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Bonjour, Notre fils aura 2 ans 1/2 dans quelques jours. Il a été opéré d'une transposition de gros vaisseaux à 13 jours. L'annonce de la malformation cardiaque au 7eme mois de grossesse a été un terrible choc .. A l'époque nous avons choisi le Centre Chirurgical Marie Lannelongue pour son opération. J'ai donc accouché à la maternité Antoine Béclère puis il a été transférépar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous connaissons le CCML car notre fils y a été opéré à 13 jours de vie, c'était en septembre 2015. Il ne s'agit pas de la même pathologie car notre fils avait une transposition des gros vaisseaux. Nous avions le choix entre Necker ett le CCML. Nous avons donc choisit le CCML. Nous avons été très contents des équipes de réa.En ce qui concerne les chambres individuelles, à l&par Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tant mieux si le message vous a fait du bien, il faut prendre tout ce que vous pouvez pour positiver !! Aurélien avait créer un post sur ce forum, il y était question de la fin de la grossesse jusqu'à notre retour à la maison, ce post s'intitule "présentation TGV", vous pourrez y lire aussi d'autres témoignages de parents qui sont passés par la. Pour l&#par Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis la maman de Ruben. Il a 8 mois aujourd'hui et il est né avec une TGV simple. La malformation a été découverte à l'écho des 7 mois, c'était en juillet 2015. Nous habitons en touraine et nous avons été en région parisienne pour la naissance et la prise en charge de Ruben. Il est donc né le 11 septembre 2015. J'ai été prise en charge à la maternité Antoinepar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Nous venons donner quelques nouvelles de Ruben qui a maintenant 3 mois passés. Le temps passe vite avec un petit bout. Le temps de prendre nos marques, d.apprendre à se connaître, de reprendre le travail.. Depuis notre retour chez nous, Ruben est suivi régulièrement par un cardiopediatre d'Angers, qui est super en plus d.etre compétent. Ruben avait un épanchement péricpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour @ Roxy : merci de ton message. Le plus dur est derrière nous. Ruben a des rdv toutes les semaines pour le suivi. Et cela devrait s.espacer par la suite. En tout cas nous sommes admiratifs de ton histoire. Nous sommes admiratif. Plein de bonnes choses pour la suite. Sinon, ce matin deuxième rdv pour Ruben. Le premier s.est bien passé. Ruben mange bien, dort bien, est super calme ilpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous voilà sortis de l.hopital depuis ce midi ;) nous avons pris le temps les derniers jours de remercier toutes les personnes qui ont participé de près ou de loin à cette aventure. Nous rentrons chez nous en touraine lundi apres trois mois, Ca va nous faire du bien d'être tous les trois. Nous avons rdv à Angers pour le suivi. Nous y allons vendredi prochain. Nous tenions àpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous revenons juste de la visite à notre Loulou. Ruben a ete extubé hier donc respire seul, plus de drains thoraciques, plus d adrénaline. Reste encore quelques fils mais que de progrès chaque jour. On a pu le reprendre dans les bras cet am et lui donner des bibs. Seul bémol il a l.air d'avoir quelques coliques ou est dérangé du bidon mais Ca peut être normal comme il reprend jpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et bienvenue Ureva, Merci pour votre message. Nous sommes encore en plein dedans mais notre Loulou a surmonté bcp étapes. C.est impressionnant ce qu.ils sont forts ;) et nous rendent plus forts. Le gros avantage c.est que la cardiopathie a été décelée et pour nous si la cardiopediatre et son equipe n.avait pas ete présente des l.accouchement ca aurait très compliqué. Vous etespar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Merci BCP pour vos messages. Ruben récupère normalement, il se réveille même un peu. Il nous impressionne par son calme et sa force. Il est plus fort que nous ;) Plein de bonnes choses pour vous. On espère que tout va bien de votre côté ? Amicalement Ruben, Kristell et Aurelien.par Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Re, L.operation s.est bien déroulée ;) Ruben est actuellement en réanimation où ils le maintiennent endormi au moins jusqu.a demain midi. Après il récupérera à son rythme et en fonction ils retireront les machines et les différents traitement. Nous avons pu aller le voir un peu. Les deux dernières heures étaient infinissables mais bon le principal est là. Faut que notre Loulou se repose bienpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à vous. Nous allons retourner tranquillement au CCML pour attendre. Le chirurgien a dit qu.il viendrait nous voir après. Amicalement. Prenez soin de vous Ruben, Kristell et Aurélien.par Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci de votre soutien !!! L.attente est atroce, on ne sait pas quoi faire, on aimerait des nouvelles tout le temps. Nous avons pu lui faire un bisou avant qu'il aille au bloc. Amicalement Ruben, Kristell et Aurélienpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ruben se fait opérer demain matin par le M.Ly. il descend au bloc vers 8h00. Le chirurgien est venu nous parler, il est rassurant mais rien n'enlèvera nos angoisses mais c'est normal. Il nous a précisé qu'il serait assisté du Pr Horer, non parce qu'il y a un souci ( nous avons demandé ça nous surprenait) mais car ils sont là tous les deux. Ca ne peut que être mieupar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Nous revenons de voir Ruben. Il va bien, mange bien et son infection diminue. Donc si les examens de cette nuit montre que l'infection a disparu ou presque, il se peut que l'operation soit demain apres midi. Ils doivent se réunir demain matin. En réa il le font jeûner a partir de 5 h au cas où ce serait bon. Forcément recoup de stress et d'angoisse, surtout quand onpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, L'intervention de Ruben est reportée car ils ont détecté une petite infection. Rien de mechant mais ils doivent la traiter avant de l'opérer. Nous n'avons pas de date mais ça peut qd même avoir lieu cette semaine. On se dit que ça lui permet de se reposer un peu plus et de prendre des forces. Amicalement Ruben, Kristell et Aurelien.par Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christian, Merci pour votre reponse. Nous avons regardé sur le web et avons trouvé quelques articles qui louent les qualités du docteur Ly. Nous allons peut être le rencontrer au cours du we. Si c'est le cas je lui transmettrai votre bonjour. Derniere ligne droite pour notre Loulou. Cordialement Ruben, Kristell et Aurelien.par Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, L.intervention sera assurée par le chirurgien Ly Mohammed. Je ne sais si qqn le connaît? Nous lui faisons forcément confiance mais nous n.avions pas vu son nom dans les différents forums que nous avons lus. Amicalement Ruben, Kristell et Aurélien.par Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, L'intervention de Ruben aura lieu lundi matin à 8h00. Nous avons rencontré une anesthésiste qui nous a expliqué l'operation dans le détail et les jours de réanimation qui suivent. Vous vous doutez dans quel état d'esprit on est et saura le jour J. Mais c.est inévitable et nécessaire pour lui et pour être bien tous les trois après. Prenez soin de vous. Amicalemenpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Hier Ruben est monté au K3 donc nous étions super contient de pouvoir passer la journée avec lui jusqu'à son opération mais en fin de soirée sa saturation s'est mise à baisser soudainement. Comme cela a perduré malgré la venue d'une cardio d'astreinte, ils l'ont redescendu en réa car son canal artériel était moins ouvert. Forcément nous sommes inquiets et noupar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ruben a fait d'énormes progrès. Il respire seul et cela nous a permis de le prendre dans nos bras, lui donner son premier biberon et de le changer. C'était génial ;) Il devrait changer de service sauf si l'intervention est pour les jours prochains. Kristell tire son lait depuis hier midi et d'ailleurs il boit que celui là pour le moment. ;) Même si ça noupar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous allons bien avec l'appréhension de la date de l'intervention. Ruben va bien, il est sous lampe car il a la jaunisse. Hier, Kristell a pu le voir donc je vous laisse imaginer le moment d'émotions. Et le fait d'être reunis tous les trois ;) On vient d'appeler et tout va bien. Il s'aide encore de la machine pour respirer mais c'est normal. Ils vont essayerpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ruben est né hier à 21h51 par césarienne. Malgré le fait que Kristell ait assurée depuis jeudi matin. Il est magnifique, pèse 3hgs360. En effet le monitoring montrait que le coeur fatiguait parparfois et avait du mal a retrouve son rythme. Ils ont préféré faire cela pour ne pas le fatiguer davantage. Ils ont bien fait car le cordon était enrouler autour de sa tête. La man½uvre depar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci pour vos messages. Oui nous avons hâte de voir sa bouille tout en ayant peur du reste. Nous vous tiendrons au courant des que possible. Prenez soin de vous. Amicalement Kristell et Aurélienpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous avons bien reçu les codes pour regarder votre blog. Cela nous a permis de voir ce qui nous attendait, a vrai dire c'était pas forcément facile. Mais merci bcp. Comment va Pio? et Vous? Ce matin, nous avons eu un autre rdv, le col s'est modifié légèrement mais pas suffisament. Kristell a plus de contractions en ce moment. L'équipe médicale a décidé de déclenchepar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je venais donner quelques nouvelles suite aux derniers rdv. Merci Ewen et Cathy pour votre message, il nous fait du bien surtout que l échéance arrive à grands pas. Et oui nous sommes curieux de découvrir votre blog si cela ne dérange pas. Plein de bonheur et de bonnes choses pour Pio et votre famille. Concernant les derniers rdv, nous avons vu une sage femme pour un monipar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nous allons bien dans l'ensemble. L'attente est longue et parfois stressante mais ça nous laisse le temps d'essayer de se préparer à tout ça même si parfois on a l'impression que ça n'est pas réel. Nous avons deux rdv la semaine prochaine. Un avec la chef de service de la mater et un autre pour faire une écho cardiaque. Bonne préparation de rentrée avec Arthpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Donc Lundi nous sommes allés à Marie lannelongue afin de rencontrer Dr Lambert Virginie, elle a pris le temps de discuter avec nous et nous expliquer le déroulement à partir de l'accouchement, et l'intervention chirugicale en soi. Nous avons visités également une chambre type que nous occuperons plus tard. Dès la naissance, ils feront la manoeuvre de rashkind. En fonctionpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Désoles de ne pas avoir donner de News plus tôt mais entre la prepa pour aller à Paris et le rdv d'hier nous nous sommes pas donnés le temps. Merci Aux parents d'Ambre pour votre message et espérons que tout ira pour le mieux pour votre princesse. En ce qui concerne le rdv d'hier à la maternité d'Antoine Beclere, nous avons été reçus par une sage femme cpar Kristell et Aurélien - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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