. Pour l'instant je recherche donc un appartement pourpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous ! Merci beaucoup Christiane, nous l'espérons aussi ! Voici l'un de mes passages à RCF mardi dernier. C'était dans l'émission "Invitée locale" : https://rcf.fr/actualite/axelle-lebrun-atteinte-de-cardiopathie-congenitale Je suis également passée dans "3 questions à ..." mais le lien du replay a été archivé. Je vous le partagerais si jpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous ! Tout d'abord, Bonne année à tous ! Que 2018 vous apporte du bonheur, de la réussite et bien sûr la santé ! Comme vous le savez sûrement, grâce à Christian, le 14 février est la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. A cette occasion, nous organisons "Le repas du c½ur III " : un repas animations au profit de Heart and Coeur afin de faire copar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous ! J'espère que vous allez bien ! Voilà c'est les vacances d'été... Je souhaite à tous ceux qui y sont, de bonnes vacances ! J'ai vraiment bien galéré cette année, j'étais très fatiguée et j'avais du mal à tous suivre, de plus comme vous le savez j'ai eu un cathétérisme le 7 octobre à Marseille qui m'a valu 2 semaines d'absence. Malgrpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou tout le monde ! Sylvie : mon cardiologue est sur Nancy ( au CHU Brabois, hôpital d'enfants ). Mais il a rappelé. Il a tout cherché, on ne peut pas changer mon traitement. On revoit la pneumologue pour d'autres examens au niveau de l’oxygénothérapie, sûrement le 15 juin. Bisous à tous !par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous ! Le Pr Fadel a dit que je pouvais pas être greffée, trop de risque par rapport au tôt de réussite possible. Mais il a dit qu'il y avait surement quelque chose à faire au niveau du traitement. On revoit donc le cardio ( Dr Bosser ) le 8 juin à 17H Merci Sylvie et Agnes pour ce beau moment partagé ! Merci Christian,Maryvonne et Gaëlle pour tous ce que vous avez fait pour nopar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou tout le monde ! Nadège, ce sera pour une autre fois, c'est pas grave. Plein de courage Christian pour tes examens ! AgnesZ c'est Lina Petit mais je vais t'envoyer un mp si tu préfère. Sylvie, on peu passé te chercher si tu veux ou se rejoindre au CCML, comme tu préfère J'en profite pour vous donnez des nouvelles de tous mes rdv d'hier. Je vais vous copierpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, merci à vous 2 ! Je vois avec maman et je vous tiens au courant. Agnès : as tu facebook ?? C'est parfois plus facile que sur le forum. Bisous à touspar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Glory, contente de vous avoir revue à la rencontre. Plein de courage pour cette hospitalisation. Gros bisous ❤par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir ! Merci à tous pour vos messages ! J'ai rdv au ccml à 16H15 mais je ne sais pas jusqu'à quelle heure j'en ai. Est ce qu'il y en a qui seraient disponibles pour manger le midi ??! Bonne soirée à tous !par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous ! J'espère que vous allez bien et que vous êtes bien rentrez de la rencontre pour ceux qui étaient là. Nous ici ça va :) Merci Christian et Maryvonne pour cette très belle 10ème rencontre ! <3 Maman a eu la cardiologue de la Timone, Marseille ( Dr Ovaert ) hier. Elle a dit que toutes les solutions chirurgicale et médicamenteuse avec été tenté. La dernière solution est.par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je m'appelle Axelle et j'ai 17 ans. Je suis née avec une Tétralogie de Fallot qui a été opéré 3 fois à coeur ouvert et j'ai subi plusieurs cathétérisme. Aujourd'hui, je suis à 75% d'oxygène et 90 battements par minute. On recherche une solution pour aller mieux... Cependant je fais 1H de danse par semaine et je suis élève en seconde, je vais passé en première Epar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde ! Et merci Christian. Gros bisous tout le monde et bonne fin de semaine à tous ! Axelle et Muriel 80 caractères!!!!par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, L'article de l'Est républicain région Belfort paraîtra demain. Bonne nuit à tout le monde.par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Tout d'abord je vous souhaite une bonne année et surtout une bonne santé à tous ! Un petit mot pour vous donnez les avancés. Les premières inscriptions arrivent tout doucement. Nous avons contacté quelques médias de chez nous. Un article sera consacré au repas dans l'Est Républicain la semaine prochaine et nous devons rencontré le journaliste du magazine "La Terre de cpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ou Bonsoir, Âgée de 16 ans je me bats depuis ma naissance contre une cardiopathie congénitale appelée Tétralogie de Fallot. Opérée 3 fois à c½ur ouvert, j'ai obtenu mon brevet avec mention assez bien en juin dernier et je suis maintenant au lycée. Les cardiopathies congénitales sont des malformations cardiaques. Elles touchent 6 à 8 000 naissances, en France, par an. Parmi topar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vais bien merci. Ma rentrée en seconde c'est bien passé, j'ai un emploie du temps adaptée. Le cardio n'a rien dit de spécial, j'ai perdu 2 kilos depuis avril. Toujours une sat à 73% et un coeur qui bat à 110 battements / min. Prochain cathé le 7/10 à la Timone où ils vont essayer de poser un stent à l'entrer du poumon en passant par la carotide. Bonne jopar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens vous donnez quelques nouvelles. J'ai eu un cathé le 30 juillet dernier à Marseille. Ils devaient mettre un stent à l'entrée du poumon mais ça n'a pas été possible. Du coup je suis toujours à 70 -75 % de sat. J'ai un nouveau médicament qui remplace le rêvatio. La prise de sang faites la semaine dernière est bonne donc à partir de demain on double la dose.par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je me suis faites opérer 3 fois à coeur ouvert d'une TF découverte à ma naissance. Je crois que je suis restée 1 mois à l’hôpital après mes opérations et mes parents pouvaient rester avec moi, sauf en réa. Une fois rentrée à la maison, j'étais bien, un bébé "normal" malgrés les médicaments et les rdv médicaux m'a raconté ma maman. A ma troisième opérpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Très bonne idée de se faire une petite sortie le samedi après midi. Nous sommes OK pour tout sauf le golf qu'Axelle ne peut pas faire. Bisous à tous, à bientôt ! Axelle et Murielpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, C'est quand et où la rencontre de cette année ? Gros bisous à tous, à bientôt ! Axelle et Murielpar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Et voilà le lien du podcast dans lequel je suis. http://mfmradio.fr/musique/podcast/9857/podcast-allo-evelyne-mission-complte-vendredi-13-fvrier-2015-partie-3 Je passe a peu près au milieu.par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, moi j'ai cette cardiopathie. Je me suis faite opérer 3 fois à coeur ouvert. Je me suis faite opérer du cerveau en août 2014 à cause d'un abcès cérébral. Je suis maintenant en 3ème et je suis une scolarité à peu près normale. Si vous avez des questions, vous pouvez m'envoyer un mp. Êtes - vous du 90 ?par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour !!! Tout d'abord BONNE FÊTE à tous les c½urs malades !!! Je suis passée hier soir vers 22H30 sur MFM. J'ai parlé de cette journée, du défi du c½ur et de Marion. Je vous mettrai le podcast dès que possible ! Bonne journée à tous !par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous ! Je vous avais dis que le 7 octobre, en même temps que mon rdv cardio, j'avais fais un scanner. Le scanner a révélé que les tuyaux qu'ils ont mit il y a 10 étaient trop petits. Alors j'aurais un cathétérisme interventionnel le 21 janvier à la Timone de Marseille. Durant lequel ils vont mettre un ballonet dans le tuyau de gauche. Bonne fête de fin d'annéepar Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci à tous pour vos messages et à Rox de me les avoir transmis ! Je suis rentrée chez moi ! Les bactéries du scanner sont les résidus de l'année dernières. Le scanner n'est pas assez précis pour ne pas les enlever. Donc je n'ai rien ! Bisous et bonne fin de semaine !par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous ! Mon rdv cardio c'est bien passé et le scanner aussi ! Cependant le scanner n'est pas très bon : les tuyaux qu'ils ont mit il y a 10 ans ont encore rétrécit ! Ils envois les résultats à Marseille mais il faut faire vite ! Bonne soirée à tous !par Axelle 31:01 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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