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Je suis désolée que ton fils soit à nouveau hospitalisé. Mon fils a subi trois interventions, de nombreuses hospitalisations pour détresse respiratoire (donc 3 en réanimation pédiatrique (et non cardiaque). Bien sûr cela reste dure pour eux. Mais j'ai eu le sentiment que la force engendrée avec nous restait.. Une infirmière lors de sa première opération nous avait dit qu'elle voyait lapar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi aussi, j'aurai pu écrire ce texte... Opéré à 3 semaines. Pendant 9 mois, il dormait par tranche de 30 minutes à 2H. J'ai fini par installer un matelas dans sa chambre. Je l'ai beaucoup porté en écharpe, porte bébé.. j'ai aussi réalisé que je souffrais moi même de la peur de la séparation.. petit à petit les choses se sont arrangés. Depuis l'âge de 2 ans c'est unpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Ici non plus la cardiopathie de mon fils n'a pas été détecté par les échographes... et elle a été détectée par les médecins à 3 semaines alors qu'il était en insuffisance cardiaque depuis probablement sa naissance....les pédiatres n'ont rien vu.. j'allaitais mon fils et mon disait qu'il mangeait vraiment trop.. un pédiatre m'a meme demandé de le mettre apar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
URGENT, une amie se retrouve sans place à la maison des parents. son fils est opéré demain, elle dort donc avec lui. Son mari n'a pas pu rester. Et demain elle ne pourra plus dormir sur place. Des solutions à lui proposer? Merci d'avance pour votre aide et votre solidarité ! Delphinepar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
hello Alors ici accro à la sécurité routière. Déjà quand ils sont petits c'est très compliqué. La nacelle est très mauvaise d'un point de vue sécurité et les autres sièges sont très néfastes pour le dos.. on a jamais trouvé de solution idéale. Pour le harnais, je ne pense pas que cela lui fasse mal. Ici il n'a jamais eu mal.. Sinon pour le siège bouclier, c'est top mais effepar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonnes fêtes et bon courage pour l'opération et ses suites !! Surtout tiens nous au courant dès que tu peux !par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonnes fêtes à tout le monde. Une pensée particulière pour les enfants en attente d'opération et d'une nouvelle vie, et une pensée mais qui est là tous les jours de l'année aux petits anges.. je pense beaucoup en ces jours de fêtes à ces familles qui ont perdu un enfant...par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Effectivement ce chirurgien n'a pas beaucoup de tact.. et je comprends bien que tu aurais voulu qu'il te trouve une place dans les jours suivants. En tout cas c'est une bonne nouvelle que tu es trouvé un chirurgien plus à l'écoute. Bon courage pour ces dernières semaines d'attente et surtout pour l'opération et les jours qui vont suivrent. Tiens nous au courant !par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui vous avez raison, je mesure chaque jour et parfois d'autre jour encore plus, la chance que j'ai de pouvoir le serrer dans les bras et j'ai envie d'en profiter.. Merci encore pour vos réponsespar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
On pense très fort à vous...en cette journée si dure Toutes nos condoléances Delphinepar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Alors si l'opération est réparatrice, elle est aussi un traumatisme, et il faut du temps à nos petits bouts pour se réadapter. Le mien a bien mangé mais d'autres soucis se sont posés..il faut de la patience, de la douceur, et laisser le temps faire son oeuvre. Tu es probablement aussi très stressée ( ce qui est bien sûr compréhensible, et je l'étais aussi), du coup peut etpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci à toutes pour vos réponses !! J'ai parlé avec les animatrices, et elles me disent que c'est surtout nous les parents (et enfin surtout le papa) qui agit avec Robin comme un bébé alors qu'il a fait bcp de progrès, et qu'il demande au fond à grandir. Ellesm'ont dit que c'était aussi normal vu ce que nous avions vécu. Et j'avoue, que nous le couvons bcp. Noupar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ici aussi nous avons connu plusieurs reports pour mon fils pour sa seconde opération à la dernière minute, prêt à partir au bloc..C'est très difficile à vivre, éprouvant pour les nerfs, et puis tout à réorganiser... oui MAIS.. car notre fils est passé devant un autre enfant pour sa première opération.. sinon il n'aurait pas survécu... je pense que les services sont très tendupar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je remonte le sujet, on ne sait jamais! pas besoin de bodys 18 mois ouvert devant (bien pratique pdt les hospi) sinon j'irais les déposer au ccml !! Dollygirlpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mon sujet est bien sûr moins grave que beaucoup de sujets ici mais j'avais envie d'en parler avec des parents d'enfants atteints