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Tout d'abord Vanille, félicitations pour ton petit garçon, c'est un bel exemple pour les jeunes filles souffrant de cardiopathies qui se posent des questions sur la maternité (même si toutes sont différentes). Et bien ça n'est pas pour rassurer ces histoires d'endocardites, je pensais qu'il y avait des symptômes. Je viens de regarder un peu et c'est effectivement apar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Valérie, Pour mon mari, tout va plutôt bien pour le moment, contrôle tous les ans en mai donc bientôt pour cette année. Au dernier contrôle en 2015, la valve était bien (toute petite fuite négligeable selon cardiologue), ventricule de taille normale (il s'est très bien résorbé suite à l'opération car très dilaté avant) et pas trop d'extrasystoles. Malgré tout, il a parfoispar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Vanille, Des mois que je n'étais pas venue sur ce forum et en regardant par hasard ce soir, je tombe sur ton message. Nous avions un peu discuté (moi puis Manu) avant et après ton opération puisque tu t'es fait opérée peu de temps après mon mari pour la même chose que lui. Et bien, ces nouvelles ne sont pas top...comment se sont manifestées tes endocardites ? Douleurs, fièvre ?par BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cyril, Des mois que je ne venais plus sur ce forum et en faisant un petit tour, je tombe sur votre message auquel je me dois de répondre. Mon mari a 38 ans, comme vous, il a une tétralogie de Fallot opérée à 18 mois puis suivi jusqu'à 18 ans et après plus rien pendant 15 ans. le déni total, "je suis guéri, normal" puis la maladie l'a rattrapé en 2009 :essoufflementpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon mari s'est fait opéré il y a 3 ans : comme toi il a une tetralogie de fallot "réparée" à ses 2 ans puis vie normale jusqu'à 33 ans puis apparition des premiers symptômes annonciateurs du changement de valve. Il s'est fait opéré à necker en octobre 2010 par le Pr Raisky pur la pose d'une valve biologique. Tout s'est très bien passé et cette opératpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, En ce qui concerne cette fameuse visite médicale du permis de conduire, si vous n'avez pas le choix et qu'on vous oblige à la passer, et bien pas le choix justement, sinon, je pense qu'il vaut mieux s'abstenir de courir après ! Quand mon mari (tetralogie de fallot) a voulu passer son permis de conduire, l'auto-école lui a imposé cette visite médicale car il avpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Tiffany, J'ai suivi plusieurs fois ton parcours depuis ce début d'année et je voulais juste te rassurer sur le fait que le Pr Raisky est un très grand chirurgien, il a redonné une nouvelle vie à mon mari il y a deux ans de cela et je lui ferai confiance sans hésitation si nouvelle opération il devait y avoir. Courage à ton petit Rafaël.par BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Flore-Anne pour ta réponse. Comme toutes les cardiopathies sont différentes et les restrictions aussi, on a en effet choisi l'option d'un avis de la cardio (mais par mail car galère pour la joindre au tel alors comme pas urgent...). J'espère que tout va bien pour toi, je me rappelle très bien notre brève rencontre proche de Necker qui m'avait fait beaucoup de bien à l&#par BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Vanille, Je me rappelle évidemment très bien de toi puisque parcours assez similaire à celui de Manu et opéréé peu après. Comment te sens-tu maintenant ? Ta vie a-t-elle repris un cours normal ? Que donnent tes derniers bilans niveau extrasystoles et volume de ton ventricule droit ? La grande rando, c'est pour le we du 8 mai et on a fait n petit mail à la cardio ce we on attend lespar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Cela fait longtemps que je n'ai pas posté mais je continue à vous lire de temps en temps. Chez nous, tout va bien, mon mari s'est fait opérer il y a maintenant 2 ans et demi pour mettre une valve biologique pulmunaire (tetralogie de Fallot). Depuis il a repris le sport (vélo et marche) sans trop de restrictions. Il aime beaucoup marcher et il a prévu de faire en mai ppar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Il a pris des betabloquants juste après l'opération mais les a arrêtés au bout de 3 mois environ (en insistant un peu auprès du cardiologue) pour voir ce que ça donnait et depuis plus de traitement mais apparemment c'est assez rare. Est-ce que tu en as un pour l'instant ? T'a-t-on déjà dit que ton ventricule droit était beaucoup dilaté ? As-tu des troubles du rytpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cécile, Mon mari s'est fait opérer il y a maintenant presque 2 ans à l'âge de 34 ans pour poser une nouvelle valve à la place de celle qui fuyait depuis toujours et de plus en plus les 2 dernières années avant son opération. Comme toi, il a eu un blalock puis une réparation à l'âge de 18 mois. Il a vécu normalement pendant 32 ans puis l'opération s'est de nouvepar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Deborah, Nous nous habitons Beaune et mon mari est suivi à Dijon par le dr FALCON-EICHER qui suit plus les adultes mais nous avions eu le choix avec le dr BONNET en effet. A quel âge s'est fait opéré ta fille et comment va-t-elle maintenant ? Nathalie, pour nous tout va bien, j'espère que pour vous aussi. si tu as le temps, envoie moi un petit message pour des nouvelles,par BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Deborah, Apparemment nous sommes de la même région...ta fille est-elle suivie à Dijon pour ses problèmes de coeur ?par BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Vanille, C'est gentil de prendre des nouvelles. Visite de la semaine dernière assez positive puisque la cardio a confirmé que le holter était bon, 47 extrasystoles ventriculaires / 24H, elle trouve ça assez satisfaisant pour un coeur opéré, quand aux supraventriculaires, elle n'y a même pas porté attention et quand on lui a demandé, elle nous a dit en plaisantant qu'elpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vanille, Peux-tu