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Bonsoir à tous ! Peu présente sur le forum depuis un certain temps, je reviens ici donner quelques nouvelles avant la prochaine rencontre HeartandCoeur à laquelle je n’irai pas. Après une dégradation importante de mon état cardiaque en 2017 ( six mois de courts séjours à l’hôpital en alternance avec des retours à la maison durant lesquels j’ai essayé tous les médicaments pour le coeur ) lpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tou(te)s ! Voilà bien longtemps que je ne suis pas venue ici mais je suis l’actualité de l’association et de ses membres via Facebook et j’ai conservé quelques liens avec certains/certaines d’entre vous. A mon grand regret, en raison de mon état de santé qui s’est aggravé récemment je ne pourrai me rendre à la rencontre mais je serai de tout cœur avec vous par la pensée. Voilà, j’par Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Agnès de nous prévenir. Je te contacte en mp. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Comme nous tous je suis atterrée par le décès de Vincent. C’est le post de Laurie qui m’a alertée samedi soir quelques heures après son décès. On peut ne plus voir un ami mais néanmoins le garder dans son cœur ♥️. C’est ce qui s’est passé avec Vincent. Quand j’ai appris qu’il était malade (par sa publication sur ce site) je lui ai adressé un message ici même, auquel il n’a ppar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vincent, J’ai appris en lisant le forum où je viens rarement que tu avais de sérieux soucis de santé et que tu étais hospitalisé à La Pitié Salpétrière (qui est un des meilleurs hôpitaux pour soigner les cardiopathies congénitales. J’espère que les médecins trouveront le traitement ad hoc et que tu pourras éviter l’opération. Ne désespère pas : il y a 5 ans les cardiologues disaientpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Avec un peu de retard (mais je te l’avais déjà souhaité au téléphone et ailleurs), je te souhaite un bon anniversaire Christian. J’espère que tu as passé une très belle journée hier en compagnie de tous ceux que tu aimes. Joyeux anniversaire également Christiane, jumelle de Christian ! Plein de bonnes bonnes choses et une très belle nouvelle année de votre vie à chacun. Bises à vous deux. Spar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage en cette période difficile Martine ! Je pense bien à toi. Bisous. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On ne peut mieux dire Martine ! Merci pour elle. Florence continuera à être dans son institution la semaine et le week-end, elle ira tour à tour chez l’un de ses deux frères. Ses belles-sœurs sont très gentilles et Florence à sa place dans chaque foyer et dans sa famille. Cordialement. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Certains d’entre vous connaissaient mon amie Helyett avec qui j’étais venue à la rencontre Heart and coeur en 2010 avec Florence sa fille. Vous les aviez beaucoup appréciées et nous avions passé de très bons moments et même des moments mémorables ensemble. Par la suite elle est restée en contact avec certains d’entre nous la grande Juliette, Juliette et Michèle sa maman, Chrpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Bonjour Marianne, Nous sommes au moins 3 car je ne peux être opérée ou greffée à cause d’une importante ciphose-scoliose qui a été traitée et greffée (tige de Harrington pour consolider le redressement de la colonne vertébrale). Cette scoliose écrase complètement mon poumon droit qui ne fonctionne plus, réduisant beaucoup ma capacité respiratoire. À cause de cette situationpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quelques rectifications (pas toujours facile de se relire sur un smartphone : Je suis beaucoup plus malade des POUMONS que du cœur, et on ne peut me poser un PACE - MAKER et nous un passé - vapeur (LOL) ! Bon dimanche ! Cordialement. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Voici bien longtemps que je ne suis pas venue ici. J'espère que la majorité d'entre vous ont passé un bon Noël et s'apprêtent à fêter dignement le Nouvel An. Pour ma part cela s'est bien passé, en famille chez une de mes nièces. Je passerai le réveillon et le Nouvel An avec des amis quelque part en Essonne. Mon état de santé se.maintient. Depuis bientôtpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Voici quelques temps que je n'ai pas posté mais je lis les news ici et sur le réseau social et je me tiens au courant. Je ne viendrai pas à la prochaine rencontre car mon état cardiaque et surtout pulmonaire ne me permet pas d'y participer. Je suis suivie par l'équipe de cardiologues congénitalistes de l'hôpital Georges Pompidou à Paris depuis quelqpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je fais remonter ce post qui a été lu de nombreuses fois mais auquel il n'a pas été répondu. Je suis maintenant considérée par les médecins comme étant en insuffisance cardiaque. Après cinq mois de prise de Cordarone, les palpitations sont selon les médecins, bien maîtrisées. Cependant, à la suite du froid et de la neige de ces derniers temps je me suis retrouvée à nouveau tpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Christiane, Je te souhaite un bel anniversaire et le meilleur pour cette nouvelle année de ta vie. Merci de ton attention à chacun et de ta gentillesse. Je t'embrasse. