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Bonjour, mon fils n a pas d apsi mais il a aussi une malformation du ventricule droit (ebstein). On a du lui condamner le vd à 2 jours puis il a eu un glenn a 5 mois (dcpp) puis à 3 ans un fontan(dcpt) a présent, il a 7 ans et demi. Il a commencé la natation a 3 ans et à eu son brevet l année dernière. À présent, il fait de l escalade, il aime beaucoup. La cardiologue dit qu il faut continuer capar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, je viens aux nouvelles...je t'ai envoyé un message sur msng mais a mon avis, tu ne te connectes plus :( alors, comment ça se passe avec nahim? début du printemps, nous y sommes, le bout du tunnel est proche....je t'embrasse très fort, je pense bcp à vous et surtout, je vous souhaite plein de bonheur, je vous aimeuuu ;) a bientôt j espère <3par Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Allez, courage, le bout du tunnel est proche...17 juillet 2014 dcpp pour Nahim et dcpt pour Malik....maintenant, c'est ton tour mon grand prince........Je vous aime de tout mon c½ur...bisous la famille lol <3 <3 <3par Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je suis déçue de voir aussi peu de réponses concernant la cc de votre petit prince. Mon fils n'a pas la même cc mais il a eu une dcpp (dérivation cavo pulmonaire partielle) et une dcpt (dérivation cavo pulmonaire totale) ou fontan. J'ai peut-être quelques réponses à vous donner mais je préférerais y répondre en privé, je vous donne mon adresse mail si vous voulez poursuivre lapar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, mon fils est également sous Sintrom et nous sommes de Belgique. Hélas, le coaguchek n'est pas du tout remboursé ici, je l'ai acheté 920 euros avec le piqueur et des aiguilles en plus, les bandelettes coutent 114 euros pour 20 et normalement, une petite formation est donnée pour bien se servir de cette machine miracle. Je ne sais pas plus vous aidez, mais votre maman peut toujoupar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, mon fils a eu sa dcpt à 3 ans mais sa sat était à 70%, cela devenait urgent, le gros point positif est qu'il ne se souvient pas de toutes ses opérations donc je trouve que 3 ans est un bel âge pour la dcpt. Par contre elle a été retardée car il devait l'avoir en mai 2014 et à cause des microbes de l'école et des antibiotiques qui ont suivit, il a été opéré en juillet 2014,par Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, mon fils est né avec plusieurs malformations cardiaques dont une sténose pulmonaire critique, son artère pulmonaire était bouchée à cause d'une malformation des valves tricuspides. Elle était bouchée mais pas trop petite. Hélas, je ne peux t'apporter plus de réponses, tu en sauras plus vendredi, note bien toutes les questions qui te passent par la tête même si elle te paraissenpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, helas il n y a pas vraiment de reponses a votre question car chaque cardiopathie est differente, il y a du curatif et du palliatif, c est a dire soit on répare et en en parle plus(curatif) ou on fait ce qu'on peut pour rafistoler avec un traitement et des soins a vie(palliatif) mon fils, Malik, ça a été de la chirurgie palliative, opéré 3 fois a coeur ouvert, et a present, il n a plpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui, la forme la plus sévère, ses valves tricuspides étaient completement collées et décalées, son artère pulmonaire était bouchée, il avait 2 trous dans le c½ur et son vd était 3 fois trop gros. Je suis de Liège en Belgique, et il a été opéré à Bruxelles par dr Demanet. C'est le premier ebstein sévère a avoir été sauvé en Belgique grâce a la Norwood. il a 5 ans à présent, la dcpt (fonpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, la malformation de mon fils est pareil sauf que c'était le contraire, le ventricule droit était 3 fois trop gros par rapport au gauche. à 2 jours, on a du lui condamné le vd puis on a rajouté des tuyaux, un au dessus et un en dessous pour relier l'artère pulmonaire. Mon fils à 5 ans et vit avec un demi coeur, ça à l'air dur de l'imaginer et de l'entendre maispar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je ne sais pas si j'ai le droit ou pas de mettre ce lien mais bon, jme lance, il existe un groupe sur le réseau social le plus connu de monde lol qui s'appelle : cardiopathie congénitale, naitre avec un coeur différent...tu y trouveras une grande famille de coeur et certainement des mamans qui ont vécu la même chose que toi. Mon fils est né avec une grave malformation des vapar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, mon fils est né avec l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère. Pour être honnête, il a subit la pire opération prévue pour cette maladie, c'est à dire que son ventricule droit était 3 fois trop gros, il écrasait tous ses organes, son artère pulmonaire était bouchée et il avait 2 trous dans le coeur. Les médecins ont donc prit la décision de condamner son ventriculpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour furaxland, le controle de ta fille s'est bien passé? pas d'opération en vue? je te souhaite une très belle année 2016 remplie de joie et de bonheur ainsi que de bonne santé :)par Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et merci pour votre réponse, je croise les doigts pour que mon bébé soit en bonne santé car vraiment pas envie ni le courage de replonger dans tout ça, belle et longue vie à vous ainsi qu'à votre famille :)par Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