nous expliquer quand tu dis que la tachycardie est une séquelle opératoire ? ça veut dire que les chirurgiens ont touché une zone qu'ils n'auraient pas dû ou c'était un risque non prévisible (ou non cité...) ou que sais-je encore. Les médecins t'ont-ils dit clairement de quoi ça venait et si c'est sûr que ce symptôme persistera toujours dans le temps ?par BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos réponses, ça paraît pas mal en effet, de toute façon, rien que la diminution du nombre c'est déjà bien. si en plus, sur les 250, il y en a 200 qui sont presque sans conséquence, ç'est bien. Et toi Vanille, comment vas-tu ? ça fait bientôt 1 an pour toi, non ?par BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Flore-Anne, Je crois que je n'ai pas été claire dans mes explications...en fait le holter, on le fait à Beaune, petite ville ou on habite avec un petit service de cardiologie, mais suffisant pour poser un holter, c'est plus pratique que d'aller à Dijon (100 Km le premier jour pour la pose et 100 km le lendemain pour le reposer). Donc à beaune, pas d'explication, justpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je vous lis toujours plusieurs fois/semaine et une fois n'est pas coutume, je viens à mon tour écrire un petit message pour que vous éclairiez notre lanterne... Pour Manu, l'opération remonte maintenant à 16 mois et tout va plutôt bien. En mars, ça sera la visite annuelle avec la cardiologue et avant ça, passage obligé par le holter qui a toujours lieu environ 1 moispar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Nathalie, Je suis désolée de voir que tu as un petit moral en ce moment, toi qui a été la première à me réconforter ( et du coup manu avec) sur les bienfaits de cette opération que l'on redoutait tant. Je pense que perdre tant de proches en si peu de temps ravive les épisodes douloureux surtout quand on se sait malade. Essaie d'en parler à quelqu'un qui pourrait essayer dpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci véro pour ta réponse, nos messages ont du se croiser. Je vois que les questions que tu te poses sont du même ordre d'idée que les miennes mais tu as sans doute raison, il faut faire confiance...par BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Voilà tout à fait le genre de réponse "tranchée" que je redoutais. Je pense que j'ai mal exprimé mon ressenti. D'abord loin de moi, l'idée de me substituer à son cardiologue, il est simplement légitime (enfin je pense) de s'inquiéter pour les gens qu'on aime. Ensuite, je n'ai jamais dit que le sport était contre-indiqué, simplement qu'il devait pepar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je n'interviens plus beaucoup sur le forum depuis que mon mari a subi son intervention pour la pose d'une valve pulmonaire (tetralogie de fallot). pourtant je viens presque tous les jours prendre des nouvelles des uns ou des autres.Donc, ce soir, c'est spontanément ici que je viens demander conseil. Pour faire bref, Manu est en pleine forme depuis cette fameuse opérapar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir vanille et valérie, Pour Manu, pas de tachycardie, il n' a jamais été sujet à ça, beaucoup d'extrasystoles avant de se faire opérer qui se sont fait de moins en moins nombreuses avec le temps. il prenait un beta-bloquant pour ça depuis 1 an et demi avant de se faire opérer, il l'a continué 4 à 5 mois en post-op et comme son holter était bon, il a pu arrêter. On se doutpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour faire court (mais plus long si tu le désires plus tard), mon mari a 34 ans, il s'est fait opéré en 1978 de sa tétralogie de FALLOT. Tout était "corrigé et il a vécu 32 ans sans aucun symptôme le plus normalement du monde...jusqu'à fin 2009 o* comme toi la fuite pulmonaire s'est agravée, le ventricule droit était de plus en plus dilaté et les troubles du rythmepar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vanille, Manu s'est fait opéré le 25/10, il a fait son test d'effort le 26/11 et a commencé la rééduc le 29/11 à raison de 3 demi-journées / semaine pendant 1 mois et demi environ. Il semble que 1 mois après l'opération, c'était le bon moment pour commencer. Pour la reprise en septembre, ça fera presque 4 mois que tu te seras fait opérer, ça paraît tout à fait raisonnabpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je poste juste un petit message dans votre conversation pour dire à valérie que lorsque mon mari a passé son permis, il a dit qu'il avait une tétralogie de fallot mais à l'époque, il allait très bien, sa dernière opération datait de 20 ans en arrière, il ne prenait aucun traitement. il a donc tout de même passé une visite médicale à la commission du permis de conduire mais opar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage Vanille, Les premiers mois sont les plus difficiles puis tout s'accélère au niveau de l'amélioration et dans 6 mois, personne ne se doutera plus que tuas subi une si lourde opération. Manu me disait encore hier à quel point tout lui paraissait si loin et à quel point le jeu (enfin c'est juste pour l'expression !) en valait la chandelle !!! Bon rétablissement etpar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, J'ouvre une dernière fois (je l'espère avant longtemps) un petit post pour faire un petit bilan bien optimiste (de temps en temps ça fait du bien !). Voilà 7 mois que mon mari a subit son changement de valve pulmonaire à 34 ans après 32 ans sans opération et après une année 2010 bien difficile, 2011 s'est annoncée sous les meilleures augures. L'opération apar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Vanille, Nous avons souvent pensé à toi ces derniers temps. il me semblait bien que tu devais te faire opérer vers le 13 mai si je ne me trompe pas. Nous sommes contents que tout se soit bien passé aussi pour toi. Combien de temps tu restes en clinique de repos ? C'est loin de chez toi ? Pour le corset, c'est la première fois qu'on entend aussi parler de ça. c'est ppar BOUBOUILLETTE - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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