|
Bonjour je suis maman d un petit de 5 an et demi qui est est né avec une hypo VG aussi il a eu sa troisième opération en septembre 2013 cest un petit gars plein de vie nous ne regrettons pas tout ce chemin parcouru vous pouvez m envoyer un MP je pourrai vous en dire plus bon courage bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, c'est pour vous annoncer la naissance de la petite soeur de Riyad Ma petite princesse Hawa est née lundi soir à 23h27 une demi heure après mon arrivée à la maternité c était chaud .... Elle pèse 3.380 kg et mesure 52 cm elle est belle comme une petite fleur , son grand frère est tout content !! Bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, lundi mon loulou est enfin sorti de l'hopital après 7 semaines d'hospitalisation, pour résumer Riyad a eu sa DCPT le 5 septembre à Necker, l'opération s'est bien passé mais le chirurgien a eu des surprises en ouvrant car les artères pulmonaires étaient complètement aplaties, il a dû les refaires puis il a laissé une fenestration assez large. Riyad est resté 1par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou l opération s est bien passé ca été très long et compliqué on a pu voir Riyad un petit peu il réveiller il est intube , des drains ... on verra demain bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, merci beaucoup pour vos messages c rassurant donc voilà ça y est, le grand départ est arrivé on démarre demain Riyad se fait opérer jeudi matin . Comme je n ai pas de forfaits internet je ne sais pas si je pourrai donner des nouvelles à moins que je trouve une connexion wifi .... Bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour bonjour, je viens de me rendre compte que je ne vous avais même pas remercié pour vos petits messages, je suis impardonnable, merci merci beaucoup, j'arrive bientot au 8° mois et tout se passe bien ,on a hâte de voir cette petite princesse pointer son petit nez... bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, nous sommes allés à necker mercredi dernier pour un bilan pré opératoire. Nous avons revu le pr Raisky qui opérera Riyad le 5 septembre. le chirurgien nous a expliqué le déroulement de la DCPT, il nous a dit que l'opération est plus lourde que la DCPP et que c est un travail très lourd à accepter pour les poumons... qu'ils vont laissé une petite "fenêtre" ouverte enpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Adeline, je compatis à tes angoisses,car Riyad se fait opérer le 5 septembre à necker, le cathé a eu lieu le 25 juillet et à mon grand étonnement mon fiston a accepter tous les examens entre ecg, radio (je ne pouvais pas être avec lui car enceinte...) et le séjour à l'hopital, franchement il a trop géré, je suis super fière de lui. Du coup je stresse pour la dcpt mais un peu moins ,par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde, cela fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles. Alors voilà je suis enceinte d'une petite fille, bon reste à confirmer à l'écho morphologique en juillet et le terme est prévu pour fin Novembre. A priori il y a 4 bonne cavités cardiaques, mais j'aurai plus d'info le 10 juillet je fais une echo foetale avec la cardiologue de Riyad... Riyadpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour tout le monde, cela fait un moment que je ne suis pas venu écrire sur le forum, mais je viens lire parfois ... Riyad a passé une echo coeur hier, il va peut etre se faire opérer ce printemps( la DCPT), le cardiologue me propose de faire l'opération sur Strasbourg au lieu de Paris habituellement, je sais que c'est une très bonne équipe mais j'angoisse, c'est une décisipar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, nous aussi nous avons mis un PAI en place pour Riyad car il se fatigue beaucoup donc il va jusque 11 h à l'école au lieu de midi. Cette année il est en deuxième année de maternelle mais il a un retard alors on a décidé qu'il refasse une année chez les petits et de toute façon il fait beaucoup de siestes l'après-midi donc il ne va que le matin. La cardiologue ne voulaitpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai fait une demende de renouvellement d'AEEH pour Riyad et je viens de connaitre la réponse qui est positive, mais il y a un problème car avant je recevais le complément de 4° catégorie en tout je recevais 689.62 euros mais là apparemment ces messieurs dames de la commission m'ont attribué la 3° catégorie ce qui signifie que je devrais recevoir seulement 496.53 euros dopar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, pour répondre à ta question nadj, l'école accepte de prendre Riyad seulement si ils n'ont pas à le changer, donc je lui met une couche culotte le matin et jusqu'à présent il n'a pas encore fait de selles à l'école, du coup ça passe ! je voulais aussi préciser que comme beaucoup d'enfants cardiopathes, il ne mange pas bcp et a une petite courbe de poids, maipar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon loulou a 3 ans et demi et ne parle toujours pas à part 4/5 mots, il n'est pas propre du tout, il a marché vers 23 mois je pense que ses opérations + sa sonde gastrique qu'il a eu pendant toute sa première année ont dû lui faire un décalage je n'aime pas dire retard. il voit une orthophoniste 2 x / semaine et le fait d'aller à l'école lui fait du bien. jepar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, hier Riyad a eu son écho coeur de controle et le cardiologue a dit que les temps comme en ce moment c'était dangereux pour les cardiaques, il m'a dit que Riyad pouvait tolérer 10 minutes dehors mais pas plus, donc l'école je le chercherai avant la récré pour qu'il soit le moins possible