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Bonsoir Vanessa, Je viens prendre des nouvelles, je t'ai envoyé un mp Tout mon soutien pour vous cette hospitalisation qui devrait avoir lieu en ce moment. Je ne sais pas si cela a été maintenu d'où l'ouverture du post. Peut-être que quelqu'un à des nouvelles ?par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir. Pascal, Merci pour votre témoignage. Il en ressort une force intérieure qui vous a permis de ne pas baisser les bras, malgré les difficultés. J'en suis admirative. J'espère que vous allez pouvoir être tranquille prochainement pour votre retraite tant méritée. Je peux presque comprendre le ralenti dont vous avez besoin, mon fils est bien jeune mais a tant besoin de repos. Apar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Je viens de lire les nouvelles. Tenez bon! Cette chirurgie reconstructrice du c½ur chamboule le c½ur qui doit s'adapter à une nouvelle circulation, je croise très fort les doigts pour que votre petit Gabriel s'en serve correctement, qu'il reprenne des forces " lentement mais surement ". Ce sont des paroles que j'ai entendu par le chirurgien qui apar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour et bienvenue sur ce forum! Je ne connais pas l'ALCAPA, mais en lisant le descriptif de cette malformation, je me doute bien qu'il y ait un lien avec la mauvaise connection de la circulation sanguine avec l'artère pulmonaire. A moins que vous ne trouviez une personne dans un cas d'ALCAPA, il serait préférable et c'est le meilleur conseil à mon avis, ce serait dpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui il devrait avoir la paix le temps de la durée du pacemaker (5à7 ans maxi) Pour l'instant, il a eu des piqures 2x/j depuis son retour à la maison, pour ses anticoagulants, le temps que les comprimés fassent effet et prennent le relai. Il n'est pas encore tranquille complètement, on arrête ce soir après la dernière injection!! ouf Il a bien sympathisé avec son infirmière avec qui j&par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello, hello!!! Nous voilà enfin tous les 3 à la maison! Merci bcp pour tous vos messages les filles! ça fait chaud au c½ur de les lire. Avant de partir de Necker ce midi, nous avons vu la rythmologue qui nous a expliqué que la sonde atriale avait elle aussi été remplacé pour simplement envoyer le message de contraction au pm afin de synchronisé le rythme avec le ventricule, déjà qui ne fopar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'était toi sur les marches!!!! Un bel engagement durant tes études et une belle représentante pour la FFC! Bravo Aude!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, un petit mot rapido, Yolan dévellope de méga extra syndrome de la blouse! aujourd'hui il hurlait dès qu'une infirmière entrait, si elle soulève le drap pour voir ses jambes, il faut mettre les boules quies... les drains donnent encore, bien que ce soit plus clair (il a eu une sternotomie quand même) on lui a enlevé le masque à O² pour les lunettes ssinon il baissait vite en sapar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour tous vos messages, ils ont encouragé Yolan à être extubé vers 17h. Il s'est réveillé en panique avec l'intubation, la cata à voir... Il est hyper réactif, cherche à tout arracher pour partir, j'ai prévenu que le plâtre ne le gênait pas pour arriver à ses fins, petit malin. Son infirmier de jour était super, peut être lui demain. Nous n'avons pas vu de médecin alopar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Les bilans sont faits. L'anesthésiste que nous avons vu s'était occupé de Yolan lors de la dcpt. Il l'avait trouvé plutôt cool à son arrivée au bloc, je pensais le contraire en l'ayant vu partir en pleurant... comme quoi! Il valide l'opé, lundi prochain, qui durera 1h-1h30 car il faut changer la sonde ventriculaire et donc ouvrir le bas du sternum. Il verra Yolan enpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles! Tant qu'on n'a pas vu l'anesthésiste le 5 mai aux bilans pré-op, on ne saura pas si l'intervention sera maintenue ou non pour le 12 On verra bien. Je suis en tout cas impatiente de savoir s'il faut s'inquiéter ou non pour ses os. Il nous met un peu le monde à l'envers, ce cascadeur! plein de bisous à vos enfants, Noé, Thaïs et Latika,par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vanessa, Je ne pourrai pas te renseigner, ne connaissant pas ces interventions. Mais je pense bien à vous dans cette longue attente qui m'a été familière Ca me rappelle l'histoire de Yolan il y a 2 ans... sa tricuspide ne pouvait avoir d'autre plastie (trop mal implantée) et son vg se dilatait à cause de la grande civ... il supportait moyen moyen... que faire pour lui?par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marie, Le mieux est les contacter au plus tôt, de leur exposer la situation afin de savoir si ta fille peut faire valloir des droits auprès de leurs services. En tant que parents, il faut bien admettre qu'on ne peut pas toujours tout gérer pour nos enfants. Un des médecins cardio de Yolan m'avait expliqué que la psychologie des enfants opérés bébé n'étaient pas toujpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nous voilà à 10 jrs des bilans pré-op de Yolan, j'ai reçu la convocation pour l'opé le 12 mai. Il y a à nouveau de nouvelles conditions car un bel évènement vient de survenir... Mardi, Yolan s'est fracturé le radius droit sans déplacement, heureusement. Il est tombé dans les cailloux chez nous et s'est retenu sur sa main. Et Crack!! Ses médecins s'en remettent à la décpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Mon fils n'a pas la même cc alors je ne pourrai pas vous éclairer d'avantage sur ce compte-rendu assez détaillé. L'annonce du diagnostic est terrible... pour l'avoir vécu comme vous, il y a presque 4 ans. On se rend compte que tout est possible, rien nous protège vraiment du pire... l'innocence de la grossesse s'envole... Prenez ce rdv à Paripar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Me revoilà.. Il n'y aura pas d'intervention avant le 12 mai, j'en ai discuter avec la secrétaire. Fin de semaine je connaitrai la fameuse date ainsi que celles du rdv anesthésiste et du chirurgien. Du coup pas de garderie, une fois de plus... à bientôt Heart & Coeuristes!