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Bonjour Stéphanie et Émilie Je lis de vos nouvelles, Émilie connaît mon histoire, je me présente pour toi Stéphanie. Je suis maman'ange et maman. Nous avons vu s'envoler notre princesse en décembre 2009, malformation d'ebstein sous sa forme la plus sévère. Elle est née à terme, après un mois passé en service grossesse patho à bron près de Lyon pour surveillance quotidienne. Apar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein de pensées positives pour vous trois. L'attente est longue et terrible pour les parents .... Hâte que vous puissiez retrouver votre petit bonhomme. Coralie.par cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour AidMai Le blog n'est plus en ligne, je l'ai supprimé il y a 4 ans. Si tu le souhaites nous pouvons communiquer par mail, envoie moi un MP Bien sincèrement Corapar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère AidMai Je partage ta douleur, car comme toi, il y a bientôt 6 ans, notre princesse s'est envolée 5 jours après sa naissance, atteinte de la malformation d'Ebstein sous sa forme sévère. Elle s'est battue 5 jours entre les mains du chirurgien et personnel de l'hôpital de Bron. Je ne te cache pas, que les jours d'après sont insoutenables, Ma thérapie a été de créepar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je n'ai jamais entendu parlé de ce pourcentage. Nous avons eu il y a 5 ans une petite avec cette malformation très sévère, elle n'a pas survécu malheureusement .... depuis nous avons eu une petite fille et un petit garçon qui se portent tout les deux à merveille. Cora, mam'ange de Mila et maman de 5 loulouspar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Alma je suis très triste pour ta petite Laura. Nous avons perdu notre princesse Mila, il y a 5 ans, nous savions dès le 5 ème mois de grossesse qu'elle avait une malformation cardiaque mais jamais nous n'avions imaginé la perdre. Elle a vécu 5 jours, pendant lesquels nous n'avons cessé d'y croire, son envol nous a laissé dans une souffrance indescriptible ... Puis,par cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Aidmai La douleur que tu ressens est indescriptible, notre fille Mila est née il y a 5 ans avec une malformation Ebstein sévère, le diagnostic n'a été posé que 5 jours après sa naissance, lors de la seconde opération qu'elle a subi. Un kt et deux opérations en 5 jours .... La malformation cardiaque a été découverte au 5 mois de grossesse, les spécialistes pensaient à une atréspar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je pense que Flavio éclaire vos vies et n'est jamais très loin de ses deux petites soeurs .... Nous avons aussi une princesse du ciel : Mila, qui s'est envolée il y aura bientôt 5 ans et cette petite " grande" fée nous a donné en 5 jours une réelle et indélébile leçon de vie. La vie depuis son envol a été à l'image d'un grand désert d'incompréhension, ce fut unpar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour J'ai accouché également par voix basse d'une petite fille atteinte d'Ebstein sous sa forme la plus sévère. J'étais suivie en service patho 15 jours avant le terme avec monito 3 fois par jour. J'étais à l'hopital de Bron. L'accouchement s'est bien passé et prise en charge de Mila très rapide par l'unité cardio. Corapar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lia J'habite aussi près de Besançon et ai été d'abord orientée vers Dijon. Par contre mon gyné à la polyclinique était super .... A Dijon, nous avons eu beaucoup plus d'info sur la cardiopathie de notre puce puis j'ai été suivi à Lyon, à Bron. Très bon suivi d'ailleurs. Malheureusement, notre puce avait la maladie d'Estein au stade le plus sévère est npar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une grosse pensée pour cette petite princesse Anaé. Que cette journée résonne de son amour. Sincèrement Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulouspar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juste quelques mots pour soutenir Vincent et lui dire que je pense à lui dans ces moments douloureux à vivre. Amicalement Corapar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine Juste pour dire que je pense à toi et ta chère petite famille. Juste envie de poser une question : toi, comment vas tu ? Es-tu suivie psychologiquement également car bien souvent les mamans portent beaucoup de souffrance et la garde pour elles sans se faire aider ... Je vous envoie de gros bisous et vous souhaite de profiter des rayons de soleil qui je l'espère, viendropar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cher Vincent Je tiens à te présenter mes pensées les plus amicales en ces jours si douloureux. Tu es un homme de " coeur" et en ouvrant ton coeur tu feras vivre à l'infini tous les souvenirs partagés avec ton papa. L'amour qui vous unit est éternel, malgré l'absence, cet amour ne meurt pas. Je pense très fort à toi et partage ta peine. Sincèrement Cora mampar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marlène Dernière ligne droite avant la rencontre ! En sachant que c'est ton troisième, c'est rassurant car tu sauras quand le travail sera " sérieux" ... Je pense bien à vous, à très bientôt pour