de cardiopathie. Notre fils, Robin, né en juillet 2011, a subit 3 interventions pour un RVPA. Il a subi une intervention sur la trachée après une sténose due aux intubations. Il a également une bronchomalacie sévère qui l'a envoyé plusieurspar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sofia, J'ai répondu à ton mp.:) Sinon aucun de nos petits cardiopathes n'a eu de bronchomalacie, tracheomalacie, stridor, crise d'asthme.. dollypar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je donne en 18 mois 2 pyjamas ouvert (pour garçon ) devant et 4 bodys croisés donc qui s'ouvrent devant. Les bodys sont en 18 mois mais sont grands, peuvent convenir pour un petit 24 mois. Ces vêtements qui s'ouvrent devant sont super pratiques pour nos petits bouts qui se font opérer. On est pas obligés de les manipuler dans tous les sens lors des visites médecins, infirmièrpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je voulais savoir si un de vos enfants atteints de cardiopathie avait eu une bronchomalacie consécutive à cette cardiopathie? Merci d'avance pour vos réponses Dollypar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Alors non il n'y a pas d'hotel à côté mais normalement tu devrais pouvoir bénéficier d'une chambre maman_enfant en dehors de la réa. le lien mère-enfant est important aujourd'hui dans les hopitaux. n'hésite pas à me contacter si besoin.par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Alors je connais bien le CCMl, mon fils y a fait plusieurs séjours Pour les transports, je ne peux pas te répondre, on habite juste à côté. Il me semble que certains bénéficient de transports en ambulance mais cela doit être au cas par cas. il faudra que tu poses la question à ton médecin Concernant l'accompagnement des parents - Quand ils ne sont pas en réanimation, tu peuxpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
yes !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :))))par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mon fils a été opéré d'un rvpat donc total à 3 semaines et à 15 mois. Je ne vais pas te cacher que le chemin fût difficile mais il est bien là avec nous. Pourquoi présente t'il un risque de sténose des veines. C'est un risque lié au rvpa mais ton fils a t'il plus de risques? Connais tu la date d'opération? Bon courage Dollypar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ohlala, j'ai pense à toi aujourd'hui et à ton petit garçon.. et je me disais : ça se trouve il peut y avoir une bonne nouvelle.. J'en suis toute émue.. Profitez de ce mois sans trop vous poser de questions.. Bonne nuit, avec autant d'émotions vous devez être épuisé...par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Grosse pensée pour vous et pour demain ! Tiens nous au courant Delphine et Robinpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis contente que tu es eu cette accueil à l'école. C'est très important pour vous. Cela vous donne aussi des perspectives post transplantation. On a tant besoin d'imaginer nos loulous évoluant avec d'autres enfants. Bon courage pour les jours à venir. Je pense bien à vous.. Tiens nous au courant Delphine, maman de Robinpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mon fils a été opéré deux fois à Marie Lannelongue par le Professeur Belli. La première fois nous ne l'avons pas rencontré (opération en extrême urgence..). La deuxième fois nous l'avons rencontré après l'opération. Il venait de passer plusieurs heures au bloc. Il a pris le temps de nous parler après. C'est un homme simple. Il a essayé de nous expliquer les choses lpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Je suis assez d'accord avec Cécilia que le Kt est peut être un des examens les moins pénibles. Ils sont médicamentés avant donc un peu dans" le gaz" avant de partir et nous quand il remontait il est encore un peu endormi Ce qui est plus difficile c'est qu'après il faut qu'il attende un certain pour manger et qu'il doive rester allonger (on a un agitépar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Elfinou, avec plaisir pour qu'on se voit. Je garde mon loulou donc assez dispo.Cela pourra aussi te rassurer de voir un petit garçon opéré. Tiens nous au courant Et dodo dès que tu peux !:)))par dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je te sens très combattante, je suis admirative !! Tiens nous au courant de l'évolution. Et merci à toi aussi de nous laisser ces messages. Voir la force avec laquelle tu te bats nous fait aussi du bien Dollypar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elfinou Etre maman c'est pas simple, les premiers mois sont très éprouvants. Etre maman d'un enfant malade c'est un véritable boulerversement. Je ne peux que te conseiller deux choses : 1)ne rien faire d'autres que d'être avec tes enfants, le reste du temps, tu dors.. je pense que ton bb demande svt le sein car il ne peut prendre peu à la fois. Tu verras tu vpar dollygirl - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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