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Bonjour, Notre fils n'a pas la même malformation mais il a eu l'intervention de ross en un peu compliqué à l'age de 6 jours. Il avait une hypoplasie sévère de la crosse aortique, une CIV (ces 2 problèmes ont été vu à l'écho du 5ème mois) et une importante sténose sous aortique qui a finalement condamné la valve aortique (non vu à l'écho c'était le problème le plus ipar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour l'intervention de Ross nous n'avons pas eu le choix puisque c'était vital. On a bien senti que le cas de notre fils à fait polémique, je pense que certain ne voulait pas que se soit fait. A necker c'était la 1ère fois que ça été réalisé sur un nourrisson de 6 jours, ils se sont même demandés si ce n'était pas une 1ère mondiale. Avant l'opération on a dpar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je comprends ton inquiétude mais malgré tout faut être positif. Mon fils a aujourd'hui presque 1 an. Il est né à Necker, diagnostic avant la naissance large CIV, décalage septum conal et interruption de la crosse aortique avec un très petit anneau aortique aucune anomalie génétique. Normalement à 1 semaine, il aurait du avoir une semaine une chirurgie réparatrice, la seule de sa vpar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon petit garçon a eu une intervention de Ross + une reconstruction de la crosse aortique+ fermeture d'une civ, et tous sa lors de la même intervention à l'age de 6 jours. Tout c'est bien passé, l'opération a été longue. Elle durée 7h. Ensuite, en réa il a eu un saignement d'origine inconnu qui s'est résorbé. On est rentré 15 jours après l'opération. Aupar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon petit garçon est né au mois d'août. Sa cardiopathie avait été vu aux échos mais à la naissance elle s'est révélée beaucoup plus importante à l' âge de 6 jours il a été opéré (opération de Ross+reconstruction de la crosse aortique+bouchage d'une très grosse civ). L'opération a durée 7h et elle était très risquée, aujourd'hui il va bien. D'aprés le prpar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour audrinette, on s'est déjà parlé sur un autre forum. Notre petit garçon a eu la technique de ross+reconstruction de l'arche aortique et réparation d'une civ à 6 jours, c'était une opération très risquée et rarissime à 6 jours. Il conserve une minime fuite tricuspide et une autre très petite où était la civ. Il vit avec une valve pulmonaire en plastique et tout va bien.par caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour fanfan, Je sais que les malformations de nos bébés sont un peu différentes mais dans notre cas on nous a pas parlé d'img, à partir du moment que les résultats de l'amniocentèse étaient bons (interruption crosse aortique, large CIV, sténose sous-aortique). Garde espoir.par caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour fanfan, les premiers résultats de ton amnio sont encourageant. Tu as de la chance de les avoir eu au bout de 48h, nous il ne nous les ont pas donné avant les définitifs pour ne pas nous donner une fausse joie, on a du attendre 1 mois. Moi aussi j'habite loin de paris, mais pas le choix obligé d'accoucher là-bas (enfin si il veut rester au chaud et attendre la date du déclenchemepar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour fanfan, je croise les doigts pour vous. A priori, la malformation à l'air de ressembler à celle de votre bébé sauf que pour nous il n'y a pas de déséquilibre des cavités et que cela concerne l'aorte descendante, mais nous on a en plus une sténose sous-aortique. Pas de problème pour que l'on se suive même si dans les semaines à venir je ne sais pas si j'aurai une cpar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour fanfan54, je te comprends car nous aussi on est passé par là. Lors de la 2ème écho, on nous a aussi annoncé que l'aorte descendante n'avait pas pu être visualisée ainsi qu'une CIV, après avoir vu un cardiopédiatre ont nous a confirmé une interruption de la crosse aortique et la CIV. J'ai également passé un amniocentèse, on nous avait annoncé 50% de risque de le bébé aipar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il doit être opéré à 5 ou 6 jours de vie mais ça va tomber un week-end donc on verra ce qu'il feront. Nous croisons les doigts pour ne pas avoir de problème de logement. On doit alterner hotel, maison des parents car pas assez de places.par caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est vrai que l'hébergement pendant l'hospitalisation à necker n'est pas simple. Nous avons réussi à trouver 21 jours de logement à compter du jour de mon accouchement, ce qui nous parait un peu court. J'espère que ça va aller car je ne sais pas comment on va faire.par caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, cindy62, en fait nous l'img ne nous a pas été proposé. C'est juste un cardiopédiatre à Paris qu'il l'a sous-entendu mais en finissant par dire que la grossesse était bien avancé et autant essayer l'opération même si pour lui c'est pas réalisable. Ce qui nous a déstabilisé, c'est d'avoir des avis totalement différents, on passe d'un extrême à lpar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis actuellement enceinte de 36 semaines. Nous avons appris début avril lors de l'écho morphologique que le bébé était atteint d'une malformation cardiaque (interruption de la crosse aortique+large CIV+sténose sous aortique). J'ai eu une amniocentèse, dont le résultat n'a révélé aucune anomalie. Le cardiopédiatre de notre région, nous a dit qu'il y aurait unpar caramel12350 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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