|
je suis née avec cette malformation. j'ai toujours eu une fuite minime, due à la bicuspidie, le clapet ferme mal, donc fuite. j'ai été opérée à l'âge de 35 ans après avoir eu 4 enfants et j'ai eu un 5è après l'opération. je vit très normalement :) en dehors des antibiotiques avant le dentiste en prévention de l'endocardite et d'un suivi qui devrait être annupar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, pour moi aussi bicuspidie et dilatation. j'ai été opérée il y a 12 ans, tout va bien à ce jour. j'ai opté pour l'intervention de Ross : ma valve pulmonaire a été mise en position aortique. j'ai reçu une valve aortique d'un donneur, et tube en dacron pour remplacer le morceau d'aorte. je revois ma cardiologue demain (pas vue depuis 2 ans) :)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai été opérée il y a 12 ans à l'âge de 35 ans pour la même raison. j'ai un tube en dacron à la place de ce morceau d'aorte :) 3 mois d'arrêt et reprise du travail à temps plein. ma dilatation allait de paire avec une bicuspidie aortique connue depuis mes 5 ans et surveillée plus ou moins régulièrement :) c'est lors de ma 4è grossesse que la dilatationpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai également cette malformation qui a été découverte vers l'âge de 5 ans. j'ai eu vie normale, juste peut être plus d'antibiotiques que mes camarades sans bicuspidie car il faut en prendre en prévention de l'endocardite avant les rendez vous dentiste. j'ai été opérée à l'âge de 35 ans, après avoir eu 4 enfants sans souci, non à cause de la fuitepar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello, pour moi aussi reprise d'une vie toute à fait "normale", pas d'anti coagulant car j'ai opté pour une intervention de Ross (auto greffe et greffe d'une valve biologique). Du coup aucun médicament et aucune restriction. J'ai eu un 5è enfant après mon opération, je pratique le ski, le vélo, je vais à la salle de sport, parapente et saut en parachute lpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles. J'ai justement pris le thé ce matin avec la maman de Gaëtan, qui a 6 ans et se fera opérer pour la même malformation que votre petite Kiarah jeudi prochain à Lyon (Louis Pradel). Je vais lui donner le lien vers le forum. J'avais trouvé ici beaucoup d'écoute, de soutien, d'encouragements alors que j'attendais fébrilement mopar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis passé par là aussi. entre le diagnostique et l'opération il s'est écoulé 4 ans! une attente très anxiogène. vous pouvez me contacter via mon blog dont l'adresse est dans ma signature.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'arrive peut etre un peu tard. J'ai été suivi a Louis Pradel depuis mon enfance et j'y ai été opérée en mai 2009 par le PR Ninet. Un très bon hôpital et excellente équipe!par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'avais opté pour une valve bio ; plus précisément une auto greffe. ma valve pulmonaire a été mise en position aortique, et j'ai reçu une nouvelle valve pulmonaire (d origine humaine). j'ai été opérée en mai 2009 à l'age de 35 ans. pas de réopération en vue pour le moment. j'ai choisi cette option car les anti coagulants m'effrayaient. je n'aime pas prendre depar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
j'irai quand même consulter par précaution ; Fab (un autre opéré) avait chopé un staphylo sur sa cicatrice.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai eu la même opération que Lilou en mai 2009. J'avais ouvert un blog sur l'avant, pendant, après opération (adresse dans ma signature) si vous avez des questions supplémentaires n'hésitez pas.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Charlotte j'ai eu cette opération il y aura bientôt 7 ans. j'ai rédigé un blog (adresse en signature) où tu trouveras les infos sur l'avant hospitalisation, le pendant et l'après. et si tu as des questions je suis dispo (passe par la page de contact du blog)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai eu un Ross en mai 2009. J'avais déjà 4 enfants et j'ai mené une grossesse toute à fait ordinaire en 2011; mon 5è enfant est né en avril 2011 dans mon salon! Vous retrouverez mon parcours sur mon blog dont l'adresse est dans ma signature.par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est sur que pour les chirurgiens un changement de valve c'est la routine et que la technique est bien au point. Il y a toujours un risque de complication mais on se remet très bien de cette opération. Après c'est quand même normal de mal dormir et d'angoisser, une opération à c½ur ouvert, ben ce n'est pas rien quand même. Si vous avez des questions n'hésitez paspar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Après la découvert de l'anévrisme j'ai été suivi tous les 6 mois et puis 4 ans après j'ai du être opérée car celui ci était devenu trop important, avec un gros risque de rupture. On en a profité pour me changer ma valve aortique bicuspide au passage. J'ai été en arrêt de mi mai à fin aout. et la vie a repris son cours :)par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, avez vous fait une réadaptation cardiaque? Si oui vous avez fait un test d'effort et vous savez comment gérer vos efforts. Sinon la natation est un bon sport (sans risque