il existe tellement de solution pour sauver son petit c½ur, au pire, on fait un ventricule unique, je sais que c'est dur à accepter, mais ne croyez pas que vous aurez un petit légume après, les enfants CC sont pleins de vie....je dirais même qu'ils ont la rage de vivre :) on dirait qu'ils savent par ou ils sont passés et qu'ils ont besoin de vivre leur vie à 100 à l'heurepar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je me permets de revenir vers vous car j'ai fait la connaissance d'une maman ce matin dont son fils, né en 2011, souffrait plus ou moins de la même CC que votre enfant ( né avec une TGV, civ et un ventricule droit à double issue) elle est d'accord pour échanger avec vous mais nous sommes sur un autre site, si cela vous intéresse, : , je vous mettrais en relation et vous fpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes et à tous, mon fils est né avec l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère. Les généticiens m'avaient dit que nous avions 25% de risque que notre futur enfant aie une CC (n'importe laquelle) SI et seulement SI c'est un garçon. Etant enceinte de bébé 2, je suis anxieuse et je redoute les futures échographies. Ma question est celle-ci : vous a-par Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je ne connais pas la CC de votre futur enfant mais il est bien écrit que pour cette cardiopathie, les possibilités thérapeutiques sont très variées. Je trouve que c'est une très bonne nouvelle car plusieurs solutions sont envisageables pour sauver votre enfant, aussi bien curatives que palliatives. Je comprends que vous soyez effrayée et c'est un sentiment que nous avons toutespar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir Sabrina, je m'appelle Catherine et mon fils Malik est né avec 5 malformations cardiaques au VD : anomalie d'ebstein, atrésie pulmonaire critique (artère pulmonaire bouchée) 2 trous dans le c½ur et son c½ur prenait toute la place dans sa cage thoracique....on a du lui condamner son ventricule droit à 2 jours car ses heures étaient comptées. Il a subit un Norwood (condamnation dupar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir fanny, et bonsoir rubi que je connais bien :) Pour ma part, mon fils n'a pas exactement la même malformation mais son histoire rejoint plus ou moins l'histoire de rubi...Mon fils est né avec 5 malformations au VD : anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère (malformations des valves tricuspides) + atrésie pulmonaire critique (artére pulmonaire bouchée) 2 trous danspar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, mon fils ne souffre pas exactement de la même CC mais il est né avec 5 malformations au VD, son VD a été condamné à 2 jours de vie (Norwood) avec la pose d'un shunt (blalock) puis à 5 mois, il a subit une dérivation cavo pulmonaire partielle (DCPP) qui s'appelle aussi chirurgie de Glenn et il a subit la dérivation cavo pulmonaire totale (DCPT) à 3 ans, en juillet 2014 (chirurgipar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ooohh comme je te comprend, le stress, l'angoisse...les mamans de CC n'en parlent pas souvent car elles ont des idées très noires et inavouables... Je vais te parler franchement, je croyais que je ne reverrais plus mon fils après la DCPT...les 3 dernières semaines, je passais mon temps à serrer mon fils dans mes bras et je lui faisais des tonnes de bisous, j'ai profité de chaquepar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tout d'abord, nous sommes de Liège et Malik a été opéré à Bruxelles (100km) nous avons rencontré la chirurgienne 3 semaines avant, elle nous à expliqué l'opération et nous a même montré le tube qui relie la veine cave. Nous avons posé toutes nos questions, puis Malik à fait une radio du thorax ainsi qu'une prise de sang et une écho. Nous sommes rentrés à l'hôpital le lundi 14par Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je viens de lire votre post, je suis la maman d'un petit Malik né le 18 mai 2011 avec la maladie d'ebstein sous la forme la plus sévère, ses valves tricuspides étaient complètements collées aux parois, son artère pulmonaire s'est bouchée, 2 trous se sont formés le le VD est devenu 3 fois trop gros, il prenait toute la place dans le thorax. j'ai mis un post plus haut qpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens de survoler tes messages et j'aimerais y apporter mon témoignage car je viens tout juste de voir le bout du tunnel, je m'explique : Je suis la maman d'un petit Malik, né le 18 mai 2011, j'ai découvert à 35S qu'il avait une malformation cardiaque et j'ai accouché à 37S...Malik est né avec 5 malformations cardiaques au ventricule droit, l'unepar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Didie50...je suis contente et fière de pouvoir aider des gens qui vivent ce que j'ai vécu :) En effet, le fait que Gabriel transpire beaucoup n'est pas bon signe, Est-ce un gros bébé? Malik a été opéré à 5 mois au lieu de 6 car il avait trop grossi, et son shunt tirait sur son artère pulmonaire. Je te rassure, aucune opération n'est comparable a celle de Norwood, carpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, je m'appelle Catherine et je suis nouvelle sur ce site, je suis étonnée de voir qu'il y a autant de "petits ebsteins" ici, quand on sait qu'il y a 1 cas sur 200.000, je trouve qu'il y en a trop :) les albinos, c'est un cas sur 20.000, donc imaginez! je vous présente mon petit Malik, né le 18/05/2011 avec la maladie d'Ebstein sous la forme la plpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, mon fils a subi la chirurgie de Norwood à 2 jours, celle de Glenn à 5 mois et il vient tout juste de subir celle de Fontan ce 17 juillet, il a 3 ans et 2 mois. L'opération a été un succès et nous revivons à nouveau, mais un problème persiste, Malik fait de la fièvre dés qu'il fait un effort, c'est-à-dire jouer, marcher, courir... . Des prises de sang ont été réalisées ainpar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos réponses et merci d'avoir prêté attention à mon message. Je suis de Liège et mon fils s'est fait opérer à Bruxelles (HUDERF) Malik est sorti après 8 jours post-op avec de la fièvre...des prise de sang avaient été réalisées pendant 2 jours ainsi que des hémocultures. Ils n'ont rien trouvé de suspect. Il est rentré à la maison et 4 jours plus tard, la fièvre était epar Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
waow Didie50, Quel message d'espoir!!! Mon fils a eu la "Norwood" à 2 jours,.. la "Glenn" à 5 mois et il vient tout juste d'avoir le" Fontan", le 17 juillet 2014, il a 3 ans et 2 mois. Je vois enfin le bout du tunnel, j'ai vécu tout ce que vous allez et êtes en train de vivre, et quand je vois votre message, Didie50, je me dis que "cette fille...par Winforlife - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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