dehors, bises.par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon loulou vient d'avoir 3 ans et il a du retard : il a marché à 22 mois, il mange tout seul depuis seulement 1 mois 1/2 environ , il ne parle toujours pas, il porte encore des couches et il n'est pas prêt du tout de les enlever car il ne veut ni le pot ni le wc mais sinon il comprend beaucoup de choses, je l'ai mis à l'école cette année, et il a l'air d'aimpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour pour mon loulou nous faisions prescrire les synagys par le pédiatre et on cherchait les vaccins à la pharmacie de l'hôpital puis l'infirmière libérale venait chez nous lui faire, c possible de le faire à domicile, bon courage, bises.par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cat, je suis maman de Riyad qui a une hypoplasie du ventricule gauche, c'est le ventricule gauche qui est petit comme pour vous, Nous avons découvert la malformation pendant ma grossesse, un gros coup dur mais nous avons décidé de tenter les opérations palliatives, en fait comme le ventricule gauche est tout petit , c'est le ventricule droit qui doit prendre le relais, et donc ipar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Corinne, voilà nous sommes rentré à la maison, ça a été rapide finalement mais il va mieux , il a des bouffées de ventoline à la maison pendant 1 mois et il sera revu par son médecin après, j'ai aussi pris rdv avec mon allergologue pour faire des tests, parce qu'on ne sait pas si la crise d'asthme est dûe à une allergie ou non. Pour la DCPT, pas de nouvelles pour l'par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Riyad est hospitalisé depuis samedi pour une crise d'asthme. Il toussait beaucoup, en continu s'épuisait à force de tousser. Je l'ai emmené aux urgences et là ça n'a pas trainé direct dans une chambre d'hopital ! Les médecins ont dit que c'était une crise d'asthme et ils lui ont mis de l'O2 car la sat est descendu en dessous de 78 %, il a eu des aépar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, alors j'ai eu un entretien ce matin avec la directrice d'une crèche, je vais essayer de mettre Riyad à la crèche un peu pour qu'il s'habitue ! Donc j'ai parlé de sa cardiopathie et elle m'a dit que elle était rassurée que j'en ai parlé et que ce qu'elle veut savoir c'est juste quoi faire en cas de malaise et puis je lui ai dit aussi que si Riypar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je vous remercie pour vos réponses, effectivement moi je pense comme vous mais je voulais quand même avoir un avis parce que ce que m'a dit la cardio me tracassait . Par contre je pensais attendre une dizaine de jours après la rentrée pour en parler comme ça les instits n'auront pas tout de suite d'à priori le premier jour et Riyad sera considéré comme les autres . Jpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, voilà mon ptit bout va aller à l'école en Septembre, ça fait tout bizarre je me prépare psychologiquement !! La cardiopédiatre m'a déconseillé de parler de sa malformation cardiaque à l'école, car elle me dit qu'ils vont nous demander des tas de certificats, nous faire un plan d'adaptation personnalisée ... et que Riyad n'a pas besoin de tout ça , juste depar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Lila est rentrée chez elle depuis hier, son infection est toujours là , elle a des antibio, mais les médecins ont estimés qu'elle pouvait rentré à la maison, maintenant il faut qu'elle reprenne ses repères et qu'elle se repose, ainsi que toute la petite famille pour qui ça a été dur ! bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, la chaîne NRJ 12 recherche pour une émission des futures mamans dont le bébé est atteint de cardiopathie congénitale, plus d'information sur ce lien http://www.ancc.asso.fr/medicales/396-appel-futures-mamans.htmlpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, BONNE NOUVELLE : Lila est en cardio, ça sent la sortie !!! Elle n'a plus de perfusions, l'oxygène seulement quand ça va pas, et elle a 70 % de sat, c'est super, bon il y a encore l'infection qui j'espère va vite partir. Voilà, je vous souhaite une bonne journée ! bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , voici les nouvelles de Lila qui est toujours encombrée, elle a du mal à déglutir, alors elle ne mange pas beaucoup et est faible, elle a droit à 60 ml . son pace maker devait être enlevé aujourd'hui, j'espère que ça va aller, sinon l'O2 a baissé à 3 litres parce qu'elle avait quand même 9 litres en sortant de réa, c'est beaucoup, et là avec 3 litres, elle a encpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Magalie, Riyad a des sat à 85 %. Le "minuteur" est un terme que le cardio a employé pour nous faire comprendre que après la 3° opération, il n'y a plus de solutions à part la greffe si le coeur est trop fatigué. Sinon, vous avez regardé l'émission les "Maternelles", ça m'a un peu remué de revoir le service de chir et de réa, beaucoup de souvenirs ... etpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, la petite Lila a toujours son infection et on lui a remis son pace maker car elle a du mal à tout gérer entre l'opération récente plus l'infection, il faut l'aider un peu, la sat est à 70% malgré l'oxygène ! de plus elle a très faim, et elle pleure difficilement , les médecins croient qu'elle a du mal à respirer donc ils ont réduit les quantités de lait, elle n&par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nabila, eh ben pauvre petit lou, il a pas de chance, j'espère qu'il va vite se remettre et que vous pourrez rentrés à la maison, de gros bisous !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |