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Bonjour , Je n'ai pas été sur le forum depuis longtemps ! Quelques petites nouvelles d'Andreas: il va très bien ! ! ! La stenose sur la veine pulmonaire gauche n'a pas évolue , elle ne le pertube pas. Il a énormément évolué depuis son opération du mois de mars. Il tient assis tout seul , il se met debout , il marche quand on lui tient les mains. Je suis très fière de mon petitpar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai vu ma cardiopédiatre hier, 2 semaines après l'opération de mon fils et elle a trouvé une nouvelle sténose sur une veine pulmonaire gauche cette fois ci. Pour l'instant il n'y a rien à faire à part le laisser grandir et surveiller mais si les pressions dans les poumons augmentent nous savons déjà qu'il faudra à nouveau intervenir. Nous n'avons plu qpar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Quelques nouvelles d'Andreas: l'opération s'est très bien passée!!! Nous sommes tellement soulagés! Le lendemain, il était déjà extubé et il est sorti de Réa hier matin, même pas 48h après l'opération. C'est un champion. Aujourd'hui, il mange et dort. l'écho de contrôle était bonne. La seule inconnue maintenant concerne sa maladie des veines pulmopar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Merci pour vos témoignages. Mon fils a aujourd'hui 8 mois. Il va se faire opéré demain. On nous a expliqué en quoi consiste l'opération mais c'est un peu compliqué. Après avoir enlevé la partie sténosée de la veine, il relie la veine saine directement au coeur par une cavité qu'il créé en entaillant la membrane entourant le coeur. Il a également des risques d'par loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , Je suis à la recherche de témoignage de personne dont l'enfant à une maladie rare des veines pulmonaires. Nous sommes actuellement au CCML pour la nouvelle opération de notre fils. Il a subit un KT hier et les résultats n'étaient pas très bon. Le chirurgien va fermer la CIV et enlever le cerclage , c'est la partie la plus simple de l'opération. Mais le KT a révépar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis à la recherche de témoignage de personne dont l'enfant à une maladie rare des veines pulmonaires. Nous sommes actuellement au CCML pour la nouvelle opération de notre fils. Il a subit un KT hier et les résultats n'étaient pas très bon. Le chirurgien va fermer la CIV et enlever le cerclage, c'est la partie la plus simple de l'opération. Mais le KT a révélépar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ca fait du bien de lire vos témoignages. Je suis dans le même cas que vous. Mon fils a bcp de difficultées pour manger. Il est sorti de l'hôpital avec une sonde naso gastrique qu'il a eu pendant environ 1 mois. La 1ere semaine à la maison ca se passait plutôt bien à part le fait qu'il s'enlevait sa sonde régulièrement, donc on était obligé de lui remettre (mangeaipar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je vous conseille de vous renseigner auprès de votre CAF et de votre cardiopédiatre. Si votre cardiopédiatre remplit une demande d'allocation journalière de présence parentale, vous pouvez bénéficier de 22 jours de présence par mois payés par la CAF à hauteur de 42 et quelques Euros. J'ai fait la demande à mon cardio et je vais l'envoyer à la CAF comme ça je peux restpar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos réponses, mais j'ai l'impression que la sténose pulmonaire dont vous parlez n'est pas la même que celle de mon fils. Andreas a une sténose sur une des 4 veines pulmonaires, c'est à dire sur une des veines qui partent des poumons et qui retournent au coeur, c'est quelque chose de délicat à opérer car les veines sont très fines chez les nourrissons. Lolipar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Virginie pour votre soutien. Je trouve que c'est vraiment bien de pouvoir discuter avec des personnes qui connaissent les mêmes problèmes. Actuellement je m'inquiète bcp pour cette histoire de sténose pulmonaire. Est que votre fils a été opéré pour ça?par loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je viens de m'inscrire sur le site car j'aurais besoin d'information d'autres mamans dont l'enfant a une sténose pulmonaire. J'ai accouché de mon fils Andreas le 05/07/2013, il "était" en parfaite santé. A 2 mois et demi, ma pédiatre lui a trouvé un souffle au coeur. Suite à cette découverte, le ciel nous est tombé sur la tête. Après être allépar loli - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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