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le premier est si précieux après les épreuves que nos petits ont déjà surmonté. J'ai eu un sacré coup de blues ce jour-là... Gros bisous à ton bonhomme et surtout Joyeux Anniversaire Tiago!!!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ah! le 5 mai, Yolan est censé commencer l'adaptation à la garderie mixte, nous allons passer une première heure ensemble pour le gouter. Donc, je n'oublierai pas cette date ;) Pas facile ces examens, Yolan en a pris l'habitude. Je lui en parle la veille. Lundi dernier, il s'est même endormi pour l'écho à 10h. Mais on se lève à 5h alors c'est sûr qu'en entranpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Fabienne, de belles nouvelles pour Latika! ça fait plaisir à lire. Savourez bien cette année sous le signe de la tranquilité!! (Est ce que tu as des nouvelles de Fred & Ivan?) à bientôtpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ton message, Frédérique. Du tracas, du tracas ces enfants...!! mais il faut prendre les nouvelles comme ellles viennent, n'est ce pas? Tu me tiendras au courant pour Noé, c'est bien en mai son examen de l'artère? quelle date? Hier, j'ai reçu le CR du cardio, pas de date d'opé. J'attends celui de la rythmologue.... avec impatience!!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Super, je n'avais pas pensé à ce site! Il y a bien toutes les informations. Merci beaucoup Flore-Anne!!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Est ce que quelqu'un peut m'en dire plus sur l'examen appellé "ventripoint"? Appareil utilisé, temps d'examen.. etc Par avance, merci.par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Adeline, oh c'est dingue son inr qui bouge autant!! j'ai trop mal de penser qu'elle est aussi souvent piquée..... comme je te l'avais déjà écris par sms plus on surveille plus on est ammené à essayer de doser au mieux et plus il bouge... qui Est-ce qui la suit pour son ttt? la semaine qu'on a passer en vacances en mars, belle maman lui préparait ses bons repas etpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Adeline, Oui je reste positive, de toute façon on n'a pas le choix, il faut le faire puisque la greffe n'aura pas lieu dans un avenir proche...autant qu'il soit tranquille un bout de temps encore. Yolan n'est jamais tranquille et ça m'énerve de ne pas pouvoir l'être un peu plus lontemps que 3 mois qui viennent de passer super vite! On ne peut pas voir plpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes et tous, Yolan continue ses péripéties, je reste toujours dans l'optimisme sur son parcours de sante! Il faut bien. La dernière consult. remontait à Janvier, un vrai plaisir de profiter pendant 3 mois de cette vie sacadée de rdv! Yolan a pu partir, comme l'an passé, une semaine dans les Alpes à 1000m qu'il a très bien supporté. Donc hier, nous avons commencpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est avec plaisir que je lis de tes nouvelles, Fatima. Ton papa et Ziad, main dans la main, vous protègent de là-haut. Bienvenue à ton petit trésor, Aymane! C'est compréhensible que tu aies pris du recul par rapport au forum, et c'est super de venir nous écrire un petit mot. Ziad est dans mes pensées. Maintenant Aymane prend sa place de deuxième bébé dans votre vie de famillepar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Peggy, Je te souhaite de trouver l'envie d'avoir de nouveaux objectifs: petits, grands... jours après jours... puis semaine après semaine... Maryne ne sera que plus fière encore de sa maman. Prend soin de toi, Amicalement,par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Cindy, J'ai pris les petits livres de Catherine Dolto "L'opération" et "L'hôpital" n°46 et 47 de sa collection chez Gallimard Jeunesse. Je les trouve simples et très bien illustrés. Tout le monde les apprécie ici. Gros bisous à vous 3!par bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Merci Agnès d'avoir mis ce post. J'espère que tu te portes bien. J'en avais déjà beaucoup appris dans les livres des Pr Cabrol-Fabianni-Deloche. Ce sujet est à mon gout très très très passionnant. De voir un c½ur rebattre, comme dit le Pr Cabrol : "c'est Prodigieux!" Chacun se doit de réfléchir et de faire connaitre sa position aux procpar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Fanny Chaque cas est différent mais je peux te confirmer que pour mon fils, qui a marché à 33 mois avec un c½ur en mauvais état (VG trop dilaté) la marche lui a été bénéfique, je crois que les médecins n'attendaient que de voir cela! On dit toujours que l'exercice est bon pour le c½ur, pour nos petits c'est pareil Son ventricule s'est remusclé de qlq 2mm à 3mm trèspar bambou - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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