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Cher Christian, avec un peu de retard je viens te souhaiter un Joyeux anniversaire. Avec tout l'amour que tu as dans le c½ur tu as créé ce site qui est devenu une source de connaissance et d'entraide indispensable pour les familles avec un ou plusieurs enfants atteints de cardiopathies congénitales et pour quelques célibataires endurci(e)s, dont je suis (la faute à mon mauvaispar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Joyeux anniversaire Agnès ! STO LAT, comme tu nous a appris à le dire en polonais. Quelle que soit la langue, le c½ur y est et je te souhaite encore de nombreux et belles années à le fêter. Bises. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Gaëlle, Avec un peu de retard, je te souhaite un très joyeux anniversaire et une belle année sous les tropiques avec ton chéri, ton chat et ton c½ur remis à neuf ! Bises bien fraîches. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Cardiaque congénitale souffrant de plusieurs malformations cardiaques je suis en ACFA (arythmie complète avec fibrillation auriculaire) depuis novembre 1993, soit....25 ans ! Depuis le mois de mars 2017 je souffre d'extra-systoles ventriculaires (ou palpitations) qui ont augmenté progressivement jusqu'à devenir extrêmement nombreuses. Cela a beaucoup fatigué et esspar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Agnès, je n’avais pas vu ce message. Là je suis en permission chez moi. Je rentre ce soir et normalement ( parce qu’il y a toujours de l’imprévu ici) je dois aller en centre de rééducation pour apprendre à faire au mieux avec Mon nouvel état cardiaque et pour faire de la kinésithérapie respiratoire afin d’augmenter ma capacité respiratoire. Celpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Avec un peu de retard je te souhaite bonne fête Christian. Merci de ton soutien dans l’épreuve que je traverse. Un prompt rétablissement à Gaëlle et la reprise pour vous tous d’une vie plus « normale ». Bises à la Daumal’s famille, caresses aux petits félins. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Excusez - moi j’ai envoyé deux fois ce message. Je voulais dire « bonne journée à tous ! » Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ah ben mince alors ! J’y étais moi hier à l’hôpital Georges Pompidou en consultation avec le Docteur Ladouceur justement. Je n’ai pas entendu parler de cette inauguration et je n’y ai pas été invitée... Mais je savais qu’elle devaiT avoir lieu . il est vrai que mon état de sant ne me permet pas d’assister à des festivités actuellemepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Après avoir vu ma cardiologue hier je retourne aujourd’hui pour être hospitalisée pour traitement d’un ½dème et la pose d’un Pacemaker. J’ai tellement d’½dème Que je ne peux plus rien faire. La première chose va être de le traiter et de le faire disparaître. Je serai à Georges Pompidou. Si certains veulent prendre de mes nouvelles j&par Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Agnès ! Je n’ai rien fait de particulier pour ma fête mais beaucoup me l’ont souhaité. Je suis restée bien au chaud à cocoonner et à bouquiner et à échanger avec des amis par messagerie instantanée. Hâte d’être à mercredi pour revoir ma cardiologue, savoir si le médicament marche, et connaître l’état de mon c½ur. De pouvoir aussi lui parler depar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Agnès ! Je n’ai rien fait de particulier pour ma fête mais beaucoup me l’ont souhaité. Je suis restée bien au chaud à cocoonner et à bouquiner et à échanger avec des amis par messagerie instantanée. Hâte d’être à mercredi pour revoir ma cardiologue, savoir si le médicament marche, et connaître l’état de mon c½ur. De pouvoir aussi lui parler depar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et un grand merci aux personnes qui me lisent et répondent à mes messages. Bon dimanche. Sylviepar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christiane, Euh on va attendre le printemps prochain pour installer un hamac sur mon balcon. Là il commence à faire frisquet. Quand il fait beau j'ai déjà mon salon de jardin, table et chaises sur lequel je peux manger; En ce moment ce serait plutôt cocooning à la maison. Mes amies viennent me voir, c'est l'occasion de prendre le thé, manger des petits gâteaux et pappar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Non Christiane, Je vis en banlieue dans une jolie résidence et mon balcon donne sur la pelouse et les arbres du parc qui l’entoure. Rien de changé pour le moment. Je ne suis pas fatiguée mais je ne peux rien faire car au moindre effort j’ai de grosses crises d’esssoufflement. J’ai de bonnes joues avec de bonnes. Couleurs qui me donnent bonne minpar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Agnès Z. et Martine ! Actuellement je suis chez moi, attendant que la Cordarone, que je prends depuis 10 jours maintenant, fasse effet ....ou non... (j'espère de tout c½ur que ça va le faire !) Je suis essoufflée mais différemment et pas au repos. En revanche le moindre effort et hop ! Ma saturation descend en flèche et ma fréquence cardiaque augmente. Mon c½ur fait le yo-yopar Cerise - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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