lire de vos nouvelles .... Profitez du soleil ! Corapar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein de pensées pour vous et ce petit Raphael, que très vite vous puissiez partager un regard, un caresse, un câlin Corapar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Prendre le temps quand pour nous le temps n'a plus d'importance .... Le chemin est long, on n'arrive jamais au bout, mais je peux t'assurer qu'il arrive un temps où on maîtrise un peu mieux sa marche, on continue toujours à trébucher, à tomber, le temps pour se relever n'est jamais le même .... il faut ouvrir ton coeur pour apprendre sur quoi tu peux tpar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour J'ai également gardé les affaires de Mila, son sac pour la maternité nous a suivi à l'hôpital mais n'a pas été ouvert. Je le garde précieusement et l'ouvre parfois. Ses vêtements n'ont pas été portés par sa petite soeur Lola qui est née 11 mois après. Par contre certains vêtements que j'avais achetés, très peu : deux manteaux je crois en 6 et 12 mois ont épar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nous avons perdu notre princesse Mila 5 jours après sa naissance, le 15 décembre 2009. Cela fait plus de 3 ans. Pendant ma grossesse, on avait diagnostiqué une atrésie pulmonaire mais après la seconde opération, le chirurgien a découvert qu'elle avait une malformation d'Ebstein au stade le plus sévère. C'était une petite fille magnifique .... Comme Lucie, je te dirais dpar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ah ça c'est chouette .... place aux bisous, aux câlins, aux sourires !!! Je suis très heureuse ! Bisou à votre super champion Isaac ! Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulouspar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
" Tu as le sentiment que plus rien ne tient où ne te tient, mais il reste ce souffle qui te traverse et te garde néanmoins en vie; concentre- toi sur ce souffle, inspire cet air qui te vient d'ailleurs et en expirant chasse ce qui t'encombre et t'étouffe ! Et c'est à travers ton corps que le souffle d'une présence va te parvenir peu à peu à mesure que le paix t'par cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine En effet, pas facile de voir s'envoler notre rêve d'enfant " comme tous les autres". Mais Edelle est une petite fille formidable, avec une grande maturité. Edelle n'est pas une enfant comme les autres, car c'est Edelle et que sa différence n'est pas que physique, elle est également intérieure .... C'est un chemin difficile que vous prepar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Martine Je lis qu'un rayon de soleil est venu dans votre maison, je pense que ce n'est qu'un début ..... C'est super qu'elle fasse une sortie, je suis sûre qu'elle reviendra enchantée et qu'elle aura oublié tous ses soucis pendant quelques heures. C'est le début d'un nouveau chemin .... courage courage J'ai hâte de lire que d'autrepar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine Je suis attristée de lire que Maiwen ne remonte pas la pente, je sens aussi qu'elle a beaucoup besoin de vous. Arrivez-vous à communiquer l'une et l'autre sur vos difficultés ....? Je sais à quel point il est difficile de s'ouvrir aux autres, je suis très casanière mais je m'évade à travers mes enfants et mon conjoint. Je me permets de te donner quelqupar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'espère également de tout coeur que ce traitement sera le dernier et le bon et qu'enfin vous retrouviez la sérénité d'une vie de famille sans craindre le lendemain. Sincèrement Corapar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tiffany L'annonce de cette malformation casse le mythe du " bébé idéal", toutes les mamans qui ont été confronté à ça ont vécu les mêmes " symptômes " ..... Nous te dirons toutes que, si, tu arriveras à affronter les rendez- vous et ce qui s'en suivra, bien sûr que si, tu en auras la force, ne doute pas de toi ! L'amour qui t'unit à ton petit garçon tpar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou ! Contente de te lire, je pensais à toi et à l'arrivée de ce petit trèsor ..... petit Liam, c'est mimi ! Prends soin de toi et de toute ta famille, plein de bisous Amicalement Corapar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Une petite bouille d'amour votre petite Anaé ..... Je connais ce manque affreux, cette incompréhension devant une telle beauté si vite envolée .... Sincèrement Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulouspar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci les filles .... Une journée très difficile mais de l'amour plein le coeur .... Bisous à toutes et tendre baiser pour Cali et Lenny Corapar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Trois bougies brûlent ce soir pour trois années d'absence, il y a trois ans, nous faisions ta rencontre, la plus belle de toutes ... Continue ta route mon ange, mais c'est toujours aussi dur ici sans toi ..... Pour tes trois ans Mila, mille baisers mon coeur .... tu nous manques .... Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulouspar cora - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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