de coup, de chute) lorsque l'on est sous anticoagulant. J'avais repris (un peu vite) la natation moins de 2 moins après mon opération et puis la gym tonique 6 mois après. Et entre temps la randopar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est source d'angoisse les reports... moi aussi mon opération avait du être repoussée de quelques jours à cause d'une grêve des anesthésistes. j'étais plus sereine, j'étais prete dans ma tête alors l'annonce de la greve m'avait fichu un coup au moral. il faut ré- enclencher le mécanisme d'acceptation de l'opération, c'est assez stressant pourpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, je suis née avec la même malformation cardiaque. Une bicuspidie fait que la valve n'est pas tout à fait étanche d'où la fuite. Une fuite minime n'est pas grave et permet de vivre normalement. Vous serez surveillée au moins une fois par an par un cardiologue (le mieux serait un cardiopédiatre, car ils connaissent bien mieux les cardiopathies congénitales vpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Fait chaud pour un 1er avril ;-) à quand le don de cerveau??? tant de nos politicien seraient sur liste d'attente... Enfin bref, une valve bio (humaine ou porcine) ou mécanique c'est très bien quand même :)) Pensez cela dit à prendre une carte de donneur d'organe et de votre vivant vous pouvez vous pencher sur le don de moelle osseuse qui est ma foi fort utile aussi. Bonnpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
L'opération n'est hélas pas prévisible dans le temps. Il faut bien faire son suivit annuel, faire attention au risque d'endocardite, mais il n'y a rien de spécial à faire. Pour une grossesse il y a un rendez vous de contrôle supplémentaire et une échocardiaque f½tal pour s'assurer que bébé n'a pas de malformation. Comme Gwen, c'est lorsque j'attendaispar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
4 ans que je n'en ai pas fait! avant c'était tous les 2 ans! en soutif et pour le bas comme tu te sent le mieux pour pédaler :) bon courage! bizzpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je passe plus rarement ici... entre le boulot, les enfants, le reste... Je n'ai pas la même malformation; je suis née avec une bicuspidie aortique et moi aussi avec un c½ur déplacé à droite. J'ai pu grandir normalement, avec une surveillance et des antibio au moindre rhume, avec des dispense de sport, mais finalement une enfance, adolescence des plus "normale".par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis née avec également une bicuspidie aortique. Celle ci a été découverte quand j'avais 4/5 ans. j'ai grandit normalement. J'ai eu 4 enfants sans soucis (accouchements voie basse, sans péri) Puis j'ai du être opérée à l'âge de 35 ans à cause d'une dilatation de l'aorte ascendante et d'une fuite de ma valve qui se calcifiait. j'ai opté pour unepar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Hervé et bienvenu sur le forum. Concernant vos questions : 2 mois non c'est trop court, il faudra au minimum 3 mois, temps nécessaire à la consolidation du sternum. c'est le temps que j'ai attendu pour reprendre et je n'ai croisé il me semble personne ayant repris plus tot que ça. squash et tennis... je pense qu'il y a quand même le risque de se "prpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fran, votre petit fils va bien, il est suivi et sera sans doute suivi de façon annuelle; il n'y a aucun interdit. Je suis née avec la même malformation et j'ai vécu comme tout autre enfant, exception faite que je devais etre sous antibiotique au moindre signe d'infection, que je ne devais pas faire de sport ou de ballade au delà de 2000m d'altitude (je réside enpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, pour ma part je suis d'Aix-Les-Bains. suivi depuis mon enfance à Bron. C'est vrai que le soutien est très important et que Poitier est loin... Cela fait longtemps que nous n'avons pas fais de rencontre dans le coin^^par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il faut bien compter 2 à 3 mois; après cela dépend aussi de l'âge. Il faut veiller à ne rien porter et à éviter les mouvements qui force sur le thorax. Qu'est ce qui vous dis que ce n'est pas ressoudé? une radio?par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis née également avec une bicuspidie aortique. Elle a été découverte dans mon enfance et suivi plus ou moins annuellement (j'ai parfois sauté plusieurs années) J'ai été opérée il y a bientôt 4 ans, à l'âge de 35 ans, apres avoir eu 4 enfants. J'ai eu une intervention de Ross. La convalescence a été très rapide (3 mois d'arret de travail). J'ai depuipar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, effectivement il y a une marge... c'est certain qu'il doit avoir le contre coup de l'opération, mais cela n'excuse ni la violence physique, ni la violence verbale. quel âge à votre compagnon? son opération fait elle suite à une cardiopathie congénitale? était ce une opération en urgence? Ensuite les bières 3 semaines apres l'opération, avec sans doute le trpar cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour ma part ma cardio ne s'est jamais opposée à ce que j'utilise un stérilet... ça dépend donc de chaque medecin...par cilou73 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |